ブログ記事25件
2/102歳9ヶ月14日目数日前に2月の定期受診にかかりつけの大学病院に行ってきました眼科メガネ作成から1年経ったのでメガネを作り直すことにしました。年末にメガネのフレームを折ったり『2歳8ヶ月1日目ボキッと。』12/282歳8ヶ月1日目昨日実家に帰ってお墓参りに行った帰りにチャイルドシートに乗っていた三男がメガネを外して…運転しつつもメガネを外したところはチラ…ameblo.jp度数も顔の大きさも変わるので作り替えてもらえるのはよかったです弱視の治療メガネなの
三男の舌の手術から1ヶ月が経ちました本人はとても元気になりましたもう普通に保育園に行けています三男は産まれた時から舌が大きくのちにベックウィズウィードマン症候群と(ベックウィズウィーデマン症候群)診断されています。2歳を過ぎて口を閉じることも増えてきたけど2歳半を目処に舌縮小術をすることを決断しました。舌の手術って腫瘍とか舌小体切除とかの情報は多いのですが舌を小さくする手術の情報ってほとんどないんですよね。先生に聞いたら東京の有名な小児の病院でも年に1回あるか
5/112歳0ヶ月14日目体調を崩したりしてしばらくブログが書けませんでした今日は大学病院の定期受診に行ってきました病院に行く前に三男とスタバへポーズが可愛い♡ストロベリーフラペチーノではなくこのボトルにアイスのアーモンドミルクラテを入れてもらいました病院内って暑くてアイスコーヒーが飲みたいーといつも思うのでママの朝ごはんにサンドイッチと一緒に購入今日の予定小児科で採血と身体計測言語の先生のところへ矯正歯科口腔外科小児科盛りだくさん身体計測ではいつも
11/291歳7ヶ月2日目CTを撮るための検査入院です小さい子は検査中にじっとしていられないので安全に確実に検査ができるように点滴をして眠り薬(鎮静剤)を入れて検査をします三男は前回の検査入院で飲み薬での鎮静はうまくいかず正確な画像を撮ることができなかったので今回は点滴での検査になります三男はベックウィズウィードマン症候群で生まれつき舌が大きく呼吸や言語や歯の噛み合わせなどの影響がでるおそれがあるため舌を小さくする手術を検討する為に今回、画像診断目的での検査入院となり
久しぶりの日記です。ハー君は2歳になりました。ココ最近は大きく体調崩すことはなく元気に過ごしています。4月から通い始めた発達支援センターにも慣れてきて、7月から週3くらいで単独登園も始めました私も少しですがパートとして仕事復帰して、息抜きできるようになりました仕事できるって楽しいその代わり、めっちゃ忙しいっ!仕事にハー君の送り迎え、ねぇねの送り迎え、病院通いや各園の行事参加…家のこともせないかんし…毎日バタバタでも、充実してるかな障害のこととか子育てに悩んで落ち込んでたころよ
E・G・ベックウィズ師EdwardGriffinBeckwith1826-1909米国マサチューセッツ州生まれ。ウィリアムズ・カレッジを卒業後、1852年ハワイ移住。マウイ島パイア教会の牧師となる。ロイヤルスクールの校長として王族はじめ多くの生徒を教え、オアフ・カレッジ(現プナホウ・スクール)の校長も務めた。1887年セントラルユニオン教会の牧師、1894年、再びマウイ、パイア外人教会の牧師を務めた他、米国西海岸のいくつかの学校長や教会牧師も務めている。
皆さま✨こんばんは😃🌃遺留捜査ヾ(@゜▽゜@)ノ見てたらこんな時間に( ̄∇ ̄*)ゞ今日も寝る前にザ・シークレットを236ページジョー・ビタリー博士「私がよく聞かれる質問の一つは誰もが『秘密』を使い宇宙をカタログのように扱い出したら色々なものが足りなくなってしまうのではないですかまた、全員がそれに殺到したら銀行は破産するのではありませんかというものです」マイケル・ペルナルド・ベックウィズ「『秘密』の教えの素晴らしいところは望むものは全員にとって十文以上にある
9ヶ月の栄養療法で知能が回復し、療育手帳返納となった以前は、療育手帳B(軽度精神発達遅滞、IQ70以下)。H31.1の知能検査で発達障害は認められないと判定。療育手帳返納となった。国語は、0点→60点(平均以上)。プロテイン70g(推定30kgなので、体重の2倍以上)。ナイアシン100mg*2、B50*2、C1000*2、Fe36mg*2、E400*1。処方はインクレミンシロップのみ。元記事はこちらhttps://www.facebook.com/10000318999
今日のハー君おしゃぶり恋しさについに利き手じゃないかろうじて動く左手でおしゃぶりを試みていました。でも、上手くいかないようでめそめそ麻痺の進行スピードは落ち着いてきてるようにみえますが確実に進んでいるようです。早くピークを超えて回復に向かって欲しいのですが…今日は寝た時に片目が閉じれなくなっていました。白目……パパが顔面神経麻痺になったことがあるのですがその時のことを思い出しました。あの時はねぇねを妊娠してた時でもうすぐ臨月って時だったので、大変でした。と……話がそれ
ついにハー君1歳の誕生日生まれた時はいろんなことがあって病気やら手術やらで不安がいっぱいだったけど、こうして一緒に誕生日をお祝い出来て幸せです一升餅を背負わせてみました大泣きでしたがなんと背負ったまま歩きました頼もしい男になりそうです牛乳アレルギーのハー君の為にケーキは乳製品無しで頑張って作りましたちょっとクリーム塗るの下手すぎですが…ロウソクに火を付けたら何故か泣かれてしまいましたと、涙、涙の誕生日になってしまいましたがハー君おめでとうママとパパとねぇねの家族に生まれて
気管切開してる赤ちゃんがいると買い物とか行けないでしょ?とか言われるのですが私はハー君を連れて出来るだけ出掛けてます。日光浴にもなるしショッピングモールとか広い所ではベビーカーに吸引セット乗せて行きますが。ちょっとした夕飯の買い物とかをスーパーで済ませる時は車で吸引してハー君だけ抱っこして店に入り店のカートに乗せて痰が溜まる前にササッと買い物を済ませます。生協を頼もうかとも考えたんですが割高だし…1週間分の献立決めたりとか、それに合わせて注文したりが私にとってはストレ
おはようございますブログを見てくれる方いいね押してくださった方ありがとうございます今日はハー君のアレルギーについて…ハー君は基本母乳なんですが、風邪の時などは痰が多くて咳き込んで嘔吐することが多いので、おっぱいが足りなくて、追加でミルクをあげたりしてました。その日は最後にミルクを飲んだのが1週間前ぐらいかなせっかく飲んだのに、また嘔吐してしまってもう1回おっぱい飲んだけどなんか足りない…うじうじ…うーん…ミルク足すかぁと…100ccだけ作って飲ませました。ごくごく…と
ハー君が初めて風邪をひいて治った頃…夜中に痰がゴロゴロ言ってたので吸引しようと起きてハー君を見たら、人工鼻が外れてて…いつも自分で抜けないように人工鼻カバーをつけてるんですが、マジックテープがちゃんとなってなかったみたいで…寝てる間に取ってしまったみたいです。一旦、人工鼻を付けて吸引の準備をして人工鼻をまた外すと、気管の入り口に血溜まりがええっ?!初めての光景に動揺しつつ血を吸わないと呼吸ができないので、とりあえず吸引!1回目の吸引では真っ赤な血がカテーテルいっぱいに
気管切開してると風邪ひいた時に大変だから気をつけてあげてね。と聞いていたので、退院した日から家中の空気清浄機・加湿器がフル稼動それでも冬の間痰は多かったのかなっと思います。起きている間は20~30分に1回くらい寝てる間はほとんど出ず2・3時間に1回くらいです。しばらくは特に体調崩さず良かったのですが…3月に入ってから昼と朝晩の温度差が激しくなり、それが原因かそこからハー君は風邪ひいては気管支炎になり、一週間ぐらいで治ったと思ったら…また咳し始めて…の繰り返しで気づいたらも
今日は手術後のお臍のちょっとグロい写真を載せるので苦手な方は気をつけて下さい「ねぇねやめてよー!」遊ばれてますハー君が産後入院するきっかけだった臍帯ヘルニア。生まれた時に全体の4割ほど出ていた腸全身麻酔がかかると自然にお腹の中に戻ってくれたので、再び出て来ないように糸で縛って様子をみていきました。この手術、本当は2、3回に分けてするって言われてたんですが1回で済んでラッキーで、入院中にまた飛び出てくる可能性もあって、出てしまったらまた手術ね。って言われてたけど徐々に臍の回りか
退院後はすぐに実家で次の検診まで過ごしました。ハー君がいる生活に少しづつ慣れることあと母が現役看護師なのでハー君をある程度任せられる。というのがあって。そしてねぇねがやはり赤ちゃん返りしてしまって…夜泣きしたり、急におねしょし始めたり…本当は弟が生まれても、お姉ちゃんを第一優先で子育てしたいって思ってました。けど、ハー君は気切してるから泣いてたらどんどん痰が溢れてくるし、人工鼻が当ってゲホゲホってなるからおんぶしてお姉ちゃんのお世話とか家事とか出来ない…どーしてもハー君が優先にな
ハー君が入院してから1週間。先生から病状の報告があり、パパと聞きました。まず、臍帯ヘルニアは手術も問題なく終わり、今後1ヶ月ぐらい様子をみるという事。私はこの日までおへそが閉じれば、ハー君はすぐ退院出来ると思っていたのですが…違いました。ハー君にある染色体異常の疑いがかけられていました。臍帯ヘルニア、巨大児、巨舌、低血糖、特徴的な耳の形など特徴から「ベックウィズヴィーデマン症候群」という病気の可能性を言われました。発症頻度は15000人に一人。生まれつき過成長になりやすい体質
訪問ありがとうございますこのblogはベックウィズヴィーデマン症候群という病気をもった娘との日々を書いたものです。。。(´∇`)病気について詳しく書いているページです↓ベックウィズヴィーデマン症候群主な登場人物紹介ママ…関西在住の30代女。主婦。30歳の時に娘を帝王切開にて出産。中身のオス化が更に進行中wパパ…ママとタメの旦那。主人。サッカーバカ。前職場の同期仲間。バファリン以上の優しさで出来ているw娘…ベックウィズヴィーデマン症候群という病気をもってこの世に
久しぶりに娘の病院でしたベックウィズに関してもっと詳しい医療機関で1度診てもらいたいと思い前回紹介状をお願いして違う病院に行く予定で少しあいだをあけていたのですが早くても10月初旬しか予約が取れなかったので先にいつもの病院での診察になりましたいつものように計測がありもう8660グラム、66センチとだいぶ大きくなってましたそしてこれまたいつものように採血があったのですが娘、慣れてきたのか全然泣かず強くなってくれていましたエコーもみてもらいその後主治医の診察でし
ワタシの検査の為と娘の整形外科の診察の為にまたまた病院行ってまいりましたワタシの検査はどうやら順調で心配していた胞状奇胎ではなくやはり間葉性異形成胎盤のようです胞状奇胎の場合肺などに転移すると放射線治療しないといけないとワタシが切迫で入院中に先生から話をされて以来パパさんビビってらしたので良かった良かったぁぁ~娘の病気のこと考えるとワタシまでそんな大変なことなってられないからねワタシの検査後は昼休憩して整形外科の診察に挑みました軽く体を診てもらってからまずレ
なかなか更新出来ずに中途半端に書いていた記事が溜まってしまっています記録として残しときたいのでアップしとこうかなーワタシ的にはだいぶ昔のように思えてしまう4ヶ月検診のことから…いよいよやってまいりました4ヶ月健診というものが‼娘はちょっと早く生まれたので5ヶ月になってるけど予定日から4ヶ月ということでこの時期に行ってきました出掛ける日に限っていろいろやらかしてくれるから今回どうだろうと思っていたらやっぱりやらかしてくれました(笑)寝たの朝の6時…………(笑)よ
CT検査をして約1週間後に結果を聞きに病院へ行ってきました電話で肝芽腫の可能性は低いと言われていたので安心してしまっていたのですが決定打となるハズの血液検査が良くないとのこと肝芽腫の場合高くなる数値が娘はどうやら高いみたい血管種であっても高くなる可能性があるらしく判断出来ないと言われましたまた振り出しに戻ってしまったとりあえずカンファレンスで今後どうするか決めるとのことまたソワソワする日々の始まり娘の病気はこれからずっとこういうことと向き合わなければいけない
訪問ありがとうございますこのblogはベックヴィズヴィーデマン症候群という病気をもった娘との日々を書いたものです。。。(´∇`)病気について詳しく書いているページです↓ベックウィズヴィーデマン症候群主な登場人物紹介ママ…関西在住の30代女。主婦。30歳の時に娘を帝王切開にて出産。中身のオス化が更に進行中wパパ…ママとタメの旦那。主人。サッカーバカ。前職場の同期仲間。バファリン以上の優しさで出来ているw娘…ベックウィズヴィーデマン症候群という病気をもってこの世に
CT検査行ってきたこと記録として残しときますその日は検査の3時間前から飲んではダメとのことでギリギリの時間に飲まして病院に向かいましたまずは体重を計測7.4キロに増えていました寝かせないようにしてお待ちくださいと言われたのに前日沢山寝たハズの娘はワタシの抱っこの揺すりでいつの間にか目を閉じて起こしても起きない‼(笑)諦めて寝かせましただって起きないんだもの(笑)その後呼ばれて採血して点滴をしてもらいました痛かったのかさすがに起きて泣いたけどすぐにケロッとして