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振り返り記事③前回(中期スクリーニングで②)の続きになります。恐る恐る開いた紹介状には、以下の記載がありました。妊娠22週の胎児スクリーニングで・頭蓋骨レモンサイン・眼窩間隔延長・眼窩低置疑いとされました。....??????全然分からん。そもそも言葉の意味がよく分からなかったのですが、どうやら・頭蓋骨レモンサイン:頭部を上から見たときの頭蓋骨の形がレモン型になっている事・眼窩間隔延長:目の間隔が広い事・眼窩低置:目の位置が低
6日目からは私も産婦人科を退院し、赤ちゃんと同じ部屋で、保育器の横のベッドで泊まりながら入院しました。こんな感じでかなりシンプルですが。それでも個室で、外出や外泊は自由なので、こんな事を言うのはおかしいと思いますが、親としては精神的に負担になる事も無く過ごしやすかったです。食事も出るし、シャワーもあっていつ入ってもいいし。もちろん婦人科などの一般病棟のようにテレビがある訳でもなく、Wi-Fiも無いので、本当にただ赤ちゃんの世話をする、という感じです。6日目の赤ちゃん。本当によく
2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ
前回のあらすじ二分脊椎疑惑を晴らすため、少し遠い病院へ生後3ヶ月の子を連れて行きました。続きです↓病院、と言っても地域のクリニックさんだったので一般的な風邪等の病気で来院されている方も多かったです。こぢんまりしたクリニックで、コロナ禍だったこともあり咳をされている方の近くで待つのはヒヤヒヤでした。気休めに窓や空気清浄機の近くを陣取っていた気がします。エコー検査は時間がかかるせいか後から来院された方にどんどん抜かされて、診察が始まったのは予約時間の1時間後でした。待ち時間中は寝ていた我
どうもリコロコです!こんにちは!今回は久しぶりに育児漫画です実はシイちゃん、生まれた時から「お尻にくぼみ」があったんです。何かな〜なんて思いながらも、ずっと気にしてなかったんですが、ふと検索みたら思ってもみない病気の可能性があることを知りました…ちょっとだけ続きます。おしりにくぼみがあることに、少し違和感を覚えつつも全然気にしていませんでしたもちろん、病気が隠されてる事が有るなんてことも全然知らずに…同じように知らない方、また赤ちゃんのおしりにくぼみを見つけて
どうもリコロコです!こんにちは!シイちゃんのお尻にある「くぼみ」気づいていたのに、2ヶ月間気にしておらず、ふと調べたら病気の可能性があるとか!?慌てて病院に駆け込むが、先生の答えを聞いて余計不安になり…前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ⑤』どうもリコロコです!こんにちは!今回は久しぶりに育児漫画です実はシイちゃん、生まれた時から「お尻にくぼみ」があったんです。何かな〜なんて思いながらも、ずっ…ameblo.jpいつも行く小児科の先生には「大丈夫」
もう3月来月には息子は5歳になりますもうすぐ年中さん排泄関係のケアは1日6回の3時間おきの導尿2日に1回の浣腸これで今のところ落ち着いてるんですが、、最近、トイレでうんちが出来るようになってきました💩!!週末に公園で遊んでたら「うんち出そう!トイレ行く!」と言い出し、、いつも公園とかで体動かすとオシッコもうんちもよく漏れるので、また漏れてるんやろうなと思ってのぞいてもまだ出てない。。とりあえずトイレまで連れて行って座らす🚽トイレで脇支えながら、足もつかないし踏ん張りにくいし
連続投稿失礼致します。2年前の今日、にこは脊椎の手術をしました。あれから2年...同じ病気の親御さんがこのブログに辿りついた時の為に今回も書きます。2年前のブログ⬇️『脊椎係留解除手術』にこの手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひ…ameblo.jpにこは、生まれつき脊椎脂肪腫という病気を持って生まれてきて、生後7ヶ月の時に手術をしました。脊髄脂肪腫とは、脊
どうもリコロコです!こんにちは!今日も引き続き「お尻のくぼみ」についてです!前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ③』どうもリコロコです!こんにちは!今回書いているのは、我が家の次女のシイちゃんが生まれた時の出来事です。上の子にはなかった「お尻のくぼみ」気が付いてはいたけ…ameblo.jpくぼみを見て「大丈夫」だとはっきりは言ってくれない先生。更に先生は話を続けました…続きはこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ⑤』どうもリコロコです!こんにちは!今回は久
きょうは半年振りの脳外科外来でした。9時予約。7時半出発!10分前到着(´・_・`)朝早いと交通量が多いので疲れる瘤の閉鎖手術、シャント術をして頂いた主治医であるので、脳外科の先生に会うとなんだか安心します。そんなことわかってもないみうは、大泉門を触られただけで半泣きでしたが半年間、特に変わったこともなかったのでそのまま伝え、気になっていた背中の傷痕を診てもらいました。※期間をおいて写真は削除しました(。・人・`。)写真では分かりにくいですが、ぽこっと水膨れのようになっているのが
このブログをしてた長女は、昨年の9月、救急外来で検査し腹腔内に嚢胞があったためシャントを胸部に入れるオペをしました。入院中や退院しても問題ない状態ともいえず、親子ともにどうしたらいいのか心配で、腹腔内に戻す意向でした。今年に入ると今度は胸腔に嚢胞ができたことで、いよいよ腹腔内に戻し、シャントバルブからかえるシャント再建術をする日程をいつにするか話し合い、4月18日予定になっていました。そんな折、2月20日頃、胸の患部から管が皮膚下に突き出てきたので驚いて、病院に行き、2月27日に某大学病院に
こんにちは気が付けば妊娠29週を迎えていました🤰ここまで長かったと思ってたけど、安定期以降はあっという間だった気がする実は、仕事も今週でおわりです。あと3日出勤したら、晴れて産休ですなぜ、そんなに早いのかというと、職場が産前8週からの休業を認めてる(-2w)有給消化で前倒し(-2w)年末年始を挟む(-1w)よって、一般的な産休開始日より5週間早く休みに入れることになりましたほんとにありがたい…前にも書いたけど、私は34週まで働くなんて絶対無理だからそういえば、先週28週の
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
20時半過ぎ母が様子を見に来てくれた。「旦那くんから連絡あった?長女はじぃじとねんねしてるよ。」…長女のことをすっかり忘れてた。私じゃないと寝られない子がじぃじと大人しく寝んねしてるなんて。なんか感じとってたのかな。ごめんよ、長女。ちょっと冷静になった。私「ねぇお母さん、病気について調べた?」母「調べてない、まだわからへんやん。旦那くんの説明待とうや。」私「この病気の原因知ってる?」母「誰のせいでもない。今そんなこと考えてる場合でもないやろ。チーズケーキ買ってきたから食べや
1年以上前の事ですが、記録として。3人目の子は1か月検診で臀裂不整と言われました。簡単に説明すると、おしりの割れ目が非対称だったり枝分かれ(Y字)になっている状態で二分脊椎の可能性がありました。1か月検診のその他の項目は問題なく、見た目的にも重度ではないとのことでしたが・運動発達に影響があるかもしれない・早期に発見すれば発達への影響を少なくできるということから、希望すればMRIが撮れると言われました。「希望すれば」ということで、かなり悩みました。理由1→MRIを撮るには鎮静が必要
MRIの結果を聞きに行きました。今回は初めて主人も一緒に。細かい説明など、伝えられそうになかったから。。。『大丈夫ですね。特に異常はありませんよ!』そう言われると思っていましたそれしかないと思っていました。。。でも違いました。部屋に入った瞬間『MRIを撮って良かったですね』と言われました。(これは何かあるんだな)私は必死だったのか認めたくなかったのか娘がつかまり立ちが出来るようになったこと足が向きが変になっても自分で変えられることを説明しました先生は紙に《
どうもリコロコです!こんにちは!今回書いているのは、我が家の次女のシイちゃんが生まれた時の出来事です。上の子にはなかった「お尻のくぼみ」気が付いてはいたけど、全く気にしておらず、生後2ヶ月の頃にふと検索したら、実は「お尻のくぼみ」には病気が隠れてると知り…前回のお話はこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ②』どうもリコロコです!こんにちは!今週は調子良く更新できるかも!さて昨日に引き続き、「お尻のくぼみ」についてです。前回のお話はこちら『赤ちゃんのお尻のくぼ…ameblo
息子を出産して1ヶ月くらいで落ち着いて泣くこともなくなりました。でも油断しきってるとふいに涙が出てくる時があります。それは「大丈夫。」と言ってもらえた時。息子がGCUにいる時、職場に現状説明に行って同じように働けなくなる可能性が高い事を伝えました。その時に社長、部長、上司、同僚に「大丈夫、こちらから出来るサポートはする。心配しないで。戻りたいと思っているなら戻っておいで。」と言っていただきました。中小企業の小さな会社の小さな部署なので、海外出張に行けない、外出出来ない戦力にならない
産むことを最大にサポートしてくれて。大きな障がいも赤ちゃんのときは全力で助けてくれても、未就学児のときは、なかなか預けられる場所もなく。もちろん保育園なんか通えず。入退院を繰り返しても親が一息できる時間はなく。いざ学校に行き始めても、当たり前のことが当たり前じゃなく。登下校の送り迎えは当たり前。放課後デイなんか選択肢が少なくて学校の看護師さんが足りなければ行って導尿。9時に送って9時半から仕事して14時まで仕事して14時半に迎え。これが当たり前?7歳から、訪問介護や
あけましておめでとうございます🎍気がついたら1月になって、、息子は今年の4月から年長さんになります保育園生活の最後の1年なんだなぁと思ったら、時間が経つのがほんとに早い!最近気になってる事があって、保育園でパンツに200ミリの尿漏れパットですごしていますが3日に1回は漏れる…息子は足のハンデがほとんどなく、動き回れるぶん腹圧がかかりやすいみたいで、漏れる量がすごいですだからと言ってトイレに行きたい感覚もないようで…保育園だからお友達もわかってくれて、先生も看護師さんもいるけど、
息子が保育園で導尿してもらえるようになってもうすぐ1ヶ月嫌がることなく毎日職員室の奥の医務室に向かうらしい。職員室に入る時にそこにいる先生達に「〇〇組さんの〇〇(名前)です!」と言いながら片手におもちゃもってニコニコらしいです。いい環境なんだろうな、、良かった😊導尿が始まった+靴の専用のインソールを作成した時に助成を使いたかったので身体障害者手帳を申請していました。無事に認定されて受けとりに行って他にどんな助成があるのか聞いてみました。●膀胱直腸障害●両下肢機能障害(3年後に
もう12月も中旬時間が経つのが早すぎてついていけない息子は元気ですこの間さらーっと連絡帳に「明日、新しい看護師が息子ちゃんの導尿の見学に来られます。市役所が新しくフリーで看護師を雇用しました。特定の園に所属ではなく色んな園で応援体制を整えるためです。医療ケア児のサポート体制が少し手厚くなってきたようです。直前の案内ですいません。」と書かれていましためっちゃええやん法律のおかげかなー来年年中さんになるのでだんだん就学時の事が気になってきました小児慢性の申請の時に不安な事を書く欄が
入院中の心配は・よく寝すぎる・おっぱいがよく飲めない位でした。ミルクをよく飲み、よく寝すぎてしまう。。。体重があまり増えずに心配しました。でも、何とか退院。入院中は看護師さんに沐浴をしてくださったので帰ってきてから初めて沐浴をしました。体に保湿剤をつけるとき背中側を見て初めて気付きました何かある。。。何だろう。。。これは10ヶ月の現在のお尻です。お尻の上に窪みがあります。
2017年12月21週2回目の大学病院へ診察に行ってきました。1.超音波技師のドクター2.先天性疾患の事に詳しく大学で授業をされてる年配のドクター3.新生児科のドクター4.外科のドクターの4人それぞれのドクターと個室で話をしてきました。いろんなドクターの意見が聞けて、ゆっくり質問できました。10時のアポイントで、すべて終わったのが17時過ぎ。車で片道3時間弱なので、丸一日です。今度は息子も連れて。聞きたい事を夫が英語で紙にしてまとめてから行きました。結果、超音波の
こんにちは!いいねありがとうございます下手な文章ですが読んでくれている方がいると思うと嬉しいです。今日は昨日の続きを…MRIの結果を聞きに行ったのは検査をした次の日だったと思います。検査した結果。赤ちゃんが「二分脊椎」「水頭症」であることが分かりました。二分脊椎とは赤ちゃんの脊椎などの癒合不全。脊椎に穴が空いていることで脳に水が入り、脳が小さくなっている状態先生は絵を描きながら丁寧に説明してくれました。今の状況からして「産んでも産声をあげないかも」と昨日の説明より赤ちゃん
何だか一気に読者登録数が増えたなぁと思って、アメトピ見たら、やっぱり!!初めて読む人からしたら、まったく理解出来ないであろうブログ聞いた事無いような病名、見た事無いであろう奇形もあり(>_<)どんな気持ちであろうと、読んで下さってありがとうございます。0時過ぎて1時間半しか経ってないのに10万アクセス超え大変恐縮です(>_<)。。そしてそして..今日こそルンルン気分で病院へ🚗💨やっと拘束取れてうつ伏せから解放され、仰向けになってアンヨをバタバタさせて、凄くご機嫌さん
2018年1月2日24週。胎児治療をするかしないかの決断の時期でした。胎児治療をするなら25,26週までに行うのが良いそうです。今まで同様、超音波エコーでの細かい確認。その後ドクター2人と話をして、結果、現段階では脊髄髄膜瘤以外のその他の問題も見られないし、水頭症やキアリ奇形にみられる、レモンサインもバナナサインもない。疾患の部分は1.5センチほど。女の子なので将来泌尿器系の何かの手術を受ける時にやりやすい。(男の子では難しい手術が女の子では受けれるとか。なってもいない先の
熱が下がり、息子退院できました♡思ったより短く済みました。ヘルパンギーナのみだったもようです息子が入院したのは3回。3回とも違う病院です。1回目A病院脊髄髄膜瘤の手術をした病院。数ヶ月ごとに脳神経系、泌尿器科、新生児内科に通ってます。家から遠いのが難点。車で50分〜混んでると1時間以上かかります。2回目B病院インフルエンザ車で20分の市民病院。3回目C病院ヘルパンギーナ車で5分ほど。義実家から歩いていける近さ。A病院に入院したら養育医療認定証もらってるのでほ
いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
先日、行ってきました支援学校の学校見学会パパも仕事を午前中休み取ってくれたので、一緒に行けて良かった😄入院していたのでどうなるかとヒヤヒヤしてたけど、学校見学会の2日前に退院して、1日お家でゆっくり療養したひーどんも一緒に参加。同じ療育園のお友達も参加するし、これまで一緒に療育園で過ごしていたお友達が学習している姿が見えるし、楽しみだね〜なんて話てたのに。入院中からあたり便💩が出なくてご機嫌がよろしくないのに加えて、蒸し暑いし、初めての場所だし、パパいるのにバギーに座らされてるしで