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スーの換羽が始まり、現在はこの通り、尻尾がありません💦ペンギン🐧みたいで可愛い❤と娘は言ってますが、私はちゃんとはえてくるのか心配です。皆さま、こんにちは😃GWはいかがお過ごしですか?先月初め外来診療で再燃と言われ、プレドニンが9ミリ→12ミリに増薬になりましたが‥唇の症状はあまり軽減してなくて治りそうなのに治らないというか、ちっちゃな亀裂がところどころに出来て全然解消されてませんこのひと月でプロペト1本、唇だけで使い切りましたしかも、口の中は口内炎より
新緑の候皆様お元気でしょうか🍀😊そして、もう5月になってしまった、、、、💦現在、外来通院は3週に一回。本当は、2週に一回でも良い。とは言われておりますが、、、😓今回は、とりあえず、3週に一回。連休は、実家帰って母親と近くの観光地へ行く予定となりました。天気予報も今のところバッチリです♪天気が良いと☀️なんでもできる気持ちにはなるんですけどねー張り切り過ぎると、後にくる。😓次の日のだるさが尋常じゃない😓これは、血小板だけじゃなく、タフロ症候群にもなったからだと
過去入院中の話です。⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️今回、少し悲しいお話しもあります。見たくない方、今回飛ばして下さい❗️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️⚠️私の血小板は、なかなか改善せず。2回目のリツキサン投与となりました。2回目も、アレルギー反応は出なく、無事終了〜🌈そして、この間に、また検索〜😄そしたら、、、、💦リツキサン効果に期間がある?!💦私、勘違い。。。4回で、1セットとは聞いたけどそれで
リツキサン投与後から少しずつ血小板は上がってきました。夏が大好きなのに入院してしまい💦風にあたる事もなく、毎日ベッド😑ある時、病室清掃時窓が少しだけ開いてそこからの風が気持ち良い〜🥺「風って、こんなに気持ちが良かったんだぁ〜🥺」当たり前の毎日で、時間は早く過ぎてて、昔、子供の頃って、風、雨、雪、雷、太陽の光〜自然を沢山感じていたはず、、、💦これではいけない❗️もっと、自然を感じるような生活をする❗️と日記に書いてました🌈今、ちゃんと自然を感じとって毎日を過
過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる?!と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる?!💦気がついたら内出
こんにちは今日仕事から帰って尿に泡が少し出てるの発見今回寛解してからずーーっと全く泡無しの尿だったのに確かに今日疲れてる最近仕事忙しくなってきてて疲れ溜まってるかもだけど帰って必ずお昼寝してるんだけどな…え、また再燃するの…と頭をよぎるリツキサンして4ヶ月まだ効果あるはずだけど…考えてもしょうがないからとりあえず今日もお昼しよ、、、ひとまず記録をしておく息子からいまだオーストラリアの写真届かずお金はあたしら親が出したんだから写真をまとめて共有アルバム作るのはあ
入院2日目です。昨晩は、1,2時間おきに目が覚めつつも、それなりに眠れました同室の方の咳が酷くて、一晩中、咳き込んでいらしてて、本当つらそうでお気の毒でした今回も4人部屋。ベッドお向かいのお二人は泌尿器科系のがんの方のようです。「放射線治療がつらい」と話されていましたお隣は「皮膚筋炎に伴う間質性肺炎」の方で、私と同年代くらいの方です。まぁ、明るくてお話し好きの方ですねステロイドの副作用について、色々質問を受けましたさて、今回は9時40分頃から点滴を開始。生理食塩水+ソルコーテフ(副
ご無沙汰しております。ブログを更新しない間に、ステロイドは2mgに減薬になりました今日から3回目のリツキサン入院です13時前にすっぴん、パーカー姿で病院へ行き、手続きの後、15分程度で病室へ通されました対応に慣れているのか、役割分担がしっかりしているのか、いつもすごく手際が良いので助かります14時頃から心電図と胸部レントゲン検査を受けて、本日の予定完了です明日は1日点滴…ゆっくり過ごしたいと思います
リツキサンの点滴を受けた翌日からなんだか身体が痛かった。しかし点滴当日の発熱は落ち着いていた。もう4回目になると副作用もあまり出てこないんだな。と思ったワタクシ。ところが今回は初のパターンで点滴の翌々日の夕方、細かくいうと点滴終了から48時間後になんだか寒気がしてきて身体の痛みが強くなってきた。そしてとてもダルイ。この時体温は37.5℃。発熱と騒ぐほどではないが明らかに昼間の身体とは違っていた。家族には申し訳ないが夕飯を作る気力体力がなかったので冷凍食品で勘弁してもらい早々にベッドに。テレビを見
7時お目覚め。マルクのため朝は絶食。8:50〜9:35までオンライン授業。授業終わって急いでシャワー。10時からマルク。「血小板28千でした。なので今日は輸血はスキップします」10:40終了。すぐに目覚めて酔っ払い。ゴネゴネでフラフラしながらクリスピーチキンを食べてまた寝る。お昼前に採血結果。WBC:2.7千HGB:10.8PLT:.28千「マルクの結果を見てもう一回グロブリン入れようと思います。明日も採血して輸血して週末帰る感じで良い?」一度退院して良い?火曜日くら
先日半年ごとに受けているリツキサン治療を受けてきた。点滴前に採血、胸部レントゲン後診察で問題がなければ点滴を受ける。そんなワタクシは尿中の白血球が多いので膀胱炎ではないか?免疫をかなり抑えこむので万全を期すならば翌週に延期も。と言われるが来週また来るのも嫌だし膀胱炎の自覚症状がなかったので点滴を実施してもらった。リツキサンのてんてきは通常昼からはじめて夕方まで4.5時間かけて行う。そのため匂いのないものなら点滴ち中に食事をしてもいいですよと言われる。そしてワタクシは左片麻痺のため右手を死守したく
2時半からリツキサン点滴とか言うのしてるあと3時間らしいので9時に終わると思うけど、激長これコンセント繋がっててふらふら出歩く事もできない🔌あと3時間…早よ針抜いて欲しいわそう言えば蜂窩織炎の傷跡薄くなったこれ以上は綺麗くならんけど、基本靴下履くからええやろ冬とかこたつに入るとここだけ熱くなるから地味に不便笑
また、入院しに来た今点滴の針刺したけどちょー痛かった…針刺した所腫れてる気がするなんか、じんじんして痛い😓リツキサン点滴とか言うのをしに来ました2回目です(╹◡╹)明日退院だけど、暇なんだよね
6時半お目覚め。右側から鼻血。回診FDr.「鼻血出てる?こっちも詰めたら息できないよね」じわじわなので大丈夫です。10時過ぎに鼻血が止まりお風呂。ささっとシャワーにする。お風呂上がって又鼻血。私がコンビニに行っている間に左のサージセルを抜いてる止まらないので右にサージセルを詰めてもらうことに。15時半からアタピー。16時から血小板輸血。明日は外泊。
6時半お目覚め。朝起きたら声が出ない。朝ごはんはご飯に海苔を巻いて食べる。朝ごはん食べていたら穿刺と採血。リツキサンするかどうかは採血結果見て決めるとの事。回診「血小板2千でした。今日リツキサンして明日血小板輸血します。なので外泊は日曜日からで良い?火曜日に採血して朝から輸血して輸血後の血小板を見ます。プレイルームはだめです」10時半からアセリオとアタピー。11時リツキサンスタート。11時半採血結果。WBC:1.2千HGB:9.3PLT:2千「火曜日に朝PC入れて輸血直
雨が上がって、久しぶりに雀がきてました皆さまおはようございます☀昨日は皮膚科と糖尿病内科の外来診療日でした。糖尿病内科の方が皮膚科より30分早い予約だったのですが、担当の先生はだいたい90分遅れが通常なのですが、待合のパネルで60分遅れと表示されていたので、先に皮膚科に行っていいですか?と受付で伝えて皮膚科に。唇の症状が全然落ち着かなくヒリヒリ、ピリピリ裂けて血が出たり、鼻の中にも出来たみたいで朝起きると血の塊みたいなものができてました😣口の中は口内炎より、
2月のリツキサン治療入院時に酸素持ち帰り〜(画像1枚目)1ヶ月ちょいコレを使い車で熊本〜飛行機で愛知県まで旅行にも行きました昨日の(退院後初の)外来で色々話し合って画像2の自宅用と、画像3の外出用ボンベに変更今朝テイジンさんが持って来てくれました!仕事早いです!助かります😊なぜ変更になったかというと主治医の書類が間違ってたようで就寝時1ℓのとこを0.5ℓで記入していたのが発覚😅「何で減るかなー」と思いつつ使ってました😅あと、同調がうまく行かず逆に苦しいと感じることもあって
30日目朝起きて抜針とロミプレート打ってもらい外泊へ。買い物しようもイオンに行く。早すぎて専門店街が開いておらず二男くん希望でタリーズてお茶。10時の開店を待ってゲーセンへ。一つだけゲームして買い物して帰宅。帰宅後車をぶつける16時前に電気屋さんに来てもらい漏電チェック。回路は異常がないとの事で、エアコンメーカーのコロナに電話。すぐにサービス担当の方から電話がもらえ18時前に来てくださる。絶対にエアコンとも言い切れないためブレーカーを戻してエアコンのコンセントを抜いて数日様子
こんばんは☆今日は診察後保健所へ償還手続きへも行ったのでなんだかとっても疲れて帰ってしっかりいつも以上に昼寝してました〜本日の検査結果です🧐尿蛋白0.04アルブミン4.2とっても優秀な数値無事に今回も寛解維持出来ており減薬する事にだがやはりここから慎重になる今まで5mg単位で減薬してきたがここからは1mg刻みリツキサンの効果が半年できれるからねそのタイミングとも重なってくるし様子見ながらいきましょーねと5mgが1錠だったのに4mgになると4錠になるんですよ
本日、抗がん剤1クール2回目でリツキシマブ投与完了しました。副作用に怯えてましたが、今のところ副作用はありません。少し、ほっとしています。これで、抗がん剤は1クール完了しました。今回は、この後白血球の数値が落ちた後、回復すれば、退院できるそうです。今日は、心臓のエコー検査も実施。昨日、少し胸が痛かったので、いいタイミングでの検査になりました。そういえば、昨日寝る時、少し胸焼け(?)みたいな症状がありました。あれも、副作用だったのかもしれません。本日も食欲落ちることなく、食事は三
6時お目覚め。もう少し寝てくれ。採血有り。9時過ぎに担当医「血小板7千でした。ちょっとお腹触らせてね」明日外泊は?「外泊はOKです。今日PC輸血して明日ロミプレートうちます。リツキサンはきいてると思うんだけどやっぱり脾臓で壊されてるぽくて。でも脾摘はリスク伴うので。ちょっと外科とも相談します」9時半からプレイルーム。お昼担当さん「輸血届いてから繋ぎますね」プレイルーム終わってお風呂。持って来たゴーグルを付けて潜って遊ぶ。お風呂上がって鼻血。12時前採血結果WBC:1.
本日は、口腔ケアがありました。抗がん剤治療をしていると、口内炎などの口のトラブルが発生しやすくなるため、その予防と指導でした。歯科には、3ヶ月毎に通って、検診、掃除をしているので、特に怖いことは言われずに終了しました。食事も3食完食。体調も問題無しでしたが、シャワーの時、ちょっと胸が痛くなったので、その旨看護師さん、先生に伝えました。今は、もう痛くないです。いよいよ明日、リツキシマブ。副作用出ないことを祈ります。
こんばんは昨日の誕生日に続いて、本日は花まつりとのことで、この桜餅(病院風)が付いてました。テレビでは、昨日、一昨日の花見風景が流されており、綺麗な桜とともに、羨ましい限りです。本日も体調は良く、食事も三食完食でした。次の抗がん剤「リツキシマブ」の投与が、明後日水曜日に決定しました。この抗がん剤の副作用が強いとのことですので、覚悟しておきたいと思います。
ネフローゼ症候群が再発して点滴治療が必要らしいので今日だけ入院特発性大腿骨頭壊死症の手術はネフローゼ症候群が再発したのでキャンセルになりました…アルブミンの数値が悪いので、術後に傷が塞がらないらしいですかなしー🥹今日の入院はリツキサン投与って書いてますお腹ご飯🍚あんま好きくないな笑昔働いてた時の教え子が看護師で働いて居ました点滴刺してくれたけど、めっちゃ血をこぼしてた笑シーツについたで笑慌てる所は昔と同じでした笑頑張ってね
7時半お目覚め。朝ごはんピザ一切れ。あまり食べず。早く抜針して欲しいけれど抜針指示が入ってなくてDr.来てからと言われる。が当番のDr.全然来なくて9時前に担当さんが「もう抜きます」と抜針してくれる。9時に病棟を出発。出る時は大丈夫だったからバイパスで帰ったら途中で4台の玉突き事故していて普段1時間で帰れる道が2時間近くかかった。帰宅してコンビニでおにぎりを買いお花見へ。珍しく長男も着いてきて家族で出かけました。長男くんは芝桜を見たいと言ったのだけど、熊蜂が飛んでいて二男くんがパ
難病奇病レアケースw体張っていろいろやってるサリおいちゃんですwなんでサリーなのって聞かれたんですけどwろくでなしブルースっていう漫画に出てくる悪い子の名前です。横浜新光の白井です。彼がサリーと呼ばれてる理由は魔法使いサリーのサリーちゃんみたいな足の女が嫌いだからという理由です。そして同じ理由で私のニックネームは20年来サリーです。実際の私は、達磨大師いう尊いお方に瓜二つだと言われます。七転び八起きで有名なダルマさんが転んだの、この方です。自分でもかなり似てると思いますが、私まだ
こんにちは😁私の住んでる所にもようやく春が来て🌸が咲きはじめました。さて昨日、月一の皮膚科外来日でした。朝9時予約だったので朝一で病院へ1番目に診察室に呼ばれて椅子に座ると先週の採血結果から説明しますねと…。ちょっと嫌予感が…😅デスモグレイン3がここ数ヶ月微妙に上昇中😅今回も微妙に上昇中でした(笑)担当医から今のうちにリツキサン打ちますか?と…。プレドニンもネオーラルも減らす為にもあまり数値が上がらないうちに対処していきましょうと言われ、約一年ぶりにリツキサン5回目確
6:40お目覚め。7時まで待ってiPad。8時前に穿刺と採血。9時半からプレイルーム。10時半にプレイルーム終わりアタピー繋がる。11時リツキサンスタート。今日一晩だけ入院のお兄ちゃんと仲良くなり一緒にマイクラ。11:20採血結果WBC:1.5千HGB:10.4PLT:13千「血小板1.3でした。以前なら帰っていた数値なんですが。明日PC入れて、日月と外泊。火曜日採血して水木外泊して金曜日リツキサンして退院でどうですか?」わかりました。お昼までお兄ちゃんと遊びお兄ちゃん
昨日リツキサン点滴1日目やはり手の甲💦まずは吐き気止めを点滴しその後リツキサンを25ml→100ml→200mlと1時間ずつ量を増やしてトータル5時間弱で終了いつもは頭が重くなり頭痛もしますが今回は友達と話してて気が紛れたおかげでたいして副作用を感じませんでした昨日の春の行事食入院中にお花見気分で嬉しくなりますね🌸お暇な時間に安定のローソンカフェうまっ半年ぶりに入院した脳神経内科知ってる先生がほとんどいなくなり中堅のDr.一人と研修医が病棟担当
こんばんは4月になり、やっと春らしくなってきましたね近所の桜2日前はまだつぼみだったのに、今日はめちゃめちゃ咲いてましたスーの爪が伸びて気になってたのですが、あまりの寒さと雨ばかりでなかなか病院にいけず、昨日やっと行けました。帰りに公園で日向ぼっこ。春休みで、子どもたちが遊具で遊んでたり、笑い声が響いてるのが心地よく、スーも興味津々で見てましたさて、プレドニンが昨年12月から9ミリになって3ヶ月。少しずつ症状らしいものが出てきました。口内炎や血豆などは