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いつも沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←こ
入院中の心配は・よく寝すぎる・おっぱいがよく飲めない位でした。ミルクをよく飲み、よく寝すぎてしまう。。。体重があまり増えずに心配しました。でも、何とか退院。入院中は看護師さんに沐浴をしてくださったので帰ってきてから初めて沐浴をしました。体に保湿剤をつけるとき背中側を見て初めて気付きました何かある。。。何だろう。。。これは10ヶ月の現在のお尻です。お尻の上に窪みがあります。
少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲?が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな?⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生「二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな?」
今の所1ヶ月健診、3,4ヶ月健診、6,7ヶ月健診全てひっかかっております‥まず1ヶ月検診では、二分脊椎の疑いがあると言われました。そもそも初めて聞く病名で、全く予想だにしてなかった事でパニック!頭が真っ白で、先生に治るんでしょうか?しか質問できず涙を堪えて帰るので精一杯でした。その日は恥ずかしながら病院から帰宅後、夫が帰ってくるまでずっと泣いてました。お尻の割れ目の先端?がYの字になってると、この病気の疑いがあるそうです。確かに娘のお尻の割れ目Y字になってるなぁーとは思っ
取り急ぎご報告です。脊椎脂肪腫の係留解除手術は無事に成功しました✨エールを送って下さった皆様、本当にありがとうございます(>_<)終わって手術室から出てきて3時間、泣きっぱなしで抱っこもしてあげられない。ただただ頭を撫でてあげる事しか出来ない...親として、本当に胸が苦しいです。これこら一週間、24時間うつ伏せで過ごすようです。。。とても辛そう..今は、目の前でぐっすり眠っています。泣き疲れたかな??また後で詳しく書きます✨
出産した産院へ1ヶ月検診に行きましたその頃はまだ体重の増えがゆるやかでそちらの方が心配でした何とか体重もギリギリ増えて大丈夫とのお墨付きを頂きましたそして、お尻の窪みについて相談触診してくれましたが「大丈夫だと思います」で、終わってしまいましたでもやっぱり大丈夫ではなかったんですね。。。
ちょい久しぶりの更新(´・ω・`)💦家事と搾乳とGCU通いの毎日で、最近友達と会う機会も増え、お茶したりして充実してる😊気が紛れる事で、明るくなれる事で、前程ネガティブにならなくなったし、本当に友達には助けられてる😣✨✨✨皆支えてくれてるし、娘の退院楽しみにしてくれてるし応援してくれてる。嬉しい。。。頑張ろうって思える。あたしの搾乳の量も、きっちり3時間起きに頑張っていた結果か、(夜中はサボる事もあるけど)1回で80~100ml搾れるようになり、家の冷凍庫は母乳ストックで溢れるように
もうすぐ4月4月から息子は年長クラスになります来年なったら小学生かぁ。。早い。去年の教育委員会(小学校)と放課後育成室(学童)の話し合いの結果、学童で看護師さんをつけてもらうのは難しそう。家では自己導尿が出来ている。なので就学に向けて、保育園で看護師さんの導尿から自己導尿に切り替えてもらいましたこれも話し合い何回かして、保育園の看護師さんに家まで来てもらって家で自己導尿する様子を見てもらい、市役所に伝えてもらって…初めは市役所と保育園から・保育園で自己導尿の実績がない・事故につ
何だか一気に読者登録数が増えたなぁと思って、アメトピ見たら、やっぱり!!初めて読む人からしたら、まったく理解出来ないであろうブログ聞いた事無いような病名、見た事無いであろう奇形もあり(>_<)どんな気持ちであろうと、読んで下さってありがとうございます。0時過ぎて1時間半しか経ってないのに10万アクセス超え大変恐縮です(>_<)。。そしてそして..今日こそルンルン気分で病院へ🚗💨やっと拘束取れてうつ伏せから解放され、仰向けになってアンヨをバタバタさせて、凄くご機嫌さん
人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3~5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉
投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来
どうもリコロコです!こんにちは!今回は久しぶりに育児漫画です実はシイちゃん、生まれた時から「お尻にくぼみ」があったんです。何かな〜なんて思いながらも、ずっと気にしてなかったんですが、ふと検索みたら思ってもみない病気の可能性があることを知りました…前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ④』どうもリコロコです!こんにちは!今日も引き続き「お尻のくぼみ」についてです!前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ③』どうもリコロコです!こんにちは!…ameblo.jp重
後日レントゲンの結果を聞きました。異常なしでしたとても安心しましたしかし、丁度おしりの上あたりは内蔵も色々あったりしてレントゲンでは良く分からないとのことでしたまた少し様子を見て年明けて2月頃にMRIを撮りましょうとなりました
どうもリコロコです!こんにちは!今日も引き続き「お尻のくぼみ」についてです!前回のお話『赤ちゃんのお尻のくぼみ③』どうもリコロコです!こんにちは!今回書いているのは、我が家の次女のシイちゃんが生まれた時の出来事です。上の子にはなかった「お尻のくぼみ」気が付いてはいたけ…ameblo.jpくぼみを見て「大丈夫」だとはっきりは言ってくれない先生。更に先生は話を続けました…続きはこちら『赤ちゃんのお尻のくぼみ⑤』どうもリコロコです!こんにちは!今回は久
このブログをしてた長女は、昨年の9月、深夜3時半ごろ救急外来で検査し、腹腔内に嚢胞がありシャント不全のため、シャントを初めて胸部に入れるオペをしました。入院中や退院してからも症状が続き問題ないとはいえず、親子ともにどうしたらいいのか不安で、腹腔内に戻したい意向でした。そして、年末の通院日に今度は胸腔に嚢胞ができたことで、いよいよ腹腔内に戻しシャントバルブからかえるシャント再建術をする意向で、日程をいつにするか話し合い4月18日予定になっていました。そんな折、2月20日頃、胸の患部から管が皮膚
忙しくてすっかりアップが遅くなったのですが経過報告です。詳しくはこちら■次男、MRI検査へ①〜お尻の穴が二つ?〜■次男、MRI検査へ②〜MRI当日〜あくまでも個人の体験ですがご心配な方がいたら何かのご参考になれば幸いです。人生初の睡眠薬(次男にとって)人生初のMRI(次男にとっても、わたしにっても)はとにかくあまりの爆音に衝撃を受けましたが無事に結果を待つだけとなり不安が残る中
手術の事で、沢山のメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・
気が付いたら産後1週間以上経過していました無事退院でき、里帰りしてます後陣痛と胃痛と腸の痛みでかなりしんどい&実家に長期間いるのがつらくなってきたこの頃…出来れば早めに帰りたいけど、1ヶ月検診まではお世話になるのが自分と赤ちゃんのためなので、頑張ります💪記憶に残っているうちに、出産レポを残しておこうと思います!2/17(土)朝7:30頃吐き気を伴う痛みで目が覚める🌅下痢のときの痛みと似ていたので、2日前にうまくいかなかった洗腸の名残りかと思い焦りました。しかし、10分以内に来る
今日は、かかりつけの病院で同じ病気の子が集まる親子会があり、参加して来ました集まりは、VATER症候群ではなく二分脊椎です。二分脊椎の病気を持った子達の集まりです。脳外や外科の先生、リハビリの先生、親御さん達、看護師さん、全部で50名近くいたかな?二分脊椎について、色々詳しく先生からお話を聞いたり、同じ病気の子を持つママさん達とお話したり...ブログを読んでくださってる方からも話しかけて頂いてとても嬉しかったです娘は沢山の看護師さんに遊んでもらえて嬉しそうでし
昨日のブログに、メッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!写真の無料バックアップ方法や、便利なアプリなど教えて下さり、凄く助かりましたありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)。。。頑張って返信出来るようにします✨どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は
荷物置ききました!わかります??この棒?の上に荷物を置きます。荷物かけに荷物をかけて荷物置きに置けば安定感ありますよね!今まで肩にかけるカバンばっかりだったから可愛いカバン探さなくちゃ【日進医療器】Fキャリー(日進医療器製車椅子用)(車いす/車イス/車椅子/オプション品/小物/部品/介護用品/福祉用具)7,700円楽天
続き>>>>午後からかかりつけの病院で定期健診。先月で、娘を担当して下さってた先生が居なくなってしまったので、今の担当の先生が娘の事をあまりにも分かっていなすぎて、本当に不安しかない先生「ミルクはどのぐらい飲んでるんだっけ?」私「飲めません。注入です。」私「浣腸の薬が切れそうなので下さい。」先生「あ!浣腸してるんだっけ!?」私「」あぁ~。担当だった先生に会いたいなぁ。とっても癒し系で、だけどベテランオーラがあって頼り甲斐があって、娘の事を一番分かってくれていた先生.
以前書きました、次女ポコちゃんのお尻に窪みがありY字になっている件について『検診で発覚した事②』検診でくるっとひっくり返されて発覚した血管腫…そこに気を取られてましたがもう一箇所先生がよく見てたのがおしりぐーーっと押したりして確認してる感じでした。そこで…ameblo.jp小児科を受診してきました色々ネットを見てたところ、神経系の病気の可能性とのことで、小児神経に詳しいお医者さんが詳しいのではと判断しました。少し遠かったのですが、館内の小児神経専門医で検索して、いらっしゃるところを受診
膀胱拡大の手術はかなり時間のかかる手術で、8時間から12時間と言われてます。入院期間も一ヶ月ほど。絶食期間も長いです。小学4年生にこの手術を?今?そう簡単には決断できませんでした。けれど、繰り返す腎盂腎炎や体調不良、これからの生活を考えると今すべきなんだ!と思いました。娘は、手術日の2日前から入院でした。この日お誕生日でした。インフルエンザの影響で前日にお祝いもできず、なにもできないまま入院の日を迎えました。ちょうど10年前も同じ様に病院に入院してたなぁと当日の流れは写真の通り盛り沢山です!
皮膚科の診察でした。(7月と8月の診療記録です。)なかなか傷が塞がらず、なんなら更に傷が増えて、そちらも塞がらない。なので、新しい薬を試すことになりました。新しい治療薬は、【フィブラストスプレー500】と、【ステロイド剤アンテベート軟膏5g】です。フィブラストスプレー500は開けて溶かすと冷蔵庫での保存になります。ステロイド剤のアンテベート軟膏5gは耳につけます。耳たぶがおかしくて、水ぶくれと傷を繰り返すのです。「外傷性のモノか?膠原病性のモノか
娘を完全母乳で育てていますが、手術の日から母乳を直接あげられないので、どうしても自分での搾乳には限界があり、胸が張ってしまいます。病院近くにある桶谷の母乳相談室に予約が取れるか問い合わせたところ、成育にも母乳外来があると教えてもらいました。成育に電話したところ(成育にいるのに(^^;;)、本来はそこで出産した人や子供がNICUにいる人が対象とのこと。でも事情を説明したら、受診できることになりました。翌日9時に予約し、当日は1階で初診受付をして3階へ。今まで2階で検査を受けることがほとん
なんか、いつでもミニーちゃんを着てる気がする…笑保育園に行きだして、2週間目に突入しました。本日は、登園が早かった為、朝の導尿もはやく、園に着いてから、もう一度することに…寝転ぶとこ…あるかな…寝転ばずにできた!!保育園の子供用の便器が、かなり導尿しやすく、余裕でできました!これなら、毎朝保育園に着いてから導尿して、帰宅時にもさせてもらうことができる!!『やったぁーーー!』今日も元気です!
先日葉酸サプリメントであるエレビットの勉強会を行い新たな学びがありましたのでご紹介いたします今まで繰り返しお伝えしてきました二分脊椎などの胎児奇形だけでなく今までの葉酸サプリブログ記事☆今回分娩時の命にかかわるような胎盤早期剥離の予防にも役立つ事を学びました胎児奇形など(二分脊椎・無脳児・口唇口蓋裂・ダウン症など)予防の為には葉酸サプリを妊娠する1か月以上前から摂取する事が推奨