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お久しぶりです。今年初めてのブログが2月になってしまいました最近のこと。昨年末からローブレナを初めて、1月の診察では腫瘍マーカーが800→400台までさがっていましたが、、、昨日の診察でCEA500にレントゲンでは分からないとのことで、今月末にCT撮ることになりました。誤差かもしれない。って主治医が呟いたけど100も誤差出たらダメだろ笑次の治療の話が出てきました。ほんとに無知なので経験者の方々教えてほしいですみんなの過去ブログ読み漁る予定です次はプラチナ系の抗がん剤ついにき
非小細胞肺がんの5%程度で、ALK融合遺伝子が陽性です。ここをターゲットにした抗がん薬がALK阻害薬です。現在アレセンサ🄬(アレクチニブ)ローブレナ🄬(ロルラチニブ)アルンブリグ🄬(ブリグチニブ)ジカディア🄬(セリチニブ)ザーコリ🄬(クリゾチニブ)の5種類のALK阻害薬が使用可能です。YouTube動画を作成しました。ぜひご視聴ください。
ダイスケ「次の薬としてローブレナかアルンブリグで迷っています」「アレセンサの次に使うならどっちがいいでしょうか?」先生「そうですね…ハッキリ言ってわからないですね」「ローブレナはALK阻害剤の中で最も強力と考えられています」「耐性に対してのカバー範囲も広いと言われています」えっ!マジで?ローブレナへの期待が膨らむ「最強のローブレナから使うという考え方もある」「アルンブリグから先に使って耐性になっても、次に強力なローブレナがあるという考え方もある」「結局はやってみないとわから
ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。脳腫瘍がわかる前までは、私もバイトをしてました。仕事の日は朝から夕方まで働き、日報を出す必要はあるけど、働く日は選べるし、扶養内で働こうと思っていたので楽しくやってました。それが、まさかの脳腫瘍からの手術になり、医師からも記憶力に影響が出るかもと言われていたこと、体力的に厳しいかもと感じたことから退職しまし
14か月目に入りどうも、体調がおかしいローブレナが原因かな?2ndlineローブレナ25㎎服薬中で、14か月目に突入しています。ここ1、2か月なのですが、身体の変調を感じています。これまで、ローブレナの副作用によって、体調は変化していました。物忘れ、言葉が出ない、ぼっとする、頭痛といった中秋神経系の症状や、両下肢及び腕に顔面の浮腫、体重増加、高コレステロール血症といった症状が主なものです。これらの症状は、12か月ほど服薬していると「慣れ」てきますので、自覚症状
2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に腫瘍が再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。ローブレナ1錠になるも
チコちゃんに叱られる、本日のゲストは、NAOTOさん。もちろん僕ではありません。EXILEのNAOTOさん。若くてかっこよくて、どこかのK.Naotoとは大違いでした。若くてかっこいいだけではなく、知的さも持ち合わせていて美食家。ということで、生まれ変わったらNAOTOさんのようになってみたいなあ、なんて思ったK.Naotoでした。なんてことはさておいて...。今日のブログは「ダメでした...」の話。アミラーゼ、爆上がり。愛留(アルンブリグ)様を減量したのに、爆上がりとは一体どーゆー
お疲れ様です。今月20日でローブレナ服用41ヵ月になりました。41ヶ月(ローブレナ副作用)現在の副作用重篤な副作用はありません浮腫み→改善異常発汗→悪化体重増加→ダイエット中ですが悪化中ローブレナ服用後足がこむら返りを起こしやすくなりました😢手に力が入り難い時が有ります。◆お出かけの記事です。2023年6月に発売が無くなった「みんなの九州きっぷ」北部九州版の旅です。この切符は連続二日間有効で初日は西九州新幹線に乗りたくなったので長崎に行き帰りに武雄温泉で入浴す
ヒメハチです肺がん3年生ですはい、ブログサボってんバレたー来週MRIとか言ってーいや、ちょっと待て『ローブレナ4ヶ月目落ち着いてきた?!』ヒメハチです肺がん3年生です気づけばもうローブレナ飲み始めて4ヶ月過ぎてました現在の状況ローブレナ50mgを隔日分1服用中副作用をおさえるためロスバスタチン…ameblo.jp↑あれ、この記事消しちゃったみたいすでにそのへんも記憶障害ーっ!わけがわからん。つい数時間前にアップしたものでした気を取り直して、、、昨日、脳MRI
す2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。ローブレナを減薬しても固まり続
ヒメハチです肺がん3年生です忙しい毎日でブログ全然手つかずでしたが皆様お変わりないですかほんとにここんとこいろいろあって朝から晩まで動き回って泥のように寝る毎日大変だったけどそのストレスの日々もやっと終わりそうです春はいろいろあるよねでは、本題主治医の診察日ガンマナイフは結果良しだったからすっかり安心して呼吸器内科へいきましたが!癌マーカーに変化が!私の当初からの強敵proGRPは110とやや高めだけどまぁなんとか一時期よりはおさえられてるかなーと
(治療メモ)現在迄の治療振り返り、<<経緯>>□2015年末に自覚症状が出る。□2016年春先にがん専門病院受診〜最初は初期かと思われたが、縦隔リンパにがんがあったことからIIIbと診断、手術出来ず□2016年5月ALK陽性が判明し、分子標的薬投薬💊開始□2018年11月アレセンサ→ローブレナへ□2018年12月ローブレナ投与開始すると間もなく単身赴任生活と仕事を辞めるべく準備□2019年10月事業譲渡実施、引継ぎ後東京へ戻る□2021年6月脳転移発覚→ガンマナイフ治療(
ローブレナについてまとめます!【服用期間】たった数日。【経緯】アレセンサ→放射線治療→ローブレナALK肺がんでアレセンサを服用している方で、稀に肺にはよく効くけど、リンパなど、特定箇所のみに効かなくなるタイプの人がいらっしゃるとのこと。私は、リンパに効かなくなり、耐性ができたとされた。その為次の分子標的薬、ローブレナを試すことになった。【予想される副作用】①間質性肺炎②中枢神経系③脂質異常※↑比較的出やすい副作用と先生より説明を受けたものそのほかにもあります。高コレス
痛い日に日に痛い左脚の付け根とかに転移してるらしいけどめちゃくちゃ痛い(大腿骨と背骨だったっけなー?詳しい事ほんと聞いてないけど脚の付け根がいたい)体重掛けると痛い歩くのしんどいしゃがめない胡座かけない階段登るのきつい靴下はくの激痛ズボン脱げないだけど!!!!!!!!処方されてる痛み止め一回も飲んでない昔から痛み止め飲むのが本当に嫌いで負けた気がしてあと、本来の痛みがわからなくなるのも嫌でけど明日はちびちゃん達の一大イベントだから飲もうと思う。迷惑かけちゃいけない
2015年に肺がん、2022年春に脳転移で手術。手術後の検査でALK陽性肺がんと知り、呼吸器科にて経過観察。2022年秋、脳に再発。複数個所のためアルンブリグ(ブリグチニブ?)開始。2023年春に検査で脳腫瘍の増大が見られたので、2023年夏よりローブレナ(ロルナチニブ?)と共に闘っています。副作用が多数あるので、2024年4月から25mgに減薬しました。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。今日は地元の花火大会でした!春
ヒメハチです肺がん3年生です忘れないうちに診察前に毎回看護師さんと薬剤師さんの問診があるDr.には直接言いづらいことも話せるし薬の相談もできる前回の診察の時いつもの薬剤師さんといつもの看護師さんがお休みでいつもと違う薬剤師さんといつもと違う看護師さんが問診をしてくれた毎回前回と比べて変わった症状を書くプリントみたいなのを提出するんだけど薬剤師さんに『しびれ』と『忘れっぽくなった』と書いてありますがそれは薬のせいではないと思いますけど他の症状はあり
ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。今日は呼吸器科の受診日、新しく交代した医師との出会いの日でした。月曜日の午前中は混むよなーと思いつつ行きました。やはり混んでる。雨なのに。そうだよね、車で来れる人には歓迎会ないよね。たまーにある空いている日はなんだろうと疑問に思ったり。まずは採血ね。採血1時間待ちその間にレントゲンへ行くも、
今週2度目の病院PETCTの結果を聞きに行きました。まさかのまさかのCTと同じ結果それ以上悪いところは見つからず良いんだか悪いんだか、、じゃあ急激に増えていくCEAの原因は??主治医的には、骨転移が結構重症らしい。そして、骨は癌の大きさを測れないから?骨は骨だからみたいな。その骨の中で増えているのかも!となりました。(そんなに痛くないんだけど)とにかく、アレセンサで耐性ができたのは確実でそのあとアルンブリグで大きくもならず小さくもならず効果なし→薬変更となりました。ロ
今年2月の人間ドックで肺癌の疑いがあり3月にがんセンターで検査の結果ALK肺腺癌ステージ4(リンパ&骨)でした。3月末からローブレナ100mgを5日目でギブアップ…副作用の精神障害(恐怖)に襲われました…但しローブレナ100mg×5日間だけでレントゲンの肺癌(白い影)がかなり小さくなってました!すげーそれからローブレナ50mgが15日間続いています。ブログで同じALKの方を拝見していてもむくみが酷かったり指が曲がらなかったり大変そうで恐縮なんですが私は便
深夜です。なぜ起きてんだよと思いますよね。一応、子育て中の母だし。実は、今日は左胸が結構な回数、痛くなりまして夕食後の食器洗いあたりからはかなりの回数、痛くなりましてかなり痛くて倒れ込んだのですそしたら、うちの◯◯な夫君は救急車にお電話されまして明日、通院だしがんばろうとか思ってたのになーと思ったけどさ。しかも、かかりつけの病院も受け入れてくださり(ありがたい)検査したのですよ。造影剤のCTとレントゲン、血液検査。結果、わからん痛み止め飲んで、明日、出直すことになりま
ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。ローブレナ飲み始めてから、朝は手が固まっていることが増えました数日前には両手とも固まり、どうやって動かせば?と悩みながらも動けよー!と念じ続け、30分後ぐらいに動かせてホッとしました。この手が固まる件は、呼吸器科の先生に相談していたので、同病院内の膠原病科でリウマチの検査(エコーで関節を診る)を受けました
皆さん、おはようございます!今日も元気に生きましょう!そう!生きてるだけで100点ですサイコー!こんなこと言っている僕自身は…人生で最大の呼吸苦キャンペーン真っ只中午前中はマシで日課の30分散歩を頑張って続けています。散歩から帰宅するとソファに座り込んでしばらくハァハァ…なかなか息が整いません。一緒に歩いてくれる嫁さんはすでに台所でバタバタと活動中。僕だけ富士山の7合目にワープして30分ほど山登りしてきた?ソファに座って3分ほどして、ようやく息が整って次の行動に移
1月15日に胸水を抜いてから胸膜癒着術を行い18日に退院。最初の3日間は胸痛や夜間の熱、咳に悩まされるが、1週間経った今日は、胸痛は無く咳も少ない。ただ、頭痛と息切れと動悸が酷い。11月から息切れと動悸は続いていて、最近は布団を畳んだり、階段や坂道を登るだけでゼーゼーと息切れと動悸が朝も必ず頭痛があるし10月まで筋トレも普通にしていたのに、最近、急に状態がガクンと悪くなったと感じている。そもそも胸膜播種、癌性リンパ管症、心嚢水だと当たり前なのかな?髄膜播種の疑いもある
ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と(子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中)、ワンコ、◯◯な夫+なぜか義母と暮らしてます。ローブレナを飲み始めて、朝起きると指が固まる副作用が出ていました。やっとローブレナ1錠になったものの、まだ抜けきらないのか、ローブレナ飲んでいる限り変わらないのか、まだ固まってます。朝起きて固まってる1錠になったのにだんだん動くのはよいけど、毎朝動かなかったら?のドキドキが続きます。いや、そんなこと
ヒメハチです肺がん3年生です診察日でした野放しの結果が出ました『ローブレナ休薬12日目』ヒメハチです肺がん3年生ですご心配いっぱいかけちゃってます休薬ってことはなんにも薬飲んでないってことでもしかして私のガンは野放し状態んーーー副作用辛いからま、…ameblo.jp血液検査の結果はproGRP爆上がりえーっ390H2週間でこんなに上がるとはDr.も想定外だったようです私のガンの基本情報・小細胞癌で進行が早く脳にも転移しやすい・proGRPが上がる・ALKがたまたま陽
ヒメハチです肺がん3年生ですローブレナ50mg隔日生活が始まりました隔日って以外に難しい飲むの忘れちゃいそうで2月後半から始めたけどうるう日があったので奇数日、偶数日で覚えるというのは3月から開始しましたそれまではカレンダーにスタンプ50mgを隔日投与体感的にはこのぐらいで留めてもらえると非常にありがたいうっかり忘れや思い出せないーーってのが格段に減ったかも手のしびれやむくみもなんとか日常生活がおくれる感じですカメハメ波だった手のしびれも『ローブ
ヒメハチです肺がん3年生ですローブレナが体に馴染み始めると手のひらから肘にかけてビシーっと放電また始まりましたよー!キタキター神経にそってビシャーっと0.3秒くらいで電気が流れてく感じこれはまさかの神経痛だったりする?左手の手のひらの真ん中が痛いのもだんだん始まってきた末梢神経性ニューロパチー?手根管症候群?薬をやめたときには症状も出てないから副作用なんでしょう脳の方もだんだんきてるようでこの前は外出中に見かけた看板でお!なになに?!モノマネー
ヒメハチです肺がん3年生ですローブレナ生活気づけばまもなく4ヶ月!50mg隔日生活で2週間後の診察日でした以前から私の場合proGRPが上がるタイプこのコの上下に一喜一憂してます※ちなみに、proGRP上限値は80.9となっておりますローブレナを飲む前アルンブリグで耐性がついた頃2023年11月半ば130.1※ただしこの時CKが高すぎたのもあり耐性の判断『アルンブリグ5ヶ月目突入、呼吸器内科受診』訪問ありがとうございます皆様の応援が励みになってます脳外科MR
2021年1月末CT結果を主治医に聞きに行く。私はCTの結果より当日の造影剤の副作用のほうがパニックで、そちらの話を入念に話を聞こうと思っていた。そしてしこりも全身に多数確認できます。予後が悪いといえます。そして、今日からローブレナというあたらしい分子標的薬開始します。【治療方針】アレセンサからローブレナという分子標的薬に変更。【予想される副作用】①間質性肺炎②中枢神経系➂脂質異常【日常生活に影響を及ぼす点】上記②中枢神経ですが脳転移にもき
お疲れ様です。今日は検査日でしたいつもの呼吸器内科と超苦手な頭部MRI、脳神経外科と糖尿病内科のフルコースを堪能しましたレントゲン、血液検査大きな問題なし腫瘍マーカー1、2問題なし脳外科も経過良好な為、3ヶ月毎だったMRIが4ヶ月に一回になりました良かった、良かったです、良かったです。◆お出かけの記事です。2023年のゴールデンウィークに旅した「福岡・大分ごほうびきっぷ」旅三日目ですこの切符は連続三日間福岡と大分のJRの路線が特急も乗り放題❗の大変お得な切符です。今