リツキサン

スマホのショルダーストラップを新調しました。相変わらずのフリフリ好き❤️可愛い🩷と思っていたら。、。夫「おー、チカちゃん、ホルモンぶら下げてるみたいだね」焼肉屋さんでバイトしてた人なので、ホルモンて。。。そう言われると、ホルモンにしか見えなくなってきました🤣今日も良い一日を！YouTubeのいいね👍&応援&登録をよろしくお願いいたします！

おはよう〜今日は県病院なので3時起きです〜ハッキリ言って眠いです〜4時ごろには出発したいので〜今日の予定は血液検査先生との問診リツキサン点滴といつもと変わらずの感じ〜点滴嫌だけど頑張って行ってきます〜今日も暑い1日になりそうで熱中症には気をつけて頑張って行きましょうね〜皆さんも良き日でありますように〜

おはよう〜今日は4時起きでした今週は県病院に行ってリツキサンの点滴がありますレブラミドの服用もまた始まります〜頑張ろう〜今日は用足しと買い物に行かなければならないので熱中症には気をつけながら今日も1日頑張りたいと思います〜皆さんも良き日でありますように〜

朝方から嘔吐と下腹部激痛で救急車で救急車で運ばれました。SLEが悪化したのかと思いましたが検査したらそうじゃなく新しい病気が見つかりました。どちらにせよSLEはだんだんリツキサン点滴が切れてきたから早く来月入院しなきゃなりませんがまずはリツキサン点滴より早く新しい病気を治すのを優先します。明日は別病院へいきます。明日外来で治るのか、しばらく通院するのか、入院治療なのかさっぱり分かりませんがとにかく激痛なので診てもらいたいです。皆さんもお体大切に！またね〜！

バタ子です8/12(水)抗がん剤1日目今朝も立ちくらみ食欲無いけど薬飲む為にちっこいパン1個食べたまたあのつらい2週間が始まるのかと思うと、とても憂鬱だ電車は、お盆期間でいつもより空いていて座って行けたので良かったいつも抗がん剤1日目に血液検査しなきゃいけないので、8:30迄に病院に行くけど今日は、主治医が休みで血液検査と主治医の診察が明日になったからいつもよりゆっくり行けた抗がん剤投与する為に、医師の問診が必要で主治医が休みの代診の医師は私は、今日初めましての

お久しぶりです。インスタは明るく楽しく投稿していますが、持病SLEはなんだかビミョーで不安リツキサン点滴が来月で切れるので微熱、胃痛、倦怠感がひどく毎晩つかれうなされてます。金曜日は外来日なので診察、採血などして少しでも安心したいなぁ皆さんもお体大切になさってくださいね。そしてご自愛下さい。あなたにとって、世界にたった一人のあなたが一番大切なんですまたね〜！

ハヤト（中2）小児ネフローゼ寛解中ミサキ（小5）不登校2人を実家の母にみてもらい私は人工股関節の手術をしました。股関節脱臼からの手術でした。リハビリ頑張ってますが、まだ思うように歩けません。今までの人生いろいろあったけど子供のこともいろいろあったけど結構人生で1番辛いかも私より辛い人もたくさんいると思うけど誰かと比べるんじゃなくて自分史上1番辛いただそれだけ私なんかしたかな？天罰かな？なんでこんな目にあうのか。あらゆる痛みの連続ゆくゆくは歩けるようになるというけど本

リツキサン投薬後の2026年3月26日の血液検査の結果、CK値は6000→3700まで下がりました。リツキサンは効果がでるまでに時間がかかるらしいのでステロイドの効果かなと思いますが。3月27日からはセルセプト（ミコフェノール）という免疫抑制剤の飲み薬を開始。これは退院後の現在でも飲み続けています。これまた効いてるんだか効いてないんだかよくわからないですが、受け身としては言われるがまま。そしてこの時期あたりから筋力が劇的に低下してきました。歩くのもよたよたで歩行器が必要となり、トイレ

2026年3月6日からリツキサンの投薬が開始。リツキサンは週1回４週間続けるクスリでした。ググってみると元々は抗がん剤として開発されたクスリみたいですね。まさか自分が抗がん剤を身体の中に入れる日がくるとはって感じでした。なにやら看護師さんが重装備で準備してました。リツキサンは誤って体などにかかってしまうと大変なことになるんだとか。そんなクスリを自分の中に入れるのもめっちゃ怖いんですが・・で、いざ点滴が始まるとなんだかカラダがダルくなったり眠気がすごがったりと、結構しんどかったです。

月に一度の受診日です事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳については、波がいくらかあるものの調子が良いと思える日が増えてきました（調子が良い＝閉塞感が少ない、耳鳴りも軽め）鼓膜の色も正常に近くなってきているようです良かった！喉については、息苦しさを感じていたのですが狭窄部には大きな変化はありませんでしたこちらも良かったけど…息苦しさに関しては、暑さのせいということなのでしょうね夏が終わるまではどうしようもないのかな…●外科レイノー症状自体

毎日、朝の4:00に目が覚めます👀これまでは、目が覚めても身体が怠くて横になっていましたが、ステロイドが1錠減り、怠くなく起きれるようになって来たので、月曜日からギター練習は早朝にすることにしました。ちょびも定位置に。そして、月曜日はとても涼しかったので、ポストまでちょびとお散歩へ。感染対策と紫外線対策で、こんな怪しい格好ですが、周りには、もっと凄い、日焼け止め対策フル装備の方がいるので、私にとっては、良い時代です😂ちょびとのお散歩、久しぶりで幸せでした。今日も良い一日でありますよう

今日は驚くほど涼しいです。最高気温は28度。身体がとてもらくです。そして、熊本は今日は40度。せめて、この気温だけでも、交換してあげたいです。水もまだまだなく、電気もない場所も沢山、酷暑の中での避難生活。想像も出来ない程の大変さと思います。少しでも、早く、水、電気、涼しく過ごせる場所が揃うことを願います。退院してからコツコツ断捨離しています。これまでは、断捨離王道のやり方。「今日はここの引き出し！」という感じで断捨離してきましたが、最近は、「なんだか、ここに来るとイラッ

ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月（3歳7ヶ月）5週間入院治療再発①2017年12月（4歳）インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月（4歳1ヶ月）ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月（4歳3ヶ月）ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月（4歳4ヶ月）ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓

昨日は戸田橋花火大会でした。花火を見るために、普通の道にもたくさんの人が溢れているので、花火を見るために散歩をするのも無理そうです。「今年は花火は見られないなぁ」と思って、実家でご飯を食べさせてもらった後、なるべく人がいない道を通って帰宅し、帰り道で少しだけ花火をちら見し👀、家に帰って、ダメもとで窓から花火を見たらなんと‼️とってもきれいに見えるではありませんか！！！障害物がないです！数年前まで目の前に大きなビルがありましたが、現在は大きな駐車場になりました。大きな駐車場になってから

な、なんと！今日から8月😳😳😳😳😳私の中では相変わらず6月で季節が止まっています。点滴治療も無事受けることができ、これから普通の生活に戻るべく生活習慣を変えていきます。免疫性血小板減少症（ITP）は疲れを残さないことが、病気の再発を防ぐ重要ポイントになるようです。↓免疫性血小板減少症（ITP）との付き合い方『免疫性血小板減少症（ITP）点滴治療2回目と治療のこと。』昨日、無事に2回目の点滴治療を受けることができました💪『免疫性血小板減少症（ITP）点滴治療1回目』7月7日。なんですっ

遡ること、退院した翌日の7月16日、師匠の金庸太先生ご夫婦とお会いしました。金先生のSNS投稿で、「親指（P）の爪がない！」ということを知りました。先生は7月25日に、トリアングロ（バンドネオン・ヴァイオリン・ギター）のコンサートを控えていました。トリオでは、ギターは下支えをする役割が多く、P（右手親指）の爪がないと、その音量が出せません。まさに大ピンチです🆘入院中は何もできませんでしたが、何か力になれないかと、ずっと考えていました。当初の予定より2週間早く退院できることになり、「何

今日は、夫の通院日だった。脳にも転移があるので、腰から抗がん剤を入れて、脳に届けて、がんをやっつける治療だ。抗がん剤を入れたあとは、30分横にならないといけないらしい。夫の会社がかけてくれていた3大疾病サポート保険の請求をするための診断書もできていたので、ついでに取りに行った。復職のための診断書もお願いするらしい。診断書だらけだ。昨日も、闘病体験まんがを読んでいたのだけれど、やはり、リツキサン（リツキシマブ）というのが、悪性リンパ腫において、画期的なお薬らしい。リツキサン

無事に点滴治療4回目が終わりました🙌🙌朝の6:30に家を出発、8:00に病院へ到着。10:30から点滴開始、15:00に終了。今回は映画を観る！と決めていたので、知人オススメの「ひつじ探偵団」なる、ゆるーい映画をみました☺️テレビに映る動物に、ちょびは反応して吠えまくるので、家では絶対に観れない映画です🤣その後は、姉が激推しの「愛の不時着」の続きをみているうちに点滴も終了しました。さて、点滴治療の前日のことです。リュックに荷物を詰めていたら、ちょびが私の真向かいに座り、ずっ

点滴治療4回目です！点滴治療そのものの副作用はほとんどありませんでしたが、ステロイドの副作用と点滴治療で身体が弱り、色々ありました💦それでも、週に一度、全4回の点滴治療もついに今回が最後です💪まずは、血液検査をし、受けられる状態かどうかを診てもらいます。OKが出てから点滴のオーダーが入ります。3回目の時に、点滴漏れを起こしてしまい、今回は、左手の血管がおそらく使えないため、右手に点滴をすることになりそうです。閲覧注意⚠️点滴は4〜6時間。スマホに触れないとなると、暇です。今回

左の股関節が人工骨頭のこともあり、脚に負担をかけないため、重い物を持つ時や、電車に乗る時は、両手を空けておきたいので、リュックは必需品です❤️こちらは両方とも、無印良品のリュックサックです。ブラックはレッスン用です。タブレット、お昼ご飯、ペットボトル、他にもレッスンに必要な物を色々詰め込むとかなりな重さになります。そのため、背負い安い無印良品のリュックをずっと愛用しています。左の茶色のリュックは、小ぶりなのですが、サイドのポケットにペットボトルが入りません。一体何をいれたらいい

自宅療養11日目です。副作用が大変なのは相変わらずですが、リハビリとギターが弾ける環境が整い、体力はなくとも、やる気&気力が復活し始めました🔥（暴走注意報発令中）ギターは夢中になると1〜3時間が、あっという間に過ぎるので、ドクターと理学療法士さんから弾き過ぎ注意！と言われております。ギターの練習時間はタイマーでコントロールし、後ろを向けばリハビリが出来るよう、セッティングしました！いい感じです！夕飯は、歩いてすぐそこの実家へ。点滴治療4回が終わるまで、母が料理を用意してくれます

ハヤト（中2）ネフローゼ寛解中ミサキ（小5）不登校入院しました😭私が股関節脱臼で、人工股関節の手術になるかもです

昨日の夜は、46日振りに生ギターを弾きました😭😭😭退院の2日前にサイレントギターを弾き、自宅療養に移って11日目。ギターの音色はサイコーです！！「戻るぜよー」（ドラマJINより）ドクターと理学療法士さんからは「20〜30分から、休みをしっかり入れて、無理しないように」とアドバイスを頂き、20分くらいかな？と思ったら50分弾いてました今日から、タイマー導入します！ステロイドの副作用で爆発していた食欲が、昨日のお昼から急に無くなってきて、今朝は、普通の量でお腹いっぱいに。2

こんばんは最近寝つきが暑さでわるく、つい夜更かししてしまいます。はい！SLEの血液検査が悪かったわけもないし、腎臓の悪化疑いも生理中で尿検査がわからないため来月にもちこし。なんですがリツキサン点滴がだんだん二ヶ月をきったので体調がいまいち微熱でたり、過呼吸なります。酸素缶すいながらたまに苦しさを紛らわしてますまぁリツキサン入院まではこんな感じで生活していきそうです！てか半年に1回入院してリツキサン点滴する治療、いつまでやるんだろう永遠じゃないから！(笑)と主治医は言うけど、

あっという間に自宅療養9日目です。入院中は毎日リハビリを1時間から1時間30分させてもらいましたが、自宅療養になり、副作用のオンパレード。それに加えてこの暑さ🥵外出制限もあるので、体力維持をどうしたものかと考えました。リハビリ室で使っていたトレーニング機器を思い出し、ネットで調べたところ、なんと！用途が同じものがレンタルでありました！早速手配をしました🙌↓こちらです座ったまま、あるいは寝転がったままで漕ぐもので、テーブルに置けば腕のトレーニングにも使えます💪現在、副作用で足に水が溜

リツキサン打った日は夜中に目が覚める今日は深夜の12時5分てゆっかここ最近不眠気味だったけど〜よけいに眠れない〜身体は疲れてるんだけど眠れない〜今日は昼寝必須って事で帳じり合わせるかなぁ〜昨日の検査結果は普通だけどこの前よりＨが増えた〜大丈夫なんだろうかＬが増えるよりはましなんだろうけどだけど先生からは特になにも言われずだったから大丈夫なんだろうけど〜と思う〜無事に点滴出来たし〜とりあえずワタシは寝不足だけど今日も元気です〜今のところはね〜

小児ネフローゼ症候群再発３回目。朝、園に着いたら嘔吐しました。朝ごはんは出でこず、水だけ。特に酸っぱい匂いもなし。そのまま連れて帰宅。小児科で念の為吐き気止めもらいました。軽い熱中症かな？と言われ、ついでに血圧はかってもらったら130/80！高い！ということで、腎臓科に電話。受診したら、入院は不要だけどナトリウム低いから熱中症に気をつけるようにいわれました。風邪ひく度に再発しているようではダメなのでネオーラルの血中濃度を安定させたいから次回の診察でカプセルを出すと

こんにちは😊昨日、点滴治療3回目を無事、終えることができました。血小板は349000(血小板正常値15万〜35万)！ホッと一安心しました。今回は点滴漏れを起こしてしまい、手がすごいことになっていました。閲覧注意⚠️ステロイドの減量は来週の4回目の点滴治療の時に行うこととなりました。今現在は、大量のステロイドと3回の点滴治療で、ダブルで免疫が抑制されているので、私の想像を遥かに超えた指示の感染対策をしています。副作用がきついのはもちろんですが、今は1番免疫が落ちている状態なので、

点滴治療、外来で3回目です！入院中は7時間かかっていた点滴ですが、外来点滴に来てみたら、4時間前後で終わるとのこと😆8:30に病院へ到着し、始まったのは12:20、終わったのは16:50でした。お会計を済ませて、病院を出たのは17:30。点滴は4時間半、それ以外で4時間半、9時間かかりました。それでも、順調に3回目を受けることが出来て、ホッとしました。来週で4回目！毎日無理せず頑張ります。異常な暑さです。皆さまご自愛ください。YouTubeのいいね👍&応援&登録よろしくお願

自宅療養に入っておりますが、頭はフル回転の毎日です😵‍💫明日は、初めての外来での点滴治療3回目です！ギター活動と演奏会については、大変なご迷惑をおかけしましたが、年内の予定をすべてストップさせていただきました😭自宅レッスンについては、皆さん、待っていてくださり、本当にありがたい限りです🥺💕↓ご一緒させて頂く予定だった、合唱団の友人が、私とは会わずに、それでも家まで美味しい桃をわざわざ届けに来てくださいました😭💕そして今は、私が講師を務めているアウラ音楽院・秋葉原校のレッスンについて、よ