レックリングハウゼン病

まとまった時間があるうちにできるだけ投稿していきます9月19日(火)総合病院の皮膚科を受診11時予約で、診察室に入ったのは1時半でしたとても人気の先生白髪の優しさ溢れる年配の男性医師でした分厚い医学書を開いて見せてくれたのはレックのあざ写真「この子の場合違うと思うけどなぁでももしそうだったら思春期くらいにぶつぶつが出てきたりします」その時診察室のおもちゃで遊んでいた息子が「え？○○くん、ぶつぶつでるん？」と不安な顔。軽々しく大丈夫と言うのもなぁと思ったけど

2023年8月レックリングハウゼン病について初めて知りました怖い恐怖しかない夜、息子が眠った後灯りをつけて全身舐めまわすように見る灯りを消したら検索検索検索寝不足の日々息子の顔を見るのも辛くなり精神崩壊が近いきっと全然笑顔じゃないよな息子のためにも弱すぎる自分のためにも医師に相談するしかない大学病院まで遠いけどしっかり診てもらえるならいつだって行くまずは小児科の先生に相談諸事情があり、画像だけで。増えているというのが非常に気になるから早めにレックかどうか

わがままではありますがアメンバー承認は・同じようなあざで悩まれている・レックリングハウゼン病疑いである・レックリングハウゼン病であると分かるブログを書かれている方のみとさせて下さいよろしくお願いします

またぼんやりできている新たなあざが。少し前から、あれ？とは思っていた今日、確信に変わった顔は嫌だよ。。どうして顔なの？これで顔はふたつめ他にもぼんやりある気がするこれはたぶん気のせいもう、目がおかしくなってる小さい頃の写真を見返すことが増えた拡大してみてはため息が出る本当にキレイな肌真っ白でつるつるキレイに生んでもらってお母さんに感謝だね生後1ヶ月健診の時に助産師さんにかけていただいた言葉親の私が言うのはおかしいかもしれないけど色白で本当にキレイな肌でした

毎日、毎日、探してしまうかけがえのない息子との時間あざを探す意識大切な時間を邪魔しないでどんな息子も大好きそう思っているのに息子には茶あざ以外に2023年8月に突如あらわれた青あざが鼻筋の辺りにある茶に続き、青！？心配するわたしに小さなあなたがかけてくれた言葉ママ、大丈夫だよ消えるよいつもいつも支えてもらってるだから息子の前では笑っていたい茶も青もどうか心配のない痣でありますように息子、あざ以外にも1ヵ所、真っ白に脱色している場所があるこちらも8月頃

今日も8時に病院血液検査新人さんが採血名札に初心者マークついてた患者からしたらベテランだろうが関係ないけど失敗したイヤ無時に終了眼科診察予定より30分早い眼圧のみ検査前回高い眼圧も今回も高いけどまぁ正常範囲２カ月後また診察脳外診察診察時間ゎ30分ゎ超えていたMRIの画像を観ながら丁寧にみてくれた２年前の造影の画像と比べて後頭部に新たな線維腫が増えてるけど小さいため探すのが大変みたくて手術なし１ヵ所だけ若干大きくなっ

いちばん始めにできたのが生後1年未満の時2017年秋～2018年春までの間頃タマタマの付け根あたりにうすーい、ピンクに近い茶色のあざ現在はしっかり茶色くなっています次は2020年2月3歳後半顔にはじめは毛細血管が透けて見えてるのがたまたま集まってるのかな？と思うくらいに薄いピンク色何の関係かほとんど見えない時もあり今日は分かるなぁって時もありそれを繰り返しながら少しずつ少しずつ濃くなりましたこのあざが今でもいちばん大きいです後の文に大きさ載せます顔のあざは特

夫と息子と3人暮らし。6歳の息子にレックリングハウゼン病の疑いがあります。あちこちにある痣？しみ？大きくなる、増える、濃くなる。持って行き場のない気持ちを書き留めたり息子の記録のためにこちらのブログをはじめました。

雀卵斑様色素斑って、脇や、鼠径部の細かいカフェ斑じゃないのかな。いや、二の腕とかも細かいの沢山有るけど⁉️見たら、すぐに分かるやん⁉️前回、どうなってたのだろうコピー取ってるから確認やねぇ。今まで担当医から聞かれなかったから、敢えて言わなかったけど、貧血母斑も胸と手首と有るけど⁉️大型の褐色斑って、びまん性のこと？ただ、でっかいカフェ斑だったら、大きさにもよるのだろうけど、お尻のホッペにあるけど。今さらになって疑問。前の担当医は、こちらから疑問や不信に思って伝えたも、プライドな

ご訪問有難うございます高2息子、昼食に作った俺飯は「ラーメン」🍜母ちゃん、昨日は午後からお出掛けの為、12時迄に作るようお願い。ピッタリ12時に出来ました🌟助かったよ☺️美味しかったよ😋ありがとう先日、息子の自転車が盗まれた🚲鍵を掛けてたけど、自転車毎持っていった。スポーツタイプは盗まれやすいんだって。出てこないかなー。と、思っていたら、近所の歩道に置いてあるのを発見❣️❣️タイヤの空気が抜けていたけど、あとは無事。息子に訊いたら、元々パンクしていたみたい。早く言って

こんばんは。今日は抜糸でした。先生２人がかりでした。今週いっぱいはグータラして来週から仕事頑張ります。新しいメガネが欲しいからバリバリ働きます。今回欲しいのは赤いメガネ‼️メガネを買うために100円貯金もしてます。似合う、欲しいメガネがなかなか見つからず、メガネ探しは長期戦になりそうです。ま、いっか。皆さん、今日一日お疲れ様でした。今日もありがとうございました。

この言い方おかしいけどやっとコロナになった……16日夜勤明けのお昼頃から、喉の違和感を感じる。夕方に倦怠感と微熱。深夜0時頃から咽頭痛強く出てきて熱も38.9。朝になって4時には、咽頭痛が軽減。熱は37.8-38.7。熱が出るときはいつも、全身の皮膚が強めに日焼けしたときの様にヒリヒリした感じがでる。奥歯や前歯など顔が痛くなる…(副鼻腔炎とかではない)。熱よりも、こっちの症状達の方が辛いそして、6月から咳が止まらず。7月に受診薬を処方。内服が切れた瞬間により酷くなって咳が出て、最終的

ご訪問有難うございます高2息子、先日の夕食に作った俺飯は「唐揚げ」🍗サクサクジューシー下味に玉ねぎのすりおろしを入れたみたい🧅美味しかったよ😋ありがとう最近の姉ちゃんの私ご飯カレーうどん前日のカレーを使って簡単に♪「そば」まだまだ暑いもんね😮子ども達のご飯から心の栄養をも頂いています✨美味しかったよ😋ありがとう

こんばんは。今日は本当にどうでもいい話です。わが町は正午にサイレンが鳴り夕方５時にチャイムが鳴ります。自宅に帰ってきて、正午のサイレンと夕方５時のチャイムを聞いて安心しました。自宅に帰ってきたー。って感激しました。本当に生きてるって素晴らしい。奇跡‼️私の手術を応援してくれた人、手術に関わってくれた医師、看護師さん、病棟の看護師さん、調理員さん、清掃の人、みーんなに感謝です。ありがとうございます。本当に無事に手術を終えたので、２６日から元気に仕事に行きます。仕事に行くの、楽しみ

ついに来た見向きもされなかった病に新薬💊その名は"コセルゴカプセル"治験に参加したかった私の難病レッグリングハウゼン(神経繊維腫1型)治療法も無く対処療法のみだった2型も存在します。1型は3000人に1人という確率で生まれます。親から遺伝した人と突然変異の人がいて私は突然変異で生まれましたそして結婚した私は長男へ遺伝させてしまいました大学病院にも通っています…虐められてきた私は息子に同じ道を歩ませるのかとれ不安でいっぱいですアザは消せないけれど腫瘍がもし消え

色々、よくない方へごめんよ。次男。またMRI次は広範囲念の為

朝1番に脳外到着８時まだ誰も居ない８時半スタート頭にある線維腫に印をつける造影剤の針を打つMRI開始40分ほど来週に結果簡単な手術なら涼しくなってからかな入院が必要なら今すぐにでもしたい１カ月ぶりのブロック注射臀部の注射血圧135/9530分後159/101めちゃ高いね大丈夫？痛いし痺れがあるもののいつもと同じかな来週ゎ脳外の診察血液検査MRI結果眼科診察（眼圧）ブロック注射と臀部の注射ゎお休み

こんばんは。入院中、全然、更新しませんでしたが、無事に手術を終え、今日、退院しました。私は元気です。安心して熱出したりしないように今日は早く寝ます。

ご訪問有難うございます高2息子、昼食に作った俺飯は「ラーメン」🍜もやしがあったんだけど、見落としたらしい。良いんだけどね👌🏻😊熱々ラーメンを食べて元気いっぱい🌟̖́-今週も頑張るよ✊美味しかったよ😋ありがとう姉ちゃんも、時々ご飯作ってました🌟̖́-納豆うどん◥█̆̈◤࿉∥この日は暑かったので、さっぱりと😊焼きおにぎり🍙🍘母ちゃんは、焼きおにぎりがホッとするのよ～明日のお昼は、姉ちゃんが作る番だからお願いね🍳💕

レックリングハウゼン病の皆さんは、顔や首元にシミがあると気になりませんか？私もものすごく気になる箇所があって、人の目をよく気にしてしまいます。その時にこの商品と出会って、薄いシミに限りますが隠すことができました。パッと見キスマークみたいな感じなので、勘違いされたら嫌だなと思い、カバーしたかったのです。濃いカフェオレ斑は隠すことは不可能でしたが、少しでもレックの患者さんに、届きますように✨️🙏肌の弱い方は注意してくださいね⚠️⚠️テクスチャは硬いのと柔らかいのがあります⚠️

MRI骨盤T1、T2仙骨の腹側と背側に神経原性腫瘍？が複数あり右頚部皮下、皮膚に神経線維腫と考える結節が多発骨盤内の神経線維腫にも著変なし前回のMRIと著変なしでした。とりあえず安心かな・・・痛いけどCT胸部～腹部～骨盤両肺に多数の嚢胞あり著変なし胸水（－）右肺門や傍椎体部、仙骨全面の低吸収腫瘤に著変なし右臀部から直腸周囲の濃度上昇域に著変なし右腎嚢胞（＋）腹水（－）前回のCTと著変なしこちらも安心かなまた1

昨日(9/8)の地元の総合病院で眼科受診の後に皮膚科の診察を受けて書きました。約30年程大きい病院とかでは診察も受けずに我慢していましたが大きくなってきたし痒みも時々出てきて辛くなり覚悟を決めました。この病気は数年前に病名をかかりつけ医に聞きました。『レックリングハウゼン病名の神経線維腫症』で治療方法がなく難病だと教えてくれました。悪いものでは無いのでと言われて大きい病院に紹介してくれなくそのままに！この病気に気がついのは19歳の時で金沢大学病院の整形外科の一般医師(インターン？)に

病棟出発から1時間程度で終了しました。心配していたアデノイドはMRIを撮った時よりひどくはなく切除なし組織生検する為、咽頭切開すると普通にはない割と大きいプニプニした物が確認されましたと言われました。よく舌には見るものらしいです。喉には珍しい？主治医は見た事ないと言っていました。これが何なのか病理検査待つしかないです。全く出血しなかったと、これも珍しいと驚いていました。異例尽くしすぎて…1人で聞いて色々言われましたが、難し過ぎて覚えてないです。とりあえず術後三時間でバナナ1本食

前日から入院し、朝一での手術です。可哀想でしたが、昨日は1人頑張ってもらいました。心配で心配で私は寝れず。看護師さんに聞いたら、次男一滴の涙も流さず、夜もグッスリで朝も元気に起きたららしい。病院に着いて顔みたら、「ママー！来てくれてありがとう、好きよー」って言ってくれて泣きそうになりました。手術経験がある私にとって、どれだけ辛く寂しく不安でいっぱいなのかが分かるので、訳がわからず入院して、大人がいっぱいの手術室は怖いはずつらい思いをさせてしまって子供に申し訳ない気持ちで苦しくなる

お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか？？体調の変化ございませんか？最近は勧めもあり訪問看護を利用しています。病気の不安だったり、何か気づいた事があったら相談できるので安心ですね。神経線維腫症としては飲んでいる痛み止めの薬があるので変わらずに飲んでいる感じですね。夏頃は痛みが酷かったのですが、最近は落ち着いています。進行は不安ですが、今のところ進行はしていなそうなので安心？？ですかね・・・今度久しぶりの脳のMRIをやるので、こちらは不安で

神経線維腫症の講座のご案内です

一歩踏み出すための神経線維腫症1型市民公開講座のご案内昨年、私も登壇させていただいたアストラゼネカ主催の市民公開講座では300人以上の方にご参加いただき多くの反響がありました。今年はセルメチニブ(コセルゴ)で知る方も多いかもしれませんがアレクシオンファーマ主催の市民公開講座になります。今回は『どうお子様に伝えて行くか』という事をテーマにした患者さんのセッションもあります^-^今回、私は登壇しませんが来年の学術大会開催地の佐賀大学、松尾先生やtosmileからも2名登壇します。

肺機能からCT2か所肺と縦隔～お腹内科またインフルエンザ予防接種とコロナワクチン接種の話しに打つ気ゎないからと・・・特に話すこともなく次回１２月の予約呼吸器内科肺機能検査結果ゎ問題もなくクリア最近息苦しいこともないので治ることゎないが少しだけ改善されてるのかCOPD（肺気腫）煙草が原因咳や痰もなくCTの結果ゎ前回と変わり無し次回１２月MRIの時間まで２時間くらい入院してる友達に電話して１階まで来てもらい会うことができました貸

こんばんは。８日入院、１１日手術です。今回は神経線維腫を３０個取ると言う、未知の挑戦。だけど、それくらい取らなきゃ痛いまま。本当は５０個くらい取りたいけど、こっちの方がまだ怖い。３０ヶ所も切って大丈夫かしら？高熱出たりしないかな？早目に退院できるかな？ぐるんぐるんのもこもこスパイラル突入しそうなので、これくらいに。元気で手術して元気に帰宅したいです。

明後日には入院する次男。ちょっと前に中耳炎なりました。（なってた）痛い、痒いって言うから病院行ったらなってた？もう治りかけの状態。耳漏とかなかったけどなぁ。そして色々と不安と疲れとストレスで、私が蕁麻疹発症。痒すぎる。さらにここにきて長男の学校が一部学級閉鎖。怖い。明後日から長男は義実家へ行くけど、義母は器官弱いから発症したらと思うと怖すぎる。これ以上何も起きませんように。