ブログ記事819件
先日、何人かの友達に「ブログやってまーす。よろしくね~。」というお知らせをしていたら、ブログの紹介文のところの「ステージ4」というワードにショックを受けて、私がもう先が長くないと思って泣いてくれたらしい。そして、会えるうちに会っておかないと…と早速会いに来てくれたら、思いのほか私が元気で拍子抜けしてしまった。彼女が想像していた私は、げっそり痩せていて、ご飯もあまり食べれなくて、ちょっと動いたら横になって…という感じだったらしいけど、実際は言わなければ誰も癌患者だとはわからないぐらいに元気だ
白血病治療マニュアル(改訂第4版)[宮脇修一]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}もっと知りたい白血病治療第2版患者・家族・ケアにかかわる人のために[宮崎仁]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}血液のがん悪性リンパ腫・白血病・多発性骨髄腫【電子書籍】[木崎昌弘]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}図解でわかる白血病・悪性リンパ腫・多発性骨髄腫[永井正]楽天市場${EVENT_LAB
2014年2月から2019年10月迄、ひたすら先生の言葉を信じて__アナフィラキシーになった後も造影剤無しのCTを撮り続けました。その間何もする事もなく__またしても先生に騙されてしまいました。(私の感想です)何故なら『J大学病院から引き継いだ時に既に肺に転移していた事を5年も経ってから気づいた』と、『かなりの数が両方の肺に増えている』と、あり得ない言葉が__
生検の結果を聞いた時に渡された病理診断のペーパーには、診断と所見にGS7の線癌と記載してあった。これを見た時、オレはGS7か。4+4が1本あるけど1ミリだし、ほとんどが4+3だからGS7の診断なんだな。がん細胞が出たのは残念だけど、高リスクじゃなくて良かったかも。と思っていた。こんなふうにGS7とGG3しか書いてなかったら中リスクだと思いますわ!普通…。ところが、転移の結果を聞きにいった時、ノモグラムでいろいろと計算してくれたが、
2019年6月25日(火)こちらの病院の1日の流れが把握できてきた!朝からステロイド点滴(昨日も今日もプレドニン100mg)、循環改善薬点滴、そして左耳の調子が悪かったので、診察してもらって抗生剤の点耳薬を処方してもらった。診察は担当医じゃなかったけれど、話しやすい先生だったから、聞いてみたんだよね、、、良くなるなら、そろそろ改善してきてもいいのでは?って。発症から、丁度2週間。色んな文献読みあさって、この2週間までに良くならないと予後不良だって書いてあったのがあったから気になって💦
前回は身に覚えがない、ぶつけてないのに内出血ができて近所の皮膚科に行ったところまで話をしました。確かに内出血が何個もあった。皮膚科では血液検査ののち、市内の病院へ紹介状書いてもらって、病院受診。だが、そこでは体重減少や、食欲不振などもあったためか、白血病とは言われずに潰瘍性大腸炎と診断されました。すぐに手術が行われ、良かった良かったと思っていたのですが、手術をして3週間くらい経った頃に、急に白血球の数値が異常に高くなったと…。こういう稀なケースもあるんですね。と先生。しかし姉の嫁ぎ先の
普段来ないような遅い時間に急遽みてもらい。本当に感謝だ。ついに、診察によばれた。血液の結果から心タンポナーデではなさそうだけど、翌週から入院が決定。心タンポナーデだと上がる数値があがってないとのこと。そして、私の検索した通り一連の症状はQT間隔延長の症状ではないかと。けど、それを確かめるには心電図に一日中繋いだりしないと結果がわからないので、今すぐの診断は難しいとのこと。私の場合、
私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版
お腹にいた第2子をお空に還すまでの日々の振り返り記録です。死産までの記録記事の時系列は→こちら振り返りの記事はタイトルに◆がついています。1年前の出来事になります。前回の記事はこちら◆大学病院へ②18w2d◆***********************16wで頸部浮腫が見つかり、2週間後の18wで胎児水腫確定。今後どうするのか、判断するためにも大学病院で診察を受けましたが、羊水検査を受けずに妊娠を継続するのかしないのか決めることにしました。決断のための判断
8月16日の20時過ぎぐらいだったか、テレビも頭に入らず相変わらずぼっーとしているところに「なななーさんを担当する皮膚科の〇〇です。」と先生が病室に来ました。「なななーさんには、何も良い事を言ってあげることが出来ないけど…」みたいな事を言って戻られました。どう言うこと??そんなに悪いの?いやいや、深刻な状態だったとしても、もっと他の言い方があるでしょうもうそんなに長く生きれないって事?悪性黒色腫の説明をされた時、進行が早くて予後不良、粘膜型はもっと悪いと言われたけど…
子宮肉腫疑いと紹介状を渡された日前向きな情報に出会うことは出来ませんでした子宮肉腫は希少がんであり残念ながら予後不良な疾患毎年約800人に発生極めて悪性の疾患でありその予後は不良稀な病気で治療法も確立していない再発率が高く完治することはない予後不良以外の答えが見つけられなくてどこに着地点を見つければいいのかもわからなくて、大泣きしてしまい検索画面も見ていることも出来なくなっていました子宮筋腫が少しずつ大きくなっていたことも、良性の腫瘍だから定期的に診察受けてたら大丈夫、自分のタ
ブログによく登場するキャバリアの名前はキーストン。「キーちゃん」と呼ばれることが多いです。キーストンとは、要石だったり、釣り具のメーカーさんの名前だったり、古くは喜劇王チャップリンがサイレント映画俳優としてデビューした映画スタジオの名前だったり。うちのキーストンは競走馬のキーストンから名前を頂きました。古い競馬ファンの方ならきっとキーストンという馬をご存知ではないでしょうか。1965年の日本ダービー馬がキーストンです。ダービー馬のキーストンは、1967年の阪神
お腹にいた第2子をお空に還すまでの日々の振り返り記録です。死産までの記録記事の時系列は→こちら振り返りの記事はタイトルに◆がついています。1年前の出来事になります。前回の記事はこちら◆大学病院へ①18w2d◆***********************診察が終わる時間に受付をしたので、待合室には、他には1組しかいませんでした。大学病院だから、待合室にいる妊婦さんも何かしら事情を抱えている方かもしれません。でも祖父母と旦那さんと大きなお腹の妊婦さんたちは待
寛解導入療法2回目が終わりday10日目くらいに先生からマルクの検査ではほとんど白血病の菌はみえなくなっていてまぁー寛解という感じでいいと思いますっとの事でしたまぁー寛解という感じでいいと思う・・ってなんとなく大丈夫なの?って思っちゃう言い方に聞こえました寛解できてましたよっと寛解という感じでいいと思うって、私からしてみるともっとはっきりした言い方の方がスッキリするというか・・急に何かが起こり白血病の菌が増えない限り、遺伝子検査などの結果を含めて今のところは移植なしの化学療法の
18トリソミーであると確定診断が出た後、私と夫、医師、看護師で改めて説明の場が設けられました。現在の娘の状態、予測される今後の状態などについて詳しく丁寧に説明をしてくれました。臍帯ヘルニアについては記事に残しましたが、染色体異常が娘にもたらしている影響は非常に大きく、ここには書ききれないほどの細かい病名がついています。心臓に、肺に、腹部に、脳に、、、一つずつ教えてくださいました。そのどれか一つを取ったとしても親としてはショックを受けるものばかりです。ですが、その時の私
先日書いたこのブログの、結果ですが。。。やはり続発性でしたーそうだろうとは思っていたし、覚悟もしてた。しゃーないとも思ってた。でも実際そうとわかると意外と心のダメージ大きかったネットで調べると2年生存率40%。うん、微妙全国でも900人ほどしかいない肺胞蛋白症。その中でも続発性はほとんどいないから、できることは全肺洗浄しかないし、患者数が少ないからはっきりとどういう状態になっていくのか、某医大の先生でもわからないそう。しかも続発性の患者はみたことがないらしく。。。日本のどこ
子宮肉腫疑いの頃から検索する度に見る予後不良どんな未来が待ってるのかなじゃないか。。残ってるのかなぼんやり考える時間に囚われないようにまだ心を切り替えられる今はまだ大丈夫かな
私の病気はMPO-ANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎です。MPO-ANCAについては前の記事でまとめましたので、次は「急速進行性糸球体腎炎」についてです。goo-ヘルスケアによると「急速進行性糸球体腎炎は急性腎炎と同様な症状で発症後に、数カ月以内に末期腎不全まで進行してしまう予後不良な腎炎の総称です」と書いてあります。なんて怖い書き方私も発症して、この解説を見た時に「予後不良ってなんなんだよ~」って思った記憶がありますし、現在発症して、診断を受けた
長い長い白血病治療を経て、今大量抗がん剤と放射線治療によるアドリアマイシン心筋症と診断されたわが子。こんなに頑張ったのにもう治らない心臓病と言われ、更に再々発におびえる日々。でも目の前の我が子は毎日キラキラした言葉を母にプレゼントしてくれます。これは記録に残さなきゃ。何かしないといられない気持ちもあり、始めました。2年半がんばってきて、今さらだけど。そしてアドリアマイシン心筋症について。予後不良、不可逆的、症例がない、と言われ、真っ暗闇の中をさまよっています。どうか、前向きな情報
淡明細胞がんの中に紡錘細胞がんが合併(混じった)してしまった…くつです。紡錘細胞がんとは(肉腫様がん)通常、他の腎細胞がんに合併します。頻度は非常に少なく、最も予後不良とされています。予後不良の肉腫様がん腫瘍のCT結果の報告です。先週の金曜日、前回のCT検査から約3ヶ月半ぶりのCT検査と結果日でした。採血、採尿、レントゲン検査にオプジーボ投与治療に加えてCT検査&結果もあって、、まぁまぁなぁスケジュールとなり、、14:30分に治療予定に入れている温熱療法(ハイパーサーミヤ)に間に
お腹にいた第2子をお空に還すまでの日々の振り返り記録です。死産までの記録記事の時系列は→こちら振り返りの記事はタイトルに◆がついています。1年前の出来事になります。前回の記事はこちら◆妊娠を継続するのか諦めるのか18w3d~18w6d◆***********************大学病院を受診したのは、金曜日だったので、週末に話し合いをしていました。休みが明け月曜日、普通に仕事にいかなければいけません。仕事のことはアメンバー記事でいつか書きたいと思ってい
2014年12月17日結果_先生から『子宮平滑筋肉腫でした。あともって3年。癌とは違うから』と、『今は予後不良の為きちんとした治療法はないけど一応化学療法が有るからそれをやりましょう。』と、えっ!何?どういう事?話しが違うし何なの?嘘でしょ!結局、いつもの産婦人科の先生の方が判っていたって事?もう3年も前に!早期発見してくれていたのに!何の為に検査していたの?大学病院の先生だよ!そう思って『子宮筋腫って言ってい
開腹手術での子宮卵巣全摘を悩んだ頃でもなくて細胞診結果が悪性でしたて言われた日でもなくていつもと変わらない月1の通院日の内診で前触れもなく突然、子宮肉腫疑いありと大学病院への紹介状渡された日が1番泣いたかな心の準備0%だったんだもんジェノゲストもらうために毎月通院してたし、生理を止めても残る痛みはあっても、自分の中では婦人科系の病気へのメンテナンスな感覚でいたから、悪性の子宮筋腫の存在をいきなり告げられても異次元の出来事みたいでした。全く知らない病気だったからネット検索しま
2021年1月末CT結果を主治医に聞きに行く。私はCTの結果より当日の造影剤の副作用のほうがパニックで、そちらの話を入念に話を聞こうと思っていた。そしてしこりも全身に多数確認できます。予後が悪いといえます。そして、今日からローブレナというあたらしい分子標的薬開始します。【治療方針】アレセンサからローブレナという分子標的薬に変更。【予想される副作用】①間質性肺炎②中枢神経系➂脂質異常【日常生活に影響を及ぼす点】上記②中枢神経ですが脳転移にもき
闘病なのか死別なのか?どっちつかずの拙いブログに今回も訪ねていただきありがとうございます。あの夏、、私は49歳から80歳になった。。2016年、、病理結果で最も予後不良とされる紡錘細胞が混じっており、、、主治医から余命宣告をうける。。その後、、精神状態が、、普通ではなくなり。。1ヶ月ぐらい部屋の中に引きこもり、、亡くなった妻に感情をぶつけたりもした。。タカ、、ごめんなぁ。。精神状態も少しずつではあるが死を受けいるしかないし、、残された時間はできるだけ妻と長く過ごしたい気持ち
子宮肉腫の検索で1番明るく思えたのは術後20年再発しなかった方がいたということいまは子宮肉腫の告知を受けての再発のこと治療法や心の変化を知りたくて検索中もう十分立ち止まって絶望し泣き尽くしたので予後不良の響きに囚われるのは・⌒ヾ(*´ー`)ポイそんな時にいただきました【⠀麦の穂ブログさんのコメントより⠀】2018年に低悪性度子宮内膜間質肉腫と告知されました。今のところ再発はしてません。同じ子宮肉腫でも進行が遅いケースもあるので予後不良という言葉は無視しましょう。⠀タイミ
個人のブログをスタートしました大石麻美(あさみ)と申しますみなとは出生の時のトラブル、胎便で汚れた羊水を飲み込み肺を汚して呼吸が出来なくなり、仮死状態から蘇生しました。当時はまだまだSNSというものを私が知らないのも有り情報がほぼ見つからず、医学書のようなネットの情報によると予後不良ということしか判らなかった中で、個人のブログをしていた方をかろうじて何人か見つけて、頑張っておうちで生活している様子を教えてもらい救われました。一つずつ管が外され我が子の頑張る姿
夫の親戚って私の親戚ですよね。細かく言うと夫の父の妹です。多分60〜70歳くらいですが、未婚です。その方が私を目の敵のように、会う度にイビってきます。優しそうに見せてイビってきます。分かる。ああいう感じの真面目一徹で生きてきたオトコなんて知りませんタイプは、私みたいな派手女が嫌いなのだ。毎回イビられるので、書ききれないのですが、さっき何故か突然思い出した事を。以前、夫方の法事がありました。その際にそのオバサマに「ポッコリさんの御宗教は?」と聞かれました。私は特に何も信仰して
2022年7月31日朝から熱中症アラートが発令されていますね。物凄い暑さです。昨日、新潟競馬場では、テイエムコンドル号牡11父テイエムオペラオー母テイエムヨカオゴ母父ヘネシージャンプステークスゴール後、倒れて起き上がれず。2018年6月30日まで、ダートを走り、2019年1月27日から障害へ転向し、走り続けて。獲得賞金1億500万67戦4勝倒れた後、苦しそうで、その後、息をしてませんでした。JRA公式ホームページには、何も上がっていないの
悲報が続きますご存じの通り、マイルCSのナミュールが、ムーア騎手の落馬で藤岡康太騎手に乗り替わりムーアはバーレーンの帰国便が遅れることもありえたし、時差ボケなので、こういうことも想定済でしたが…。(ムーアからの乗り替わりがやたら勝っていますが)残念ながら、負けは決まったようなものなので、無事に回ってきてくれることを祈るのみです距離は万能なので、有馬記念に出てほしいのですが…。追記)藤岡康太騎手、すみません。ありがとうそして、福島4R・障害未勝利に出走したハーメティキスト(7