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なんだか最近、浮腫が取れてお顔がスッキリ美人になってきたはーちゃんまつ毛が長くてクルンとしてて羨ましいですわーまつパ要らずだね♡将来どんな女の子になるのかなー？？？どんな子をすきになるのかな？恋バナとかする日が来るのかなー？？？と妄想中💭💭今は毎日肌着しか着てないから早く可愛い洋服着せたいなーどこ見ても女の子の洋服って可愛くて見てるだけで幸せになれる👗💞また明日も妄想に付き合っておくれ✋笑
水曜から火曜まで休み🎌という事で筋トレタータンとジャパラまで時間のない中やれることを必死になってやってます↓このタータンは初めて行ったところで新しく使いやすいタータンでした、人は多かったが皆さん陸上が大好きなリスペクトされてる方ばかりで走りやすかった！このハンバーガー屋さんも初めてのところ実は前日もバーキンで食べてるから2日連チャンハンバーガーランチでした
お腹の中で足が固まっちゃって産まれてから1度も動かなかった足。泣くと一生懸命に腕は動かすけど足は少しも動かなくて悲しかった。お医者さんにも歩く事は難しいと言われた。だけどこれ…足動いてますよね？？😭勘違いじゃないよね？😭😭足が動くだけで涙が出るほど嬉しい😭当たり前じゃないんだね😭Threadsに初めて動画付きで投稿したところ沢山の方が見て下さり沢山応援のメッセージを送ってくれましたここから、はーちゃんの奇跡は始まるからね✨ママはぜんっぜん諦めてないから！！！いつか手を
もしかしたらGCUにお引越しするかも…🛒って話が出たってことは、もしかして退院近かったりするのかなあ！？😳ねー？はーちゃん？最近とっても調子いいもんねー？？ママに遊ばれても全く動じないもんねー？？笑今日もとってもかわい子ちゃんでした♡♡またあしたね👋
産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。
キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△
終糸脂肪腫の記録④〜入院準備〜こんにちはいつも読んでくださりありがとうございます今回は第四弾として「入院準備」について書こうと思います。この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わる入院・手術前の体験談です。症例や病院によって対応は異なる場合がありますので、その点はご了承ください。みっくんが生後半年を迎える頃に、終糸脂肪腫の手術を伴う入院をすることが決まりました。「係留解除術」(けいりゅうかいじょじゅつ)終糸脂肪腫があることで成長につれて脊髄が係留(引っ張られる)し、歩行や排
はーちゃん目が覚めました!!今回もちゃんと目を覚ましてくれて自分で呼吸もしてくれてありがとう〜〜まだ少し眠たそう。笑人工呼吸器も外れて、点滴も外れてまた身軽になってよかったね♡♡今回の細菌感染で、何が突然起こるか分からないって改めて実感したからまだまだ油断はできないけど、、、、1日でも早くおうちに帰れるように願うことしか出来ないけど毎日願っています。取り急ぎご報告でした❕
魚津に行ってきました前泊ホテル泊ルートイン魚津に宿泊道中の素晴らしい景色にパシャリ📷水だんごの専門店にホテルから散歩がてら行ってきましたその時にマンホールの飛び出してる部分に突っかかるという😭夫はそのままの座位姿勢で落車…怪我もなくて良かったです少ない人数でこじんまりとした大会でした✨今回最初で最後の魚津しんきろうマラソンまた気が向いたら参加もありかもしれません！来月はいよいよトラック競技シーズンにジャパラ陸上大会に向けて仕上げていきます💪
いつも私が行くとぐっすり眠ってても起きて泣き出すかわいいはーちゃん術後で眠るお薬が入ってるはずなのに私がそばに行くと一瞬目をあけた！なんて愛らしいんだろう尊い命だねえその後はぐっすり眠ったので今日は早めに帰宅。いつもはNICUに泣き声が響き渡るくらい大暴れ🦖⸒⸒してるけど…今日はNICU全体がとっても静かに感じた😔暴れると危ないので月曜日までは眠る予定！毎回このまま目覚めなかったらどうしようと心配になる大丈夫。大丈夫。言い聞かせる。退院したら、はーちゃんに被って欲しく
今日ははーちゃん4回目の手術朝からとっても頑張りました！朝は夫が会いに行ってくれて(私はお兄ちゃんの保育園送りで行けず😢)昨日の夜2時から絶食のはーちゃんはいっぱい泣いてたって写真を撮ってくれてた⬇️私はお兄ちゃんを送り届けてすぐはーちゃんの病院へ向かいバトンタッチしました🫸🏻🫷🏻3時間くらいかな？待合室で待ってたら担当の看護師さんが手術が終わったことを教えに来てくれました☺️今回も無事に手術を終えたみたいでとりあえずホッと一安心今回は前回シャントを入れた方とは逆
右足を助けに行こう治療日記よっ！相棒！俺たちなら乗り越えられる。二分脊椎で紡がれた友情は言った。生命力は胸と腰の境目辺りに集まる。頭上から見て、半時計周りに胸腰移行部近くの脊髄が捻れている。どうやら、今日はここから。神経を驚かせないようにそっと、やさしく。僕はお腹を介して脊髄へ手を当てた。筋肉は言う。「左足の内側を使うよ」だったらと、神経は応える。「私はそこへ電気信号を流そう」まるで、話し合っているからのように筋肉、神経がひとつひとつの工程を確認しながら、脊髄のねじれ
手術前の検査でやはり脳室拡大していってるみたいで明日、予定通りシャント手術を行うことになりました毎日頭の大きさを測るためにおでこにマークがあります⬆️ﾎﾟﾁｯ手術の前処置で点滴が入りました💉💉はーちゃん血管がまだ細くてウネウネしてるからチューブを通しにくいらしく、、、いつも点滴を通すのに2~30分かかります😢外で待ってる時に聞こえてくるはーちゃんの泣き声にいつもこちらが泣きそうになるいつも手術の前になるとこんな思いさせてごめんね。という気持ちが湧いてくる。明日は生
今日会いに行ったらはーちゃん小さなコットにお引越ししてました!!👀状態が安定して大きな医療機器が必要なくなった子はこの小さなコットにお引越しするみたいですなんか新生児っぽくて可愛いーっ最近のはーちゃん安定してるもんね☺️このまま水が溜まってなければシャントの手術もしなくていいのになぁと淡い期待を抱きながら最近は過ごしていますねぇはーちゃん、調子どうなのよ？手術したくないよねぇ？オムツがそろそろ無くなるので帰りに買わないとっと思ってもともと忘れん坊だけどはーちゃんを産
最近のはーちゃんは特にトラブルもなく平和に過ごせています書くことがないので可愛い(親バカ)はーちゃんの写真をお届けします🍓富士山みたいなお口が可愛いすぎる🗻
NICUがハロウィン仕様になってました！🎃かわいーっそしてはーちゃんはハロウィングッズをGETしました🪄◝✩上手に握ってて可愛すぎるー！！！追視も少しずつ出来るようになってきてカボチャを右へ左へ動かすと追いかけてきます👀じょうずじょうず🎶夏に産まれたはーちゃん、知らないうちに季節が巡ってるよ〜来年は皆でハロウィン楽しもうね💕︎
4回目の出場してきましたタイムは落ちましたが距離乗ってないのでまあまぁ仕方のない事です今回から前泊ホテル泊にして臨みましたリブマックスホテル長野ですバリアフリールームはあるけど販売はしてないというわけわからないホテルでした💦まぁなんとでもなるから良し👌また来年ですね！毎年恒例写真
こんにちは最近、なかなかブログの更新ができていませんみっくんはこの4月から保育園に通い始め、私は職場復帰をしました！2週間の慣らし保育も無事に終わり、時短ではありますが明日からは本格的に仕事も開始です！そんなみっくんですが、無事に1歳のお誕生日を迎えることができました。誕生日の前に2,3歩、歩くことができて今では20歩くらいよちよち歩きしてくれてます！毎日頑張る姿に癒されております来週は、手術から半年のMRI検査の予約もありまして久しぶりに県外の病院に行きますその報告も含めてブログ
今日は待ちに待ったドキドキの初沐浴です🛁🫧💓嬉しすぎる～😭2年ぶりの沐浴、緊張するぅ看護師さんにお風呂上がりのケア方法など教えていただき、いざ入浴♡♡裸になるのが嫌で泣いてたはーちゃんお湯に浸かるとすぐ表情が柔らかくなりリラックスモード❣️もう新生児じゃないから腕をプルプルさせながら沐浴しました🤣いつもお風呂に入れてくれている看護師さんに改めて感謝🙏´-
今日は！！！！ドレーンと点滴が外れた！！！やったー！抱っこも決められた時間があって全然できなくて泣いてるのに抱っこしてあげれなかったのが辛かった、、、😭久しぶりに見た何も管がついてない娘👶🏻ドレーン手術でまた更に頭の刈り上げの範囲が広がったけどモヒカンみたいで可愛いよ〜🤣💖はーちゃん、よく頑張ったね〜👏👏ドレーンを外す処置が終わってからは帰るまでずっと抱っこしてはーちゃんはキョロキョロ👀大好きな看護師さん(はーちゃんの担当さん)が可愛い〜！かわいー！っていっぱい写真
見ました中途障がいはやはり葛藤がありますね先天性はその姿が当たり前だから受け入れて生活してますみんながそうかはわかりません主人公の頚損役の彼女を振るシーンはなんとも言えない感情がありましたC7だからハイポインターですねわたしは出会いから車いすだったからそれが当たり前でなんとも思わないんですがこれから毎週日曜が楽しみです😊パーフェクトワールドのときも見てましたでも夫は見ませんでしたさて今週末長野車いすマラソン大会ですこの先ハーフマラソンは大分、長野だけにするのでしっかり走ってきま
今日病院に行ったら脳外科の先生からお話がありあした髄液の検査をして菌の数値が良ければ2週間後にシャントを入れる再手術をしようと思ってます。と今度は術後何も無く無事に退院できますように🙏出来ればお正月は家族みんなで過ごしたいな今の目標‼️年を越す前に退院すること‼️まずは手術を乗り越えよう‼️(時期がずれていて分かりにくいかもですが10/21頃の日記から記憶を呼び戻して投稿しております)そしてはーちゃんの病気のこと、論文にしてもいいかと先生から聞かれて少しだけ戸惑ったけど
はーちゃんの頭のガーゼ問題。髪の毛があるからどうしてもテープが浮いてきてしまってはーちゃんが動いたり抱っこしてるとガーゼがズレてしまうニヤッほっめちゃくちゃズレてる笑看護師さんたちと一緒にズレないテープの付け方を模索中ですはーちゃん、また明日ね
泣いている時に手を握ってあげると落ち着くはーちゃんそんなはーちゃんのために看護師さんがニギニギ棒を即席で作ってくれましたNICUにはオムツと肌着以外の私物は持ち込みNGなので、、、はーちゃんにとっては初めてのおもちゃ💕上手にニギニギしてて可愛いかったいつもフレンドリーに接してくれる看護師さんはーたん♡♡って呼んでくれて優しく声をかけながらお世話をしてくれる姿をみると不安が和らぐいつもいつもありがとうございます
今日は看護師さんに「ママ、母乳あげますか？」と提案がありえ？いいんですか！？と驚きました笑そのぶん、抱っこの時間は短くなるんだけどそれでも良かったら、あげても大丈夫です！と言われたので久しぶりにはーちゃんと授乳室へ🤱✨はーちゃんの為に頑張って母乳を出せるように面会にきたら、この部屋で1人せっせと搾乳してました🍼まだドレナージ中なのと点滴もあるからチューブを引っ張ってしまわないかドキドキしながら無事に飲ませることができました👏👏はーちゃん、本当に飲みっぷりが良くてたく
いつもこっそりしているママとはーちゃんの秘密のおまじない。足よ動け〜！動け～！って念を込めながら毎日面会に行った時にマッサージします👣⸒⸒いつか一緒に並んで歩ける日がきますように。そんな願いを込めながら🌟🙏今日も大好きだよ💖
呼吸の状態が安定してきたみたいで口からの酸素チューブが外れてた！そして今日はしっかりと目を開けてくれて泣き声も聞かせてくれたいつも酸素を入れたあとはしっかり声が出せるかな？って心配になるけど泣き声を聞いて安心する😮💨今日も生きててくれてありがとね
会いに行ったらちょうどオムツ交換中で裸んぼだったはーちゃん今日から背中のガーゼは無くなってワセリンを塗るだけになったみたい！術後しっかりと背中を見たのは初めてで大きな傷跡に少し戸惑う。なるべくポジティブにいきたいけれどやっぱり少し悲しくなるはーちゃんが頑張った証だからこの傷跡さえ愛おしく思えるようにいつかなれるといいな。そしてオムツ交換が嫌だったみたいで泣いてた😭酸素のチューブが口の中に入ってるから泣いてるけど声が出なくてこちらの心が苦しくなった💔すこし眠る薬を減ら
久々タータンでした昨日筋トレして筋肉痛の中行ってきました楽しかったです♪ジャパラがトラックでのシーズンインなのであと1ヶ月と少しですあまりタータン使えないので貴重な時間でした✨⏳
暖かくいや暑い日市長さんとまた会った5キロ歩いてきました！桃の花綺麗だった車いすでも歩きやすいコースでした風邪のせいで辛かったが家に居ずっぱりも疲れてたので良い気晴らしになった時間4月長野、魚津5月ジャパラ、黒部、県大会6月日本選手権と陸上の大会に出場するので体調管理しっかりしなきゃとです
