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☟今までの色んなあらすじはこちらから。===============================☞私がベーチェット病と診断されるまで☞入院記録☞通院&治療記録(膠原病内科)☞通院&治療記録(眼科・ぶどう膜炎のこと)☞雑記(病気関係が殆どです)===============================※あくまで私の症状ではありますが、分かる情報、症状などは全て、なるべく詳しく記録してあります。2/7㈫久々ぶどう膜外来ー。めっっっちゃくちゃ時間かかった四時間コー
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開年齢…11歳8ヶ月身長…135.7cm体重…27.8kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆すごく久しぶりになってしまいました💦その後もレミケードを続けていたものの、皮膚(特にかかと・足の先)や頭皮に、乾癬の症状が出てきて、ひどい状態に。髪の毛は抜けてきて生えてない部分がいくつもできるし、足はひび割れ
長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には4つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)
レミケード2日前の朝…起きてきた息子喉が痛い"レミケードは風邪のときは受けられません"…と聞いていたので、ちょっと心配に。熱もなく元気ですが、喉の痛みと鼻水ズルズル。これはやばいなぁレミケードが大事そのおかげで普通に生活出来ているのだから何より最優先本人もそう思ったのか、バイトを休み、しっかり食べ、栄養をとり、暖かくして早めに就寝。私自身も息子のレミケードの日に合わせて仕事を休んでいるので、予定が変わるとその調整も大変です💦いやー、もー、最近は本当にすごい生活で、バイ
息子は、おかげさまでとても体調よく過ごしております。レミケードを始めてから1年経ち、点滴の時間も徐々に短くなり、なんと、1時間になりました!始めた頃は2時間かけてゆっくりでしたので、受けている本人も、待っている私も、随分早くなったな~という感じです。先日の通院日、数日前にスポッチャで遊び過ぎ…「筋肉痛がヤバイ」と待合室で言っていた息子。診察室に入るなり「筋トレかなんかした?」と先生。炎症の数値が高めで、尚且つ、筋トレなどしたあとに高くなる項目(?)の数値も高かったようで…💦実
どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでww頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、
ちょうど3年前の今頃内視鏡検査をして潰瘍性大腸炎と診断されました。あれから3年…当時は病気になってしまったショックより頑張ってきた野球が出来なくなってしまうのではないかと、その方が息子にとってはどれだけ辛いことかと、そちらの方が心配でたまりませんでした。潰瘍性大腸炎という病気…同じ病気を持つ私の友人が治療をしながらも2児を妊娠出産しお母さんになったことや、安倍元首相が長期に渡り総理大臣を務めたこと、難病ではあるものの、きちんと治療をし寛解期を保てれば普通に過ごせることなど、前向きにな
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
ここの眼科最新みたいな機械いっぱいあって、看護師さんもめっちゃおるし先生も5人くらいおるんやけど、そういえば前の日、最初に診てもらった先生のあとにまた検査追加されて(笑)その後、その眼科の中で一番偉い先生にも回されて、2人からぶどう膜炎ってこと確認されました(笑)私の場合は後部の視神経にまで炎症がいってたし、乳頭浮腫?とかもあったしで、網膜剥離とかと間違えやすかったりとか何か色々あるらしく、結構ぶどう膜炎自体の診断も難しいみたいです。なので今回、初めにここの眼科に行ったのも本
おかげさまで体調よく元気に過ごしております大学生の春休みは長いですね…アルバイトに遊びに、そして最近はサークルや草野球チームでなんとも楽しそうに野球やってます。ジムにも通い出し少しマッチョになってきました💪さて、1年1ヶ月ぶりの内視鏡検査が無事に終わりました。結果を聞けるのは次回の通院時です。最近はすっかり病気の話をしたり、何を食べたかや体調・便の様子などをあれこれ聞くこともなくなりました。しかし、昨年12月の謎の高熱事件のとき、最初に診て頂いた近所の内科・消化器科の先生に言われたこと
息子は大学生になりました✨ちょうど2年前の今頃です。「下痢が続いてるんだよね~」…と訴えたのが。このブログはまさにその当時のことを遡って書き始めました。もう2年…いや、まだ2年かぁ…という感じ。12回目のレミケードの日、久しぶりにスペシャリスト先生の診察でした✨息子にいろいろ質問…便の回数は?→朝1回です便の様子は?→普通です出血はない?→ないです腹痛は?→ないです「大学生になって、授業の関係とかもあると思いますけど、ここまで来るの大変だったら、もっと便利なところへ転院の
寒くってきたので夜寝る時に使うスリーパーを(着る毛布みたいなやつ)買いに行きました可愛い柄がある中我が娘は迷わずマックイーン(ディズニーの車のキャラクター)一択!!で購入してきましたプリンセスとかには全く興味がなさそうです↓毎日うれしそうにマックイーンを着る娘ということで12回目レミケードいってきました!実は…11回目レミケード後から全く血便なしでした便もしっかり有形!すごぉく嬉しいんですが不思議でもあります。やっぱりこの病気「波」なのかなぁなんて思いま
まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません
息子が潰瘍性大腸炎と診断されてから2年。最初の半年間で、発症(2021.4月)→治療→5-ASA不耐で重症化→入院→寛解→再燃→寛解(2021.10月)という経過を辿りました。さて、この「寛解」とはどういう状態なのか。寛解という言葉を調べると病気による症状や検査異常が消失した状態と出てきます。潰瘍性大腸炎は今のところは完治しない、活動期と寛解期を繰り返す難病です。寛解には、症状が治まっている「臨床的寛解」というものと、粘膜に炎症のない「内視鏡的寛解(粘膜治癒)」というものがあり
お久しぶりです(´∀`)あっという間に秋も終わり。。。冬ですねー。便りがないのは良い便り、と言いますが、相変わらず寛解の状況が続いています。状況が良いので担当医と相談の上、今年は大腸内視鏡をしない事になりました。今はレミケードを2ヶ月に1回のペースで点滴。イムランと、ミヤBMを毎日。食事はかなり好き放題食べてます。アルコールも飲んでます。揚げ物、辛いもの、強いお酒は控えめに。。。担当医からは、蒙古タンメン級の辛いもの以外なら、大丈夫じゃないかと言われてますが、去年〜今年は日高
仕事復帰して今日で1週間。まだまだ体力がついていかない…。休みの日に朝起きれなくなってきた(ーー;)仕事復帰3日後ぐらいに、出血が少しだけ多くなったような感じだったので…これはお守り代わりに処方してもらったレクタブルを使う時がきたなーと(°▽°)とりあえず、取り扱い説明書をよんで…ウーーン。けっこうハードル高いな、難しくない???あっ、ワセリン無いなー、でもヴァセリンのリップならあるなー、、これでもいっか。名前似てるし笑笑リップクリームだから、大丈夫な筈。チャレ
8週毎の通院日19回目のレミケードが無事に終わりました。病院の日は受付→採血→レミケード・診察(点滴中か終了後)→会計→薬局という流れで、これまで診察以降は同行していました。息子は大学2年生になり、今年20歳になります。今回から私は診察室には入室せず、全てを息子ひとりで診察の最後に「特定医療費(指定難病)の申請」についての話になったようで…分からなくなり呼ばれましたが💦1年生の時は、授業が午後からの曜日に受診し終わり次第息子は大学へダッシュ💨会計以降を私が行っていました。
レミケードはこんな感じの間隔で投与します。初回投与から2週間後の診察日。診察室にはスペシャリスト先生✨お会いするなり満面の笑み先生「いい感じかな?」息子「はい、めっちゃいい感じです」「そうですよね。採血の結果もすごく良くなってます。バッチリ効いてますね♪大成功♪♪」よかった…ほんと、よかった…薄暗いトンネルから、光の指す方へ、すっと抜け出た感じでした。でも…こういう治療って、一旦始めると、もう、ずっとずっと、続けていかなければならないんですよね…?「そんなことはないですよ
はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴トホホ今は全国で2万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病!などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で
点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣wwこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、3日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝
やれやれ、今度はインフルエンザですだるい熱っぽい微熱あるからの一気に高熱!!昨年の謎の高熱事件が頭をよぎり、喉はどうか、頭痛くないか、あの時(謎の高熱事件)と同じ感じか、あれこれ気になり慌てていると…彼女がインフルBらしいからうつったかもですって間違いないと思ったので逆に原因がわかって変にホッとしたり、なんだかザワザワしたりと、なんとも不思議な感覚に陥りました。検査結果はもちろんインフルエンザB型陽性ビンゴ!!謎の高熱事件では、あらゆる検査が陰性で原因が分か
こんばんは♪もう夏も終盤ですね、相変わらずイムランとミヤBM生活です。もちろん8週間隔でレミケードも変わらずです。前回出血があって、内視鏡検査したとブログに書きましたが、あの後も出血は続き、レクタブルを久しぶりに処方されました。前に一度処方されて、全く上手く出来ずに断念したアレです。朝晩と2回で、2週間分…大量レクタブル(;´Д`Aまぁ、出血してるし…やってみるか、と挑戦しましたが、やっぱりなかなかの難しさ。入ってんのかわからんわ( ̄ー ̄)何度か試して、やっと少しだけコツをつ
新総理も決まり、コロナもやっと収束の兆しが見えてきましたね。私も先日やっと1回目のワクチンを打ち終わり、何とかワクチンパスポートをゲット出来るとホッとしています(;´Д`A先日、初めての大腸内視鏡検査を終えて、その後にレミケードも予定通り行い、今は寛解中です。内視鏡の後、調子が良くなりました。やっぱりリセットするのは良いみたいですね。という事で、久しぶりの最近の食事です。〈朝食〉青汁は調子が良い時は毎朝飲みます(・∀・)朝はだいたいパン♪(´▽`)涼しくなって、スープが追加
仕事のない日、家事を一通り終えてリビングでうとうとしていると…携帯に着信が…息子の病院からでした!病院からの着信だなんて、入院中以来。それはもうびっくりしてしまい、ドキドキドキドキドキドキ💦主治医の先生からでした。私の電話の出方がよっぽどだったのでしょうか…「あ、大丈夫です。変な話ではありませんので…」と😅以前から、大学生になったらもう少し通いやすいクリニックに転院してもいいですよ、と言われていて、今の大学病院と提携しているいくつかのクリニックを教わっていました。ところが、何事
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳2ヶ月身長…139.4cm体重…30.4kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆中学校生活も1ヶ月半が過ぎた。部活は卓球部に入部し、6名の1年生とともに練習に励んでいる。学校・塾・部活の両立ができるのかと心配だったけど、GWも終わり、キツいけれどもなんと
まもなく、バスケットボールのワールドカップが始まりますね🏀我が家はみんなスポーツ観戦が大好きで、主人が社会人までバスケをしていたこともあり、バスケットボールの試合もよく観ています。日本代表選手の中に、潰瘍性大腸炎であることを公表している選手がいます。プロバスケットボールリーグBリーグ千葉ジェッツの原修太選手です。原選手のことは、息子が潰瘍性大腸炎と診断された際、いろいろと調べていくなかで知りました。彼の体験談や活躍・病気に関する活動に、どれだけ勇気づけられたか分かりません。最近の記事
採血の結果は問題なし。前回の採血で、少し炎症数値が高かったことを心配していましたが、案の定、今回はとても低かったです。CRP数値…あまり気にしなくてよいと言われても、気になります…なんとなく。数値の出方も人それぞれのようですね…そしてまた、同じ病気を持つアスリートの記事を目にしました。お正月の箱根駅伝に出場する順天堂大学主将の西澤選手です。同じ病気で悩む人々に走りで勇気を与えたい…とのこと。応援します!頑張って欲しいです!さて、お守り代わりに持っていたレクタブル(フォーム式の注腸
息子は、あの激動の半年間以降、おかげさまで調子が崩れることなく、病気になる前と何ら変わらない生活を送っています治療としては、8週毎のレミケード。イムランも併用しています。御守り代わりのレクタブルやステロネマの注腸剤は一度も出番なし受験生なので、大学進学が決まったら、内視鏡検査をする予定ですいろいろあって、病気の発覚からあれよあれよと治療がステップアップしてしまいましたが、そのおかげでしっかりと寛解維持出来て、元気に過ごせているのかな…と思っています。でもこれは、あくまでも息子の場合は
本日16回目のレミケードでした血液検査結果の炎症関係で大きく変化はありませんでした前回、亜鉛が低かったので(59でした。60以下だと不足となるようです)亜鉛の薬の量を倍にしたら今回は111でした今日の入院では病室に両親とも入れるように病院のルールが変更されていました私達も嬉しかったですが、いま、長期で入院されている方にとっても本当に良かったなと思いましたちなみに内視鏡検査医師にいろいろと質問して8月に行うことになりましたがんばろうね〜今日は珍しく点滴中にお昼寝
レミケードを投与して、その日の夜…久しぶりに便が茶色になった!血便でない便を久しぶりに見たように思う。夜中〜明け方にかけてのお腹の痛みもなし!明け方、入院して初めて夢をみた。これはもしかしてスゴい効き目!身体も軽くなってきて、透析室まで歩いて行けた。あまりの回復振りに皆さん驚きでした。このまま、治って欲しい!!そう思っていたのに、また出血…。夕方の5時から腹痛…。でも、確実に良くなりつつある。レミケード様〜!