ブログ記事3,107件
最後の更新から2年半が経ちました。にも関わらず、たくさんの方が私のブログを見てくれているようで、最近もコメントやメッセージをいただきます。(気付かずお返事が遅くなってしまった方、申し訳ないですm(._.)m)それだけたくさんの方がこの病気に悩まされているということですね。そういう方たちへ私の経験が一事例として参考になればとブログを書いていましたが、通院途中で更新が途絶えていたのがずっと心に引っかかっていました。なので今回、最後の通院の話と、発症から4
今日はピアノブログではないので、適当にスルーしてください。(顔面麻痺のことを知っている方しか分からないような用語を使っています…)もし、ご自分やご家族が顔面麻痺になった時に「そういえば、はるはるさんが顔面麻痺になったって前に言っていたなぁ」と思い出し読み直してもらって、少しでも参考になればと思って書き残しておくことにしました。***********************今年の3月はじめに顔面麻痺になり、その後帯状疱疹が原因のラムゼイ・ハント症候群ということが分かりました。私の場合は湿疹
blogを始めて1年足らずですが当時のTwitter(今はX)で同病との方との繋がりはありました全く繋がりが無かったのがInstagramなのですが、突然ログインできなくなりました昨日新しいアカウントを作り前垢を覗きに行ってみましたが乗っ取られてる形跡はなく発病直後に病気のことを書いてました元々はドール衣装を載せるためのものですドール好きな方は平気でもドールの目が恐いとおっしゃる方もあるためこのblogには目は出さないようにしました発病日とされる2020/2/6私は
関西で治療を受けていた顔面神経麻痺に対する治療ですが、側頭筋移行術は関西の医師のすすめで関東の医師の元に行きました今回は術後2度目の診察です今年1月に側頭筋移行のオペを受けるにあたりヘアーバンド状に剃毛したこともあり長いこと美容室には行っていませんでしたそれでもね、新幹線に乗ってオノボリサンするんだしねこの頭どうにかならないかしら?と、美容室に相談したのですサイドはかなり長くなってるけど剃毛したところは帯状に5cm程伸びて立ちたがりますアホ毛が集団で立ってる、
毎回受診が近づくとドンドン落ち込むそれも特に形成外科への受診ハント症候群に罹患して4年4ヶ月顔面神経麻痺が出現し半年で耳鼻科医からは形成外科での治療を打診された耳鼻科で顔面神経減荷術を受けたが麻痺した顔はどこも動くことなく麻痺側は力なく健側にひっぱられ引力にひっぱられこれでもか!と歪んだ形成外科で治療を受ければ元に戻ると信じてたがそれは、はかない夢だった毎回、今度こそ!と思い、手術室に向かったが今年の側頭筋移行術の時はそれは思わないようにしようと誓った「う
この日、朝起きていつものように仕事の服に着替えていると、顔にものすごく違和感を感じました。フッと顔を上げて、近くにあった鏡をのぞき込みイーーっとしてみる。その顔を見て、体も思考もフリーズしました。顔の右半分が全く動いていなかったのです。かろうじてまぶたは閉じるけど、右半分が明らかにおかしい。あわてて居間へ下りると母親がいたので、私「今日、病院に行く!!」と震える声で宣言しました。すると母親も私の顔を見た瞬間、母「私も行く!」と一緒に病院へ行ってくれました(ノ_・。
この記事が7だから、これ入れてあと残り5つくらい。折り返してますよ※この記事は【緊急アンケート】経験者さん、力を貸してください!!の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた経験談を順に掲載させていただいているものです。どこから読んでいただいても構いませんが初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みくださいみんなの経験談その18yuuさん①発症時の数値発症3週目頃初めて専門外来で測ってもらって、筋電図9%柳原法で9点程度②ベル麻痺かハント症候群か
引き続きご紹介していきます。皆さん口を揃えて「少しでも何かのお役に立てれば…」とおっしゃいます。雪降る寒い日に心の芯から温まります。※この記事は『【経験談を募集しています!(顔面神経麻痺中〜重度)】』※こちらは2020年2月6日の記事を再編集、再掲載したものです。★2023年2月7日追記募集を開始してから丸三年という歳月が経過した今もご協力者が現れてくだ…ameblo.jpにより、大切な仲間たちから寄せられた経験談を順に掲載させていただいているものです。どこから読ん
日曜日はモーニングへ行きました☕個人経営の喫茶店で店内は満席😌飲み物代(全てワンコイン)だけでこれだけついてきました!1種類のみの日替わりメニュー追加料金無しですこの日のメインはサンドウィッチ私はブレンドコーヒー夫はアイスカフェオレを注文夫は早起きでこの日二回目の朝食w😅店内にはクラシックが流れてて♬まるで鳥がさえずる🐦ペンションで朝食を頂いてるような気分になりました。オーナーのセンスですね✨週の始まりです雨も止みお天気は良好ですがこういう日の
この病気を発症してからネットでいろいろ調べていると、顔面麻痺にも2種類あることが分かりました。ベル麻痺と呼ばれるものと、ハント症候群と呼ばれるものです。ベル麻痺もハント症候群も、同じように顔面麻痺を引き起こすのですが、原因や予後が違ってくるようです。明らかな原因が不明(単純ヘルペスウイルスによるものが多いと推測されている?)の顔面麻痺をベル麻痺といい、比較的予後は良好で、数ヶ月で自然治癒することもあるそう。一方、水痘・帯状疱疹ウイルス(水ぼうそうのウイルス)による顔面麻痺をハント症候群と
こんにちは(・∀・)台風がきていますが、みなさま大丈夫でしょうか?私の住んでいるあたりは雨風が強まってきました。。そして私は低気圧の影響で、頭痛と手術をした耳の後ろあたりがズキズキ痛みます。。みなさまもお大事に。。さて、おととい病院へいってきました!ボトックス注射2回目です。前回注射を打ってもらってから4ヶ月以上空いていたので、すっかり効果は切れていました。注射を打つ前と、打って効果が切れた後で変化があったかというと、あるようなないような…そんな感じです(¯•
ボトックスをして3ヶ月が過ぎて思ったことですもちろん個人差があるので私の一例として。病的共同運動が戻ってきて、上下の唇をスリスリする(口紅を塗ったときに馴染ませる仕草、ん~ぱっの動き)と、右目の上下が動くこと動くこと😅やっぱりボトックスは効いていたんだなぁと実感します。強い瞬きをすると口角が引っ張られる感覚も戻ってきました。ボトックスが効いていた時は、ないのが当たり前になってたから今がやっかしい💦この前書いたように私はボトックスをしばらくやらない選択をしますが、ボトックスの効果を否定
顔面神経麻痺の再建手術のことで海外の情報を探しておられる方も見受けられます時を同じくして別の方から海外での術式を日本でできないのか?などについてお話することもありました私は海外のことなどまるっきり関心がなく調べる術もわからないし海外って✈️乗らないと行けないでしょ!な状態です海外で日本ではないような再建方法があるの?など興味はありますが積極的に調べることもしないし第一私は日本語以外わからないし、、、そんな時2024/4/22『顔面神経麻痺動的再建に思うこと』ハ
毎日寒いですね。こう寒いと顔を温めるのが大変です(*_*)また少し進歩がありましたので更新。3週間前に病院へ行ったときにはできなかった「唇を丸め込む動き」が、できるようになってきました^^ただ、どんなに頑張っても右目が完全に閉じてしまいます(^^;;これはもう仕方ないのかな。。まぁ、それでも進歩!進歩!もう少しスムーズに丸め込めるようになれば、リップや口紅を馴染ませるとき楽になるかな(*´꒳`*)だんだん回復してきたので、ちょっと発症した頃と最近の顔を比べてみました。左から、
マッサージはやりすぎはダメダメ口の中も優しくツンツンする程度アドバイスをいただき変えました気をつけてマッサージをして数週間こわばりが弱くなったと思いますこわばらないのは有難いです今週NHKEテレで3日間顔面麻痺の放送がありました放送は帯状疱疹だけでありませんでしたが脳外科医からの解説やアドバイス参考になるかもと見ましたマッサージは長時間するより5分を1日10回程度分けた方がいいそうですここでもやりすぎはよくないようでした淡路島で先
GW明けにボトックス注射を打ってもらいましたが、早くも効果が切れてきました(´-ω-`)6月後半に入ったくらいから、右顔のコリ?やだるさを感じはじめ、共同運動も徐々に出てきています。やっぱり最初だし、薬の量少なめにしてもらってたからなぁ。仕方ないか…それにしても1ヶ月半で1万3千円…つらみ。ボトックス注射、、続けようかもうやめようか悩みましたが、先生は、もう少し続けてみた方がいいとのこと。注射の効果は切れてきましたが、少し変化がみられた眉はその後も動きを感じています。(目に見えるほ
結局、ほとんど眠れず朝。朝ごはんが運ばれてきたけど、食欲も全くなし。昨日あれだけお腹すいたーとぼやいていたのに食欲がどこかへ行ってしまいました。でも少しでも食べてみよと思い、ご飯を一口。口を開けると、顎関節とこめかみがめちゃくちゃ痛かったです(°_°)手術後なので仕方ないのですが、全然口が開かなくて食べるのは諦めました。おまけに一口食べたことにより吐き気が…ゴミ箱は手が届かないところにあるし、ベッドの上で吐きたくないし、必死に我慢していると変な汗が大量に出てきて初めてナースコールを押
ちょうど1ヶ月前の動画です🎤もう、、、こんなに髪の毛ありませーーー~ん☝1月23日の16時病院で歌ってるよ変なおばさんがꉂ🤭そうそう‼️お気づきでしょうか?8年前にラムゼイ・ハント症候群を発症して右半分の顔の神経が85%死にました😱それで顔面神経麻痺になりおでこに太ももの筋膜の移植を東大病院でしてもらいました。その後、眼瞼下垂で左右の目の大きさを揃えていただきました定期的に麻痺を抑える為顔半分にボトックス注射もしてました💉片耳難聴と
半年ぶりの耳鼻科受診先生とお話したいことをメモしこの内どれだけ話せるかな?と思いながらの受診になりました受診結果は緑の文字で書きました①柳原法での評価側頭筋移行の手術を受け不完全ながら「い」の口ができるようになったが安静時の顔は左右で大きく差がついた果たしてどんな評価になるのか?半年前はおまけで4点の評価でした(安静時2点+動き2点)麻痺側➡️をオペで引っ張って貰い上唇の中央(赤矢印)が鼻の下に来ました半年前と比べ随分良くなりましたが、、、受診結果「いー
珍しく間をあけず更新。先日のブログにコメントをたくさんいただき、うれしい限りです。いいねをいただくことも多くなり、私の拙いブログでも見てくれている方がたくさんいるんだなぁとありがたく思います。実は先月、以前からお付き合いしていた彼と入籍いたしました。一番辛いときにそばにいてくれて、麻痺がピークの頃の顔も「可愛い」と言ってくれたとても優しい人です。20代後半で重度の顔面麻痺になり、後遺症も残り、この先どうなるのかと不安になりながらも、彼をはじめ、家族、友人、職
久しぶりの投稿ですバタバタと仕事や家の事など慌ただしい毎日を送っていますいつの間にか顔面神経麻痺発症から2年も経過してたなんて今の状態は黙っていれば誰にもわからない笑うと口角が麻痺側が上がらなく首の筋が引きつる事があります今は寒いからマスクをして丁度いいけど暖かくなったらマスクを外して人の前では笑う事に抵抗がありますでも自分ほど周りの人は気にしていないのかも麻痺側の表情が乏しい事を気にしすぎて無表情になってるより自分が笑っている方が周りの人も笑顔でいてくれるのは
施術をしてもらいながらの会話で私の口は顔面麻痺特有の形をしていないと聞きましただけど先生は口角の力が無いこともわかってはりますどういうこと…??先生もなんとなく説明しづらそうで違うことだけは理解できました麻痺の患者さんの口の中に手を入れてぐりぐりマッサージしたいと話してはりました毎晩、私は口の中をマッサージしていますよ~動きがよくなって気持ちいいねん~土門先生の本に舌はインナーマッスルらしい~と返事しました始めたきっかけは歯医者さんです発症して半年頃だっ
またずいぶんと日が開いてしまいましたが、更新します。さて、前回のブログで言いましたが、GW明けにボトックス注射を打ちに行ってきました!あれ、ブロック注射って言ってなかったっけーとお思いのあなた(・ω・)私もちょっと混乱しました(・ω・)もしかしたら混乱してたのは私だけかもしれませんが笑、ブロックとかボトックスとか、そのへんの違いがよく分かっていませんでした。で、調べてみたところ、おそらくボトックス注射はブロック注射の一種です。(私の解釈が間違っていたらすみ
お久しぶりです😄ここのところブログをアップしてませんでした。それなりに元気で過ごしてます。笑笑ボトックスをして約3ヶ月たちました。目👀笑いじわがうっすら戻ってきました。それと同時に病的共同運動はがっつり戻ってきました。口👄右上唇がもたついていたのが、あがるようになりました。口角の動きは健側に比べると8割くらいかなと思います。相変わらずこれですが。今後ボトックスは保留にします。少なくても完全に切れる6ヶ月まではやりません。おもいっきりウーの口をすると右目の下が病的共同運動で膨
土曜は6月生まれの私とお義母さんのお誕生日会でした🎂私たち夫婦と義父母の4人です。前もってプレゼント渡してありましたがブーケを買って行きました🌹会ってすぐ渡したらきっと喜んでくれるでしょって初孫である息子のことをあの子ちゃんとやってるのかねーあれやこれや話しながら笑いあり涙は無く笑いあり…😄😄😄😄あっ私の麻痺側はワニの涙でてたけど🐊マイナイフ使って半分に切り握り寿しもパクパク食べやすかったです😊去年の今頃はこんなふうに過ごす自分想像できなかったな…鍼
もし、顔面神経麻痺を患ってまもない方がみていらっしゃったら、、伝えたいことそれは、できるなら、顔面神経麻痺専門外来を受診してくださいあくまで、私の経験でのお話しですが、町の耳鼻科医はじめ、総合病院の耳鼻科医ですら、顔面神経麻痺に詳しくなかったです同病のブログをされている方達のほうがはるかに詳しいです食事中に涙がでる→瞬き出来ず乾燥している病的共同運動をおさえたい→頻繁にマッサージしてくださいみたいな感じで。。患者を診るというより筋電図の結果、柳原法の点数のみでマニ
顔面神経麻痺になって3年8ヶ月前から気になっていたアイアクトリッチだめもとで使い始めてみました2ヶ月経った今感じることは塗らないよりは強張りが和らぐような今まで朝、晩だけだったのですが2,3日前から一日3回家に帰ってきてからも塗ってみて昨日、塗った瞬間にほっぺがス~ッと軽くなり口も動かしやすいと感じましたこの喜びを伝えたくて投稿しちゃいました時間が経つと元の感覚に戻りますが一時的でもしょっちゅう塗って元には戻らなくても動きが軽くなってくれれば嬉しいですね
家族や彼から言われたことをふまえて、一晩今の私にとって何が重要なのか考えました。本当は来週から仕事に行こうと思ってましたが、もう少しお休みをもらおうと決心。仕事仲間には迷惑をかけてしまいますが、きっと仕事へ行けばまた人間関係のストレスもあるだろうし…いつまでも休むわけにはいかないのでそうも言ってられませんが、今はステロイドの副作用や病気に対する精神的ダメージも大きかったので、残りの人生を後悔しないために、もう少し心と身体を療養しよう。幸い、仕事も落ち着いているようで上司や先輩は快く「無
一番最初に異変が現れたのはこの日でした。この日は趣味でやってる社交ダンスの練習会。4月中ごろにある大会に向けて練習に励んでいました。そんな中、ふと気付いたのです。右耳の後ろの少し下…ちょうど首と頭の間あたりに変な痛みを感じました。なんだろう?いつもの肩こりや首こりとは少し違うし…と違和感を感じながらも、きっと練習をがんばりすぎちゃったんだな!なんて楽観的に考えていました。そして練習を終えたころ、今度は舌の右半分がピリピリ痺れていることに気付きました。今日、口の