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昨日はついに退院後の初外来でした。我が家は利用期間が1年間限定の都の訪看さんも利用しているのですが、こちらは外来に付き添ってくれるとのことで一緒にきていただきました。訪看さんに手伝ってもらい呼吸器をベビーカーに積み込みそのまま車へ、次女もチャイルドシートに乗せていざ出発。揺れがちょうどよかったのか道中で寝てしまった次女。病院に着いたらそのまま小児科の吸引機などがある待合室へ。ここでもすやすやだった次女ですが、障害者手帳用の諸々の計測が始まってさすがに気になったのかおきました。家に帰っ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます5.14『沖縄旅行②〜飛行機&1日目〜』前回、ホテルのご紹介からしてしまいましたが今回は『セントレア(中部国際空港)から那覇空港』と1日目に訪れた『DMMかりゆし水族館』の記事です私達はいつも自宅から車でセントレアに向かい、そこから飛行機に乗ります。電車でも行けない事はないのですが、結局駅に車を置いていく事になるので駐車場料金を考えるとあまり大差ないんです〜乗り換えなどを考えるとダントツ車で直接セントレ
先週、神経科の外来受診がありました。本当なら月末だったのですが、ソリタの処方が足りなくなるので早めて受診に。で、この受診の前日。訪看さんと三重に行ったときの話をしていて、PAとかSAで、さえのオムツ替えのために多目的トイレに行くのに、駐車場が停められなくて大変だったんです。優先スペースに停められたら良かったんですけど、手帳もないし、100均とかのマークを勝手に付けていいものか悩んで…と、話すと、その日来ていた看護師さんは、さえが手帳を持っていると思っていたらしく、えっ!?さえちゃん手
僕が分娩室に着いてからわずか30分程で娘は産まれた。吸引分娩、クリステレル分娩を何回もやって、やっとのことで産まれてきた。娘は息をしていなかった、、それどころか心臓も動いておらず全身真っ青だった。すぐに心臓マッサージ、人工呼吸の処置が行われたが娘は5分経っても蘇生しない。嫁さんは「私の赤ちゃんは?」と何度も聞いていたが「今処置してもらってるから大丈夫やで」としか言えなかった。ドクターもその時は大丈夫ですと、言っていたので僕もまだ大丈夫だと思っていた。娘が分娩室からNICUへ移って初めて
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
さっき、近所のコンビニまで出かけたらむわっとする空気に夕方の和らいだ日差しで道ばたが平日午後の雰囲気に満ちていて、なつみのもとへ通った夏の日々が夏雲のように胸の内に湧き上がった。なつみについてブログを書いたきっかけは、心に蓄積する思いと頭に渦巻く思考を言語化して外に出さないことには溢れ返ってしまいそうだったから。自分たち夫婦が直面した現実のショックを自分の中だけに留めておけなくなったから。文字にして頭の中を整理しよう。いったん、外に出してしまおう。記憶キャッシュをクリア
れいちぇる、無事GCUへお引っ越ししておりました看護師さん達が事務作業するデスクの真ん前を陣取らせて頂いております。ご配慮ありがとうございますNICUでお世話になった看護師さん達も顔を見に来てくれたり嬉しい限りです特に看護師長さんは普段かられいちぇるより私のことをとてもとても気にかけてくれるんです。今日も声を掛けて頂いて。産後2週間で体重10kg減、面会時の体温が34度台などなど、the不健康!な母親を見兼ねて身体やメンタルの心配をして下さるのですが、母親が入院中の子どもより心配されてち
和笑ちゃん幼稚園の遠足に行ってきました✨1才から子ども園に通い始め和笑ちゃんの体調はもちろん同じクラスの園児の体調なども確認しながら園に通って体調を崩さないように万全を期して通園していました夏季は手足口病があったり冬季はインフルエンザがあったり和笑ちゃんは元気なのに感染予防に重きを置いて通園できない💧と言う歯痒い季節もありますしかし!来年からはピカピカの小学生✨練習も兼ねて年長さんクラスでは毎日休まず出席する‼︎を目標にして通園することを園長さんや担任の先生とも
タイトル通り、原因分析結果が届きました。去年の9月に最後の書類を提出してから随分とかかりました。その割にはペラッペラ。以前、内容の確認を求められたものとほぼ同じ。そこに分析結果が追加されたもの。分析結果…何度、"稀"という文字が出てきたことか。私が感染した菌はそもそも人への感染が"稀"感染しても腸管感染がほとんどで数日で軽快するような胃腸炎を起こす程度。敗血症に至るケースもあるが"稀"妊婦が敗血症を起こす確率は0.18%、その中でショック状態まで至るケースは10万人に1人の
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます11.21『4歳に4ヶ月(修正4歳2ヶ月)』11.11で4歳4ヶ月になりました!発達は、気になっているところをピックアップして書いていきたいと思います【精神、体幹】歩く事は相変わらずですが、何にも捕まらずにジャンプ(1cmくらい)が出来るようになりました私やパパが『ジャンプ!』というとジャンプをして見せてくれます言葉の理解が少しだけ進んだのか『〇〇するよ〜』(お風呂や、オムツ替え)と言うと言葉を理
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます7.28『1歳(修正10ヶ月)健診』色々とショックな健診となりました。少し暗い内容となります昨日、出生病院に健診に行ってきました。体重:7975g身長:67.3cm(何故か身長が縮んだり伸びたり、測るたびにバラバラです笑)カウプ指数:17.6遠城寺式発達検査もありました。結果は(うろ覚えですが)ショック過ぎて検査結果の紙を貰い忘れました。身体の発達生後8ヶ月程度指先など細か
妊娠中に何だかよく分かってないけど請求されて、何だかよく分からぬうちに支払った、産科医療補償制度の補償金。“5歳まで大切に保管してくださいね”と言われて母子手帳に挟んだペラペラの登録証。こんなペラペラの用紙が後にめっちゃ重要なものになるとは産後、失くしたかもと思い、産院に再発行をお願いしたら受付の人も何のことか分からず、確認もせずに“産科医療補償制度?うちで発行してるようなものは領収書含めて全部再発行出来ません”って言いきっちゃうくらい認知度の低い制度。いや、産院の受付なんだから知っとこー
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
筋緊張祭りが終わって落ち着いてたさえ。でも昨日くらいからまた左に突っ張る。昨日の夜遅くからしっかり筋緊張に。気になりつつもも出たし、朝には少し落ち着くかなーなんて思ってて。今朝は足までピンピンに。体温は36.8。さえにしては高い。いつもより1°Cくらいは高い。胃残は14。いつもは朝は0なことがほとんど。実にあやしい。騙し騙し朝の注入して10時過ぎに体温測ると…38.4°C手足ピンピンとりあえずクーリングして様子を見て。11時38.8°C全然下がらないなんだか手足の
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
パパママー!今日はM字のあんよもサービスで見せちゃうよ!夫婦で沐浴の日お風呂上がりぐっすり眠るれいちぇるの後頭部を観賞しながら夫婦の時間を過ごしました。お家でしたいものですねぇお風呂に入ると緊張が抜けてうれしいなぁ無防備れいちぇるになってる隙に、ばぁばが作ってくれたにぎにぎを装着!まだ試作品。ばぁばもひぃばぁばも、針仕事がとっても得意なのに、なぜかママはデキナイんだーボタン付けが限界はい、ワタクシ、裁縫で困った時はお母さーーーーーん!!と泣きついてやってもらってきた人生です。のび
僕、明日からGCUへお引っ越しします!そうなんです。いよいよ明日からGCUへお引っ越しとなりました…すぐお隣のお部屋なんですけどね…私が1番緊張してます。本音を言えば、GCU飛び級で退院希望でした。GCUって元気な赤ちゃんいっぱいで、そこに放り込まれる感もう、れいちぇるにできる治療はございませんと言われているようなものです。実際そうなんだけど、改めて現実を突きつけられた感じでただ、れいちぇるが退院に近付いてるということでもあるので誠にハッピー在宅看護は不安もあるけど、ママも一緒に
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
ディズニーデビューのことでなくてすみません。とっても長くなりそうでチビチビ書いては保存でまだ書き終えてないものでさてさて。タイトルの通りなのです。ショックと不安すぎて気を紛らわせるために書いてます。3日くらい前から咳が出始めていたさえちゃん。一昨日には夜まともに眠れないほどの咳き込み。昨日から頻呼吸。今日になり、4月の時のようにグッタリしたまま頻呼吸と激しい咳き込み。平日だし、診てもらえるなら小児医療センターで診てもらいたいと、総合診療科の主治医に電話をつないでもらい、状況説
ママー!みてみてー!僕もうつ伏せできるよ!今日はうつ伏せの練習。低酸素性虚血性脳症やら脳に損傷がかなりあると知ってから、色々な後遺症を覚悟してます。生きてることだけでも奇跡なので。そういう思いに加えて、私自身ショックを受けない為に求めていないところもあったり今日のリハビリ、PTさんに“うつ伏せの練習してみよっかー!”って言われて、えっ...大丈夫かな、れいちぇる首グラグラだし、筋緊張とかすごいし、だいたい体触るとびっくりしてゼロゼロするし、大脳基底核と視床を中心にダメージが...
昨日のグダグダからの続きです。小児医療センターからの帰り、市役所へ。市役所の道路挟んで斜め向かいがお産したクリニックなので、嫌でも視界に入るし思うこともありますが、そんなことは言っていられないできるだけ視界に入れないように市役所へ突入さえと一緒に障害福祉課へ身体障害者手帳の申請と手帳がなくても使える福祉サービスがないか聞きたいと、窓口で待つこと数分。男性職員が対応してくれました。以前電話で相談した職員とは別の人。以前電話で相談して1歳未満でも申請できるからして下さいと言われて、
餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っています。これからブログを読まれる方や同じ境遇になり治療やリハビリの経過を知りたい方へどうぞ参考にして下さい。まとめだしたら色々ありすぎて時系列にならなかったのですみませんとりあえずこの3年の出来事です。治療関連まとめ息子、ブドウを詰まらせて心肺停止心肺停止した当日の出来事からICUで過ごしたお話。急性期のリハ
夏フェス行きたい!今ぼんやりと缶チューハイ飲みながらカウントダウンTVを見てたら…無性に思った元々、音楽(邦楽一筋!(笑)!だって洋楽は歌詞分からんもん!)大好き夏と冬は必ずROCKINJAPANFESCOUNTDOWNJAPANに毎年行っていた私。ストレスが溜まると、買うCDの枚数も増えるというNOMUSIC,NOLIFE(笑)な生活をしていた私。そんな自分を無性に思い出しましたでもいつもフェスに一緒に行く友達は実家の近くに住んでいて、行くなら実家に泊
あれから一年。事故が起こった当初から今までを漢字でたとえると無我夢中。自責と後悔で目の前が真っ暗になったあの時。先の見えない不安の中餅男の為に少しでも出来ることがあれば迷いなく飛びついて思いつくものをとりあえずやってきた。リハビリ長期入院にてんかん治療。リハビリグッズに胃ろうからの健康的な食事。地元のリハビリやグループ活動。餅男を安全に預けられる場所の登録。入れる団体に所属してあらゆるイベントに参加。そんな中で築いてこれたのは人との繋がりだった。医
こんにちは、はじめまして!ほゆりと申します。こちらは低酸素性虚血性脳症と診断された娘そよちゃんとの日常や雑談などを綴ったブログです低酸素性虚血性脳症調べても情報が少ない…症状や成長もその子によってまちまちのようで現在も手探りの毎日ですもし娘と似た境遇の方がいらっしゃったら参考にしてもらえたらいいな、と思いブログを始めることにしました。と言っても、ママ初心者なので悩んだ事やわからない事など逆に色々教えていただけたら嬉しいです
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
もやもや愚痴です。不快になられる方もいるかもです。ごめんなさい。年賀状でさえとりょうたの写真を使ったのですがそれを見てりょうたが生まれたことを知った友達。おととしの私の誕生日、おそらく妊娠報告をするために誕生日おめでとうLINEをくれた友達です。りょうたのお祝いを送ってきてくれたので、それを無視するわけにもいかずお礼のLINEをすると。そこから何度かLINEのやりとり。りょうたの脳のことも伝えて。で、実はうちも2人目できたとき染色体検査をしたダウン症にも程度があるしダウン
ぼく、リハお休みしたい気分なんだよなぁー。EDチューブ交換なかなか疲れたしさ。どうしたら休めるかなぁ…あっ!そうだ!この後プリプリプリ〜と大量にうんちしてリハ中断EDチューブの交換って、鎮静かけないんですね。たしかに胃管の時もそのままやってたけど…太さ違うしなんか迫力が…よく考えたら大人が胃カメラをそのままやるってことと変わらない気がするのは私だけ?想像すると、オエッとしちゃいます午前中に交換があって泣いて、怒って(レート爆上げ)、大好きなお風呂に入れてもらってちょっと落ち着いた