レックリングハウゼン病

今年も残す事あと1か月半自粛、自粛であっという間の一年とはいえ…意外にも…自宅に居ながらバタバタとしておりました夏には大阪市立大学にて登壇させて頂いた大阪市立大学の瀬戸先生からお話をいただいた時は正直、驚きました💦学生さんに対して90分もの講義を頼まれ…私がですかっ⁉️という感じ💦💦💦看護学生などの新一年生に対し100分の初年次セミナーというものを行うとのこと大学生としていかに学ぶかという心構えのような講義遺伝子学の先生ならではの視点で多様性というテーマで世の中にはい

どうも、にゃころです今回はレックの続きのお話をします。前回のお話はこちら『私の神経線維腫症1型について』今回は私の神経線維腫症1型またはレックリングハウゼン病についてお話します前回にも少しだけお話しているので良かったら見てみてください『私のカフェオレ班』こんにち…ameblo.jpそもそもレックを知らない人からしたら神経線維腫症ってなんやねん。そんなもん知らんわ。って感じですよね。調べた方ならわかるかもですが、正直画像で検索するとビックリする写真がたくさんだと思います。神

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますゴールデンウィークも終わりましたね皆さんはいかがお過ごしでしたか？『ep.621車椅子が壊（さ）れてしまいました』皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますゴールデンウィークはいかがお過ごしですか？私の方は今日はトラブルが起きました今日は訪問介護のヘルパーさん…ameblo.jp私の方は、前回のブログであげたように、車椅子が壊れてしまったので、保証書にあった番号に電話をしました買って１ヶ月で壊れた事車椅子がなく

一歩踏み出すための神経線維腫症1型市民公開講座のご案内昨年、私も登壇させていただいたアストラゼネカ主催の市民公開講座では300人以上の方にご参加いただき多くの反響がありました。今年はセルメチニブ(コセルゴ)で知る方も多いかもしれませんがアレクシオンファーマ主催の市民公開講座になります。今回は『どうお子様に伝えて行くか』という事をテーマにした患者さんのセッションもあります^-^今回、私は登壇しませんが来年の学術大会開催地の佐賀大学、松尾先生やtosmileからも2名登壇します。

皆さん、こんばんはすっかり更新が滞ってしまいました早速本題に入ります先日の日曜日の夜です39.6℃の発熱がありましたこれまで、高熱が出ると、炎症反応が跳ね上がり、血圧などが低下する排血性ショックに陥るのでかかりつけの大学病院の形成外科に電話をして救急車で病院へ行き、ＩＣＵに入院してました今回は、まず往診の先生に来てもらいコロナでもインフルでもない事を確認してから自分で病院に電話しましたすると、近所の２次救急へ行けの１点張りこれまで、熱が出たら受診していた経緯を説明

菜々のオムツを初めて代えたときちょっとした発見があった。菜々のちょうど鼠径部のあたりに4センチほどの大きな茶色のアザがある。私にも同じ場所に同じくらいの大きさの茶色いアザがあったのでえ〜、こんなとこ、似るの？？と、不思議だったけど少し嬉しくもあった。なんだか親子の証拠みたい。そういえば昔ママが私の茶アザを見て「これが絢香（私の名前）の証拠だねぇ。もし、絢香が誘拐されたり行方不明になっても、ママはこれを見たら絢香だって分かるね！！」そんな事をよく言っていた。私は何故だかそれがや

健やか支援協会さんと桜美林大学の大墻先生が撮影してくださった動画がいつの間にか公開されていました🤣🤣🤣なんと言っても編集が上手い‼️とても長い動画ですが、是非、ご視聴くださいこちらからレックリングハウゼン病患児ドキュメンタリーレックリングハウゼン病患児のドキュメンタリー映像「ユノちゃん物語」レックリングハウゼン病のお子さんのドキュメンタリー映像です。＃レックリングハウゼン病＃小児希少難病＃健やか親子支援協会youtu.be

皆さん、こんばんは今日はサッカー観戦に行きました『ep.609サッカー観戦に行ってきました』皆さん、こんにちは今日はＪリーグのサッカー横浜Ｆマリノスー湘南ベルマーレの試合を観に、新横浜にある日産スタジアムへ行ってきました寝たきりに近い私は、フルリクラ…ameblo.jpそれについては、上記リンクからお読みください今回のブログは、それを受けてのものです今回のブログで挙げるのは、あくまで私個人の意見であり全ての寝たきりの方の意見ではありませんのでよろしくお願いします日ごろお世話にな

皆さま、初めまして今日は高齢者施設入所の前日です今日からブログを始めるにあたり、まずは施設入所の経緯や、いま想う事、このブログでやりたいこと等を綴って行きたいと思います私は生来、神経線維腫症１型（レックリングハウゼン病、ＮＦ１）という難病を患っており、数年前から寝たきりで、在宅介護を受けていました。昨年夏以降、急激に病状が悪化して、何度かＩＣＵに運ばれる等、余命宣告に近い事を宣告されました。それ以降、入退院を繰り返した結果、在宅での生活は困難という事になり、長期入院できる病院や施設

皆さん、こんにちはいつもお越し頂きありがとうございます今日はいくらか涼しいですねさて、ゴールデンウィーク中に壊（さ）れた車椅子の話しの続きです『ep.622車椅子その後』皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますゴールデンウィークも終わりましたね皆さんはいかがお過ごしでしたか？『ep.621車椅子が…ameblo.jp一昨日、業者に電話したら、すぐに送りますとの事でしたが…なんと昨日届きましたまさか１日で届くとは、驚きです昨日はヘルパーさんが来る日だったので

皆さん、こんにちは今日はＪリーグのサッカー横浜Ｆマリノスー湘南ベルマーレの試合を観に、新横浜にある日産スタジアムへ行ってきました寝たきりに近い私は、フルリクライニングになるチルト式の車椅子を用意して、ヘルパーさんに同行してもらい、介護タクシーで行って来ましたマリノスのサッカーを観に行くのは、約２年ぶりです動けた頃はホームゲームは毎試合行っていたので、２週間に１回は行く程のマリノスサポーターです久々のスタジアム！！やっぱりいいですね！！！外の空気を吸って日差しを浴びるな

ユノちゃん腕に大きな母斑がありますがその中にホクロがあります。たぶん母斑が出来たと同時ぐらいからあると思うんだけど…先日、小児科で…そのホクロを先生に指摘されました成長と共に皮膚が伸びてホクロも大きくなっていると思っていたけど大きくなっているならちゃんと診てもらった方がよいと…足よりこっちの方が心配かも…っていびつな形でギザギザしてて四角いんです出来た時より倍ぐらいの大きさになってます。何が心配なのか…ホクロ大きくなるこれで検索したら怖い怖い(＞＜)ホクロいび

毎日、毎日、探してしまうかけがえのない息子との時間あざを探す意識大切な時間を邪魔しないでどんな息子も大好きそう思っているのに息子には茶あざ以外に2023年8月に突如あらわれた青あざが鼻筋の辺りにある茶に続き、青！？心配するわたしに小さなあなたがかけてくれた言葉ママ、大丈夫だよ消えるよいつもいつも支えてもらってるだから息子の前では笑っていたい茶も青もどうか心配のない痣でありますように息子、あざ以外にも1ヵ所、真っ白に脱色している場所があるこちらも8月頃

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますゴールデンウィークはいかがお過ごしですか？私の方は今日はトラブルが起きました今日は訪問介護のヘルパーさんが来て最近購入したフルリクライニングになる車椅子で玄関先に出て、缶コーヒーを飲むという介助をお願いしていました今回来たヘルパーさんは、ウチに初めて来た方でした４０代男性のスポーツマンタイプの方です３０分程外気に当たり、戻ろうとした時にトラブルは起きました『ep.619外出をはばむバリア』皆さん、おはようございます

先週末に退院の予定でしたが、患部の痛みと腫れが酷くて、退院が伸びました。そして金曜日に母が麻酔科の先生に呼ばれて、私と母に病状の説明がありました。１ヶ月に２回も敗血症を起こすということは、全身状態が良くないということ。病状はがんではないけど、がんならターミナルケアで、もう緩和ケアに入るレベルと言われました。ちょっと強い薬に切り替えることや、痛みを抑える代わりに呼吸も止まる可能性があるほど強い薬だそうです確かに、痛みが強くシンドイです先生は、今後は自宅に退院よりも、病院や施設を

【命の授業に物申す‼️】先月、小学校で命の授業が行われた対象は小学5、6年生そしてPTA役員は強制参加😓すなわち五年生の学年委員である私は行かねばならない🙌2時間もの話の内容をかいつまんで話すと…苦しみとは『希望』と『現実』の開きである苦しみには『解決できる苦しみ』と『解決できない苦しみ』の2種類がある例、A君が可愛がっていた犬のジローが居なくなった。A君にはジローと過ごす沢山の希望があったが現実には居なくなり苦しい。学校の友達に話したり張り紙をしたりここでジローが見つかる『

皆さん、おはようございます今日もご来訪頂き、ありがとうございますいつもたくさんの応援を頂きまして、本当にありがとうございます昨日は受診で動いた事もあり、今日は少し強く痛みます動いた後や、天気の悪い日、気圧の低い日などは、いつもより痛いと感じます痛みって、数値で出ない分、相手に伝わりづらくすごく難しいと感じていますこれくらい痛いと感じるのは、実は皆んなにとっても当たり前で、自分の我慢が足りないからでは？などと思い、凹むこともよくあります先生や看護師さんや薬剤師さんに聞くとこ

​5年前の今頃…早いもので…ユノがレックリングハウゼン病と診断されてから5年が経ちました(о´∀`о)毎年、思うこと…診断された日に誓ったこの時の気持ちは今も変わっていないこの日、人生をかけて社会を変えてやる！そう思った事を思い出す※詳しくはかなり下のリンクを😊😊😊↓↓↓↓​生きやすい世の中へ一歩踏み出す勇気このキャッチフレーズ団体ビジョンとして掲げている今となってはこのキャッチフレーズを使う人もポチポチと増えてきた今更だが、、、私は何故このキャッチフレーズに決

夏休み明けユノちゃんのレックの診察です(^^)今から聞く事をまとめておこうかと思います。レーザーで母斑はどのぐらい消えるのか母斑の増加は落ち着いたと考えてよいのか腕の大きな母斑、大きな腫瘍が出来る可能性はあるのかなどなど…(^^)色々考えたのですが…よい事が悪い事か…専門医にかかれない方が多い現状そしてなんでも良いからと情報を求める親心何か情報公開以外にできないものかと…何か疑問に思う事はありますか？専門医に聞いて欲しいと思う事は？あくまでユノを見ての専門医の判断な

普通分娩だったので、出産してから5日後に退院しました。関西在住で地元は関東でしたが、里帰りはしなかったので、2週間実母がきてくれました。娘をお風呂に入れたり、着替えさせたりしている時に、うっすらと小さめのカフェオレ班が増えているのに気がついていましたが、当時は何も知らなかったので「あれ？ここにも薄いホクロがある。」って実母や義母と話していました。その発見回数は1〜２回ではなかったと思いますが、まさか病気の症状とは思ってもみなかったので、疑問に思うこともありませんでした。実母は2週間で地元

皆さん、こんばんはいつもお越し頂きありがとうございますここ数日、睡眠薬を追加した４月初旬以降はなかった中途覚醒が頻繁におきるようになりました起きると決まって猛烈に憂うつ感、不安感が強いです緩和ケア科の処方が変わった事が影響しているのでしょうかとにかく、憂うつで不安です今日は訪問美容で、美容師さんが自宅に来て髪を切ってくれましたベッドで寝たまま切って貰えます数ヶ月ぶりに髪を切りましただいぶ短くサッパリとしました人が来て話している時は不安感は和らぎますが夜、寝る前の今くら

ハリーポッター大好きで、仕事もハリーポッターのために頑張れてきた。ハリーポッターの舞台が始まった頃は、看護師という仕事上、都内は厳禁。。。やっと、開放されたら月1ハリーポッターの舞台を観に行ってました。石丸幹二さんのハリーに魅了されたほか身体の小さな子が出てるなぁと気になりました。小さくても周りの人に劣らない演技。声も可愛い❤ツイッターやブログもフォローしていくと色々苦悩もされていて。ついつい応援したくなっちゃって。ローズ役は直前にならないとわからないので、毎回なっちゃんでありま

朝日新聞朝刊(WEB版)掲載今年は様々なところで何度も何度も同じ事をお話ししました。必ず聞かれること『診断までの流れて『診断された時の様子』『患者会立ち上げ』『その時の心境』『患者会を立ち上げて良かったと思う事』ありがたいことに今年はそんな機会が何度もあり何回も同じ話をしましたが…ネガティブな感情は無く毎回、新鮮なんですよね^^その時の自分の心境が整理され上手く説明できるようになってきたなぁと感じます最初の頃は『何故、患者会を立ち上げたのか』出来ると思ったから！とか

またぼんやりできている新たなあざが。少し前から、あれ？とは思っていた今日、確信に変わった顔は嫌だよ。。どうして顔なの？これで顔はふたつめ他にもぼんやりある気がするこれはたぶん気のせいもう、目がおかしくなってる小さい頃の写真を見返すことが増えた拡大してみてはため息が出る本当にキレイな肌真っ白でつるつるキレイに生んでもらってお母さんに感謝だね生後1ヶ月健診の時に助産師さんにかけていただいた言葉親の私が言うのはおかしいかもしれないけど色白で本当にキレイな肌でした

まだ我が家の長女がユノちゃんで遊んでました(･･;)ユノちゃんの洋服買い過ぎって怒る割には君も楽しんでるじゃない(ｰｰ;)このホッペのキラキラ…星やら何やら…加工ではなく本当にラメ付けてます(ｰｰ;)取るの大変だからね(ｰｰ;)全然わからないけど…顔中にパールも付けてます(ｰｰ;)写真じゃわからないから意味がないのでは？セットアップ、靴下韓国子供服韓国子供服は安くて可愛いヾ(＠⌒ー⌒＠)このコーディネート全てで1000円いきませんヾ(＠⌒ー⌒＠)ノお花の花びらみた

そうして菜々は入院が延びて私ひとり退院する事になった。私は出産直後から母乳だけはやたら出ていた。妊娠中からやってたストイックすぎるほどの乳首マッサージと出産直後から1.5リットルは水分を摂るように心掛けてた努力の賜物に違いなかった。菜々のために必死に頑張ったのに肝心の菜々はいつも飲んではくれない。2時間ごとに搾乳しないとパンパンに張ってしまうオッパイを絞り出しては、洗面所に捨てるのを繰り返していた。夜中にも、菜々が居なくてももちろん起きて搾乳する。菜々が居ない。産まれて

RareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日RareDiseaseDay２月最終日は世界希少・難治性疾患の日東京タワーにおそらく…今年もユノの写真が展示されていると思うが…実はまだ行けていない😓😓😓三女が試験中だったりユノの遠足があったり長男が空手の試合前の強化練習があったりと…しばらく行けそうに無い😓😓😓とはいえこうやって毎年、同じく決まった日に開催していただける事が更に周知に繋がっていく昨年の動画になりますが久しぶりに観たら懐かしいなぁと…この時

このブログを始める時完全にアナログな私にはかなり高いハードルでした^^;長女に託し…打ち込むだけの状態までやってもらい^^;今でも操作がやっと…^^;長女の力あってブログデビュー(^^)このブログの最初を見るとその時の不慣れさがわかるかと思います^^;さて…なぜブログを書きたかったか…モニターサンプルが欲しかった☆*:.｡.o(≧▽≦)o.｡.:*☆まだ発売前の調味料や試したことのない調味料の新商品！調べたらブログやってる事が条件料理が大好きな私は調味料の数と言った

次の日1分でも早く会いたかった私は指定された時間よりもかなり早く病院に着いた。NICUは母親ですら面会の時間が限られているので、デイルームで待たなきゃいけないんだれど待ちきれないでガラス越しに菜々を見ていると、助産師さんが気付いて菜々を近くにつれてきてくれた。菜々は、鼻に管やら腕に点滴やらをつけて痛々しかったけれど少し笑ったように見えて本当に可愛かった。私は菜々に触れたくて触れたくて手を伸ばして、自分の手垢をベタベタとガラスに付けた。その後1人の看護師さんが近付いてきて「お母さ

のんちゃん、6年生になりました！一番仲のいいお友達と同じクラスになって喜んでいます。神経繊維腫の新薬、コセルゴを処方していただくため、大学病院を受診しました😊先生に見た目の腫瘍が小さくなったことを話すと喜んで下さいました。また、副作用がないことを話すと見た目の副作用はないけど、今度血液検査をして、内臓の副作用がないかをみましょうと言われました！近々血液検査をします。何事もありませんように。。