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新緑の候皆様お元気でしょうか🍀😊そして、もう5月になってしまった、、、、💦現在、外来通院は3週に一回。本当は、2週に一回でも良い。とは言われておりますが、、、😓今回は、とりあえず、3週に一回。連休は、実家帰って母親と近くの観光地へ行く予定となりました。天気予報も今のところバッチリです♪天気が良いと☀️なんでもできる気持ちにはなるんですけどねー張り切り過ぎると、後にくる。😓次の日のだるさが尋常じゃない😓これは、血小板だけじゃなく、タフロ症候群にもなったからだと
昨日受診をして、ステロイド4mgへ減薬となりましたリツキサンを開始してから、ステロイドは2ヶ月後の受診までに、1ヶ月毎自分で1mg減薬してきたのですが、今回は2ヶ月間4mgのままですいよいよ副腎皮質にコルチゾール出しなさいよーと働きかけていく段階ですそして👨⚕️「リツキサンをしてるので、シクロスポリンも75mgから50mgに減薬しましょう!」と言われました❣️シクロスポリン(ネオーラル)を開始した時は、「この薬の減薬は無い」と言われていたけど…リツキサン効果ってすごい‼
大変ご無沙汰してしまい、すみません🙇前回の投稿から、すでに2回も全然違う職場に異動しましたが、慣れないながらもなんとかやっていますし、趣味も楽しんでいます。一昨年の12月に、再発した胃MALTリンパ腫がリツキサンの治療で治まったとの結果が出たとお知らせしました。その後も2~3か月に1回通院して、血液検査や年に1回程度の胃カメラ検査を受けたりしていましたが、大きな異常はありませんでした。今年の10月に受けた胃カメラ検査の生検の結果が今月出て、かなり小さな病変ですが、またMALTリンパ腫が
入院2日目。昨日は移動の疲れもあったのか、10時には寝ていたアレルギー薬の影響もあったかも。眠れないのよりはよっぽどいいか…今日は9時から透析。透析が終わって入浴して、院内のコンビニに行って手術前に必要なものなどを購入したそれから…暇つぶしに準備していたAudioBookで湊かなえの境遇を聞き終えた。松雪さんの朗読がすごくよかった。普段本を読まないけど、AudioBookは何かしながら小説がはいってくるからよい。あとこれも暇つぶしに入会したHuluで知らなくていいコトを見始め
入院2日目です。昨晩は、1,2時間おきに目が覚めつつも、それなりに眠れました同室の方の咳が酷くて、一晩中、咳き込んでいらしてて、本当つらそうでお気の毒でした今回も4人部屋。ベッドお向かいのお二人は泌尿器科系のがんの方のようです。「放射線治療がつらい」と話されていましたお隣は「皮膚筋炎に伴う間質性肺炎」の方で、私と同年代くらいの方です。まぁ、明るくてお話し好きの方ですねステロイドの副作用について、色々質問を受けましたさて、今回は9時40分頃から点滴を開始。生理食塩水+ソルコーテフ(副
おはようございます今日は暖かいね昨日は膠原病内科の受診日でした。診察待ちで本読んでたら、隣に座ってたおばあちゃんに突然「あなたはどうしてここにいるの?」と聞かれましたえっと?これは…どうゆう意味や…?付き添いか患者かを聞かれてるのか?それとも膠原病のどれかを聞かれてるのか?それともお前見た目健康そうだけどどこが悪いのかを聞かれてるのか?一瞬いろいろ考えて…「全身性強皮症の治療で来ています」と答えました。そしたら「あなた若いのに…先がないのね…」っと去っていきました。…えっ?何
スーの換羽が始まり、現在はこの通り、尻尾がありません💦ペンギン🐧みたいで可愛い❤と娘は言ってますが、私はちゃんとはえてくるのか心配です。皆さま、こんにちは😃GWはいかがお過ごしですか?先月初め外来診療で再燃と言われ、プレドニンが9ミリ→12ミリに増薬になりましたが‥唇の症状はあまり軽減してなくて治りそうなのに治らないというか、ちっちゃな亀裂がところどころに出来て全然解消されてませんこのひと月でプロペト1本、唇だけで使い切りましたしかも、口の中は口内炎より
リツキサン入院、してきました。入院なんて出産以来で不安と期待が半分ずつ。特に具合が悪いわけではないのでベッドで寝るのもなんだか違う気がして、1日目は椅子に座ってすごしてました。4人部屋で、基本カーテンを閉めっぱなしなのですが、きこえてくる様子から、他の患者さんは少しご年配なようです。そのうちのお一人は、もしかしたら天疱瘡だったかもしれません。手足、身体、口内、咽頭の水疱が痛いとおっしゃっていて、本当にお気の毒で…。糖尿病もあるようで、毎食前、血糖値をはかり、インスリン注射をしていました
ああ肩イデデ麻酔切れたら痛み出しました。ロキソニン内服。昨日行ったサイレントマニュピレーションについてかいていこうかなまず最初は血圧・体温・酸素濃度を測る。血圧いつも80台から90台なんですが、看護師さんに血圧低くね?って何度も測られるw体温は36.5、酸素濃度93から96で心配される。エコーを見ながら首から麻酔をかける。最初プスッと痛かったけど慎重に入れていく15分は麻酔が効くのを待っていよいよサイレントマニュピレーション開始メリメリ…ボキャ…バリバリ…メリメリバリバリ…ペリ…
昨日は、治療中あんなに寝ていたから夜は寝れないわぁ~と思ってましたが朝までぐっすり💤💤ビビりなので精神的に疲れてたのでしょうね今朝も早起きして、病院に7時半着。ササッと受診表を出して血液内科へ~昨日と同じ時間なのに今日は先人が9人いらっしゃいました…。予約表には9時までに受付と記されてます。早いこの方達は、8時までとかなの?と考えてみたり。看護師さんに、何気に聞いたら『化学療法は早いもん順なんよ。早く受付したら、早く呼ばれますよ~』だから皆さん早いのね
過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる?!と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる?!💦気がついたら内出
入院4日目。昨日からなんとなぁくムカつきがあり、夕飯は缶詰しか食べれませんでしたとりあえず、体力温存したいので、栄養をとっておきたい…今朝は朝飯頑張ってとりました。散歩も少ししたり…もうすぐシャワーの時間…てところでいきなり気分が悪くなり嘔吐何が原因かはわかりません。薬の副作用?緊張?いろんな準備があるのですが、オペ前の入院て長く感じますこんなゆっくりした時間なかなかとれないから、ネトフリやHulu楽しもうと意気込んでいたけど、だんだんと余裕がなくなってきているようなホント
いよいよ明後日が手術です。まずは、吐き気がおさまってきて一安心。漢方が効いたのか体が慣れてきたのか…今日はアイスを食べる余裕もありました先ほど看護師さんが、手術室に着ていく服を持ってきてくださいましたいよいよ…今日は口腔内の掃除、ヘソの掃除、あと毛剃をしてもらいました。明日は透析→血漿交換→オペ説明→リツキサン2回目投与その合間にシャワーも浴びたいところ。。今日は体調もまあまあよくて、今4500歩ほど歩きました。あと少し歩いて今日のところはゆっくり過ごすとしよう↑朝ご飯と
「2023年7月10日血液内科診察結果」7月10日に血液内科に診察に行きました。今は既に入院中なので簡単にかきます。項目は・悪性リンパ腫現状説明(先週の骨髄生検の結果等)・今後の予定の説明・血液検査・輸血「悪性リンパ腫現状説明」7月6日の骨髄生検で骨髄にやはりびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫が確認されたそうです。5月25日の骨髄生検では無かったんで、その後に再発したみたいです。今回の骨髄から見つかったがん細胞で自分のB細胞表面の部質(目印?)がCD20から別の部質に移動中
こんばんは退院したらどうしても食べたかったフライドポテト。退院の帰りに早速買って食べたら気持ち悪くなってリバース今日まで寝込んでましたw胃がNO!と拒否3週間の病院食からいきなりフライドポテトはハードコアすぎたよね…でもジャンクな食事を欲してたんだ!明日はサイレントマニュピレーションその後のリハビリも真面目にこなし頑張るよ。元に戻ったら意味ねーもん無理矢理癒着してる部分を剥離するので痛みも出るでしょうが、痛みには強い方なので内服で調節出来ると思っています(痒みにはめちゃくちゃ弱いで
自分的には絶対寛解してないと思ってたんですが。消えてました。PET-CTに映るびまん性は完全にOK造影CTに映る濾胞性は少し残っているけど、部分寛解で維持療法になりました。朝から採血、造影CTそして長い待ち時間。今日こそはと、美登利寿司にと並びましたよ。ドキドキしながらのランチです。お腹いっぱい~。おいしかった~。でも、店内は観光客が多くて、しかも中国人が多い。マナー悪くて、食べ散らかして、テーブルの上も下もぐちゃぐちゃ。ちょっとがっかりですよね。もう
今日は入院日でした。家を出発して新幹線使って病院に着いたのは12時ごろ。近いというか、遠いというのか…入院受付の手続きを済ませていざ病棟へ…部屋は大部屋。4人部屋です。窓際早速着替えてルート確保。それから点滴開始でした。リツキサン500mg6時間かけるそう。。そしてアレルギー反応対策、発熱対策ということでポララミン錠1錠カロナール200mg2錠飲み薬もセルセプトが増量セルセプト250mg4錠グラセプター1mg2錠メドロール4mg2錠今のところ特にアレ
【リツキサンについて】初めて点滴治療をすることになったときに、いろいろネットで検索したりブログを読んだりしたけど、リツキサンのことを詳しく書いている人が少なかったので、私なりに体験談を書こうと思います。▼リツキサン治療への経緯発症から1年半で4回再発を繰り返していたため、ステロイド依存性、難治性ネフローゼとの診断を受けていました。再発を繰り返すことでステロイドの量も増え、それによる副作用の心配や不安が大きかったです。私から主治医の先生にリツキサンの話を出しました。小児のネフローゼでは
金曜日に呼吸器内科🫁で検査結果を聞いてきました。まぁ日常から進行してるだろうな?とは感じてたのですが、まんまでしたね予想よりも1.5倍ぐらいは間質性肺炎が進行オフェブ💊を飲んでても緩やかに進行はするのはわかってたんだけど、思ったよりあまり抑えられてない感じらしい去年のCTには肺🫁の背中側だけに間質性肺炎があったのですが、今年は腹側にも登場しかも素人が画像見ても進行わかるぐらいいろいろ説明を聞いてもでしょうね〜知ってたそりゃ〜激しめに咳こんでるもの〜ってなるだけでした。今後の治
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
過去入院中の話です。⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️今回、少し悲しいお話しもあります。見たくない方、今回飛ばして下さい❗️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️私の血小板は、なかなか改善せず。2回目のリツキサン投与となりました。2回目も、アレルギー反応は出なく、無事終了〜🌈そして、この間に、また検索〜😄そしたら、、、、💦リツキサン効果に期間がある?!💦私、勘違い。。。4回で、1セットとは聞いたけどそれで
病院疲れですスーーー帰って来てすぐベッドにゴロリです。気づいたらこんな時間に…スーーー最近お風呂がしんどいので入るのが億劫です。お風呂は好きなのです。でもダルい間質性肺炎があるので入浴自体が疲れるし、肩が肘や手首が膠原病の関節炎で痛むのと可動域が狭くなってシャンプーがキッビシィーーー!スーーー今日の結果が悪くて、来週も病院になってしまいました。膠原病内科では入院の話が出まして、リツキサンをする事になりそうです。スーーまぁ…膠原病は対処療法しかないので、出来る事があ
リツキサン投与後から少しずつ血小板は上がってきました。夏が大好きなのに入院してしまい💦風にあたる事もなく、毎日ベッド😑ある時、病室清掃時窓が少しだけ開いてそこからの風が気持ち良い〜🥺「風って、こんなに気持ちが良かったんだぁ〜🥺」当たり前の毎日で、時間は早く過ぎてて、昔、子供の頃って、風、雨、雪、雷、太陽の光〜自然を沢山感じていたはず、、、💦これではいけない❗️もっと、自然を感じるような生活をする❗️と日記に書いてました🌈今、ちゃんと自然を感じとって毎日を過
CAR-T療法に向けて、紹介先の病院にて1/31にアフェレーシスを行い、掛かりつけの大学病院にてブリッジ治療でPBR療法を開始しました。朝から通院し、今日はリツキサン。これ時間かかるんだよね…8時半に病院受付したけど、診察が10時。点滴室に10時半によばれ、10:50ポララミン開始。11:20からリツキサン投与開始も眠気で起きたら14時。窓際の席だったから、雪景色にビックリしちゃった。15:45無事に終わって、雪に靴が濡れながらも何とか帰宅。夕飯食べたけど、吐き気止め飲んで早々に
「45%OFF!クーポン使用で」ニットレディースVネック無地トップスTシャツ五分袖ニットソーシンプルオフィス黒グレーワインレッドミントパープルパステル楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}私の治療法はRB療法だそうで…Rは"リツキシマブ"(リツキサン)分子標的薬です。悪い細胞だけに攻撃してくれるお薬私の出た副作用は、ほてり…このお薬は1クール目は入院しての投薬になります。Bは"トレアキシン"(ベンダムスチン)抗がん剤です。なので…がん
2024.1.26(金)2ヶ月ぶりの外来でした。2時前に高校へ迎えに行きそのまま病院へ。毎回ですが検診前になるとドキドキハラハラ胃が痛いです。今回は前回の白血球の数値の不安に加え、次男の受験も重なり気持ちがジェットコースターのようでした。採血の結果異常なしでした☺️ただ骨密度がなかなか上がらずにいます。1年で3しか上がってません😭ただ採血でカルシウムが高いので心配いらないそう。次回も2ヶ月後。外来は2時受け付け3時過ぎには終了。国立は毎回終わるのが早い^^最近はTwi
10月〜11月に受けたリツキサンの治療について、忘れる前に書いておこうと思います。それまではまあまあ順調だったのですが、10月頃から急に血小板が減少し始め、1万台になってしまいました。急遽、リツキサンによる治療を先生からご提案いただき、悩みましたが受けることが決まりました。もうあまり猶予もなさそうだったので(1万しかないので)「では来週から」という、私の中では結構急な展開。リツキサンは、ITPに対しては今年保険適用が拡大されたもので、毎週1回、4週間投与
東京は2月だというのに気温20度を軽く超え春を通り越しまるで初夏のような陽気になった今日。8週毎12回にわたるリツキサン維持療法の最終日でした。再発治療を終えたあとコロナ禍ということからただでさえ免疫力落ちてるのにリツキサンを続けて良いのか?でもやらないで早い段階で再再発したら後悔するんじゃないか?とか悩んで主治医的には「どっちでも〜」というスタンスでしたが今の職場は病気に理解があってお休みも取りやすいしCVポートも入ってるしとやっておくことを決めたので
退院がのびてます事前に言われてたリツキサン副作用は出ず、眠気ぐらいで順調だと思っていた先週のワシ……退院のびてたリツキサン点滴の投与中は30分おきに検温・血圧・酸素濃度の3セットがあって、その中の酸素濃度が段々低下する問題が発生しかも本人の息苦しい自覚がない摩訶不思議アドベンチャー副作用??なので要注意とされたみたいです。最近はリツキサンない日はゲームちょいちょい出来るようになりました。いまの大部屋は通路側がおばちゃんで、窓側は検査入院とか入れ替わり激しく、私は窓側がいいけど日光に当た
いつもブログをお読みいただき、ありがとうございます最近、強皮症に対して保険適用になったばかりのリツキサンについて、自分なりに色々調べています特に、主治医からリツキサンを提案されたとかではありませんが、今後のために調べています。治験に参加された方や、最近リツキサンを始めた方のブログもチェックさせてもらっています本当に貴重な情報ですありがとうございます全薬工業のリツキサンのサイトに、適正使用ガイドや患者向けのパンフレットがありました。適正使用ガイドはかなりのボリュームなので、ざっくりと