ブログ記事166件
長男は現在23歳になります。(まだ社会人ではなく大学院に通ってます。)小さい頃の様子と、本人が高校生の時に少し足に違和感を感じてから、やっぱりおかしいと感じて病院に行くまでをまとめてみました。この病気の特徴として、子供の頃走るのが遅く疲れやすかった。というのがあり、振り返ると確かにそうだったなと思いました。【乳児期】首のすわり4か月頃お座り7か月過ぎハイハイ10か月過ぎつかまり立ち11か月過ぎ歩き始め1歳3か月頃初めての育
ブログの更新がしばらく出来てませんでしたが、会則上では2024年4月1日に「ADSS1ミオパチー患者家族会」が発足しました!ホームページの方も大詰めに入ってます。当初の予定より押していますが今月中にはopenできると思います。ただ、銀行口座の開設が申請から1か月は掛かるということで、事前に会員受付をする予定ですが会費や寄付金集めは来月からになりそうです。なので、発足はしたのですがまだ活動開始とはなっていません準備万端で立ち上げるというのは難しいですね。とりあえずはブログやイ
今朝、次男がお弁当を忘れて行きました。学校には食堂があるので、なんとかするかな?とは思ったのですが、今日はお昼を挟んでの学力推移調査テスト。それで食堂ではなくお弁当にしたのに…あらら。今日はパートも他の予定も無く久しぶりにのんびりできる日だーと思っていたのですが、仕方ない。届けに行くことにしました。小さな頃から運動が得意ではなかった次男ですが、本を読む事が好きで、興味のあるものはとことん調べて夢中になる子でした。小学校のテストも塾に行ってないけどほぼ満点ばかり。そんな次男をみて、得意
お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました思春期以降におかしいな?と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。でも、ゆっくりでも進行していきます。歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病
少し前のことを遡って書いていますこのブログを書こうと思った経緯はある不安に押しつぶされそうになり誰にも不安をぶつけられずとにかく気持ちを落ち着けたくて文章にしようと思い始めました私はタイトルにもあるように、2番目の子供で障害を持った女の子を7歳まで育てていました生まれつきの筋肉の病気、先天性ミオパチー(ネマリンミオパチー)乳児重症型という病気を持ち呼吸や食べること、自分で動くこと、手も足も顔もほぼ動かず、目と口だけが唯一動かせるところそれでもほぼ知能に異常はなく、変顔をして