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完走出来ました制限時間ギリギリでしたが出来ました今年はアテンドの高校生が選手1人に1人ついてくださったので良い交流が出来ました✨また来年もよろしくお願いします🙇
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
【日本初】脊髄難病の胎児、母親の子宮切開しての手術成功大阪大https://t.co/0xtYnOBr3D大阪大は、指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、妊娠中の母親の子宮を切開し、患部の皮膚などを縫合する手術に成功したと発表した。この病気での胎児手術成功は日本初だという。—ライブドアニュース(@livedoornews)April15,2024大阪大の遠藤誠之教授(産婦人科)らのチームは15日、腰や尻付近の皮膚などが正常に閉じずに、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄
かなり久しぶりの投稿になってしまいました。実は今、スウェーデンにいます。私の仕事の都合で、1年間だけスウェーデンに滞在することになり、家族で3月末に渡航しました。子どもたちと私は1年丸々滞在しますが、夫は、仕事の都合で半年のみの滞在です。大学教員の私は、1年間、こちらの大学の研究者と共同研究をします。私はアメリカには10年ほど住んだことがあるのですが、スウェーデンで、子連れでというのは初めて。なかなか新鮮な毎日です。ただ、渡航前は娘の足に問題が生じてしまい、少し大変でした。娘は
リョウくん、小学一年生。無事に入学できた!けど、、(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)けど、、、息子の成長はとてもうれしい。でも、、学童に入れない。(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)放課後デイサービスも中々きまらない。(排泄障害、導尿が必要だから)令和6年度に、料金改定?で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける!!でも、預けている間
「不思議な愛な富津岬」、ギリギリ雨にも降られずに終わりました。高村月ちゃんが脚本を書いてくれた「踊る根」という役でしたが、終演後にお客様から「めちゃくちゃ根っ子でした!」という感想もいただけて、すごく嬉しかったです。個人的には、本番の1週間前におばあちゃんが亡くなり、神戸でお通夜が終わったらすぐに飛行機に乗って、東京でのリハーサル参加などバタバタでした。お通夜では泣かなかったのに、本番直前のリハでアイナ・ジ・エンドさんの「華奢な心」を聞いたら、一気に気持ちが溢れて建物の陰で泣いてしまいまし
前回のあらすじ二分脊椎疑惑を晴らすため、少し遠い病院へ生後3ヶ月の子を連れて行きました。続きです↓病院、と言っても地域のクリニックさんだったので一般的な風邪等の病気で来院されている方も多かったです。こぢんまりしたクリニックで、コロナ禍だったこともあり咳をされている方の近くで待つのはヒヤヒヤでした。気休めに窓や空気清浄機の近くを陣取っていた気がします。エコー検査は時間がかかるせいか後から来院された方にどんどん抜かされて、診察が始まったのは予約時間の1時間後でした。待ち時間中は寝ていた我
このブログをしてた長女は、昨年の9月、深夜3時半ごろ救急外来で検査し、腹腔内に嚢胞がありシャント不全のため、シャントを初めて胸部に入れるオペをしました。入院中や退院してからも症状が続き問題ないとはいえず、親子ともにどうしたらいいのか不安で、腹腔内に戻したい意向でした。そして、年末の通院日に今度は胸腔に嚢胞ができたことで、いよいよ腹腔内に戻しシャントバルブからかえるシャント再建術をする意向で、日程をいつにするか話し合い4月18日予定になっていました。そんな折、2月20日頃、胸の患部から管が皮膚
1年以上前の事ですが、記録として。3人目の子は1か月検診で臀裂不整と言われました。簡単に説明すると、おしりの割れ目が非対称だったり枝分かれ(Y字)になっている状態で二分脊椎の可能性がありました。1か月検診のその他の項目は問題なく、見た目的にも重度ではないとのことでしたが・運動発達に影響があるかもしれない・早期に発見すれば発達への影響を少なくできるということから、希望すればMRIが撮れると言われました。「希望すれば」ということで、かなり悩みました。理由1→MRIを撮るには鎮静が必要
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
履きだして1週間やはり両側金属支柱なので重量感はあります立位が取れるようになったのかなぁ外反が矯正されるから立位取りやすいみたい両膝は曲がったままですが💦伸びきらないまぁ満足ですね✨
やはりべオーバに戻しましたうーむ😔安定して効いてもらわないとね!明日からまた飲みます明日車いす駅伝がありますYouTubeで配信あるので見て応援📣二分脊椎の人も居ますよ!
ご訪問ありがとうございますハイ。。今週の生徒さん大学2年生の汐里ちゃんでした〜汐里ちゃんの疾患・二分脊椎・水頭症(シャント)・膀胱直腸障害・肢体不自由(体幹~下肢麻痺)・両内反足汐里ちゃん。。レッスン前に通院がありましたが〜今回は。。慌てず(笑)ゆっくり〜レッスン時間がとれましたー汐里ちゃんも。。焦らずに〜気持ちよく泳いだり歩いたりしながら50m×15本合計750m頑張りましたね〜バタフライのキックタイミングが良くなっていますね2
やっと完成立位が取れるようになるのかなぁまだ使ってはないですが明日からぼちぼち使ってみます外反が強いので少しでも矯正されたらなぁ
2月からステーブラに変更して1ヶ月まだ薬の効果がよくわからないみたい調子が良い時は全く漏れてないし調子が良くないと漏れているまぁまだ使い始めて1ヶ月だからどうなんでしょ抗コリン剤は二分脊椎には効きつらいのかなぁ…
ここまで長かったです!術前の話しでは尻尾は中まで脂肪は繋がってないだろうからきっとそこまで難しい手術にはならないかなと言うお話しでした!おしりの穴?もただのくぼみなので手術の時にメスが入るからそのまま縫ってしまうのでわからないでしょうとの事でした!あとは術後の泌尿器が問題なのできちんとおしっことうんちがでるか簡単にまとめるとこんな感じかな?私1人で先生たちの説明を聞いて手術映像を見せられて、リスクの話し、書類にサインと緊張と不安の中当日を迎えました予定より早く終わった手術
気が付いたら産後1週間以上経過していました無事退院でき、里帰りしてます後陣痛と胃痛と腸の痛みでかなりしんどい&実家に長期間いるのがつらくなってきたこの頃…出来れば早めに帰りたいけど、1ヶ月検診まではお世話になるのが自分と赤ちゃんのためなので、頑張ります💪記憶に残っているうちに、出産レポを残しておこうと思います!2/17(土)朝7:30頃吐き気を伴う痛みで目が覚める🌅下痢のときの痛みと似ていたので、2日前にうまくいかなかった洗腸の名残りかと思い焦りました。しかし、10分以内に来る
今回の動画では、先天性の神経管閉鎖不全について詳しく解説していきます。具体的には、二分脊椎と呼ばれる状態に焦点を当て、その原因、症状、そして治療法について掘り下げていきます。あなたは妊娠中の葉酸低値がどのようにしてリスクを増大させるか知っていますか?それとも、開放性二分脊椎の診断方法について興味がありますか?この動画では、これらの疑問に答えるだけでなく、重要なポイントを確認していきます。この動画を通じて、二分脊椎がどのようにして発生し、その影響がどれほど深刻かについて理解していただけ
2/19(月)から誘発分娩の予定が…2/17(土)の朝から陣痛がきてしまいました最近、毎日のように「えっ、これ陣痛?」みたいな痛みがあったので、この日も同じだと思ってた。朝起きた時点で間隔は10分以内。10分内に来るけど不規則。3分の時もあれば7分の時もあるみたいな。時々15分とかもあったり。こんなだから「前駆陣痛でしょ!」と思い、5時間様子を見ましたでも痛みが増してきて、これはいよいよマジで陣痛かも?と思い、病院に電話。一応入院セットを持ってきてくださいとのことで、夫に連れて
今晩は〜昨日は、足の痛みが少し楽だったので、頑張って友人とのお出かけが出来ました久しぶりに、外で、お喋りができました。歩くと、足の痛みが強く出てくるので、写真を撮ったりする事は出来ませんでした。この足の痛みさえ無かったら、歩くのも楽なのに‥緊張して歩くので、心臓にも、負担が掛かっていると思います。流石に、今日は、足の痛みと、体がへとへとです。私は、心サルコイドーシス・心室頻拍(不整脈)の他に、先天性の二分脊椎という病気も有ります。今のこの足の痛みは、どこから来ているのか分かりませ
元旦の地震私達の地域ではそこまで大きくありませんでした。ただ連日のニュース、被災された方々、辛いニュースが続き、、、、そして我が子の手術前これ以上風邪をひかせるわけにいない色々な感情が重なり私、過呼吸になり手足の冷え、震え、吐き気、同時に襲ってきて倒れてしまいました旦那もいたので私の母を呼び旦那と子供達が私のそばにいてくれ、体をさすってくれたり、長女はお人形さんをそばに連れて来てくれ、『ママ大丈夫よ!私そばにいるよ!!』と。。。なんて情けないママなんでしょう
入院したのは誕生日。術後すぐにおねーちゃんの誕生日。今年は家族揃って誕生日ができなかった。でもこんな誕生日もあったねといつか振り返ってみんなで話せる日が来ると思い、まずは目の前の壁に立ち向かった!家族力を合わせて!術後二日目、少しずつ苦痛が減って少しずつ笑顔も増えた。それでもまだ身体には沢山の管がついている。首に一本太い点滴、鼻からチューブ、腕に点滴、尿道とお腹に3つ穴があいててカテーテルが刺さってる。血尿も続く。顔もパンパン。もちろんご飯は食べれない。ただ、痛みに耐えて苦痛に耐えて時間が過
ミクニライフ&オートに行ってきました!手動装置では大手なのかな?かれこれ14年お世話になってます。2月3日から手動装置がおかしくて違和感を感じてはや2週間…長かった😭昨日ミクニライフ&オート豊明工場に私は初めて夫は2回目訪問して来ました。やはり違和感は正しくて周りにはあんたの運転が悪いと言われすぎて私は苦しかった。結果電気系統トラブルだったので…直って安心できました😮💨こんな事ってあるんだなと思いました
15時間におよんだ長い長い手術を終え、深夜1時過ぎに娘と離れて、朝になり面会時間を待つ。ぐっすり寝てますように!そう祈りながら会えるのを待ってました。術後に過ごす部屋はHCUと呼ばれる部屋で、沢山の看護師さんがすぐ側にいてケアしてくれる環境です。それがまず安心。沢山の機械が繋がれて娘の状態を頻繁に確認してくれます。何か少しでも不安があったり、苦しかったり、異常があればすぐに見てくれるし、私達にもお気遣い頂いて、その優しさに救われました。うっすら目を開けた娘は喉が乾いた。喉が痛い。痛い痛い。
今日は38週の妊婦健診でした🤰だいぶお腹張ってるねとのことあと、良い感じに子宮口も柔らかくなってるって月曜日から誘発分娩開始なのですが、もしかしたら月曜日に産まれるかもって言われた…!そんなトントン拍子でいくかな??水曜日まで長引かなければいいなと思ってたのでびっくりですってか、入院前に聞きたいこと山ほどあったのに、何も聞けなかった…先生に聞けなくても、せめて看護師さんと話す機会作ってくれてもいいのに立ち会いNGスマホ持ち込みNG食事NGえっ、夫に誰が連絡するの?分娩長引
今度の日曜日から入院、月曜日から誘発分娩開始なので、出産までちょうどあと1週間ですなのに、38週の現在、最悪なことに風邪引きました夫からうつされた。くしゃみするとき、手やテッシュで押さえたりしないことをこれまでずっっっと指摘してきたんだけど、「間に合わない」だとか言い訳されて腹が立って、くしゃみする直前にテッシュ渡したら、タイミングが悪くて思い切り浴びてしまったのです…しかも顔面に怒り狂う私を見ても、笑ってごまかすだけ。そしてその3日後くらいから見事に風邪です。夫以外の人とは誰
2022年4月、転職をしました。以前と同じ一般事務ですが、月に出勤する回数が減る代わりに、一日の拘束時間が増える仕事です。全国から様々な方がいらっしゃる施設での受付も兼ねているため、お客様からたくさん差し入れをいただきます。更に、お昼休憩には近場のレストランでランチをしたり……清掃は業者の方が入っているため、来客のない時は基本座りっぱなしの仕事です。そのため、入社後半年で、なんと6キロも体重が増えました😱6キロというと、見てわかるくらい外見に変化が現れると思います。私も例に漏れず、衣
なまけものさん。自画像と言ってました(笑)のんびりした顔が可愛いです。お薬が終わりそうなのでペインクリニックへ。医:最近はどうですか?娘:音が頻繁にして痛いです。最近、体を動かすとき頻繁に音がするようです。何の音かははっきりしませんが、ドクターが言うには、おそらく外れてるスクリューだろうと。手術してもらった病院にはもう行っていなくて地元の療育園の整形でフォローしてもらっているのだけれどペインクリニックのドクターは、やはり脊椎の専門医にフォローしてもらった方がいいと。今治
見てもらいました。異常はなししかし夫はいうなんか変…私には分からないらちがあかないのでまた見てもらいます。多分ブレーキロックのボタン交換になる予定ミクニオートの手動装置を使用してはや14年になりますが初めての不具合…ポルテ→タンク→ノアと3台の手動装置使ってきました。不安を抱えたままでは危ないのでね