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伝えたい熱い想いありがとう。。。いい言葉。。。これは言葉というかFUWARIって唄の歌詞です。上の歌詞に感動したので、この唄のことを勝手に紹介させて頂きます。MVが公開されてて、そのMVで、この唄を自分は聴きました。メロディーもいいですが、歌詞がすごくいい唄です。FUWARIは2024年5月5日(日)にマキシシングルのCDが発売される堀ちえみさんの唄で堀ちえみさんが作詞したとのことです。マキシシングルなので当然、今までの堀ちえみさ
ドラベ症候群と、急性脳症後遺症とともに生きる長女あまのことを綴ります。現在10歳、小学4年生です。あっという間に夏休みが終わりました…!25日から学校が始まっています。緊急事態宣言下だけど、こちらの特別支援学校は休校なし。行かせるかどうか、は賛否あるでしょうが、うちは登校しています。さて、胃ろうについて!無事、手術をし、胃ろう造設できました。最短4日くらいと言われていたけれど、術後、痛みが強い様子で多少時間をかけて、注入を今までの内容に戻していったので、7日間の入院となりま
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
5年担当してくれたDrが異動となり4月から新しい担当医。ドキドキフィンテプラの血中濃度測りたいけど前担当医のように「測っても、ふぅーん、で終わると思います」と言われたらどうしよう、と胃痛意を決して私「あの!フィンテプラの血中濃度を測って貰えますか」(食い気味に)Dr「血中濃度、えっとー」(PCで何か調べようとしてる感)私「2/1からできると聞いて」(食い気味に)Dr「そうなんですね、えーっと、はい、分かりました」はやっ!!!了承はや!!!こうでなくちゃだよ😭嬉しみー拒否
救急搬送でした。一年ぶりぐらいでした。久々に去年の春に入院してた病院へ。ミタゾラム静注で無事鎮静かかったので帰宅しました。翌日が大学病院受診やったので何が何でも帰りたかった。次男と末っ子二人おいて救急搬送。どうやら末っ子泣いてたらしい。ごめんやで。あぁ体が2つ欲しい。ちなみに搬送された先の先生は前も救急搬送でお世話になった先生でした。で、坐薬効いてきて、とりあえず痙攣は止まってたんやけど、あきらかにまだギリギリのラインのところな感じでした。のでミタゾラムいってくれとお願い。
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳9ヶ月。小学校1年生になりました。沢山書き残したいことがあるのに、日々に追われ、ゴールデンウィークを迎えました。少し忘れてしまっていたり、時系列がぐちゃぐちゃだっりしますが、またぼちぼち綴ります。さて、ドラベ症候群のお友だちと話す機会があると、必ずと言っていいほど話題になる新薬、フィンテプラ(フェンフルラミン)を、りりも数ヶ月前から始めています。副作用が心配でとても悩みましたが、体重から計算する初期量の半分よりも少ない、極々少量から始め
孫娘の元に戻って10日が経ちました戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の「タブレットを取ってくれ」でした…そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し(器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁばこの2カ月間の
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
******************三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。3歳10ヶ月です。7月で4歳になります!久しぶりに日々を綴ります。******************こんばんはー!結局、2ヶ月で戻ってきました。笑なんだかんだ落ち込んでも、復活が早いりり母です。あの時、何で落ち込んでたかはまたの機会に。(…話したい。笑)「また復活してね。」とか「文章好きです。」とか慰めてくださった方々、ありがとうございました。嬉しかったです。真に受けまして…また、ドタバタな日々にお付き合