ベーチェット病

前回の通院から2ヶ月ぐらい経とうとしてます逆にまだ2ヶ月なんやって思うくらい前回の通院から時間経ってませんでした(笑)まず経過として…結節性紅斑が一度も出てません！これは快挙！快挙過ぎる！３月は体の不調が続いて、膝は腫れるし、肩甲骨痛めるし、鵞足炎を14年ぶりに再発させるしで整形外科やカイロ通ってどうにか治したんやけど、ふと『あれ、結節性紅斑なってねぇー！』って4月入って気づきました(笑)今月から仕事も本格的になり、1歳児の担任にもなって毎日ドタバタしていて無理するとまた再発しそうな

あー疲れて疲れて帰ってきてから何も食べていないし何も食べたくないし頭が割れそうに痛いし身体中痛いしえいたんとも喋ってないしこんなに疲れる旅行は初めてだった1泊2日で、準備期間も短くて東尋坊、永平寺、恐竜博物館といくところは決めて、泊まるところは芦原温泉。移動も全ていつも私が乗り換え時間から、乗り換え場所、一番効率が良くて、1番安く行けるそして早く行ける行程作るスケジュール。えいたんは全く何もしない。出来ないから。そして私が全て行先の情報も下調べして、休館日では無いか、案の

こんばんは♪今日は叔父の命日です。叔父は、20歳でベーチェット病を患い、1年も生きられないと余命宣告をされていましたが、72歳まで生きました。叔父が亡くなった時の気持ちを忘れたくなくて、別のblogに残していたんですが、そちらのアカウントは閉鎖してしまったので、あらためて残したいと思います。ここからは、facebookに残したblogですおじちゃんは、20歳の時に河原でキャッチボールをしている時に突然…両目を失明した。検査の結果、難病のベーチェット病。診断されてから、1年も生きられ

免許更新に行くきまんまんの昨日でしたが…。動けない。「葬送のフリーレン」を読もうとするものの腕の力もなくこのひと月以上前から、体調は下降線をたどっていたのですが…。【運動不足】これ一択で生活していましたが、流石に手足の関節が固まり痛すぎて(¯―¯٥)ペンギン🐧歩き（笑）仕方なく、旦那さんにライン入れたら「主治医に電話するから💦」また、直電…「コートリルを60㎎を３日服用、4日目に20㎎にさげる🍀」と指示があったらしい😒後は、補中益気湯の増々…😒「駄目そうなら入院だね😊」ら

映画.comより。取調室での松山ケンイチさんと長澤まさみさんのシーンは圧巻でした。それぞれの説得力のある言葉。松山ケンイチさん演じる斯波に洗脳されそうでした。「あれは救いなんだ」と。厳しい介護の現場を知る良い機会になりました。でも、観終わってから実際自分が介護する立場になって体力的にも精神的にもキツくて経済面で余裕もなく行政を頼ることが出来なかったらどうしたら良いんだろう、と不安になりましたね。この作品の中の「安全地帯」にいるとは思わないしなぁ。父が亡くな

(映画.comより)最初の何分か独特の空気感で進みついていけるか心配でしたが途中から変わったので大丈夫でした。『明け方の若者たち』に似たような感じでした。出演の4人の事が好きでないと観る人によっては途中で飽きるかもしれない。とりあえず仕事や結婚だけが全てではないんだよって言ってあげたいね。タイドラマ『ViceVersa』は今YouTubeで観てるのですがあまり観進められないんだよね〜。寝落ちしてることもあるしその寝落ちのためどこ観てなかったかを探すのも面倒

2か月ぶりの娘の定期検診雲ひとつない真っ青な空に病院の輪郭がすっきり写ってとてもきれいでした久しぶりのお天気でぽかぽかと温かく上着なしでも過ごしやすかったなこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです院内もすっかりクリスマス仕様に【ベーチェット病】前回の検診の前に新しい症状が出てしまったので「コルヒチン錠」という薬を追加し様子見していましたその後病状に大きな変化はなく安定したので今回はステロイドを0にできるよう

こんにちは、佐伯です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。3ヵ月半にわたり、７つのテーマをお伝えしました。―――――――――――――――――――人生を好転させる心の在り方【初級編】■-闘病-STEP1～10■-食養生-STEP1～10■-免疫-STEP1～10■-デトックス-STEP1～10■-神経・ホルモン-STEP1～10■-薬-STEP1～10■-医学

この更新は長文になります。治りたいから医者へ行く。なのに、なぜいつまでたっても治らないのか?端的に書くと、それは医者が、「根治を目標としていないから」※注・これは私個人の見解です。実際に、「医者がこんなこと言うのもなんだけど、治る病気ってある?」と逆に医師から質問されたことがあります。例えば糖尿病。一度発症したら、治りません。しかし、生きていけないかというと、そんなことはなく、目の悪い人が、メガネをかけ続けていれば視力が矯正されるのと同じで、食事のコントロールだったり、注射

5月13日から入院🤣バタバタ過ぎて意味不明🤣とりあえず旦那さんがお休み取ってくれたので連れてってもらって、この日は今後どういう検査をするかとか、病棟の主治医の先生に症状とか改めて話して、何人かの看護師さんと共に口内炎とか皮疹とか症状の確認され👓口内炎は歯茎だけやったけど大きかったけうわっ😱ち言われ(笑)口内炎やら皮疹の写真撮られ🤣一応撮っといた口内炎写真も見せたらそれも写真撮られ(笑)まずもうこの時点で、主治医の先生から『十中八九ベーチェット病で間違いないと思います』と宣

最近ベーチェット病のことばかり書いてるなぁと思いつつ・・・いやぁ観覧数が増えるのでねやっぱり知りたい情報なのかな？って思って。でもそういえば周期性発熱について書いたことあったけ？と思いあっベーチェット病の話の中にはちょっと書きましたねまたどこかで・・・みたいな感じで結局書いてないｗ過去の自分のブログを検索してたら1件出てきましたこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです『久々の点滴～』数日前から咳

６月１日。退院から約1週間！初めての外来でのレミケードの日です💉相変わらず人多シ。とりあえず採血のとこ行って、診察待ち〜めっっっっっちゃ待った🤣🤣1週間ぶりのせんせ🥰←とりあえず口内炎やら皮膚、眼の症状聞かれ、口内炎、入院中にできとったやつからほぼ増えてない気します！……あ、今探したら1個あります🤣🤣ってなって(笑)Dr.Kが、見せてくださいね〜ち口の中見て、あ！！ここですね！天井！！こんなとこにできるんだ、、とかいうけん、え？！天井とか出来てます？！てなった🤣相変わ

ベーチェット病と診断されるまで⑤また夜が来た…夜になって熱がどんどんあがる自力で氷枕と水分と意識朦朧としてるなぁ誰かが何か言ってる。。よく考えたら発熱したときからきちんと睡眠はとれてなかったなぁ朝がきて旦那さんにもきっと今日から入院かもとすぐに連絡するからと伝えた会社へ送りだして、春休み中の子供たちは息子は家で留守番娘は、旦那さんの実家へ私は、病院へいくための母の迎えを待った午前8時すぎ、ちょうど母も、旦那さんのお母さんも同時に到着フラフラな旦那さ

長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には４つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)

前回の記事はこちら↓さて退院後のお話です。今回の入院はこれまでの入院手術とは違い体はとても元気だったのでのんびりお気楽に過ごすことが出来ました。家事一切何もしなくて良いという主婦としてしあわせな３泊4日はあっという間でした。12月26日朝の診察を終えて退院。ニコライ堂が見える窓の前で記念撮影😚この景色にどんなにか癒されたことか…。が、一つ問題が…最近、眼圧が高めなのですが(ノンコンで20前後)退院の日もやや高め。次回の診察が2日後だったのでひとまず様子見でした。この時

先日ひょっこり現れた膠原病科の先生との話について。あるブロガーさんの指摘もあり今回の一連の症状を経過を追って自分なりによく考えてみたらもしかしてやっぱりベーチェット病なんじゃないか？と思えるようになりました。皮膚科で言われたベーチェット病。ひょっこりはん先生はなぜ違うと思ったのかそれが知りたかったのです。まずベーチェット病とは口、皮膚、目、外陰部の4大主症状を特徴とする炎症性の疾患であること。そのうちの３つが合致しないとベーチェット病とは言えないそうです。私の

Netflixで『そばかす』何かないかなーと探していたらたまたまこの作品の簡単な紹介動画で北村匠海氏らしき声が流れてきて。え？！？！？これに出てたの？知りませんでした💦か、忘れていただけ？迷わず観ましたよ〜。友情出演だったのね。誰のお友達だったんでしょう。(追記三浦透子さんと子役時代からのお友達のようです。)ネタバレになっちゃうかもしれないですが最後の最後に出てきてくれました☺️多様性を描いた作品。あまり多様性を押し付けてくるようなものだと嫌だなぁと

因みに眼科初診後からは、この期間は免疫も下がっとるし、コロナで仕事自体が必要な時以外休んでって感じだったので、必要な時は先輩(シェフ)に出てもらって、ずっと仕事は休ませてもらってました。でもGW明け、ウェディングケーキの撮影があって、先輩が出れんくて絶対に行かないかんやったのでとりあえず明け木曜日は私が出て、本当は次の日も出勤だったのですが、月曜に大学病院行くには、眼科で金曜に悪化したのか見てもらわないとなので、予約どっちもとれるか確認して、時間的に仕事行けそうな時間じゃなかっ

入院までの経緯はこちらからから↓2022.12.23入院当日は、8時45分に来院。外来で診察を受けてから病棟に上がります。今回の入院は膠原病内科での入院とは違い3泊4日の短期入院なので、個室を希望。私のこの時の見え方では術後眼帯で眼を塞いだ状態ではひとりではトイレへ行けないので病室内にトイレがあることが第一条件。もちろんナースコールすれば解決する問題ですが夜中に何度も起きるので気を使うのが嫌でした。そしてどの病院も入院患者は外部との面会が出来ない昨今、気兼ねなくいつでも通話出

いつもありがとうございます。難病サポーター佐伯生薬です。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難

いつもありがとうございます。佐伯生薬難病サポートです。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病改善によ

12月8日一粒万倍日✨今年最後のアンフィニを無事に終えることが出来ました。ゲストは元読売ジャイアンツの柴田章吾さん⚾️難病を克服して夢を叶えた章吾さん。その影にはお母様の大きな愛がありました❤️お母様の美香さんとは私が子育ての悩み絶頂のころ4年前に知人からの紹介でご縁をいただきました。その際章吾さんがベーチェット病という難病を患い失明するかもしれない命を落としてしまうかもしれないそんな状況でありながら親子で諦めず、夢を叶えしかも病を克服したことをお話いただきま

検査結果は、健康体の数値w鉄貯蔵量が少ないらしいTSHは、高い😱痩せない😒コルチゾールは、高い。朝5時にコートリルを10㎎を服用して、10時に採血。結構、持っているのかな？ACTHは、2.1でした。珍しい数値でした。出てる〜💖と、少々嬉しかったです✨数値は、正常なのに何故不調お風呂に入っている最中に具合が悪くなって立っていられない事が毎日。頭には、脂溶性湿疹幸い菌はいませんでした。ここからは、私の悪あがき昨日から30分ゆっくりと散歩しています。料理しながらリングフィ

ちょっと重いかなぁ、と観るのを先延ばしにしていた作品。鈴木亮平さん、宮沢氷魚さん阿川佐和子さんに、柄本明さん皆さんの演技は映画を観てるというよりドキュメンタリーのようでした。前半はベッドシーン多め＋濃いめなので苦手な人は苦手かも。少しネタバレします。まさか途中で龍太が亡くなるとは思ってなかったのでめちゃくちゃ驚いたし、悲しかった😢でも、自殺じゃなくってよかった。こういう作品でそのパターンありがちでしょ。だからまだ前に進みやすかった。半分くらいはお母さんとの話なの

ベーチェット病と診断されるまで③朝イチから大きな病院へ母に連れてもらいました色々きがかりだった息子(春休み中)娘(春休みの)娘はまだ低学年なので。メンタル面も気になりつつ。。旦那さんのお母さんが見てくださったり私の妹が見てくれたりあと数日で息子は県外に進学。しんどいけれど準備しなきゃ。ご飯してあげなきゃ。ホントにココロが痛かった大きな病院で受付を済まし…フラフラな中内科前で待つ…総合病院なので何かしら検査はしてくださるかな？と思いながら、診察に呼

おはようございます今朝はは娘復活できなかった…なのね娘はゆっくり休んでもらうか近くの大学病院に点滴に行ってもらうか…介護タクシーにおねがいですね、行きだけでも明日にはよくなる事を願って⭐️🍀ずーっと何ヶ月も続いている頭痛もちろん、CTやMRIもやりました。原因不明です。火曜の夜に倒れたあたりからやはりスッキリしないでも転倒や追突事故などでも脳脊髄液減少症になりますが、3年前？娘の場合はベーチェット病で両目も視力低下、視野欠損、片耳聴力障害で治療のための大学病院の

おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから

その後、ステロイド減らしながら、もらっとった飲み薬のステロイドが終わるくらいにまた眼科👓歪みはまだ残っとるけど、マシにはなっとる気がする？？けどまだ直線が直線にはみえず🥴検査全種類ｗやって、診察〜パルスの効果はやっぱりあったみたいで、初診のときの炎症の画像は、ほんとに上から下までふれるように波打っとったのが、ほぼ落ち着いとった！！ただ、歪みが残っとるのは、視神経のところに水たまりが残っとって、水を通して見よる様な感じやけ歪んで見える原因になっとるらしい。これは自然に吸収されてなく

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の間桃子です。今日はベーチェット病について書きます。「ベーチェット病」という病名はあまり知られていませんね。最近ではEXILEのメンバーの方が公表され広く知られましたね。「解夏(げげ)」という映画ではベーチェット病を題材にしています。当時医学部生だった私はこの映画でベーチェット病を深く知ることとなりました。将来専門医になるとは思っていませんでしたが、医者になって初めてベーチェット病の方を診た時この映画を思い出しました。映画では主人公が失明するの

こんにちはツナカンです。ベーチェット病になって丸4年になります。毎月定期的に通院していますが主治医とは4年近いつきあいになります。その中でできるだけムダを減らしたいので自分なりに受診の方法を変えてきました。しかし、時にそれがアダになることも…今回は、私と主治医の間でおきたちょっとしたできごとをネタにします。ムダを減らすための工夫わたしがムダを減らすためにしているのが痛みのグラフ化残薬のチェックです。