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2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。本日は1ヶ月に1回の診察日。新
非小細胞肺がんの5%程度で、ALK融合遺伝子が陽性です。ここをターゲットにした抗がん薬がALK阻害薬です。現在アレセンサ🄬(アレクチニブ)ローブレナ🄬(ロルラチニブ)アルンブリグ🄬(ブリグチニブ)ジカディア🄬(セリチニブ)ザーコリ🄬(クリゾチニブ)の5種類のALK阻害薬が使用可能です。YouTube動画を作成しました。ぜひご視聴ください。
深夜です。なぜ起きてんだよと思いますよね。一応、子育て中の母だし。実は、今日は左胸が結構な回数、痛くなりまして夕食後の食器洗いあたりからはかなりの回数、痛くなりましてかなり痛くて倒れ込んだのですそしたら、うちの◯◯な夫君は救急車にお電話されまして明日、通院だしがんばろうとか思ってたのになーと思ったけどさ。しかも、かかりつけの病院も受け入れてくださり(ありがたい)検査したのですよ。造影剤のCTとレントゲン、血液検査。結果、わからん痛み止め飲んで、明日、出直すことになりま
す2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。ローブレナを減薬しても固まり続
話せば長くなりますので過去の治療はゆっくり書いて行きます。なかちょんさんのブログを読んでいた2016年10月/分子標的薬ザーコリ服薬のため初めて医大付属病院に2週間の入院をしました。あれから3年半ザーコリが効いてくれて、肺に大きな変異は無くて落ち着いてましたが脳転移がありアレセンサを2020年1月から1年1ヶ月使いました。が、脳転移再発。手術後から原発が肥大し、3ヶ月ほど前から鎖骨らへんから背中右腕や肩や首周りに痛みとしびれが出始め、このたびローブレナ投与開始の入院となりました
2021年1月末CT結果を主治医に聞きに行く。私はCTの結果より当日の造影剤の副作用のほうがパニックで、そちらの話を入念に話を聞こうと思っていた。そしてしこりも全身に多数確認できます。予後が悪いといえます。そして、今日からローブレナというあたらしい分子標的薬開始します。【治療方針】アレセンサからローブレナという分子標的薬に変更。【予想される副作用】①間質性肺炎②中枢神経系➂脂質異常【日常生活に影響を及ぼす点】上記②中枢神経ですが脳転移にもき
旦那のALK肺腺がんステージ4告知からあと数日で丸3年を迎えます😊告知を受けたときはこんなに長く一緒にいられるとは思いもしなかったなぁ。子供も2歳3ヶ月になって言葉もさらに話せるようになってきて「パパー、パパー」と旦那に言いながらかけよる姿が多くなってきました✨これからも、旦那と子どもと長く過ごしたいな。この願い以上のものはないなぁと日々過ごしていて思います😊昨日、旦那はがん研有明病院の診察日でした。腫瘍マーカー(CEA)はずっと右肩上がりにあがってて今300台。でも、CT検査、PET
今週2度目の病院PETCTの結果を聞きに行きました。まさかのまさかのCTと同じ結果それ以上悪いところは見つからず良いんだか悪いんだか、、じゃあ急激に増えていくCEAの原因は??主治医的には、骨転移が結構重症らしい。そして、骨は癌の大きさを測れないから?骨は骨だからみたいな。その骨の中で増えているのかも!となりました。(そんなに痛くないんだけど)とにかく、アレセンサで耐性ができたのは確実でそのあとアルンブリグで大きくもならず小さくもならず効果なし→薬変更となりました。ロ
朝起きて、顔に違和感鏡を見たら、目がパンパンに浮腫んでる旦那さんも起きてきて、わたしの顔を見てあららっ〜娘に目のリンパマッサージを教えてもらってモミモミ瞼がパンパンのまま朝食従業員の方は飲み過ぎで浮腫んでると思ってくれてるかな〜旦那さんは和食(上)外の景色越しに(中央)わたしと娘は洋食(下)満腹、大満足の朝食でしたきらの里を後に(上げ膳据え膳よサヨ〜ナラ〜)来る途中でミカン狩りの看板あったよね〜って事で急遽ミカン狩りに海が見渡せるミカン畑です少し酸っぱかったけど酸味が
新しい分子標的薬に変わるので副作用も心配でしたが、予約していた伊豆旅行へ旦那さんと三女と行くことにしました今回キャンセルしたら次はいつ行けるか?そもそも行けなくなるかもだし(また行く気だけどねww)行くしかないぜってことで、心配する旦那さんに運転を任せてレッツゴーのお世話は長女が見てくれると言ってくれたのでお任せして1日目〜三島スカイウォーク→杜の湯きらの里→伊豆グランパル公園(イルミネーション)綺麗な富士山を見て心がスッキリしました富士山好きだなぁ〜2枚目の写真、娘の影がピー
お疲れ様です。昨日一番苦手としている恐怖の頭部MRIを受診して来ました😢因みに通常は暗い所、狭い所は全然大丈夫。今日も安定剤を検査前に服用何とか約30分の恐怖時間を耐えましたお陰様で1月の検査時より更に脳腫瘍は縮小してました。先生からはどこに有ったか判らない位ですね~と言われました😃✨良かった良かった😊ブレナちゃん凄く頑張ってくれてます😃私も免疫力アップして頑張ります💪◆いつもの旅日記このブログ一応闘病記です。私の住んでる福岡県も2月末まで緊急事態宣言が出され
ヒメハチです肺がん3年生です忘れないうちに診察前に毎回看護師さんと薬剤師さんの問診があるDr.には直接言いづらいことも話せるし薬の相談もできる前回の診察の時いつもの薬剤師さんといつもの看護師さんがお休みでいつもと違う薬剤師さんといつもと違う看護師さんが問診をしてくれた毎回前回と比べて変わった症状を書くプリントみたいなのを提出するんだけど薬剤師さんに『しびれ』と『忘れっぽくなった』と書いてありますがそれは薬のせいではないと思いますけど他の症状はあり
お疲れ様です。今日は検査日でしたいつもの呼吸器内科と超苦手な頭部MRI、脳神経外科と糖尿病内科のフルコースを堪能しましたレントゲン、血液検査大きな問題なし腫瘍マーカー1、2問題なし脳外科も経過良好な為、3ヶ月毎だったMRIが4ヶ月に一回になりました良かった、良かったです、良かったです。◆お出かけの記事です。2023年のゴールデンウィークに旅した「福岡・大分ごほうびきっぷ」旅三日目ですこの切符は連続三日間福岡と大分のJRの路線が特急も乗り放題❗の大変お得な切符です。今
ヒメハチです肺がん3年生です題の通りなんですがお聞きしたいことがありますおおむね、どの薬にも副作用がついてくるものだと思いますが私は肺がんで脳転移がある為呼吸器内科と脳外科にお世話になっていてローブレナという薬を飲んでいますお聞きしたいのは副作用について他の科の受診をしてますかって事なんです手のしびれ、痛みについて呼吸器内科の担当医はほぼスルーです一度相談したときには『もっとボーっとする薬を飲みますか?』と言われたので我慢しますと答えてはみたものの
ヒメハチです肺がん3年生ですはい、ブログサボってんバレたー来週MRIとか言ってーいや、ちょっと待て『ローブレナ4ヶ月目落ち着いてきた?!』ヒメハチです肺がん3年生です気づけばもうローブレナ飲み始めて4ヶ月過ぎてました現在の状況ローブレナ50mgを隔日分1服用中副作用をおさえるためロスバスタチン…ameblo.jp↑あれ、この記事消しちゃったみたいすでにそのへんも記憶障害ーっ!わけがわからん。つい数時間前にアップしたものでした気を取り直して、、、昨日、脳MRI
2022年は脳転移が再発し、アレセンサに続きアルンブリグも使えなくなり全脳照射をするか悩みながらローブレナを服用してる状態で年を越すことになりました。いつもどんな時でも近くで寄り添ってくれて応援してくれる暖かい家族には感謝していますそして、ここで出逢った仲間にも支えられて乗り越えてこられました感謝ですいつもイイネやコメントをありがとうございますよいお年をお迎えくださいぱる
お疲れ様です。今月20日でローブレナ服用41ヵ月になりました。41ヶ月(ローブレナ副作用)現在の副作用重篤な副作用はありません浮腫み→改善異常発汗→悪化体重増加→ダイエット中ですが悪化中ローブレナ服用後足がこむら返りを起こしやすくなりました😢手に力が入り難い時が有ります。◆お出かけの記事です。2023年6月に発売が無くなった「みんなの九州きっぷ」北部九州版の旅です。この切符は連続二日間有効で初日は西九州新幹線に乗りたくなったので長崎に行き帰りに武雄温泉で入浴す
おはようございます。昨日、病院受診でした。MRIは問題なし、レントゲンも特に問題なししかしマーカー値が正常値を超え💦身体は何処かが痛いとか苦しいとかなどないんですがそろそろ効きめがなくなってきたようまだ分かりませんが、帰る前にCTを立ったままの撮影にちょっと驚きながら1ヶ月受診にまた変更になりました。あ〜もう少し頑張って欲しいのになぁ来月には正常値に戻ってるなんて奇跡が起きたらなんて思ってしまいますね。また報告します!今朝は少し肌寒いですね。お体お互いに崩しませんように🍃
こんにちは😊お元気ですか?いつもアクセス頂きありがとうございます。♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸♬.•*¨*•.¸¸本日は血液検査の為の血液採集、レントゲン撮影の後、緩和ケアについて相談員の方から約1時間説明を受ける;•緩和ケア病棟を決め、相談支援センターを通じ主治医の紹介状をもって面談すること•訪問診療クリニックを決め面談すること〜2週間でサービス開始ここのところ、ローブレナが効いて調子が良かったので、主治医が検査結果に驚いてるだろうと想像しな
末娘の成人式でした自分が癌だとわかった時には末娘の成人式は見ることは出来ないと思っていました。無事に成人式を見届けることができました式典後に娘が「ママとお父さんちょっと来て」と言って2人を並べ、手紙を読んでくれました。手紙を聞きながら、夫婦で涙でした夕方からは懐かしいお友達とのクラス会です。旦那さんとクラス会の会場へ車で送ってあげることにしました。娘をおろした後、旦那さんが「成人かぁ〜、大人になったんだな〜」「小さい時のことを思い出すなぁ〜、懐かしいな〜」と話し始めました。わた
こんにちは。いま、疼痛コントロールのために入院しています。その後、ローブレナによるものと思われる症状(幻覚、飛蚊症の悪化、物忘れ、情緒不安定、急に足腰が立たなくなる)が増えたため、8月中旬に100mgから75mgに減量しました。これらの症状は、減量したら良くなりました。ところが、今度は骨転移による痛みが度々強く出るようになってしまい(普段はオキシコンチンで抑えているので、発作的なもの)、その他にも謎の腹痛があったり、胃痛があったり、高熱が出たりと、予定外に何度もがんセンターに診てもらうよ
お疲れ様です。ブレナちゃんの副作用😢浮腫みは中々落ち着きませんが😢元気に過ごしてます。昨年11月20日に脳腫瘍治療の為に入院し12月1日には退院して翌日から会社に出勤。10日後には旅行に出かける事が叶い有難いです(^人^)2020年冬の乗り鉄旅行2前から乗ってみたかった木次線出雲坂根スイッチバックを楽しんだあとは次のお楽しみ松本清張先生の砂の器の舞台としても有名な亀嵩駅写真はお借りしてます亀嵩駅は駅そばも有名な所です😋前から一度食べてみたかったお蕎麦残念ながら、