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さっき日付が変わる少し前に帰ってきました。さえはPICUにいます。前回の入院よりも状態は悪くショック状態だと説明されました。脱水敗血症尿崩症の疑いこれらが原因で循環血液量が減少し、ショック状態になり、呼吸も苦しくなっている私にはなんで?しか浮かばないです。前回注入内容見直したのに。でもおしっこについては不安があったので、尿崩症の疑いはもしかしたらと思います。筋緊張が強まると尿量が増えることが多く、3〜4時間でBIGサイズのオムツが溢れそうなくらいパンパンに。最近そん
退院時処方でもらった薬も無事に飲みきり、また新たにもらった1ヶ月分の薬を飲む日々が始まりました。そんな次女も今日で7ヶ月になりました。相変わらず体はそこまで大きくなっていないので同月齢の子と比べたら小さいですが。。最近は足の動きが少しだけ活発になった気がします。右耳や右目に何かされると右足、左耳や左目に何かされると左足を振り下ろしてマットに叩きつけて抗議してきます。腕も顔の半分まで上がるようになり、寝返りの動きもできそうだから頑張っていきましょうとOTにも言われ、当面の目標が定まってき
昨日は長女の保育園のお友達4家族でクリスマス会をしました🎄お友達と初のクリスマス会で楽しかったのですが、本当ならここに次女もいたはずなのになと思ったら少しつらくなってしまいました。。そして今日は面会へ。前の病院のように小児に特化しているわけではないので特に飾りなどはなかったのですが、面会中に看護師さんから「区からのクリスマスプレゼントです」とハリポタのドビーのぬいぐるみをいただきました!だいぶデフォルメされたかわいいドビーだったのですが、看護師さんも「かわいいんだけど何で区はドビーを選ん
さえちゃん体調なんとか持ち直していつもの眠り姫に少し安心して向かえそうですが、さえパパの仕事用のノートPCがうまく起動しないということで、大元のPCのある会社に寄ってから行きますほんとなら最初から圏央道乗れたのに、寄り道のために乗れず今はさえパパ待ち。今更ながら車のシートに引っ掛けるラック?みたいなの買いましたこれ便利タブレット、育児ノート、CD(これは私の運転の時用)虫除けシール、シリンジ、体温計、spo2モニターあと見えないですが下には箱ティッシュも入ってますあ
こんにちは!ほゆりですそよちゃんが誤嚥性肺炎を起こしてること、重い話が待ってることを書いた続きです!↓前回の話はこちら『試練は続く…初めての誤嚥性肺炎と重い話の予告』こんにちは、ほゆりです!今日、そよちゃんの面会に行く支度をしている途中、先生から電話がありました。内容は、ふたつ。一つ目が、夜中にサチュレーションが一気に下が…ameblo.jp昨日、また病院に行く前に先生から電話がありました。内容は
今年のGWは次女のこともあり遠出はできず、私の実家へ1泊2日で帰省して終わりました。そんなGW最終日の今日、長女が生後1000日目を迎えました。まるで教科書通りのようにいろいろと順調に成長してきた長女。イヤイヤ期の終わりが見えず、トイトレ絶好調かと思いきや帰省した日から失敗しまくったり、周りから少し遅れたディズニープリンセスのブームがやっと来て動画を見ながら歌って踊ったり…自由奔放に育つ彼女の行先がどうか幸せなものでありますようにと願いながら今回の入院2度目の院内外泊をしています。家の
今日面会に行くといつものベッドの横にコットが置いてありその中で寝ていました。何事だろうと思っていると吐き戻しが多いので十二指腸まで入れるEDチューブにしてみましょうという話は以前から聞いていたのですが、それが今日急遽決まったらしくこれから先生がお迎えに来るとのこと。つい先日一人でも胃管交換できるかもとなったばかりなのにいざという時以外出番がなくなりました。しばらくすると小児外科の先生がお迎えにきて次女は処置室へ。個室のGCUなので特にやることもなく誰もいないベッドを眺めつつ看護師さんと退
寝たきりになったすーちゃん、今年初めて暑い時期を越すので、少しでも快適に過ごせるようにしてあげたいすーちゃんは低体温ではなく、どっちかというと熱がこもりやすいタイプで、平熱37度前後背中が汗だくになることはないけれど、これからもっと暑くなる夏に向けて汗疹などができないようにしてあげなければ!と思い、以前からずっと気になっていたエアコンマットのsoyoの購入を検討してました。同じ市に住む障害児ママ達のLINEで情報を教えてもらったり、ブログを読ませていただいたりネットで見て、カートに
予防接種の副反応の熱も下がり昨日から院内外泊が始まりました。昨日は夫の担当。(その間私と長女はママ友とごはんに行き公園で遊びたこ焼きパーティーをして最後の自由時間を満喫)今日から明日の退院までは私の担当なので、長女をわざわざ来てくれた両親に預け、夫と交代しました。神経質な夫のことだから寝られてないだろうなと思いましたが予想通り寝られなかったらしく、「寝たい…」と言い残し帰っていきました。初めて次女と2人きりで過ごす日。本当なら産まれた翌日から同室だったはずなのにね、3ヶ月も経っちゃっ
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます5.22『小さいのな奇跡』娘は今まで、小さな奇跡(小さな幸運)の積み重ねで色々な困難を乗り越えて来られたと思っています。そして今回も『耳鼻科受診』での小さな奇跡(オーバーな表現ですが)がありましたので、記録として残したいと思います今回定期受診でいつもの国立病院の耳鼻科に行ってきました。3ヶ月に1回ほどの頻度で通っているのですが、前回受診時に生まれた時からの滲出性中耳炎が右耳のみから『両
ジワジワきてた筋緊張の波がやって来た。この波、ほんとどうにかならないものなのかな。昨日の日中から少し怪しい気配。日付変わって今日0時の注入を始めてしばらくして…緊張はそれほどでもないけど呼吸が速い!60回/分超えてる感じ…苦しそうだし嫌な予感。これは絶対筋緊張のピーク、体調不良の波が来るな…はい。いらっしゃいましたよ注入終わって寝かせようとするも全身ピンピンビクビク抱っこして落ち着いてきたかなーと思うと突然ビクン!とのけ反る17kg超えの全力ののけ反りは肩外れそうにな
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
退院して5日目。夫と日替わりで何とか夜を乗り越えてきましたが、次女、まさかの再入院です。。長女のお迎えに行く前に沐浴準備をしていると入院中に見た痙攣のような動きが20分以上経っても治らず。。顔色も変わらず酸素もさがっていないものの脈拍は180前後をうろうろ。ちょうど訪看さんが来ているタイミングだったので訪問診療の方に連絡するように言われ、そちらに連絡。先生から病院の方に連絡しておくので救急車を呼んで向かってくださいとのことでした。訪看さんが救急車を呼んでくれ、人生で初めて救急車に乗りま
手術室の都合で4/10に気管切開をしましょうと決まったのが先週。そして昨日、仕事中の夫から電話があり「手術室の予定が空いたから明日やるって病院から」と。急遽2人で病院へ向かい諸々の説明を受けている途中で今度は長女の保育園から電話。「急に3回嘔吐しちゃったので迎えに来れますか」と。熱はなく昼寝ができそうとのことだったので終わり次第向かう旨を伝えて残りの話を聞き、夫は仕事へ、私は少しの面会を経て保育園にお迎えへとばたばたな一日を過ごしました。そして今朝8時。まだ薄暗い病院の中のGCUへ。
今まで自力での呼吸を頑張ってきた次女ですが、今回の肺炎や、4ヶ月で4kgしかないことを考慮して次の退院は人工呼吸器の持ち帰りが必須になりそうです。今は肺炎とてんかんの悪循環はあるものの(低めの)安定はしているそうですが、同月齢の子と比べたら筋力がないので呼吸をすることに疲れてしまうそう。気管切開という選択肢も後々あるとは思いますが一旦は人工呼吸器の方がいいかなと考えていますと言われました。覚悟はしていましたがやっぱり説明を聞きながら涙が止まらず。。本人も頑張っていますからと言われてもこの
嫁さんは出産翌日病院転院後、娘に対面できた。娘の痛々しい姿に嫁さんは涙を流した。「お腹の中でしんどかったんだねぇ、早く出してあげられへんくてごめんね」と何度も娘に謝った。「奥さんは何にも悪くないよ、奥さんが頑張ってくれはったから赤ちゃんもこうしてお母さんとお父さんに会えたんやで」と看護師さんが優しく声を掛けてくれた。その後、嫁さんは精神的に不安定(僕も)だったので僕は嫁さんと同じ病室で1週間ほど付き添い入院し、1日に何度もNICUへ足を運び娘と面会し、娘に話しかけた。娘は無事3日間の
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
こんにちは!ほゆりです我が家は3階建ての戸建てでリビングが2階、寝室が3階という間取りでして!そのため出産前から悩んでいたのが赤ちゃんの日中の居場所でしたそれに加え、いざ産まれたら医療機器が色々ついてくることになって更に考えるのが大変になので、必死に調べてサイズ測ったりして最近やっと出来上がったのでご紹介!工夫したところが多すぎて長いのですがご了承くださいまずは完成した全体像はこちら!コンパクトなベビーベッドにしました↓購入したのはこちらのグレーですHZDMJ
次女、退院してから2週間経過しました。最初の退院は5日、次の退院は6日で病院に戻っていたので在宅の新記録達成中です。風邪らしきものを引いて分泌が止まらなくなったり、体温調節が苦手なので熱がこもったりといろいろ小さな問題は起きていますがなんとか頑張っています。気管切開をすると声は出なくなると思っていましたが「ふぁ…ふぁ…」のようなほやほやした声が出るようになりました。長女も「だいすき〜」と次女のお腹に顔を埋めて次女吸いをよくしたり、「えいえいおー」と言いながら腕の運動をさせていたりします。
一年前の今日は判定日でした。1つしかできなかった凍結胚、しかもグレードも長女の時よりも低いものを移植したのでだめかもしれないと思いながらクリニックに向かったのを覚えています。だから陽性で本当に嬉しかった。この子はどんな子なんだろうと不安で楽しみで仕方なかった。その後長女と同じ産院の予約ができなかったり、出産時にこんなことになるなんて一年前は思いもしなかったんですけど。本当に何の異常もなかったからこそ健常なまま産まれてほしかった。3人目はきっとないのでしょうけどやっぱり妊活してる人、妊
10/16(金)、あおくん顔色が良くなかった(´ω`)あおくん、ここが痛いって言えないし、しんどいって言えないけど、顔色は示してくれます。この日の顔色は悪くて、唇の色もいつもよりなかった。お口、目の動きもなくて、触っても反応がなかった。あおくん、しんどそう。。。大丈夫?看護師さんが、先生からお話があると。先生、昨日の夜20時にけいれんがありました。大きいものではなかったので、座薬で落ち着きました。今日はけいれんよりも、代謝の気がかりがありまして。昨日から、おしっこの
こんにちは!ほゆりですそよちゃん、無事に退院したのですが…なんと、脱水症状で翌日に再入院になってしまいました参考になるかはわかりませんがその時の経過を記録しておこうと思います!【退院日当日夕方】・心拍数が180程度、サチュレーションが90前半でふらつきがちになる・在宅酸素を1L入れるとサチュレーションは95くらいで安定するも心拍数は変わらず・そよちゃんの表情はあまり苦しくなさそう【退院日当日夜】・そよちゃんが全く寝ない。(一晩中吸引)・心拍数はずっと180
100日は家で迎えられるなぁなんて院内外泊の時は考えていましたがそんなことはなく、本日普通に病院で100日を迎えました。次女、おめでとう。退院延期の原因となった血糖値ですが…なぜかミルクの間隔が短いところで値が下がるらしく、急に上がった血糖値を下げるため頑張りすぎてしまうのでは、というのが先生の見解でした。そこで日中は3回、夜間に少量を持続注入してみましょうとのこと。ミルクの衛生面が気になるので度々追加が必要になりますが、ボトルを洗って消毒して…の手間は減るねと。23時から7時までの
さえなんだか不調ー三重への準備でそわそわバタバタしている私の落ち着かない空気を察してなのか…気候のせいなのか…少し緊張も強めで突っ張る&足ぴんぴん体温も36度台になっただけで顔真っ赤見た目だけなら38度くらいありそうここのところ体温低めで割と調子良かったから36度超えるとつらく感じるようになっちゃったのかしら胃残も30近く引けることも…しかも古めの出血っぽいのも引ける毎回ではないから大丈夫か?と様子見してますが…長距離移動…めっちゃ不安昨日は午後になって落ち着いてきて爆
さえちゃんあと数時間で1歳です。1歳の前に。1年前のこと悲しかったことつらかったことネガティブな思い吐き出させてください。あくまでも私の個人的な思いです。もしかしたら読んでくださる方を傷つける内容が一部あります。申し訳ないです。1歳のブログはポジティブなものにしたいのです。1年前の今日。今の時間。さえと私の命のカウントダウンが始まっていました。気づかないうちに。5:55産まれてきた我が子はそれはそれは静かに産まれました。聞こえるはずの産声はなく吸引されても
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます6.16『新板K式発達検査』6月7日に出生病院にて『新板K式発達検査2020』を受けました。その報告書が手元に届きましたので、記録したいと思います。6.29『発達検査結果』こちらと同じ検査だと思います。修正3歳8ヶ月(実際3歳10ヶ月)※発達指数の()は修正月齢での値です。全領域:1歳7ヶ月発達指数:41(43)前回検査時44(47)姿勢.運動:1歳
次女の妊娠中に姉妹とわかってからは長女のおさがりだったりおそろいの服を着せるのを楽しみにしていました。しかし現実は首がすわるかもわからない状態で産まれた次女。それでもEDチューブに気をつければTシャツはなんとか着られるだろうと思い、長女とおそろいの服をバースデイで予約していました。その商品が近隣店舗に届いたので受け取りに来てねとメールが届きました。予約した3ヶ月前は気管切開するなんて思ってもみなかったのでさて、どう着せたものかと悩みます。。ベビー用のものなら肩口にボタンが付いているので