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アリサ、7歳になりました。今年のケーキは、迷いに迷って、おかあさんといっしょ、のキャラクターにしました。なんとなーく、〝やころ〝を見てる時、声を出す事が多い気がして、やころ、中心のケーキ🍰はらぺこあおむしのスタイ、可愛かったので赤ちゃんのサイズではありますが、買っちゃいました!これは、レット症候群支援機構のチャリティーグッズ。今年は、私と主人のTシャツと、トートバッグを購入。こちらのバッグは、誕生日プレゼントに、アリサ用のデイバッグに♡お誕生日は先月でしたが、最近は考え事?が
おはようございます。アリリンが4時にムクムクっと起き出し、いきなり笑い出しました。豆球ついてるだけで、なんもないんだけどなぁアリリンにとっては何かおかしいのかなぁなのでこんな時間にブログ更新。。。食べること。ありさは5ヶ月半くらいから離乳食を始めた。おっぱいが大好きだから、始めは微妙そうだった。お粥はべーべー野菜すりつぶしべーべーすりつぶした魚系超べーべーべーべーばっかり笑だけど牛乳ヒタヒタにしたパン粥だけは、食べた。おっぱい好きだからミルクだからかなぁ?野菜とひき肉と
前回、投稿した日の1週間後に陽子に会いに行きました。遅かりし近況報告になります。どうぞお読みください!3月11日、バスタ新宿発の高速バスで陽子の顔を見に行きました。6日に東京に降った雪はお昼前には溶けてしまいましたが忍野は、ずいぶん降ったようであちこち雪を寄せた山ができていました。観光の人がたくさんで、ヨハネ学園までの路線バスは大混雑でした。バスが10分遅れたので学園まで急ぎ足、いつも降りるバス停に新しい観光スポットが開業するので、バスはもっと混みそう
ありさの妊娠がわかったのは、2015年5月だった。6月には悪阻で気持ち悪い毎日。7月に入ったある日のこと。なんかその日は朝からお腹壊した感じで朝から鈍痛があった。お昼前にトイレに入り、済ませて振り返ると便器の中が真っ赤になっていた。驚いてすぐに産婦人科に連絡、すぐ来てくださいとのこと。即入院でした。診断は『絨毛膜下血腫』赤ちゃんは大丈夫だが、胎盤ができる過程で血の塊ができ、そこからの出血とのことでした。出血量が多いと、まだ小さい赤ちゃんが血液と一緒に流れてしまうかもしれないから絶
皆様こんばんは、くまミミです今日は半日姫の病院。12時半に学校へお迎えに行って帰って来たのは18時半でしたいやぁ、疲れましたー…。神経内科と循環器だったのですが、先日休日に救急外来にかかったので、それの精算手続きを終えてからの受診。神経内科ではてんかん発作が増えた為増量したお薬が副作用で呼吸抑制と舌根沈下が激しく酸素の値が下がってしまう為お薬を替えて様子を見ることになりました。後は心臓。心電図をとってから循環器科へ。姫の心臓病が今考えている手術で本当に良いのかどうかをキチンと見極め
生まれる直前に不整脈があったありさも、胎児の一過性のものとの診断で、安心しきっていた。赤ちゃんて、本当かわいい。長男、長女、今回は3回目の新生児だけど、産めば産むほど赤ちゃんが好きになる気がする。夜中フニャフニャ泣くことも、余裕がなかった長男のときは毎日パニックだったけど、だんだん慣れて来た感じ。3ヵ月過ぎに首がすわり、寝返りは6ヵ月くらいだったかなぁ。3人目にもなると、細かいこと気にしなくなり、ハッキリ覚えてない笑4ヵ月の頃、バンボに座らせて写メ撮って母親に送ったら、首
小児期崩壊性障害(CDD)とはどのような病気なのか?小児期崩壊性障害(CDD)は、ヘラー症候群としても知られ、数年間の正常な発達の後、複数の発達領域において著しい退行を伴うまれで重篤な発達障害です。この症状は、通常2歳から10歳の間に明らかになり、少なくとも2年間の正常な発達の後、社会性、コミュニケーション能力、行動能力が著しく低下するのが特徴です。小児期崩壊性障害(CDD)は自閉症スペクトラム障害(A
※追記有りです長女は「レット症候群」という病気です。3歳5ヶ月で診断されました。その時の記事はコチラ。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いつもの如く長女に関しては1ヶ月で特別な成長(退化)はないので記録を少し。【小児慢性特定疾病】の書類を6月上旬に提出しました。痰が絡んで食事も取れず、先月は11.1kgまで
発達障害の一種であるレット症候群とはどういった疾患なのか?レット症候群は、主に女性が罹患し、重度の障害を引き起こし、障害者の生活のほぼすべての側面に影響を及ぼす、まれな遺伝的神経学的および発達障害です。最も一般的なレット症候群は、重度の認知障害やコミュニケーションの問題と並んで、歩行や手を効果的に使うなどの運動機能に影響を及ぼすことで知られています。レット症候群は、その重篤さにもかかわらず、その希少性と複雑
以前ご紹介したKuradashi『一石二鳥のサブスク!レット症候群を支援しつつフードロスも削減♪』前回ご紹介したKuradashi。の中で見つけたお得な定期便。なんとレット症候群の支援に繋がるんです♡他にも支援は出来て、詳しく説明しますね!20点…ameblo.jp11月に届いたクラダシの食品ロス定期便ちょ…どけて…wwででんこれで、送料込み・募金込み3980円は安い!11/18に届いたのですが、短くてこのくらい。優
今回、盲腸の手術をして奈々さんは、大変な思いをしましたが、得るものもありましたお腹の痛みに対して「痛いの?」にうん!と、頷いたり「大丈夫?」にううん!と、首を横にふることが出来たことあれからYes/Noで答えられるように話しかけて奈々さんから、返事が帰ってきたり会話が楽しいちゃーなんの私は奈々さんの目の動きや表情声やジェスチャーで意思疎通はできてるんですでも第三者の方とは読み取るのが難しいんですよね喋れないからなにかコミュニケーションとれる手段
ありさが、レット症候群、と確定したのでありさはコープ共済のジュニアコースに加入してるから、改めてしおりを読んでみた。『重度障害』に、当てはまるんじゃないか?病気が確定する前に、担当医に聞いたことがある。その時は、「事故などの後遺障害とは違うから判断が難しい」と言われた。今日、しおり(約款のようなもの)を読んでみた。レット症候群は音声言語を習得後に、その機能を部分的、あるいは完全に喪失すること。というのも特徴にあるはず。以前、担当医は、歩くことができるコも一部いる、でもお話が
CTとMRIした日薬でものすごい寝て最近、少しずつ良くなってた睡眠障害はまた悪化した、眠れないって、なんでこんなに人を狂わせるんだろう。まだ2日目だけど生理と合わさってか、頭痛半端ないしだけどアリサも辛いんだろうけど。こども病院で貰ってきたのか、風邪っぽく、咳が出ていて、身体辛いのかな抱っこして立ってれば泣き止む。私の胸に顔を埋めて。頭痛、眠気で抱っこで立っているのが辛いけど、身体の不調を訴えられないアリサはもっと我慢しているんだろう。アリちゃん。私もたまにはネ
『新版K式』の結果、、、、、全領域44という結果でした。一般のコは100。月齢相応のことが出来て100。ありさは、半分も出来ないことがわかった。月齢でいうと、9ヶ月のコと同じだった。悲しかった。10ヶ月くらいのコと同じくらいじゃないかなぁって頭で予測はしてた。だけど10ヶ月のコにも追いついてなかった。涙が出そうだった。先生によると、認知面、運動面、その他全体的にゆっくりなだらかに成長してる、と。それはどういうこと?知的な遅れ?知的障害?それともなだらかだけど追いつくの
今日のお昼は、家族5人で、近所のお寿司屋さん(チェーン店)へ。ありさは大好きなバームクーヘンを家でひとかけら食べたから、あとひとかけらを持って、ギャーとなったら、バームクーヘン作戦で!!スムーズに席に案内され、いざ食べ始め。早速ありさにはバームクーヘンを。だけどあっとゆー間に食べ終わってしまいもっと食べたくてキョロキョロし始め無いとわかり、泣き出す。ありさの鳴き声爆音だから本当パニック。特製プリンを注文したけど、こんなときは本当に時間が長く感じられて。。周りからのうるせ
あっという間に去年1年終わってしまいました、今年もはじまって、もう13日も経ちますね、去年、11月、約2年半ぶりに東京の病院を受診しました。許可を頂きましたので、今回からは病院名や先生のお名前も書いていきます。瀬川記念小児神経学クリニックにて、お世話になっております星野先生と記念写真❤️コロナ禍で約2年も病院に行けてませんでしたが、星野先生はオンライン診察でも親身に、本当にアリサのことを心配してくださって、いつも診療が終わる際には「何かあったら電話しておいでね」と言ってください
こんにちは。しばらくブログを書けずにいましたらもう、つつじ🌺が満開の時期になっていますお話しをいただいたのは、2月中旬頃あまりにも突然でした特別支援学校を卒業してからお泊まりの練習をしていたところからのお電話そこは、年に3、4回の1泊か2泊くらいでね去年は、初めて3週間泊まってみたくらいで…医療系の入院施設です施設の方から「入所するお気持ちは変わりありませんか?」はい「来てほしいんです」はいえ〜っ!返事するのも、手が震えてましたあわわあわわっま
ひーちゃんが1歳になったころ他の子と違うなこの行動は??アレ?アレ・・???と感じていたことが少しずつ出てきました。それは一歳2~3ヶ月頃。おててが動いてる!ということに彼女の中で大きな気付きがあったようですおてての存在には4ヶ月頃には気付いていたみたいなんですがこんなに動かせるんだ―ヒラヒラグーパー表にしたり裏にしたり眺めてはゲラゲラゲラと爆笑こんな赤ちゃんの行動を初めてみました。↑手を
皆様こんにちは、くまミミです入院目前にして姫が風邪をひいてしまいました入院予定日の1週間前までは風邪をひいたら入院が延期になるのは分かっていたので気をつけてはいたのですが、本人が元気だとどうしても大事をとって家でゆっくり、とはいかないものです…。昨日は姫デー。朝、鼻が詰まっていたのでなるべく暖かい時間にササっとお散歩に行って満足してもらおうとパパと予定しました。横浜スタジアムが解放デーだったのでそこへお散歩に行きました。銀杏並木があまりにも綺麗でパシャリ。スタジアム🏟️の中にも入りま
今日は、私にとって、人生の中の忘れられない1日になりました。次女、ありさ。初めて様子がおかしいと気がついたのは、生後7か月の集団検診のとき。周りの子はみんなお座り、ハイハイしてるのに、ありさだけお座りもハイハイもできなかった。両脇を持って抱っこしても地に足をつこうとしなかった。これが、アレ?の最初だった。1歳になってもつかまり立ち出来なかった。小児科の先生の紹介で、発達の病院でリハビリに通うことになった。それから1年、今日。やっと原因がわかった。『レット症候群』1万人から
前半後半に分かれた感じだった今年のGW我が家の予定は…前半お兄が部活の後輩達の公式戦応援に行く!母付き合わされる!後半ひぃおばあちゃんの法事に参加する!以上だったのですが、GW谷間に応援で声出し過ぎて喉痛くなってたお兄が、明け方発熱昼には下がる。流行り物は陰性で、風邪後半に入り、法事の為に前々日からおばあちゃん家へ家出る頃から、父ちゃんの鼻水アレルギー性で副鼻腔炎もちなので、判断つかず。さらさら鼻水以外は元気だし、法事前日にみんなでお墓参り&お掃除へ。戻った辺りから、父ちゃんダウン
レット症候群の症状の1つに〝手舐め〝〝手揉み〝あります。うちの娘の場合は、今はまだ手揉みは少ないです。主は手舐め。いつ何時も、舐めています。詳しく手についての今までの経過は6か月〜1歳頃までは掴めました。おもちゃのマラカスを両手に持ち、シャカシャカ振って遊びました。小さい物、細かいものは持てませんでした。マラカスなどは手のひら、手の指全体で掴んでいました。指を使って掴む、つまむ、ということはできませんでした。ボーロを平らなお皿に入れて手の近くに出すと、指全部で払うよう