レミケード

どうも。ISS。(インフリ様すぎょい。)にこです。『UC退院です！︎︎☺︎ロイドさん15mg１日目』どうも。A5MK。(朝の5時にはメイク完了。)にこです。退院が楽しみすぎて。ニヤニヤがTOMARANAI☆王子が迎えに来てくれて馬車に乗って帰…ameblo.jp先日櫻井先生と話していた今日の診察までの課題。最重要案件。呼び名はインフリ様に決まりました。カルテに書いてあったのはIFX。レミケードやインフリキシマブBSというのは商品名であって薬品名ではない

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学！ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小５から始めた卓球クラブで一緒だったメン

息子に聞いてみました！8週毎のレミケードだけど、次のレミケードまでに調子が下降気味になったりするの？いや、全然では、ずっと絶好調のバナナうんちなの？それとも、たまには下痢したりするの？時々緩いときあるよ(え、そうなんだ…💦)けど、すぐ治るどういう時に緩くなるの？食べ物とか関係ある？油っこいもの食べた時かなみんななるんじゃないの？油っこいものって？例えば、揚げ物とか？ラーメンとか？いや、そんなことないなぁ牛丼とかステーキとか？全然、大丈夫じゃ、なに？マック！

皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にｗｗ肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな？と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い

お久しぶりです(´∀｀)あっという間に秋も終わり｡｡｡冬ですねー。便りがないのは良い便り、と言いますが、相変わらず寛解の状況が続いています。状況が良いので担当医と相談の上、今年は大腸内視鏡をしない事になりました。今はレミケードを2ヶ月に1回のペースで点滴。イムランと、ミヤBMを毎日。食事はかなり好き放題食べてます。アルコールも飲んでます。揚げ物、辛いもの、強いお酒は控えめに｡｡｡担当医からは、蒙古タンメン級の辛いもの以外なら、大丈夫じゃないかと言われてますが、去年〜今年は日高

レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から２週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな？」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…？「そんなことはないですよ

ちょうど3年前の今頃内視鏡検査をして潰瘍性大腸炎と診断されました。あれから3年…当時は病気になってしまったショックより頑張ってきた野球が出来なくなってしまうのではないかと、その方が息子にとってはどれだけ辛いことかと、そちらの方が心配でたまりませんでした。潰瘍性大腸炎という病気…同じ病気を持つ私の友人が治療をしながらも2児を妊娠出産しお母さんになったことや、安倍元首相が長期に渡り総理大臣を務めたこと、難病ではあるものの、きちんと治療をし寛解期を保てれば普通に過ごせることなど、前向きにな

おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと

息子が便に異変を感じる↓近所の消化器内科を受診↓「炎症性腸疾患」を掲げる消化器内科を受診↓内視鏡検査を受け潰瘍性大腸炎と診断される↓薬を飲み始める↓薬が合わず重症化する↓大学病院へ転院し入院する↓1ヶ月の入院、絶食・投薬治療で寛解↓退院後1ヶ月半で再燃↓レミケードで寛解ここまで、たった6ヶ月の出来事でした。激動の半年間。レミケードを始めてからは、途中で調子が崩れることもなく、採血の結果も全て正常値。うっかり病気であることを忘れてしま

仕事のない日、家事を一通り終えてリビングでうとうとしていると…携帯に着信が…息子の病院からでした！病院からの着信だなんて、入院中以来。それはもうびっくりしてしまい、ドキドキドキドキドキドキ💦主治医の先生からでした。私の電話の出方がよっぽどだったのでしょうか…「あ、大丈夫です。変な話ではありませんので…」と😅以前から、大学生になったらもう少し通いやすいクリニックに転院してもいいですよ、と言われていて、今の大学病院と提携しているいくつかのクリニックを教わっていました。ところが、何事

長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)

ヒュミラ開始から２週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか？」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え？💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの２択です♪」え、えーっ！！！💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。

レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳2ヶ月身長…139.4cm体重…30.4kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆中学校生活も1ヶ月半が過ぎた。部活は卓球部に入部し、6名の1年生とともに練習に励んでいる。学校・塾・部活の両立ができるのかと心配だったけど、GWも終わり、キツいけれどもなんと

前回の病院受診と今回のレミケードの病院受診の際に診察してくれた消化器科の医師主治医ではありませんがこの先生実は先生自身がクローン病でした先生はレミケードで１５年寛解維持をしているそうですそこで食事で気をつけてることありますか？と聞くと先生は豚肉と牛肉を食べると体調が崩れるそうです現在、欧米では食事制限をしないのが主流であると何かの記事で読んだことがあります日本では脂質の制限を推奨していますが実は脂質制限にエビデンス（根拠）のある論文はでていませんそれゆえ脂質制

--------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問＆ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚（特にかかと・足の先）や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れ

新年最初のレミケードが無事終了しました。今年も一年元気に過ごせますように✨さて、実は、2023年12月初めに息子が高熱を出しました。そういえば、潰瘍性大腸炎になってから、大学病院のIBDセンター以外の病院にかかったことがありませんでした。以前かかりつけだった小児科内科が休診日でしたので、とりあえず近くの内科を受診。検査をしてもらいインフルエンザもコロナも陰性。抗生剤を飲むか飲まないか…という話になりましたが、そこの先生は「人によっては抗生剤がきっかけで腸の調子が悪くなってしまうこ

長いコロナ禍から、少しずつ日常が戻ってきたような感じがありますね。そこで気になる感染症対策…息子に「コロナ落ち着いて普通になってきたけど、免疫を抑える薬を使っているから、感染症対策は無理ない範囲で続けた方がいいよ」と言ったらなにそれ、そーなの？…と😅「あなたの使っている薬は飲み薬(イムラン)も点滴(レミケード)も、免疫を抑える薬だからだよ」へー、そうなんだ…と😅😅「感染症にかかりやすかったり重症化しやすかったりするかも知れないから気をつけないとなんだよ」おけー👍…😅😅😅だ

こんばんは、久しぶりになってしまいました。もう桜も終わって、すっかり初夏の陽気ですね♪相変わらず8週間毎のレミケードと、イムラン、ミヤAM生活が続いてます。先週の木曜日、4／13日に大腸内視鏡検査をしてきました。それと言うのも、2月の末ぐらいから出血が始まって｡｡｡主治医には『血液検査でも問題無いし、痔かなぁ』なんて言われて、痔の薬を処方されたけど、全く改善せず(´；ω；`)生まれて初めて肛門科にも行ってみたけど、原因不明。で、内視鏡検査を受ける事に。本当は3月頭に受ける予定だ

☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院＆治療記録(膠原病内科)☞通院＆治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー

採血の結果は問題なし。前回の採血で、少し炎症数値が高かったことを心配していましたが、案の定、今回はとても低かったです。CRP数値…あまり気にしなくてよいと言われても、気になります…なんとなく。数値の出方も人それぞれのようですね…そしてまた、同じ病気を持つアスリートの記事を目にしました。お正月の箱根駅伝に出場する順天堂大学主将の西澤選手です。同じ病気で悩む人々に走りで勇気を与えたい…とのこと。応援します！頑張って欲しいです！さて、お守り代わりに持っていたレクタブル(フォーム式の注腸

こんばんは！クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました！人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの

15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、

本日無事にレミケード、3回目を投与する事が出来ました。2回目までは入院中に投与したので、外来での治療は初(･･;)リクライニングのソファーで、カーテンで仕切られており、プライバシーに考慮されてて、思ったよりゆったり、のんびり出来ました~。投与されてる2時間あまり、読書でもしようと本を持っていきましたが、レミケードの薬の作用で眠気がスゴく…殆ど寝てました(__).｡o○飲み物、時間帯によっては食べ物も持ち込んで点滴治療を受けれます(´ｰ｀)レミケードの前の問診では、足のむくみや

どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでｗｗ頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、

レミケードを投与して、その日の夜…久しぶりに便が茶色になった！血便でない便を久しぶりに見たように思う。夜中〜明け方にかけてのお腹の痛みもなし！明け方、入院して初めて夢をみた。これはもしかしてスゴい効き目！身体も軽くなってきて、透析室まで歩いて行けた。あまりの回復振りに皆さん驚きでした。このまま、治って欲しい！！そう思っていたのに、また出血…。夕方の5時から腹痛…。でも、確実に良くなりつつある。レミケード様〜！

ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化

6／6今日はシャワーをおよそ1ヵ月近く振りに浴びることが出来た。こんなにお湯って気持ち良いんだ！本当に清潔は有り難い…。気持ちが良い。明日は何とかシャンプーを自分でしてみるつもり。最初の病院を含めると、今日で入院も25日…。そろそろ回復に向かってるかな。レミケードという薬を、明後日から開始するみたいだけど、もっと回復すると良いな。ここ最近はネイルを取ったり、顔剃りしたり、歯磨きをしっかりしたり、人間らしい生活を少しづつできるようになってきた。しかし…1ヵ月の汚れは凄い。入れる時

レミケード投与から2日目、遂に…遂にこの日がやってきました。食事開始。思えば1ヵ月以上の絶食…。長かった、本当に長かった…。ようやくここまでたどり着いた。身体も急ピッチで補正が始まった様子で、今まで輸血でしか補え無かったヘモグロビンが、自力で上がったとの事。後は、点滴を外すのを目標に頑張って食べないと。

今日は体調が更に軽くなったので、今まで出来なかった郵便書類や、提出書類などをまとめてやっつけて、コンビニにコピーと取りに行ったり、ポストへ行ったり…。今まで動けなかった分、動き過ぎてぐったり…。やはり10キロ痩せると、ヨロヨロになっていた。まだまだ下痢だし、出血もあるけど、痛みは最初に比べると3分の1以下になったと思う！レミケード打ってから、明日で1週間…。本当にレミケードやって良かった。