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ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな？でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ
ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか？と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか！ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの１個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査８本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化
少しでもベーチェット病のことを知ってもらえたら、と思い記事にしています。以前、ベーチェット病の症状をふり返った記事を書きました。最近になってまた新しい症状が出ました。膝関節に潰瘍です。実際の画像は不快に思われたらごめんなさいこんな感じで、ちょっと水ぶくれっぽいんですよね。ある日、膝裏のかゆみを感じたのですが最近暑かったしサーフィン再開
土日は相変わらず面会とかできないので何もせず過ごして🤣皆退院して土曜から退院まで大部屋が個室になった🤣ﾗｯｷｰ月曜はもっかい眼科受診。次は何を言われるのやら。←☟一回目の診察はこちら参照『入院記録①血液検査と大学病院の眼科受診』5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主…ameblo.jpそしたらさ、やっぱり様子見で。げな🤣🤣ステロイドの注射はや
相談会の情報が掲載されていました。2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2024年4月16日10時00分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp｜順天堂大学医学部附属順天堂医院順天堂醫院は、一貫して患者さまに何よ
おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから
ベーチェット病に興味があるという方に向けて書いておりますベーチェット病シリーズの記事。わたしの体に起きることをレポートすることで少しでもベーチェット病を知ってもらえれば嬉しいです。今回は体調の落ち目に現れる症状についてご紹介します。体に現れる症状ベーチェット病はまだ完全な治療薬がありません。基本的には症状が現れたらそれに対処するのみです。な
いつも読んで下さりありがとうございます4／26…2ヶ月ぶりの通院…先月はインフルエンザ、コロナと我が家大変な事になっていたので。2ヶ月ぶりの受診⇩⇩⇩『┏受診代理人┓』我が家が、大ピンチなので…『┏ピンチはチャンス┓』ピンチは、チャンスだと思いたいですやはり、明日の受診はできなさそうです。娘インフルエンザから回復したの…ameblo.jp連休前、月末ともあって。混んでいました。採血室も、20人待ちとかでびっくりそして、過去最高にレベルに今日の、採血痛かった
ベーチェット病と診断されるまで③朝イチから大きな病院へ母に連れてもらいました色々きがかりだった息子(春休み中)娘(春休みの)娘はまだ低学年なので。メンタル面も気になりつつ。。旦那さんのお母さんが見てくださったり私の妹が見てくれたりあと数日で息子は県外に進学。しんどいけれど準備しなきゃ。ご飯してあげなきゃ。ホントにココロが痛かった大きな病院で受付を済まし…フラフラな中内科前で待つ…総合病院なので何かしら検査はしてくださるかな？と思いながら、診察に呼
土日は面会もできないし検査等もなく過ごしました〜ただ、旦那さんが着替えとかを持ってきてくれた荷物の中に、誕生日プレゼントと手紙が入ってた！！😭プレゼントは１個ほしいやつあってそれを買ってもらう予定やったけど、それとは別に、検査とか頑張れって😭普段ほんっとこんなことしてくれんしｗしてっち言ってもせん人なのにｗびっくりしすぎて手紙嬉しすぎて元気でた😭ありがとう〜😭そして月曜。恐怖の腰椎穿刺😱😱(笑)でもワシの好きなDr.K(主治医の先生ｗ)が直々にやってくれるそうなので頑張りましょ
いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難
皮膚のこと書きます👓とりあえず、一時期すさまじかったニキビの写真はひどすぎてつらすぎて汚すぎてここにはほんとにのせれませんが(笑)顔のニキビは本当に酷すぎて、何しても、玄米菜食にしても、皮膚科に通って薬飲んでも塗っても、色んな美容液試してどんだけお金使ってもどうあがいても治らなくて。20前半のいい時期にｗｗ肌終わりすぎてもうほんとに辛かったです(笑)行きたくもなかった弁護士の合コンでクソ弁護士に酷いこと言われてまじで刺そうかな？と思った事件もあります(笑)肌が汚いってまじで辛い
次の診察予定日が3週間後だったので、あと1週間後が本来の診察予定日でしたが、ちょっと腫れ方と浮腫がすごいのと、まともに歩けなくなりそうだったので早めに昨日受診しましたまず、前回の診察からは安静にできるときは寝転び続け、夜は保冷枕で冷やしながら寝てました。薬も処方されたものを正しく飲みましたが、悪化。まぁ、一番心当りは家族でプール行きました(笑)診察に呼ばれて足の具合を見てもらう。『うーん…これは確かに結節性紅斑の症状の１つかと思いますが、腫れがひどいですね。大きくでてきてます。』『ここ（
1月にステロイドが4mgから3mgに減薬しました。すると1〜2週間後くらいから体のあちこちがギシギシ痛み始め特に膝関節の違和感を感じるようになりましたまた両瞼の上が真っ赤に腫れ下血もこれまでに間隔を空けて2回もありました。あとはお決まりの口内炎と紅斑がポツポツ…。瞼に関してはアレルギーかもしれないと思い手持ちのステロイド軟骨を塗ってみましたがあまり効果なし…膝関節に関して言えば、膝うらにぷくりとこぶ⁈のようなものが…。激痛ではないので我慢できていますが、手根
まずなぜ診断に至ったかの過程と、それまでの症状を書いていきます。👓色んな症状は中学生の頃からじんわりじんわり出てました🤣なので診断がついたのはこないだですが(しかも初診から診断がつくまでめっちゃ早かった笑)発症したのは20年ほど前じゃないのかと🤣同じ様な人多いんじゃないかな〜既に共に生きてる感🤣なので正直なところ、ベーチェット病と診断されて、やっと長年の謎の病気たちに病名がついて、附に落ちた感はすごいです🤣眼症状ひどくて、失明のリスクもあるみたいですが、特に絶望とかしてません
みんなの回答を見る去年の今日の体調を読むと、ヒュミラのおかげでだいぶ楽になったのがわかります。もしヒュミラを打っていなかったら、今も痛い痛い毎日だったでしょう。さて、昨日は朝から動き回ったので、疲れて今日は一日ゴロゴロ。昨日の夜から毛嚢炎が腫れて痛みます。ちょうどホクロの上に出来たので、グロテスクです。ペンタサのおかげで、お腹の調子はOKですが、毛嚢炎は抑え切れないようです。ヒュミラまであと１日。ペンタサを夜飲むと胃が痛いので、朝と昼だけしか飲んでいません。こ
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか？笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
今度こそ検査、いざ参らん。検査室まで念の為ってことで車椅子で運ばれ(笑)ほんとごめんなさい(笑)午前中の看護師さんたちにめっちゃ心配されつつ…今度こそ。麻酔は一切ナシですｱｰﾒﾝ。☟原因(笑)『入院記録⑧恐怖の大腸検査(2)アナフィラキシーショック事件』いざ検査。変な検査着着させられ、検査室へ。看》鎮痛剤の麻酔しまーす、ちょっとスーッとしますよー。と言われブスっ💉ワシ》(ほーぅ、、スーッというか、、なんか…ameblo.jpもーねぇ、激痛激痛。爆笑私は元々生理
すごく痒いんです。左膝の横が。3日くらい前、蚊に刺されたかなと思いアンパンマンの痒み止めパッチを貼ったのですが治らない！私それ貼らないと寝てる間に痒いの我慢出来ずかきすぎて血が出て来てしまったりアザができてしまうので(^◇^;)痒い痒い痒い痒い。最初に痒みを感じた時ジーパンの上からなんとなくその辺かいていたんです。少しズレていたみたいで隣がアザになってました。ジーパン脱いだ時に痒い場所とかいていた場所がズレていたことに気づきました。毛嚢炎の画像検索して見ても、白いプツっとしたものが
Filmarksより。山田裕貴さん観たさに。R15で、更に指定版ですのでご注意を。海外作品散々観て私には免疫ついてるのか「なんで？どの辺りが指定なの？」と思ってしまいましたが。「こんなパッとしない山田裕貴もいたのか〜」と彼の演技の幅の広さを楽しめませてもらいました。登場人物少ないしわかりやすいストーリーでしたが主演のお二人の事が好きでないと眠くなるかも💦ラブシーンが濃厚目なので観る人によってはただの「エロい映画」という印象になってしまう可能性ありですね。2人
その後、ステロイド減らしながら、もらっとった飲み薬のステロイドが終わるくらいにまた眼科👓歪みはまだ残っとるけど、マシにはなっとる気がする？？けどまだ直線が直線にはみえず🥴検査全種類ｗやって、診察〜パルスの効果はやっぱりあったみたいで、初診のときの炎症の画像は、ほんとに上から下までふれるように波打っとったのが、ほぼ落ち着いとった！！ただ、歪みが残っとるのは、視神経のところに水たまりが残っとって、水を通して見よる様な感じやけ歪んで見える原因になっとるらしい。これは自然に吸収されてなく
読んでくださりありがとうございますやっぱりな…。ムーンフェイス。前回記事↓↓↓『┏ムーンフェイス？┓』いつもありがとうございますベーチェット病と診断されて、1年になります。ステロイドのお薬も服用して1年。入院時に比べると、かなり、量は減っています。入院時は確か…ameblo.jp昨日、お写真を撮る機会がまたまたありましてSNOWな、機能で撮ってもらったんですが。やっぱり、ムーンフェイスやんと、なりました。ステロイド服用、減ってきたら。ましになるのですよね。。い
初レミケード…の前に、そういえば。ルンバールの後、Dr.Kきて、色々二転三転して申し訳ないのですが…今日の朝カンファレンスがあって、教授が、私の場合強いの初めにドカンと行ったほうがいいとの激推しで、メトレートでなく、#オテズラ(#アプレミラスト)を併用しようということになりました…(苦笑)オテズラは特に口内炎に良く効くのですが副作用がかなり強く出る可能性があるので、初めはスターターパックというのがあるのでそれで少しずつ増やしていって、それが終わり次第、朝晩一錠ずつで飲んでいきます。
長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)
お正月が明けてしまいました。1日が本当に早くてボーっとしてちゃダメだなと新年早々実感しています。ブログを書き始めて16年。病は徐々に進行し、白杖無しの生活は考えられないものとなりましたが昨年は『見える』という経験が出来た嬉しい年となりました。5月にMW10暗所視支援眼鏡というデバイスのモニターをさせていただき暗い所でもデバイスがあれば見えるという経験が出来たり年末になって、両眼の白内障手術を受け明るい視界を手に入れこの数年見えなくなる一方だった中で、少しでも見えるという経験が出
自然治癒の健康相談ｰ30，ベーチェット病三石巌:全業績ｰ6、分子栄養学の健康相談、より高タンパク/低糖質食＋C＋E＋B＋A。Cuの排泄にはZn+Se。確かMnもあった方が良いはず。ーーー2017.5.22記事72歳の女性、50歳の時、腸閉塞の手術をした後、便秘、肩凝り、不眠に悩まされましたが、鍼、灸、漢方薬を2年以上続けたところ、68歳からは、舌や陰部や目のふちのただれと口内炎がおき、それが1ヶ月に1回はひどくなります。そのつど、医者にかかりますが、あいかわらず再発します。ベーチ
どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでｗｗ頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、
少し前から考えていた事だが…以前に遺伝子検査を行った時も妻の遺伝子の中にベーチェット病の因子があったベーチェット病は一般に男性の患者が多く口内炎や陰部のただれ関節や副睾丸の炎症消化器、血管、神経などの炎症を伴って半分以上の方が失明する病気ただし失明する時期は個人差があり徐々に見える範囲が狭まっていくらしいとされているが…女性が罹らないと言うわけでもない乾癬性関節炎と症状がかぶるところもあり特に妻の場合口内炎こそないけれど肝硬変や食道静脈瘤もあるので見分けがつかな
