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ハー君が入院してから1週間。先生から病状の報告があり、パパと聞きました。まず、臍帯ヘルニアは手術も問題なく終わり、今後1ヶ月ぐらい様子をみるという事。私はこの日までおへそが閉じれば、ハー君はすぐ退院出来ると思っていたのですが…違いました。ハー君にある染色体異常の疑いがかけられていました。臍帯ヘルニア、巨大児、巨舌、低血糖、特徴的な耳の形など特徴から「ベックウィズヴィーデマン症候群」という病気の可能性を言われました。発症頻度は15000人に一人。生まれつき過成長になりやすい体質
今日は手術後のお臍のちょっとグロい写真を載せるので苦手な方は気をつけて下さい「ねぇねやめてよー!」遊ばれてますハー君が産後入院するきっかけだった臍帯ヘルニア。生まれた時に全体の4割ほど出ていた腸全身麻酔がかかると自然にお腹の中に戻ってくれたので、再び出て来ないように糸で縛って様子をみていきました。この手術、本当は2、3回に分けてするって言われてたんですが1回で済んでラッキーで、入院中にまた飛び出てくる可能性もあって、出てしまったらまた手術ね。って言われてたけど徐々に臍の回りか
三男の舌の手術から1ヶ月が経ちました本人はとても元気になりましたもう普通に保育園に行けています三男は産まれた時から舌が大きくのちにベックウィズウィードマン症候群と(ベックウィズウィーデマン症候群)診断されています。2歳を過ぎて口を閉じることも増えてきたけど2歳半を目処に舌縮小術をすることを決断しました。舌の手術って腫瘍とか舌小体切除とかの情報は多いのですが舌を小さくする手術の情報ってほとんどないんですよね。先生に聞いたら東京の有名な小児の病院でも年に1回あるか