二分脊椎

Kちゃん18歳になりましただからこのスキー場リフト代無料アウトリガー＆スキーブラで滑ります午前はリフト4本午後はリフト5本行けた調子良かったねスラロームも完走出来た聞いたら筋トレとかやってるって効果が出たよ！バランス崩しても立て直すことが多かったパパとママスノーボードKちゃんはと妹ちゃんスキー来シーズンは全員スキーだね

雪☃️が降って大変でしたスタート時は降ってなくて途中から降ってきて…夫は松脂塗ってはいたが意味なくて滑りまくり…まぁ完走出来たのでホッとしました

こちらも、下書きに残ってました(^◇^;)2022年8月8日(月)の出来事いよいよ、思春期早発症の治療が始まりました今日から小学5年生or6年生になるまで、1ヶ月に1回注射を打っていきます💉不安はありますが、このまま治療をせず放っておいたら、近いうちに生理がくると言われ、導尿もしているし、情緒不安定な気分が少しでも改善出来るといいなぁ～と思い始めました。葵へ新たな病気が見つかって、怖い注射を毎月打たなくてはいけなくなっちゃったねお母さんが代われるものだったら代わってあげたい

こちらも、下書きに残ってました2024年11月6日(水)タイトルにも書いた通り、気づけば2024年も残りわずかですね💧今年は色々な事があり過ぎて、ブログを書く暇がなかったです=͟͟͞͞(꒪ᗜ꒪‧̣̥̇)近況報告去年は、初のシャントトラブルがあり焦りましたが、今年は特に問題なく過ごしています月１回の泌尿器科・思春期早発症の治療も特に問題はないようです。思春期早発症の治療は、月1度の注射により、身体の成長を抑える事が出来ていますが、体重の調整が難しい状況です

2024年は色々あり、私の気持ちが落ちていた為に、書き溜めていたものを投稿していきます2024年4月15日(月)の出来事今日は、娘の誕生日🎉-̗̀🎂̖́-私に育てる事が出来るか不安で始まった子育て生活、気づいてみれば10年が経ちました(´｡>﹏<｡｀)ぅʓぅʓ誕生日会は、前日4/14（日）にしました💜‪今年のケーキは、スプラトゥーンのホタルです今回は、絵を描く方が産休の為、チョコにプリントになりました誕生日、学校に迎えに行くと、『6時間目が始まった頃に、

行ってきました♪ゲート式車いす駐車場に奇跡的に駐めれて感動した🥹昼ごはんは韓国料理15時のおやつはゴンチャでしたまた行きたいなぁGUで上手に買い物出来て満足でした車いすのタイヤ交換3年乗って全くしてなかったからしてもらいやはり新品は良いね✨

『葉酸サプリについて調べたこと』妊活について調べると葉酸サプリは飲まないと！となるかなと思います。そして葉酸のサプリについて気になるとは400μgでいいのか、800μgとった方がいいのかとい…ameblo.jp↑前回調べたことの続きです。喘息との関連についてもう少し調べてみようと思います。↑こちらのサイトから画像をお借りしました研究デザインをどう選ぶべきか－何でもかんでもRCTすれば良い訳じゃない|とある医学の研究目録–IndexofMedicalResearch研究デザインに

息子の病気についてです。前回の続き。一ヶ月検診でまさかの二分脊椎の疑いがあると言われ翌週紹介状を持って大学病院を受診しました。※前回の記事で数週間後と書いてましたが正しくは翌週でした。受診科は、脳神経外科。脳神経外科と聞いただけで何だか怖い…そして大学病院の事務手続きがまさかこんな時間かかるなんて…病院到着から初診受付して脳外の外来に到着するまで30分はかかりました。。甘く見ていて失敗しました、大遅刻🙇でもそこからやっぱりかなり待って多分40分以上は多分待っ

事前に問い合わせして車いすで部屋移動大丈夫ですと言われて実際はダメだと言われたあの宿…あの後地元の観光協会にメールでこういう事がありましたと連絡したら宿から謝罪の連絡をもらいました。事の顛末をいいますと…現場スタッフとフロントの情報共有ミスでした。実際部屋はバリアフリールームという車いすで部屋移動大丈夫だったんですね🙆これから先車いすユーザーが宿泊されても困らないようにしっかりと改善していくみたいです。またいつか再チャレンジしましょうかね次は◯◯のユニバーサルルームも良いよなぁでも◯◯◯も宿

18日抹茶が有名な場所での日常車いすで走れる大会があり走りにいきました2連勝✨私は伴走で走りましたが置いてかれ🤭来月私は3キロが待ってるのでやばい😅😰夫は10キロが待っている😆ほぼ顔見知りだから楽しかった1位2位の差はこんな感じまた来年🫶

誕生日🎂旅に連れて行ってもらいましたのんびりまったり出来ましたバリアフリールームがあって良かったが車いすのまま部屋に入っていけなくて詰んだ😭まぁいざればいいけどさ前もって問い合わせた時は車いすで部屋入って良いと言われてたんだけどモヤモヤしました温泉喫茶にも行ったしビーチ沿い散策してよい夫婦2人時間でした⏳次は違う旅館探します

今日から二分脊椎の交流会に向け動こうと思います（＾Ｏ＾☆♪今日は、今から31年前に、戦後初めて大都市を直撃した直下型地震である阪神・淡路大震災が起きた日です。当時、私は高校生で、テレビに映る映像に衝撃を受けた事を覚えています。後にバスガイドになり、まさか現地に行く事になるなんて思いもしなかったです。そこには、復興した町がありました。ガイド1年の終わりにガイド発表会があり、大阪営業所が阪神・淡路大震災の話をし、その話を仕事で何度も話して来ましたが、当時のことを考えると涙が出そうになりなが

はい。意味深なタイトルです。。実は、第二子ちゃん1ヶ月検診で引っかかりまして。その時は経過観察だったんだけど、かかりつけ小児科に紹介状貰って、大きな子ども専門の病院検査入院経験しました。引っかかってしまった内容としては、1ヶ月検診時、お尻の穴の歪み(臀部の歪み)指摘されました。その時は、小児科医より「少し、お尻の線がy字に曲がってるのわかりますか？」ひどいと窪みがある赤ちゃんもいるんです、と。「まぁ、大丈夫と思いますけどね〜気になるなら念のため紹介状書きまし

2/21(土)LANDFESのスクランブル・ダンスプロジェクトに出演します。今までの人生で1番と言えるくらい、肉体の限界に挑戦するデュオ作品なので、是非観ていただきたいです！！山海塾の松岡大さんとのデュオ作品「SAK」を今回アップデートして披露します。作品の説明は難しいんで、写真で雰囲気を感じて貰えれば…他の出演者には、SOCIALWORKEEERZや、天方真帆さん達の女性トリオ「MER」など、いろんな表現が観れる公演になっています。お得なチケット予約も承りますので、気軽にメッセ

あけましておめでとうございます2026年もよろしくお願いします我が家はこの冬休み、初めて家族で沖縄に行きました初めての飛行機、初めての沖縄、初めてのジャングリア、初めてのナイトプール、、色々はじめてづくしで子供達はいい思い出になった！1年間意地でお金貯めた甲斐がありました3学期が始まって、、息子の小学校生活もかなり安定してきましたあいかわらず尿もれ頻度（オムツから漏れ出すくらい）が多い（週1）ので試しにお薬を追加することになりました服薬）朝ベオーバ、酸化マグネシウム、＋プ

年に一度降るか降らない地域に住んでるのでこれだけ降ってもびっくりな我が家😆すごく早く出勤していきました雪☃️が車に積もってるから私がささっと降ろしましたスタッドレスタイヤ🛞しといて良かったです✨過信しすぎるのはいかんけど無いよりは良いよね昨日はジムへ無料体験に行ってきましたやはりトイレ、更衣室が車いすでは使えずしょうがないですよね！体験だけさせてもらえて良かった昼はジョイフルにいきました♪ワンピのコラボ食べてきた！その後はボッチャ練習してきました今週末は日本選手権大会見に行けたら

​終糸脂肪腫の記録③MRI検査〜専門病院編〜こんにちはいつも読んでくださりありがとうございます。前回は終糸脂肪腫の記録・第三弾として、「MRI検査〜市立病院編〜」を書きました。今回は「〜専門病院編〜」です。この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わるMRI検査の体験談です。症例や病院によって対応は異なる場合がありますので、その点はご了承ください。前回と同じように検査の流れや、検査時のみっくんの様子、そして母として感じたことを書いていこうと思います。市立病院でのMRI検査を一度経

はじめまして！現在第1子妊娠中、2026年春に出産予定のプレママです簡単な自己紹介------------------------------------------------------妊娠5か月個人クリニックにて、胎児の脳室が気になると診断を受け総合病院に転院妊娠6か月総合病院にて精密エコー側脳室が気になるものの経過観察でOKとのこと妊娠7か月胎児の側脳室拡大がみられるとのことで、再度精密エコー脊髄髄膜瘤の可能性あり、と診断され大学病院に転

終糸脂肪腫の記録③MRI検査〜市立病院編〜こんにちは前回は、終糸脂肪腫の記録・第二弾として「病院受診から診断まで〜後編〜」を書きました。今回は、第三弾として「MRI検査〜市立病院編〜」を書こうと思います。この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わるMRI検査の体験談です。病院や症例によっては対応が異なる場合がありますので、その点はご了承ください。以前のブログを読んで下さった方はご存知かと思いますが、みっくんは市立病院と専門病院の２つの病院でMRI検査を受けています。検査時期はど

夫もなりました中学の時入院して大変だったみたいですそれもあったのか分かりませんが男性不妊の治療しました聞きたい方は聞いてください痛み感覚がないので本人はけろっとしてたんですよね聞いた話だが本当気をつけてください

地元にできたマーラータンのお店に行ってきました✨美味しかったです初詣も行きました

終糸脂肪腫の記録②病院受診から診断まで〜後編〜あけましておめでとうございますいつも読んでくださりありがとうございますさて、前回は終糸脂肪腫の記録・第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書きましたが、今回は後編です。市内で一番大きな病院でMRI検査をしましたが、確定診断ができず、また治療もできないとのことで県外の専門病院への紹介を受けることになりました。紹介状とMRI画像が保存されたディスクを受け取り、次の日に専門病院を受診しました。この時の私は、「県外の専門病院に通うことに

今日無料開放されてたから筋トレ🏋️行ってきました✨たくさんの人が来ていてびっくり‼️でした昼はにほんのうみというお店で食べました

明けましておめでとうございますのスキーSさん女子高生二分脊椎・水頭症なんと美人4姉妹！チェアスキーに挑戦！だけど上手くバランスがとれなくてちょっと泣きが入ったのでバイスキーにチェンジ今度は大丈夫最後には笑顔も見れてナガピーホッと胸を撫でおろすお正月でした

初めて行ったお店カプリチョーザトマトとニンニクのパスタ🍝美味しい🤤もうひとつのも美味しい🤤デザートのはちみつソフトも美味しい😋人に疲れました車いす駐車場問題がありゲート式に駐めれたから良かったもののそれに駐めるにも早い時間に行かなかんからきつかった😢

年内最終ロード走り納め60キロ走する予定でしたが夫ギブアップしてフルマラソンで終えました初めて走った距離…すごいなぁと👍

こんにちは！ご無沙汰してます。全然ブログ書いてなかったー！怒涛の日々で書きたいことは色々あるけど、時間がとにかくない。育休中でこれなら、仕事始めたら一体どうなるんだろうか…。途中インフルでやばかったですが、一応今は家族みんな元気です😊娘は3歳9ヶ月、息子7ヶ月どちらもスクスク育ってます✨️ただ、息子の体のことで問題が発生しまして…ブログテーマを分けてこれについては今後記録も兼ねて書いていきます。結論から言いますと、二分脊椎の一種である脊髄脂肪腫という病気です。

全国障がい者スポーツ大会の優勝🏆🥇を市長さんに報告しに行きました✨ひょんな事から博物館で2週間ばかり前に市長さんと会っていた事を覚えていたのでびっくりしました🫢これからも頑張ります💪

終糸脂肪腫の記録②病院受診から診断まで〜前編〜こんにちは前回は終糸脂肪腫の記録・第一弾として、気付いたきっかけについて書きました。今回は第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書こうと思います。みっくんが生後2ヶ月頃、夫にお尻の上の穴のことを相談した次の日に小児科を受診しました。ちょうど生後2ヶ月といえば、予防接種が始まる頃。受診した病院には既に予防接種の予約を入れていたのですが、その予防接種を受ける前にまずはお尻の穴を診てもらうことにしました。受付では「お尻の上に穴があり、そこ

皆さん、お久しぶりです気づけば、2025年も後わずか娘の小学校を校区外に通っているからこそ、地域との関わりがなく、学校でもお世話になっているので、中々決まらなかったPTA学年長を去年引き受けたのがきっかけで、今年も学年長になり、学校と仕事、更に娘の介護でバタバタ過ごしていました言い訳になっちゃいますね近況ですが、娘の我慢が爆発し、とうとう学校に行けなくなってしまいました後から振り返ると、SOSを出してたんだなぁ〜と今年に入り、特に、お腹・背中・頭が痛いと学校を休んだり早退した