二相性急性脳症

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25（金）娘がすでにインフルエンザA型に罹患していて、まもなく外出禁止が解かれようとしていた。この日、息子は朝から38℃の発熱があったため、保育園を休んだ。とうとううつってしまったか…そんな気持ちだった。発熱してすぐに病院を受診すると、インフルエンザの検査が陰性になることがある。そんな変な知識？があったので、すぐに病院には行かなかった。（この日は夫が休みを取ってくれ、私は出勤した）昼過ぎ、熱が40℃になったと夫

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●1/25(土)救急外来から帰宅後、眠かったのか息子はお昼ご飯食べずにお昼寝をしてしまった。数時間後、起きた頃から異常行動が見られた。異常行動といっても、よく聞く、叫ぶ・外に出ようとする、などではなく「暴言を吐く」「物を投げる」という行動だった。なんの脈略もなく突然「バーカ！」と言ったり、クリスマスプレゼントにもらってから毎日毎日夢中になって遊んでいたトーマスのおもちゃを「こんなのいーらない！」と床に投げつけたり。。

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）夫と付き添いを交代した翌日は、食料品の買い出しや家の掃除・整理整頓をした。外食ばかりにならないよう、冷凍ご飯を用意したり、温めるだけで食べられるレトルト食品などを準備した。娘とはショッピングモールへお買い物に行ったり（私の付き添い入院の準備に付き合わされただけ？）家でたくさん遊んだりした。息子はというと、ステロイドの点滴が始まり、ストレスなのか夫のことを噛みまくっていたらしい。投与2日目は一日中大変だったそうだ。夫の報

（息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です）●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3，4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ

保育園で2月生まれのお誕生会がありました。2/1に入院した息子…。誕生日には退院して家で過ごす。保育園のお誕生会までには復帰する。それが目標だったので、達成できて良かったです。保育園生活のほうですが、…一応前と同じ時間帯で預けています。保育園の先生から提案があり、リハビリの役に立てばと連絡帳とは別のノートを作っていただきました。読んでみて、思いっきりへこみました。・お支度の流れが分からず、保育士と一緒に行なった・朝の会ではすぐに席を立ち、不安げにウロウロしていた・給食を運び

息子が3歳になりました。2歳最後の1ヶ月はインフルエンザ→入院と慌ただしく終わってしまいましたが、何はともあれ、自宅でお誕生日を迎えることができて本当に嬉しいです！ちょうど息子の誕生日の日に、保育園の行事がありました。退院したばかりなので悩んだのですが、何か息子の刺激になることはないかと途中退出も考えながら参加しました。1年間に作成した作品がたくさん飾られていて、ひとつひとつじっくり見ました。自画像とインタビューが書いてある作品は、めくらないと誰の作品か分からないようになっ

少しずつ、外に目を向けることができるようになってきた。そして見つけたブログ。とても分かりやすく丁寧にまとめてくださっているので、リブログさせていただいた。ブブちゃんは、今月で発症後6ヶ月となる。この段階で、一人で座れない場合は、ずっと自力で歩けない可能性が高いらしい。そして、中等度以上の知的障害が残るらしい。そうですか。そうですか

１歳４か月の娘が突然起こった悲劇の日ここから家族の生活が一変した諦めずに毎日大きく変化している娘の生活を書いています！『突然の痙攣～発症1日目～』私には4歳と1歳の娘がいる。ぴよは生まれつき後頭部に先天性の瘤があり、その瘤を切除するため頭の手術をした。（生後3か月）手術は無事成功。術後は毎月経過観察…ameblo.jp今日で2週間…あの悪夢から2週間が経った。長い長い2週間だったな。でも、もう落ち着いてやるべきことを日々行うだけ！今

１歳４か月の娘に突然起こった悲劇の日ここから家族の生活が一変した諦めずに毎日大きく変化している娘の生活を書いています！『突然の痙攣～発症1日目～』私には4歳と1歳の娘がいる。ぴよは生まれつき後頭部に先天性の瘤があり、その瘤を切除するため頭の手術をした。（生後3か月）手術は無事成功。術後は毎月経過観察…ameblo.jpそして人工呼吸器が取れる準備を行い、トライするとのこと。結果は…成功！！！！継続的な自発呼吸もみられ、人工呼吸器を無事にとることができた

１歳４か月の娘が突然起こった悲劇の日ここから家族の生活が一変した諦めずに毎日大きく変化している娘の生活を書いています！『突然の痙攣～発症1日目～』私には4歳と1歳の娘がいる。ぴよは生まれつき後頭部に先天性の瘤があり、その瘤を切除するため頭の手術をした。（生後3か月）手術は無事成功。術後は毎月経過観察…ameblo.jp今日のぴよは朝から手足をバタバタ"え？昨日にに比べて比じゃないレベルでバッタバタ！どうしたのかな？と思ったら、痙攣