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以前、入院準備のパジャマを自分で縫おうと意気込んでいたうさみみですが🐰『創作意欲』モヤシではありませんよ😅昨日、食器棚上から爪楊枝が落下…🤦🏻♀️とりあえず拾い集めたものの、コツコツ入れ物へ戻すべきか、捨てちゃうか?あなたならどうします?…ameblo.jpあの後、型紙作ったり、張り切り過ぎたのかそうこうしてるうちにまた再入院になってしまいました。ブログで完成品を披露もしたかった😌でもここは宣言してしまいバツが悪かろうと頑張る事、こだわる事をいったんやめることにしまし
発症約1年4ヶ月目先日親戚とメッセージのやり取りをしていて顔面神経麻痺の件を伝えたところ、『充電期間だね。前のように色々できないことがあっても、病は決して自分のせいじゃないから、ゆっくりのんびりしてね』というような言葉をかけてもらいました。病は決して自分のせいじゃないこの言葉、すごくハッとさせられたんです。麻痺を発症してから、自分に優しくしようと決めていたものの、心のどこかでずっと自分のこと責めていたんだと思います。なんであの時、ボロボロだったのに休ませてくれなかったの?
数日前のテレビ家事ヤロウで黒柳徹子さんが紹介してたケーキ徹子の焼かないケーキ作ってみた😊ビスケット生地がしっとり美味しいって好評でした♪今回は楽して、らくらくホイップで!飾り付けにナッツ散らしたりいろいろアレンジできそうです✨チョコレートケーキ好きの息子が帰省した時作ってあげよっと☺️すご〜く手間がかかったのよ〜ってw週末はミシンとも格闘してました。💪月曜から入院で持っていくパジャマに袖をロールアップするヒモを付けてました。点滴刺しっぱなしの腕に袖あたると邪
私が顔面麻痺になったことを知った友人から1番多い質問は、「顔面麻痺になる前、何か予兆はあったの?どんな症状が出たの?」です。今日はそれについて書いてみます。長くなります。。。***********************今にして思えば1月中旬にあった頭痛が予兆だったかもしれません。麻痺になった右側の側頭部に、ビリビリっと電気が走るような痛みがありました。我慢できないほどの痛みが3秒ほどあり、ふっと痛みが消えますが、また少しするとビリビリっと痛くなります。段々その間隔が短くなりました
久し振りにブログアップします。脳神経外科の初期治療の後悔記事なので読みたくない方は飛ばして下さい。(毎度のやつです。苦笑)末梢性顔面神経麻痺になったばかりで治療法を調べている方には参考にしていただきたい記事です。私は顔麻痺になって3日目から目が閉じなくなったと思ってました。昨日発症当初からとっていた動画や写真を久々に見ました。なんと、発症1日目の夜から目が閉じれてなかった。。。この状態でよくも軽症扱いしてくれたな。脳神経外科め!怒りがふつふつとわいてきました。軽症と重症の区別が
寒い季節がやってきましたね。なんだか今年は秋がなかったような。さて先日予約していた形成外科に行ってきたので忘れんうちに書いておこうと思います。まず病院選び…。これすごい難しいし見つけるの困難できるだけ近所で通いやすくなんて贅沢言ってられない笑なんせ形成外科でも顔面神経麻痺の治療?に対応してる病院って数少ないと思う。そんな数少ない病院の中から良さそうな病院見つけたとしてもさ大きい病院やと紹介状が必要でして無い場合は初診料とは別に「選定療養費」が必要になってくる。
GW明けにボトックス注射を打ってもらいましたが、早くも効果が切れてきました(´-ω-`)6月後半に入ったくらいから、右顔のコリ?やだるさを感じはじめ、共同運動も徐々に出てきています。やっぱり最初だし、薬の量少なめにしてもらってたからなぁ。仕方ないか…それにしても1ヶ月半で1万3千円…つらみ。ボトックス注射、、続けようかもうやめようか悩みましたが、先生は、もう少し続けてみた方がいいとのこと。注射の効果は切れてきましたが、少し変化がみられた眉はその後も動きを感じています。(目に見えるほ
朝から母親と一緒にA大病院の耳鼻科外来へ。行ってみると、さすが大学病院。朝から混雑していました。診察の前に、聴力と鼓膜の検査。検査が終わると、リハビリ室らしきところで顔の動きをビデオカメラで撮影されました。経過をビデオで記録していくんだなぁ。それから1時間半ほどひたすら待ち、ようやく診察室に呼ばれました。先生はTシャツにズボンというラフな格好で、お医者さんというよりも教授って感じの人でした。先生は紹介状を読みながら私にいくつか質問を
昨日から入院し今日、心臓カテーテル検査終わりました😊私の場合、心臓の血管がつまってると言うよりも心臓の血管がケイレンしてるのを疑って、冠攣縮誘発試験(薬物でわざと痙攣させる検査)をカテーテル入れて確認する目的でした。ところが、目に見える冠動脈はケイレン無し!だけど発作(胸の奥の圧痛から肩首顎の痛み)は確かにある!ワイヤーを入れて詳しく検査しますねー👨🏻⚕️ワ、ワイヤー?😱…………あっ、手の局所麻酔なので、ほぼ意識あります😑検査前の説明で聞き流してたわ…まず自分には関係ない
最後の更新から2年半が経ちました。にも関わらず、たくさんの方が私のブログを見てくれているようで、最近もコメントやメッセージをいただきます。(気付かずお返事が遅くなってしまった方、申し訳ないですm(._.)m)それだけたくさんの方がこの病気に悩まされているということですね。そういう方たちへ私の経験が一事例として参考になればとブログを書いていましたが、通院途中で更新が途絶えていたのがずっと心に引っかかっていました。なので今回、最後の通院の話と、発症から4
顔面麻痺になってから、コンタクトレンズを入れることができなくなりました(°_°)メルスプラン(※)、解約しようかなーー※メルスプランとは、月額料金を支払うことでコンタクトレンズもらい放題になるサービス(説明がざっくり)もしかしたら数ヶ月つけれないかもしれないし、月額料金払い続けるのはお金の無駄だしね!一時的に休止もできるみたいだけど、元々コンタクトは合わないなーと思っていたんです。すぐ目が痛くなるから(*_*)運転はメガネだし、普段あまりつけていなかったのでこれを機に
SINGAPORE単身赴任中の夫が、顔面神経麻痺になった。病名は「ラムゼイ・ハント症候群」。5月末に耳の後ろの痛み、耳の聞こえにくさ、耳鳴りの症状がでて、数日して発熱と頭痛の症状があり。耳鼻科を受診して抗生剤は鎮痛剤の処方あり、服薬しても、あまり良くならず。6月初旬にSINGAPOREから、近隣国への出張があり・・・・・出張日の早朝に解熱したといって、出張を強行。私が、行かない方がいい!行かないで!と言っていたのに、解熱したからと出張へ。離れて暮らしてていも、その様子か
発症してとうとう一年が経とうとしております。あれから劇的に回復!なんてことはなく、11ヶ月目と同じような状況です。あえて言うなら眉の上がり具合と笑った時の歯の見え方はほんのちょ〜っと良くなったかな?うーん、もうちょっと瞬きがスムーズにできてもうちょっと笑った時に唇が持ち上がればスッキリするんだけどなぁあと麻痺側の頬が筋力低下のせいかコケてしまっていて←ほんとこんな感じこれはボトックスでも治らないみたいだからヒアルロン酸しかないのかな。うーむ、お金がかかる。そんなこんなで相変わらず
この日の午後、職場近くの大きな病院の耳鼻科へ。こちらの先生はテキパキした感じの先生でした。最初、麻痺側はどちらですか?と聞かれたので、先生でもパッと見では分からないレベルになっているようです。口を動かした瞬間分かったみたいだけど…^^;そして今までの症状や治療方法などについて問診を受けました。その中で、先生「耳の周囲などに湿疹のようなものが出たりしてましたか?」と聞かれたので「耳の中にカサブタがありました。」と答えると、先生が一瞬止まり、耳の中を確認されました。
この日は診断書を書いてもらうために病院へ。顔を見るなり、先生「あーやっぱり進行しましたねぇ」ですよねー(ノ_・、)診断書を書いてもらいながら、先生に気になることを質問してみました。私「先生、顔面麻痺にも2種類あるって聞いたんですけど、、私の場合はどっちなんですかね?」すると先生は困った顔をして、「どっちか判断するのは難しいんですよ。」と。。先生「原因はどちらもヘルペスで…(なんとかかんとか)」説明の内
家族や彼から言われたことをふまえて、一晩今の私にとって何が重要なのか考えました。本当は来週から仕事に行こうと思ってましたが、もう少しお休みをもらおうと決心。仕事仲間には迷惑をかけてしまいますが、きっと仕事へ行けばまた人間関係のストレスもあるだろうし…いつまでも休むわけにはいかないのでそうも言ってられませんが、今はステロイドの副作用や病気に対する精神的ダメージも大きかったので、残りの人生を後悔しないために、もう少し心と身体を療養しよう。幸い、仕事も落ち着いているようで上司や先輩は快く「無
入院当日。荷物を抱えて朝からA大病院へ。入院受付をして耳鼻科の入院病棟にあがり、ひと通り病棟内を案内してもらいました。そこから看護師さんや薬剤師さんからいろいろ説明を受け、ひとまず落ち着く。お昼を食べてひと息ついたら、今度は麻酔科の先生から手術の麻酔に関して説明がありました。手術は全身麻酔で、点滴ルートから麻酔薬を投与するとのこと。当日の具体的な流れと、麻酔による合併症の説明を聞きました。そのあとは主治医の先生から改めて手術の説明。手術名は顔面神経減荷術。耳の後ろを切開して耳小
更新を怠っておりましたが、先日外来の予約をしていたので病院へ行ってきました!いつも通り顔面スコアを採点。。先生は明るい口調で「あぁ、動いてる動いてる!」と言ってくれました^^結果は前回24点→今回28点!7割回復といったところのようです!片目つぶりが少しできるようになったのが1番大きい変化かな?あとですね、実は病院に行く3日ほど前から下唇が少しずつ動くようになりました。何気にこれはとっても嬉しかった…!なぜならもう発症して8ヶ月目…どんどん回復していた時期も過ぎ、変化も少
週に一回の骨粗鬆症のお薬😌今朝は、このゼリー薬飲む日。あさイチ、お水たっぷりで飲んで、その後1時間は飲食禁止、身体を横にしないこと…スムーズに消化管通り抜けないと、粘膜が荒れたり潰瘍ができるらしいの。味は不味くないです。😊副作用も、私には今のところ無いです。😊ただ、飲み忘れないよう夫にも声かけお願いしています。このお薬を飲んでいる理由…それはプレドニン(ステロイド)長期服用で骨がもろくなるのを防ぐため。ってことは、転倒で骨折でもしたら今後、私は難治になる可能性大💦大腿骨
こんばんは〜(・∀・)ノ時間出来たから投稿しまっすー今日さ美容外科で外来行って来たんだわ久々に会った先生といろいろ話して『まだ回復の見込みがありそうだからあと半年…様子見てみよう』って。発症してしばらくしたらさ〜顔が全く動かないもんだから目の下の筋肉がね痩せ細って一時期コケてたんだけど徐々に回復して筋肉盛り上がってきたのだから、そこも大丈夫目もね…まだ完全には瞑れてないんだけど(うーーっすら閉じないwwww)ボトックス注射するまでもない、と病的共同運動(後
毎回受診が近づくとドンドン落ち込むそれも特に形成外科への受診ハント症候群に罹患して4年4ヶ月顔面神経麻痺が出現し半年で耳鼻科医からは形成外科での治療を打診された耳鼻科で顔面神経減荷術を受けたが麻痺した顔はどこも動くことなく麻痺側は力なく健側にひっぱられ引力にひっぱられこれでもか!と歪んだ形成外科で治療を受ければ元に戻ると信じてたがそれは、はかない夢だった毎回、今度こそ!と思い、手術室に向かったが今年の側頭筋移行術の時はそれは思わないようにしようと誓った「う
昨夜、お風呂で背中にピリッと…赤いボツを発見しました😨頭によぎったのは帯状疱疹今朝も鏡で確認、発疹は広がることもなく変わらず1つ。。。🙄来週は検査入院も控えてる。心配だけどとりあえず様子見だな我が家(現在、夫婦二人暮らし)は、私のステロイド服薬のダルさや、低血圧を理由に朝ご飯は、夫1人で食べてもらってます。子どもが下宿してからは、ますますこのシステムになりました。そのくせ、休日はモーニング♬には出かけられるという…なんとも、好き勝手にさせてもらってる専業主婦です。夜は
発症4ヶ月目(減荷術後3.5ヶ月くらい)退職にあたってお世話になった方々に連絡している時でした。なんと、前に所属していた部署の先輩も過去に顔面麻痺になっていたとのこと学生時代なので20年くらい前との事でした。言われて驚いた後に真っ先に思ったのが、全然気づかなかった…これが正直な気持ちです。ただ、ご本人からすると発症前の顔とは全然違うよ〜との事でした。言われてみて、うーんとお顔を思い出してみても当時から違和感を感じた覚えはなし。ただ、無理やり考えると、確かにデスクで下を向いてる際
発症8ヶ月目(減荷術後7ヶ月)今回は私が取り組んでいる酵素風呂と漢方について書きたいと思います。効果や感じ方は個人差がありますが、少しでも参考になれば嬉しいです。【酵素風呂】開始時期麻痺発症5ヶ月目〜現在約3ヶ月継続中週一くらいの頻度発症4ヶ月目くらいに回復停滞を感じ、色々調べて冷え性改善にも良いのでは?と思い挑戦してみました。目安と言われる半年にまだたどり着いてないので何とも言えませんが…。継続約3ヶ月目にして上半身の冷え
珍しく間をあけず更新。先日のブログにコメントをたくさんいただき、うれしい限りです。いいねをいただくことも多くなり、私の拙いブログでも見てくれている方がたくさんいるんだなぁとありがたく思います。実は先月、以前からお付き合いしていた彼と入籍いたしました。一番辛いときにそばにいてくれて、麻痺がピークの頃の顔も「可愛い」と言ってくれたとても優しい人です。20代後半で重度の顔面麻痺になり、後遺症も残り、この先どうなるのかと不安になりながらも、彼をはじめ、家族、友人、職
不吉なタイトルであれですが…ボトックスを打って一週間程経ちますが、効きすぎてるのか打ちどころが悪かったのかなかなか大変な事になってます(もうね、笑うしかないですよ)また薬が安定してくると言われる二週間後に書こうと思いましたが、思ったより今なかなか面白いことになっているので記録しようと思います。良かった点・麻痺側の引きつりほうれい線が緩和されて静止顔が麻痺前の自分にかなり近い・眉が上がりやすい・気にしていた共同運動の軽減・口角だけはキュッと上がる大変な点・瞬きが完全にできなくなり
発症翌日は朝イチで病院に向かいました。顔が動かないのは分かってたんですが、いつものように流れ作業でコンタクトを装着してメイクして。これが後に拷問のようになる近所の耳鼻科だったので徒歩で向かいましたが、まぁ目が痛いこと痛いこと深く考えてなかったけど、普通にしてても目が乾いて痛かったのにコンタクトなんてしたら尚のことです外に出て冷気や風に当たると一層痛む。手でまぶたを抑えつつなんとか耳鼻科に辿り着きました。まずは聴力検査。聴力は特に異常なし。そして先生の診察へ。ここ2、
この日は診察の日!顔の動きを確認したあと、先生はんーーーという顔をして「ハントだったんかな…」と言いました。私がベル麻痺なのかハント症候群なのか、あれからあまり気にしないように過ごしてきましたが、ハント症候群の可能性が高いようです。先生「でも治療はハントも狙った治療をしてるから。」あとは時間だね。とのこと。薬はビタミン剤と血流改善薬のみ継続。できることはないですか?と聞いても、温めることとマッサージくらいだと。。他に気になることも聞いてみました。私「マッサー
1週間が経ちました!なーんにも変化はなし。。この日、会社に診断書を提出しに行きました。電話では伝えていたものの、一度も顔を出していなかったので挨拶と病状の説明をしてもう少し休むことを伝えました。十分休んでから出てきたんでいいよ!と言われ、安心して帰宅。長時間出歩いたからか、こめかみあたりに頭痛がしてきて帰宅後またすぐに寝る…zZZやっぱり動きすぎると良くないなぁ。そういえば、この日でバラシクロビル(抗ウイルス薬)の投与が終了しました!あとの薬は継続・・・もうウイルスは減ったのか
今日はピアノブログではないので、適当にスルーしてください。(顔面麻痺のことを知っている方しか分からないような用語を使っています…)もし、ご自分やご家族が顔面麻痺になった時に「そういえば、はるはるさんが顔面麻痺になったって前に言っていたなぁ」と思い出し読み直してもらって、少しでも参考になればと思って書き残しておくことにしました。***********************今年の3月はじめに顔面麻痺になり、その後帯状疱疹が原因のラムゼイ・ハント症候群ということが分かりました。私の場合は湿疹