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ヒュミラーの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか?今日は、241回目のヒュミラ・チューズデイ。ニャンコ先生、どこに打てばいいですか?おへその右下ですね。了解しました。ヒュミラーの皆さんに、ヒュミラが効きますように。おしまい。
ヒュミラ開始から2週間後の診察日。スペシャリスト先生✨「その後どうですか?」息子「あんま変わってないです」「そうかぁ…確かに、採血の結果も良くないんですよ。ヒュミラ効いてませんね。少しでも良くなっていれば続けてみるんだけど、貧血の数値も下がっているし、炎症の数値も上がってて、アルブミン(栄養の数値)が下がってきちゃってるから…治療を変えないとかな♪」…え?💦「なので今日は、シンポニーかレミケードの2択です♪」え、えーっ!!!💦💦💦シンポニーは自己注射。レミケードは点滴投与。
5月10日の診察脊椎関節炎の治療の最終目標は『寛解』なのか?凄い気になってました主治医に聞いてみましたが難しい所やなぁ…エッ…꒰꒪꒫꒪⌯꒱てっきり寛解だと思ってたヒュミラに限っての研究結果があるらしく1年間ヒュミラを使用して症状が緩和した患者さんがヒュミラを中止した結果40%の患者が再開せず60%の患者は再開したそうですせめて確率反対にしてーヒュミラを再開せずに済んだ40%の患者さんは全く痛みが無くなったのか?とか色々聞きましたがそこまではハッキリ
昨日は精神科受診の日。お姉ちゃんと一緒に行ってきたょ。連休翌週の月曜日だったので待合室は座れないほどの人だった。長時間、待つかなと覚悟してたら待合室に着いて1分で呼ばれた。まずはお姉ちゃん。前日に医師に伝えたい事を紙に書いたのでそれを渡した。内容は幻聴幻覚がひどくて頓服のリスペリドンとロラゼパムを毎日飲んでいたこととか。さらっとお姉ちゃんが「お化けだと思う」と言ってた。いつもの薬に加えてリスペリドン1mgロラゼパム0.5mg頓服でリスペリドン内用液1mlが処方さ
隔週水曜日は非感染性中間部および後部ぶどう膜炎で使用しているヒュミラの自己注射の日。朝6時半ごろに冷蔵庫から取り出し、少し常温に戻してから左足の太腿に入れました。太腿だとソファーに座ってやると角度的に自己注射がやり易いことに気づきました。ヒュミラ注入前の2日間、眼が極度に乾いたような感じがして、ヒリヒリというかチクチクというか、そんな痛み方をしてました。そして少しクリーム色を帯びたような目脂が大量に出て、結膜浮腫のようなそんな感じの違和感があって、なんじゃこりゃ~ってなってました。特に
おはようございます←もうその気BT3の朝に昨日のブログを書きますもーー朝から大変でした!帰りの飛行機が3時間遅延。朝5時にメールが来ていてびっくりこういう時ってね、搭乗待ちの時にさらに遅れたりするんですよね。後から見たら結果的にさらに30分出発が遅れて関空到着1:50だったようですほら、さらに遅れたでしょ旅慣れてるすみれは、前日までなら特典航空券の予約ができるし、JALは片道でも可。しかしネット予約は二日前まで。ということで主人に電話して予約してもらいました予約完了してからP
はじめまして!クローン病歴4年、今年で19歳の吉野こまちです😊【簡単なプロフィール】・吉野こまち・19歳(2021年3月現在)・クローン病患者(2016年9月発症)・レミケード治療からヒュミラ治療に移行・アザニン使用中・札幌在住・私立高校卒業・現在就職先を探しながらバイト中・実家暮らし病気のことや治療法について知りたい方、話の合う仲間を見つけたい方への手助けができればいいなと思いブログを始めてみました!このブログが誰かの役に立ちますように😌次回から本格的に書き始めて
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨若年生特発性関節炎で治療中の私。現在、薬はヒュミラを使っています。皮下注射40×2本です。昨日が注射の日だったので、今日は注射を打つまでのルーティンをご紹介します!①手を
昨日、朝から出かけていた長男。20時半ごろ帰ってきたょ。帰ってきてすぐに私が「ヒュミラ忘れてるよ」と言うと、すんなり「冷蔵庫から出しといてくれるー」と言ってシャワーした後にヒュミラ打ってた。昨日はお友達と家系ラーメン食べてきたんだと話してくれた。何とかごはんが美味しかったとも。ごはんが美味しく食べられるのもヒュミラのおかげ。忘れずに打ってもらいたい。昨日も大学に行った次男は帰りは歩いて帰ってくるって言ってたから帰りが遅くなるのはわかってたけど午前1時になっても帰
体調に変化を感じたのは2023年1月1日冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか2月の半ばに、また上記の症状プラス血便・体重減少体重は40キロからいっきに30キロ前半
今日は薬を変えるか決める日でした!今はコレチメントのおかげで良くなってる感じなので、コレチメントをやめた時の事を考えると不安ということで、ヒュミラに決めて病院へ行きました!ただ、いざ受診して先生と相談していると、先生は今のステラーラがある程度きいてるからもったいないとのことそんなこと言われたら迷いますよー。まぁでも、ヒュミラと決めていたのでヒュミラに変えることになりました!そして処置室の前で待っていると、看護師さんがきて言われました。ヒュミラの在庫がありません。どうする?ちょ
来てくださってありがとうございます!幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。このブログでは、若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を患いながらも、育児に日常生活に奮闘する様子をお伝えできたらと思っています。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨今日は娘のことを書きたいと思います2歳目前の娘。半年くらい前からチャイルドシート拒否がすごいです。すごい力で身体をのけぞりひねり。
4月下旬から飲み始めたコレチメント!効いてるっぽい!下痢は直ってないけど血を見ることがなくなった!素直に嬉しいただ、次の5月下旬の受診でイムランを足すか、ステラーラをやめてヒュミラにするか、決めなくてはいけないイムランは事前検査で副作用出にくい事は分かっているけど、遺伝毒性と、副作用の脱毛と、皮膚がんの発生率があるから日焼け止め塗って外でないといけないのが辛い。趣味がアウトドアの釣りだから毎回日焼けを気にするのは嫌だなー。誰かにアドバイスもらえないかなー悩む。コレチメン
幼少期にリウマチを発症。リウマチ歴30年以上、現在5歳と2歳の子どもを育てるゆちかわです。お気軽にフォローやコメントいただけると励みになります!よろしくお願いします🙇✨はじめましての記事はこちら『初めまして!』初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ…ameblo.jp連休中はずっとお天気がいいですね暑くなると飲みたくなるのがアイスコーヒー。もともとコーヒ
とうとう右膝裏にまで膿瘍ができたようだ。痛い。東京行く前にいつも悪化する。東京で自壊すると処置が大変。ヒュミラ打とう。
こんばんは!クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊2017年に退院してから昨年までレミケードを使っていたのですが、度重なる関節痛や約1ヶ月に及ぶ頭痛等から副作用が出ていると判断され今年に入ってから薬をヒュミラに変えることにしました!人によって薬の合う合わないがあると思うので必ずしも『レミケードの方が効く』『ヒュミラの方が効く』というのは言えないのですが結果的に言うと自分は恐らくヒュミラの方があっているのではないかと思います。ヒュミラを使って最初の1ヶ月は頭痛やら腹痛やらの
予備校さがしの春🌸医歯薬に強いと言われる大手予備校、授業の拘束時間が長い事にひるみ、なかなか予備校決定の決断ができなかった我が家。体調の事も考えて、拘束時間が長い予備校はやはりやめておこう。お友達はみんな入校し、すでに迷いのない顔つきになっている。焦らず、ゆっくり、とか言いながら、早速焦っていた我が家💦少しだけ緩めの予備校をさがし、ようやく昨日、話を聞きに行き、今日、入校手続きをしてきました。ただ、ひつじ君、体調もまだ良くありません。やはり、微熱が続いています。先日の消化器内科受
昨日は大腸カメラでした先生が検査をやりながら思ったより酷くないなーと言ってました直腸の辺りで少し燻ってる感じ!検査終了後先生から今のステラーラ➕イムランそれかヒュミラの2択とのこと。。今はコレチメントが効いてる気がするから、やめたら悪化しそうだしなーヒュミラに変えようかなーこれから子ども欲しいってなってもイムランは遺伝毒性あるからなーどーしよーイムラン飲んで子どもに悪影響が出た症例あるんかなー悩みます。
再燃からレクタブルを2週間程使ってみて…の診察日。この頃は、病院の度に学校を休んだり遅刻したり…という感じでした採血を済ませ待合室で待っていると、すぐに診察室に呼ばれました。そこにいたのは、スペシャリスト先生✨✨✨入院の時以来です※ひょろっとした色白の担当医は異動になり前回が最後でした💧レクタブルに効果を感じず、昨夜ステロネマを使ったら、今朝のうんちはいい感じでした…とお伝えすると、「そういう、いざというときに使える自分に合ったものがあるのはすごくいいことです♪」…と。相変わら
こんにちは。暑い日が続きますね。先週の金曜日にヒュミラを打った翌日土曜日に耳と頭と首のリンパが痛くなり、その日の午後に首の後ろに広い範囲の紅斑が。左腕から手の甲までピリピリするし、すべて左半身。もしやこれは帯状疱疹では?と、日曜の朝、膠原病内科でかかっている総合病院の救急に電話して相談したところ診てもらえることに。やはり帯状疱疹でした。ヒュミラを打っていると帯状疱疹罹患率が高くなるとのことです。2年以上ヒュミラ打ってますが、とうとう帯状疱疹になりました。早めの治療が肝心なので、ヒ
こんばんは!クローン病歴4年の今年で20歳、吉野こまちです😊今回は度々質問を頂くヒュミラについての情報をまとめてみました!過去にレミケードを使用していて現在はヒュミラを使用していますが、ヒュミラとはそもそもどのようなものなのか?レミケードとの違いはなんなのか?寛解はするのか?等の情報をお伝えできたらと考えています✨ヒュミラってなに?そもそもヒュミラとはどういうものなのでしょう、調べてみるとこんな文章が出てきました。アダリムマブ(Adalimumab:ADA)とは遺伝子組換え
突然、足のドアップすみません(・・;)これは2021.5月の足首です。リウマチと診断されたのは2021.9月でした。この写真の時は、この日だけ腫れたんです。捻挫した時のような激痛でした。(謎の腫れこちらは、診断を受けた2021.9月の腫れ。これは、現在5ヶ月目まで引いていません。この時立ち仕事をしていたので立っていられないほどの激痛でお仕事は辞めざるをえませんでした。+膝の痛みが出てきました。こちらが、現在の2022.1月の足首です。ヒュミラ打ってるのに引いてくれま
みなさんこんばんは!クローン病歴5年の今年で21歳、吉野こまちです😊クローン病になってから5年、長いような短いようなそんな不思議な気持ちでいます…!半年間という長い治療期間が終わり、最初の2.3年はずっとレミケードでの治療をしていました。月に1度通院をして3時間ほどかけてゆっくり投与をする、というのを繰り返していましたが最終的には副作用による関節痛でレミケードの使用を断念することになりました😭今現在はヒュミラでの治療をしていて、副作用なども出ずに寛解を維持できています!ヒュミラは自
息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は2週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック
クローン病の検査入院絶食期間もあったけど病院の味付けだわァァァクローン病食事の参考になる【検査結果】結合部に少しの潰瘍は見られるものの、許容範囲その奥の小腸は・・・綺麗だった胃も今のところ病変は見当たらなく肛門にクローン病特有の病変はあるけど、まだまだどーこーする程度でもなく概ね良好ヒュミラの濃度も調べていて💉次回、ヒュミラを倍量にするか今のままでいくかでもな〜ヒュミラが効いてるからの結果だと思うんだけど下痢の回数が減る可能性があるなら倍量になっても良いのか…なんか、身
この間は私のグチ?に付き合っていただきありがとうございます『転院して3年目に突入、膠原病から線維筋痛症になる。』今日は、きのう、リウマチ科で起きたとんでもないことについて書きたいと思いますかなり長くなります。ここ最近、胃のもたれや腹痛で2週続けて病院に行って診てもら…ameblo.jp冷静になり落ち着いて考えると、先生もそりゃあ怒るよね・・と、今なら申し訳なく思います去年の12月の診察に、先生から【慢性疼痛】ですと言われていましたなのに、私ときたら2月の診察で『身体が
こんばんわ!めっちゃお久しぶりです深夜の投稿すみませんまた更新空けてしまった・・・笑前回の更新からもう2ヶ月経ってしまったんですね実はね。。。前回更新日の翌週から・・・胸部の痛みよりも仙腸関節と腰椎の痛みの方が強くなり始めほぼ”歩行困難”になりました”歩行困難”というとなんだか大袈裟に聞こえるけどホントに歩けなかった。。。。家の中は壁伝いちょっとした角度の動きが激痛でその一瞬の体勢から痛くてしばらく動けなかったりも
今日は長男が仕事お休みなので昨日は夕方から深夜までお酒飲んでたょ。長男ったら昨日ヒュミラ打つからって言ってたのに打たずに今朝8時頃に遊びに出かけた。お姉ちゃんは妹ちゃんちへ行った。次男は大学へ行った。大学自体はお休みなんだけど日商簿記1級の勉強しに大学の図書館へ行っている。私はひきこもり。お姉ちゃんは妹ちゃんちに泊まってくるみたいだし長男も次男も夜ごはんは要らないと言うので私はグータラしてますょ。お酒飲みたいところだけど明日は長男お仕事で朝早いの