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振り返り記事③前回(中期スクリーニングで②)の続きになります。恐る恐る開いた紹介状には、以下の記載がありました。妊娠22週の胎児スクリーニングで・頭蓋骨レモンサイン・眼窩間隔延長・眼窩低置疑いとされました。....??????全然分からん。そもそも言葉の意味がよく分からなかったのですが、どうやら・頭蓋骨レモンサイン:頭部を上から見たときの頭蓋骨の形がレモン型になっている事・眼窩間隔延長:目の間隔が広い事・眼窩低置:目の位置が低
いつもプライベートな内容ばかりの育児ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます。今日のブログの内容はちょっとシリアスなものです。ずっと書こうと思っていたのですがなかなか時間がなく結局事後レポートになってしまうのですが他に同じような症状をお持ちの方の何か参考になればと思い書かせていただきます。3/20に誕生した次男ですが1733gで2ヶ月も早く"早産児"として仮死状態ながらも運良
少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲?が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな?⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生「二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな?」
こんにちは!楓です今日はNIPTの結果を聞きに来ました。結果は陰性でした。もし陽性だったら…そのことばかり考えていたので本当に安心しましたただ私の場合、前の子を二分脊椎で中絶してしまっているので、まだまだ安心はできず。クアトロ検査もお願いしたところ…それよりもエコーでの精密検査の方が良いとのことで4日後に検査することになりました不安は尽きないものの…とりあえずNIPTの検査結果が陰性で安心しました。一安心したところでランチサルシッチャとズッキーニのパスタです。美味しい
AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!先天性心疾患・二分脊椎・腎臓1つ低形成疑いと診断されましたが…赤ちゃんは大きく成長してくれていますどこの病院にすべきか…K病院(小児専門病院)にするかT病院(大学病院)にするかなり悩みます…どちらも今の病院よりは遠くなるのですが、K病院の方が遠い…ただどちらも通えない距離ではないし、いざとなればもう少し近くに引っ越すということだってできるK病院の方が子ども専門病院ということで、病院自体が子どもが怖がらないような優しい雰囲気
AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!先天性心疾患・二分脊椎・腎臓1つ低形成疑いと診断されましたが…赤ちゃんは大きく成長してくれていますこれまで通っていたのも、かなり大きめの大学病院だったのですが、そこでは完全大血管転位症候の3型(心室中隔欠損あり)の手術はまだしておらず、実績のある他の病院への転院を進められます…当時はかなりびっくりしましたが、よく考えたらすぐに実績のある病院への転院を進めてもらえたことも・転院できる病院が近くに複数あったこともかなり幸いなことだ
どうもリコロコです!こんにちは!今回書いているのは、我が家の次女のシイちゃんが生まれた時の出来事です。上の子にはなかった「お尻のくぼみ」気が付いてはいたけど、全く気にしておらず、生後2ヶ月の頃にふと検索したら、実は「お尻のくぼみ」には病気が隠れてると知り…前回のお話はこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ②』どうもリコロコです!こんにちは!今週は調子良く更新できるかも!さて昨日に引き続き、「お尻のくぼみ」についてです。前回のお話はこちら『赤ちゃんのお尻のくぼ…ameblo
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
我が家から病院までは車でも電車でも1時間半ぐらい。それでも一ヶ月毎日、娘が入院する病院へいくのは体力面でも費用面でもかなりしんどい。朝から晩まで、娘が寝るまで病室にいて、帰っで家のことして。。。となるとそこで隣接するマクドナルドハウスに予約をしてみた!抽選が当たれば宿泊可能になります結果、当選して、今、マクドナルドハウスで過ごしてますが、予約をとっていてよかった!!しかありませんもっと遠方の方が利用するところだからと遠慮してましたが、それよりも手術期間や手術内容、子供の月齢や家族構成で大変さ
どうもリコロコです!こんにちは!今日も引き続き「お尻のくぼみ」についてです!前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ③』どうもリコロコです!こんにちは!今回書いているのは、我が家の次女のシイちゃんが生まれた時の出来事です。上の子にはなかった「お尻のくぼみ」気が付いてはいたけ…ameblo.jpくぼみを見て「大丈夫」だとはっきりは言ってくれない先生。更に先生は話を続けました…続きはこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ⑤』どうもリコロコです!こんにちは!今回は久
どうもリコロコです!こんにちは!今週は調子良く更新できるかも!さて昨日に引き続き、「お尻のくぼみ」についてです。前回のお話はこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ』どうもリコロコです!こんにちは!今回は久しぶりに育児漫画です実はシイちゃん、生まれた時から「お尻にくぼみ」があったんです。何かな〜なんて思いながらも、ずっ…ameblo.jpネットでの情報はあまり多くなくて、「大丈夫なくぼみ」と「そうでないくぼみ」があったんですが、「大丈夫なくぼみ」についての記事は全
リョウくん、小学一年生。無事に入学できた!けど、、(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)けど、、、息子の成長はとてもうれしい。でも、、学童に入れない。(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)放課後デイサービスも中々きまらない。(排泄障害、導尿が必要だから)令和6年度に、料金改定?で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける!!でも、預けている間
どうもリコロコです!こんにちは!今回は久しぶりに育児漫画です実はシイちゃん、生まれた時から「お尻にくぼみ」があったんです。何かな〜なんて思いながらも、ずっと気にしてなかったんですが、ふと検索みたら思ってもみない病気の可能性があることを知りました…前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ④』どうもリコロコです!こんにちは!今日も引き続き「お尻のくぼみ」についてです!前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ③』どうもリコロコです!こんにちは!…ameblo.jp重
返品しまーす(笑)12月に採取した血液検査..結果を聞いたのは3/22でした(笑)(その間受診はあったけど、代理の先生で詳しく聞けず)甲状腺ホルモンは分泌できている。貧血も特に問題なし。が、成長ホルモンは少ない。ソマトメジンC(成長ホルモンの一種)の基準値が3歳だと40~227らしいですが、結果は15でした···(˙꒳˙)···ん?0歳?(笑)身体測定(3歳9ヶ月)体重9.570g身長76.7cm身長体重を比例すると特に栄養が不足しているというわけではな
今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック!頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか?しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端?がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ
こんにちは!いいねありがとうございます下手な文章ですが読んでくれている方がいると思うと嬉しいです。今日は昨日の続きを…MRIの結果を聞きに行ったのは検査をした次の日だったと思います。検査した結果。赤ちゃんが「二分脊椎」「水頭症」であることが分かりました。二分脊椎とは赤ちゃんの脊椎などの癒合不全。脊椎に穴が空いていることで脳に水が入り、脳が小さくなっている状態先生は絵を描きながら丁寧に説明してくれました。今の状況からして「産んでも産声をあげないかも」と昨日の説明より赤ちゃん
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
ご訪問ありがとうございます♡現在の様子をお見せしましたが…やっぱりそれまでの過程が気になりますよね‼︎ただ、いつ熱出したかな?とかこの時どうだったかな?の深い内容は覚えてないかも…昨日改めて一から読み返しあー、こんなに詳しく当時の状況を書いてたんだと、こんな気持ちだったんだなて改めて再確認できました‼︎記録に残す、て大事ですね^^足にはお風呂以外はずっとこんな感じの装具をつけてました‼︎何のために?と思うかもしれませんが足がまっすぐではなく曲がってるのでど
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・
2015年5月26日14時14分予定帝王切開にて誕生(第一子)出生体重2704g身長40㎝二分脊椎と合併症⚫︎開放性脊髄髄膜瘤th12〜L3⚫︎水頭症⚫︎キアリ奇形II型⚫︎内臓錯位⚫︎下大静脈欠損症⚫︎左腎欠損⚫︎左膀胱尿管逆流⚫︎右第12番肋骨欠損排泄については1日5回導尿。排便については問題なし尿路感染予防としてセフゾンを内服していたが尿路感染により現在はバクタを内服。下肢の麻痺については右脚の動きは有り。左脚の動きはあまり見られず。通院に関しては、月に1
今日は、かかりつけの病院で同じ病気の子が集まる親子会があり、参加して来ました集まりは、VATER症候群ではなく二分脊椎です。二分脊椎の病気を持った子達の集まりです。脳外や外科の先生、リハビリの先生、親御さん達、看護師さん、全部で50名近くいたかな?二分脊椎について、色々詳しく先生からお話を聞いたり、同じ病気の子を持つママさん達とお話したり...ブログを読んでくださってる方からも話しかけて頂いてとても嬉しかったです娘は沢山の看護師さんに遊んでもらえて嬉しそうでし
AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!妊娠中も色々ありますが、ここまでこれたことに感謝して前向きに!妊娠21週で行った中期超音波スクリーニングで、心臓・脊椎・腎機能の異常の可能性を指摘され、数日後に同じ大学病院の小児循環器の先生による心エコーを受けることになりました。まずは、産婦人科の先生が改めて全身エコー・その後、小児循環器の先生が心臓のエコーをしてくれました。トータルで2時間ほどのエコーでしたが、その間、何人もの先生がみにくる…!それほど広い部屋ではないの
昨日の続き>>>>交流会が終わってから、デイサービスが一緒のお友達の家へお家に遊びに行ったのは2回目デイサービスで初めて会った時から、仲良くなりたい...って思っていたので、仲良くなれてとても嬉しいです会うといつも、お互いマシンガントークが止まらない私も○ちゃんママもお喋りが大好きなので、話が尽きません○ちゃんにはお兄ちゃんお姉ちゃん(小学生)が居て、娘の事をとっても可愛がってくれて凄く沢山遊んでもらえましたその光景が何とも微笑ましくて兄弟っていいなって思いが、
みうの導尿に必要な物品らです⋆ネラトンカテーテル8Fr15㎝⋆K-Yルブリケーティングゼリー100g⋆キュアコットン清浄綿みうが生まれる前から、おそらく導尿は必要になるかと思います。と、話された時は先行き不安でした。コツをつかむまで大変でしたが、今や手慣れたもんです5時間置き、1日5回の導尿。生まじめな性格から、当初は指示通りに導尿してたけど、まじめすぎると自分がしんどくなって負担になるし、みうが寝ていたりなんかすると起こしてしまうのも可哀想だし、問題ない範囲で1~2時間ぐらい
続き>>>>20分後...目をぱちくり開けた娘が、看護師さんに抱かれて出てきました看護師さん『娘ちゃん、途中で起きちゃって、2枚くらいしか撮れませんでした』まじか~~その2枚で経過観察の材料になるのか聞いたら、とりあえず先生に見せてみましょうとの事で、脳外へ。脳外の先生『成長と共に、脂肪が大きくなっています。脊椎と引っ張られてる様子は無さそうだけど、写真があと数枚欲しい』って事で、4月にMRIを...と言われましたが、無理を言って来週にしてもらいました違う角
かんちゃんは、お尻の上に小さな凹みと割れ目があります。総合医療センターで超音波検査をしたところ、隙間のような所見があるとの事でMRIをとる事になり、1ヶ月後に検査しました。眠くなるシロップを飲ませて、完全に眠るまでひたすら抱っこです。眠ったら所定のベットに置くんですが、そのベットが狭くてしかも硬い。置いて少し経つと泣き出します。それでもなんとか眠らせていざ測定。しかし、物凄い音に目ぱちくりになったようで、一旦ストップ。もう一回シロップ追加でなんとか測定できました。1時間程待って診察室から呼
今日はお昼に子どもの小学校へ。いつも娘についていてくださる看護師さんが早退されるため、親が導尿の付き添いに。学校にいる間に大体3回ほど、時間を決めて休み時間の間に導尿をしています。多目的トイレ、使わせていただいています。最近、こうして私が学校に行ったり、また看護師さんがついていることで休憩にトイレに看護師さんと入ったりすることで、お友達が「○○ちゃんどこいくんー?」とか、本当に何気なしに聞かれることが増えている、と担任の先生から連絡があり、