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土日は面会もできないし検査等もなく過ごしました〜ただ、旦那さんが着替えとかを持ってきてくれた荷物の中に、誕生日プレゼントと手紙が入ってた！！😭プレゼントは１個ほしいやつあってそれを買ってもらう予定やったけど、それとは別に、検査とか頑張れって😭普段ほんっとこんなことしてくれんしｗしてっち言ってもせん人なのにｗびっくりしすぎて手紙嬉しすぎて元気でた😭ありがとう〜😭そして月曜。恐怖の腰椎穿刺😱😱(笑)でもワシの好きなDr.K(主治医の先生ｗ)が直々にやってくれるそうなので頑張りましょ
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか？笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化
ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな？でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ
おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから
はじめまして。アラフォーの主婦です。仕事もしています。リアルでは、話せる相手がいませんので、ブログにて吐き出しております。ブログには、仕事やお金のこと、家のことなど、日記のようにいろいろ書いてます。よろしくお願いします。現在、謎な病気と闘ってます。購入するときは必ずオフィスでも大丈夫かどうかを考えてしまいますもちろん、プライベートだけで着る服も買うんですけど、どうしてもオフィスのことが頭の片隅にチラついてしまう【神山まりあさん着用】アンサンブルニットカーディガンレデ
みんなの回答を見る去年の今日の体調を読むと、ヒュミラのおかげでだいぶ楽になったのがわかります。もしヒュミラを打っていなかったら、今も痛い痛い毎日だったでしょう。さて、昨日は朝から動き回ったので、疲れて今日は一日ゴロゴロ。昨日の夜から毛嚢炎が腫れて痛みます。ちょうどホクロの上に出来たので、グロテスクです。ペンタサのおかげで、お腹の調子はOKですが、毛嚢炎は抑え切れないようです。ヒュミラまであと１日。ペンタサを夜飲むと胃が痛いので、朝と昼だけしか飲んでいません。こ
連休に入る5月最初の日婦人科へ行ってきました『◇◆婦人科◇◆』一日イチ投稿今日は婦人科受診12時に予約です。待ち時間あるかなぁ。。娘、下校までに帰ってきたいところ明後日、金曜日は、いつもの内科と、皮膚科受診。いつ…ameblo.jp結果は軽度縮小しているようです。よかったーーさてさて、今日はゴールデンウィーク2日目！！BBQです胃もたれすごいのであんまりなんだけど。匂いを満喫します良い1日を。。2024.5.4aco.
相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2024年4月16日10時00分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ
因みに眼科初診後からは、この期間は免疫も下がっとるし、コロナで仕事自体が必要な時以外休んでって感じだったので、必要な時は先輩(シェフ)に出てもらって、ずっと仕事は休ませてもらってました。でもGW明け、ウェディングケーキの撮影があって、先輩が出れんくて絶対に行かないかんやったのでとりあえず明け木曜日は私が出て、本当は次の日も出勤だったのですが、月曜に大学病院行くには、眼科で金曜に悪化したのか見てもらわないとなので、予約どっちもとれるか確認して、時間的に仕事行けそうな時間じゃなかっ
そして膠原病疑いで紹介状を書いてもらい大学病院を受診。抜かれたことない本数血液抜かれて(その時は８本？やったかな？今となっては８本か😏くらいになったけど爆笑さすがにその時はちょっとクラっとしたのを覚えてます(笑)けど結局血液検査とか何も異常なくて終わって、先生もなんでかねーて感じで🥴でも関節は痛いままだったので、リウマチかも？となり、リウマチに詳しい町医者にかかってみたけどリウマチでもなくて。結局何も分からんままストレスと疲労が限界なんやろうてことで話終わりました＼(^o^)／
今日、うちの兄から、私が膠原病を患っていると聞いた兄のお友達に、ちょうどうちの前でお会いしました。その方も難病患ってた？いる？と聞いていたので、なんの病気か聞いてみると、膠原病の一種、ベーチェット病だそうです。ひどいときには、失明するかもしれない程、見えづらく、毎日目に注射を打っていたそうで、漢方薬にも頼って、お金がすごくかかったそうです。今は定期検診のみで、症状は治まってるそうですタクシー券の使い方や、難病申請のこととか、詳しく教えてもらえました。リアルで膠原病の方の話を聞ける機会は
その後、ステロイド減らしながら、もらっとった飲み薬のステロイドが終わるくらいにまた眼科👓歪みはまだ残っとるけど、マシにはなっとる気がする？？けどまだ直線が直線にはみえず🥴検査全種類ｗやって、診察〜パルスの効果はやっぱりあったみたいで、初診のときの炎症の画像は、ほんとに上から下までふれるように波打っとったのが、ほぼ落ち着いとった！！ただ、歪みが残っとるのは、視神経のところに水たまりが残っとって、水を通して見よる様な感じやけ歪んで見える原因になっとるらしい。これは自然に吸収されてなく
まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません
生食パッチ受けてきました。現時点では頭痛に効いているような効いていないような頭痛がよくなったり悪くなったりです。原因不明なので生食パッチで効果あれば低髄液圧なのか髄液漏れ再発かな効果なければ偏頭痛群発頭痛ベーチェットの頭痛そしてまさかの多発性硬化症の頭痛?を疑っていかないといけないと思ってます線維筋痛症ではありません首都高なんで竹橋から三宅坂まで渋滞いつもなら竹橋過ぎればそんなにこまないのにって思ったらトラック故障？でトンネルの中止まってた
ベーチェット病と診断されるまで①こんにちはaco.です。今日は、私がベーチェット病と診断されるまでのことを書きます2023.3.25夜中から発熱…一気に38.5℃まで上がりました…今思うと…色んな疲れストレス、寒暖差。とりあえず、何をしても、身体が疲れていた。。洗濯干すのも…普段していたことが、ほんとに辛かった。。息切れもしてなぁ。。ただ…息子の進学先が県外とのこともあって準備や段取り…卒業式の役員の仕事。式最中の激寒。夜眠れない。新しいお教室での
難病と定義された病気は、医療での根本治療が見込めないことが理由で「治らない」と患者へは伝えられます。「原因不明」で「希少」だから「治らない」ということになるのでしょうか。世の中には難病を克服し、薬や治療を必要とせずに元気に過ごしている人がたくさんいるからです。医療で原因不明の病気は、医療では根本治療はなく、症状を抑えるだけの対症療法になります。しかし、それは医療での話であって「治らない」と患者に伝えられるべきことではありませんよね。現状、難病を克服した人は世の中にはたくさんいるのですか
少しでもベーチェット病のことを知ってもらえたら、と思い記事にしています。以前、ベーチェット病の症状をふり返った記事を書きました。最近になってまた新しい症状が出ました。膝関節に潰瘍です。実際の画像は不快に思われたらごめんなさいこんな感じで、ちょっと水ぶくれっぽいんですよね。ある日、膝裏のかゆみを感じたのですが最近暑かったしサーフィン再開
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)
タイトルは？という感じですよね読んでくださっている方の中にもこのような方いらっしゃるんじゃないかなぁと思うのですが、定期受診の時に限って元気になりません？笑私は先日いつもの膠原病内科だったんですが、先月体調が優れず１ヶ月後の受診だったんです。この１ヶ月大きな体調の崩れもなく順調で、先生にもそのことを伝えたら、よかったよかったとなったんですが、待合室で待ってるくらいから頭が重く、気圧かなー？と思っていたんですよ。帰りになんとなく調子悪いなぁと思って気圧アプリ
採血の結果、白血球の数値が低く、リウマトレックスの副作用の可能性があるとのこと。そのため、明日から減薬だ。これで良くならなければ入院して治療しなければならないと言われたが、今年は17周年記念パーティーも開催するので、入院だけは勘弁だ。#難病#白血球
今をさかのぼること３年ほど前…わたしはベーチェット病を発症しました。その前に特徴的な症状が現れていましたがまさかそれがベーチェット病の予兆だったとは気づく由もありませんでした。それはいまだに現れるのです。それがこれアゴ下ニキビです。これが止まらなくなります。今は、服薬するようになり時間とともに納まるようになりましたが髭剃りのときなどには辛いです。見た目にも目立つので、がっ
ベーチェット病と診断されるまで③朝イチから大きな病院へ母に連れてもらいました色々きがかりだった息子(春休み中)娘(春休みの)娘はまだ低学年なので。メンタル面も気になりつつ。。旦那さんのお母さんが見てくださったり私の妹が見てくれたりあと数日で息子は県外に進学。しんどいけれど準備しなきゃ。ご飯してあげなきゃ。ホントにココロが痛かった大きな病院で受付を済まし…フラフラな中内科前で待つ…総合病院なので何かしら検査はしてくださるかな？と思いながら、診察に呼
いつも読んで下さりありがとうございます4／26…2ヶ月ぶりの通院…先月はインフルエンザ、コロナと我が家大変な事になっていたので。2ヶ月ぶりの受診⇩⇩⇩『┏受診代理人┓』我が家が、大ピンチなので…『┏ピンチはチャンス┓』ピンチは、チャンスだと思いたいですやはり、明日の受診はできなさそうです。娘インフルエンザから回復したの…ameblo.jp連休前、月末ともあって。混んでいました。採血室も、20人待ちとかでびっくりそして、過去最高にレベルに今日の、採血痛かった
次の診察予定日が3週間後だったので、あと1週間後が本来の診察予定日でしたが、ちょっと腫れ方と浮腫がすごいのと、まともに歩けなくなりそうだったので早めに昨日受診しましたまず、前回の診察からは安静にできるときは寝転び続け、夜は保冷枕で冷やしながら寝てました。薬も処方されたものを正しく飲みましたが、悪化。まぁ、一番心当りは家族でプール行きました(笑)診察に呼ばれて足の具合を見てもらう。『うーん…これは確かに結節性紅斑の症状の１つかと思いますが、腫れがひどいですね。大きくでてきてます。』『ここ（
少し前から考えていた事だが…以前に遺伝子検査を行った時も妻の遺伝子の中にベーチェット病の因子があったベーチェット病は一般に男性の患者が多く口内炎や陰部のただれ関節や副睾丸の炎症消化器、血管、神経などの炎症を伴って半分以上の方が失明する病気ただし失明する時期は個人差があり徐々に見える範囲が狭まっていくらしいとされているが…女性が罹らないと言うわけでもない乾癬性関節炎と症状がかぶるところもあり特に妻の場合口内炎こそないけれど肝硬変や食道静脈瘤もあるので見分けがつかな
こんばんは福島県郡山市リウマチ膠原病医の間桃子です。先日ベーチェット病の口内炎に関しての勉強会に参加ましたので、口内炎に関してお伝えします。前回ベーチェット病の特徴を綴りました。↓↓https://ameblo.jp/hazama0320/entry-12634477586.html『ベーチェット病』こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はベーチェット病について書きます。「ベーチェット病」という病名はあまり知られていませんね。最近ではE…ameblo.jpその中
ベーチェット病って聞いたことあります？私は聞いたことなくって27歳のときに知りました変な話二十代前半からいきなり変な症状がでて痛くて辛くて、得体のしれない症状に怯えました頭痛に寒気から始まりお恥ずかしいながら下が、かゆくなるんです!!左目はお岩さんみたいに腫れ口内炎ができ、トイレすると悲鳴を上げたくなるくらいの激痛が一週間も続くんです性病か？と疑い性病検査、エイズ検査、淋病、梅毒などなど調べました検査結果がわかるまでの一週間生きたここちしなかったー結果は引っ
