ドラべ症候群

２０２６年５月１０日（日）ブログ、キッザニア甲子園を楽しむ！！の本当の最後の記事を投稿しました～。。。キッザニア甲子園に初めて行く方が楽しめますようにって想いからと癌を経験して何かを残したいって想いからこのブログを始めましたんですが娘もキッザニアをとっくに卒業してもう大学生になった。。。いつまでも続けるのはって感じで去年の今日に最後の記事を投稿しました。でもそのあとも何度か投稿して数日後に下書き保存にするってことをやっていたんですが今年、投

GWは、ばぁばの地元で過ごして、今また帰りの長距離移動中です仕事の都合で今月に入ってから飛行機でやって来て合流した孫娘の伯母(ばぁばの長男の奥さん)も一緒に帰りは4人になりましたが、お嫁さんはペーパードライバーなので、帰りのドライバーも二人で交代です往路は最後の2時間ほど再び運転しましたが、地元では一度も運転してないので、車の運転は5日ぶり『帰省の途中です』昨夜23時前に出発し、1000km先のばぁばの地元に向かっている途中です今回はばぁばと孫娘とばぁばの長男の3人ドライバーが2人

昨夜23時前に出発し、1000km先のばぁばの地元に向かっている途中です今回はばぁばと孫娘とばぁばの長男の3人ドライバーが2人だけですが、長男が頑張ってくれたのでいつもより短い2時間だけしか運転していませんが、慣れない夜中の高速道路の運転は本当に疲れます途中で雨も降ってきました今回はGWもバリバリ働かなきゃいけなくて🤭帰省できない孫娘の実父(ばぁばの次男)が出発前にせっかく洗車してくれたのに既に汚れ放題ノンストップであと約4時間で孫娘の養父(じぃじ)に会えます6時頃起きていたの

一身上の都合で、バタバタしていてブログを書いては途中で放置…という感じでアッという間に時が過ぎ、気づけば孫娘、特別支援学校の5年生になりました4年生の時には学校の条件をクリアしたブコラムの使用を学校にお願いし、何度かの話し合いでも納得できずに教育委員会に訴え、学校が孫娘の主治医に話を聞きたいから次回の定期診察に同行したいと言ってくれるまでに話が進みました。が、肝心のブコラムの供給停止でどうなることやら春休みに入り、恒例の静岡てんかんセンターでの検査入院にも行ってきました。ダイアップと

文旦大好き左から大地宅配ヨークマートマルマンの文旦

Gim-Netのコンサートに行った。文房堂神保町ギャラリーにウォンさんのピアノを聴きに行った。Yaeさんの歌もあった。また、来年も行きたい。3月19日お向かいの三省堂書店神保町本店が新しくなってオープンしてた。

解体工事が進んでいるダンプカーが廃材を出してるシャベルカーが大きな木の根も片付けお家の解体が済んだ

私が所属している｢ウエスト症候群患者家族会｣に周知がありました。対象の皆様、アンケートにご協力をお願いします。【ウエスト症候群患者家族会メールマガジンより】110カ国以上が加盟する国際てんかん協会（IBE）より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方

この記事はちゃんと最後まで読んで頂けたら嬉しいと思って描きました。。。クスノキの番人って映画を観ました。東野圭吾さんの小説をアニメにした映画です。テレビで紹介された時に主人公の母親は小さいころに亡くなって父親は誰かわからないってのを見て気になって観に行きました。「ずっと諦めて生きてきました。」「だって生まれた時には、この手には何もなかったんですから。だから死ぬ時に何か一つでも持っていたら、俺の勝ちです。」ｂｙクスノキの番人直井玲人

『ドラベっ子達10年目の初めてのチャレンジ(前編)』それはいきなり前回の検査入院中の静岡で決まりました。「みんなで1泊で温泉旅行♨️に行こうよ」今までもずっと、みんなで温泉とか行けたら夢のようだよねーなんて話は…ameblo.jp続きです…翌日は朝食を済ませチェックアウト一泊したら距離感も随分近くなってきたね2日目はあいにくの小雨日和平和通り名店街で街ブラ＆お買い物結構な坂道と人出でバギー押すのはかなり大変だけどすっごく楽しいハナちゃん姉妹はジェラート選び中その後、熱海親水

紙のバラマキが一段落したあとにパズルもバラマキ始めたのですが、こちらの方はおもむろに自分で組み立て始めました。😅もう年期の入ったトーマスのパズルです。おそらく何度も何度もハメているのでしょう。それぞれのパズルの位置も分かっているのではないかと思いましたが、本当に分かっていました(笑)😸さり気なく手伝っていたら次はコレ、とパズルを渡してくるようになりました。この頃には恥ずかしさは完全に消えていたようです。😆ここ!とコトバでは伝えられないのでどうするのか興味が湧きましたが、大好きなパペッ

地元の主治医にお願いしてマイスタンを15mg/日まで増やしたのは1/31のことまだ1週間ちょいしか経ってないのに2/6(金曜日)の帰りのスクールバスで3,4分の意識のある単純部分発作翌日の朝に1分30秒の強直間代発作そしてその翌日も1分ほどのしがみついてくる部分発作…えあれマイスタン増やしてこのまま来月の静岡での検査入院まで発作なくなって、増やし過ぎたフィンテプラを減らして貰おうというばぁばの目論見が早々に外れるというねでも、増やした薬はマイスタン前回増やした2022年夏の入院時の

2025年12月末に処方してもらったスピジア。出番が無ければそれでいいと思っていましたが、わりと早くに出番がきてしまいました。それは先日の体育の時間でした。体育の授業がある時は、私は付き添うことにしています。この日はバドミントンで、県立体育館の大アリーナで行われていました。1年前にも同じ会場で体育祭があった時に、発作で途中離脱しています。なんなら救急搬送された・・この時は、動線をきちんと確認していなかったので、2階観覧席から1階フロアにどうやって移動するのか迷い、その結果遠回りして駆

ナースの方たちが同室内の患者を迎えに行き病室内に二人きりになりました。😶しばらくはVTRをリモコン操作して画面を替えてばかりいましたが、急に閃いたのか床に紙をバラマキ始めました。紙にはどこかのアンパンマンミュージアムの画像が印刷されています。それをバラマいてわざわざ裏を向けていきます。裏を向けるということは表面に意味を見出だしていることが伝わります。本人に聞いてもリアクションは薄いため😸担当者に聞いてみました。学校で裏返したイラストを団扇で仰いでひっくり返すという授業が行なわれたこと

オヤツはゼリーとヨーグルトでした。🥄これを凄い早いスピードで介助していくのです。これまで見てきた光景を思い出していくと、毎回一口ごとに躓いていて、ナースとのやり取りをあーでもないこーでもないと繰り返しながらかなりの時間を経て用意されたものを食べるという感じでしたが、今回はあっという間でした。🤭よほどの強い絆があるのでしょうか。文句ひとつ態度に出さなかったし(笑)そのベテランナースの方はオヤツ介助をしながらも私に対して話かけて下さり、ここで今日の午前中に本人が痙攣を起こしていたことを告げ

それはいきなり前回の検査入院中の静岡で決まりました。「みんなで1泊で温泉旅行♨️に行こうよ」今までもずっと、みんなで温泉とか行けたら夢のようだよねーなんて話はちょくちょくしていたのだけど、あくまで将来の夢の話ばぁばは最近ようやく孫娘と二人だけで静岡まで行くようにはなりましたが、それより遠い所へはまだ一人で運転して行ったことはありません壊滅的な方向音痴と車の運転があまり好きではない(若い頃は大好きだったのにー)ということもありますが、孫娘と二人っきりで出先で何かあったらどうしようと

とある事情で重心施設でお世話になっているドラベっ子に面会に行ってきました。あっという間に中学生です。恥ずかしさが激しく、なかなか姿を現してくれません。😦学校の授業が終了する時間に合わせて面会に行ったのですが、病室に帰ってこないためナースの方が迎えに行って下さいました。それでも帰ってこない。学校といっても分校の出張所みたいなもので同じ建物内のさらに同じフロアー内にあるところです。😅要するに目と鼻の先です。ナースと手をつないで姿を現しても病室には入らず逃走してしまい再び迎えに行くという

マイスタンの増量をしたのは2022年夏の薬剤調整入院で、その時3mg/日から9mg/日まで増やしました。4剤目を入れるための入院でしたが、ばぁばが尊敬してやまない日本一のドラベ先生とお慕いするI先生の「マイスタンの血中濃度が低すぎるので、先に11mgまで増やしましょう」という提案にばぁばは驚きが隠せませんでしたその時マイスタンといえば副作用が酷くドラベ界では人気のない薬で、ディアコミットを飲むためにしょうがなく気持ちだけ飲んでる薬のイメージでも9mg/日まで上げると発作が落ち着いたの

最近の孫娘は元気に過ごしていますが、キレの悪い1,2分の強直間代発作は月3回ほど、部分発作も出るようになってきたので以前より発作は増えつつあります定期診察時に地元の主治医と相談して9月と12月にフィンテプラを増量し、0.8ml/日から始めたフィンテプラは現在72ml/日初めて服用した時よりも遥かにフィンテプラの効き目が激減している感じは否めず、ずっと『(増やすのは)フィンテプラじゃないんじゃないの…』と思い続けているばぁば無駄に余計な薬を飲ませるのは嫌なので、次回の診察時に地元では

2025年7月にVNSのバッテリーを入れ替え、2歳の時から14年間続けてきた臭化カリウムを卒業することができました。そして2025年はとにかく発作が少なかった。12月に1回あっただけ（無熱で重積・・毎度毎度、重積は免れない）。2024年12月にインフルエンザで発作が起きたのが最後だったので、ちょうど1年でした。生後4か月でドラベを発症してから、無発作最長記録は3か月（しかも3か月空いたのも2回しかない）。あんなに嫌っていたマイスタンがぴったり合ったという結果になりました。この平穏な日

新年、明けましておめでとうございますことしも孫娘とばぁばを温かい目で見守っていただけるとありがたいですところで、孫娘とばぁば完全に引きこもりな年末年始を過ごしていましたインフルの猛威が迫っている中、孫娘12/24から無事に冬休みに突入今年も年末年始は1000kmの帰省をする予定だったので、25日に孫娘が最後のデイへ出かけた後は冷蔵庫の中身を確認しながら買い出しへ学校から持って帰ってきた着替え一式や防災頭巾などを洗って、おしり拭きやポリ袋、紙オムツや尿取りパッドは新しい物に交換短い休み

今年はブログの更新を頑張ると年初めに宣言していましたが結局なかなか更新出来ないまま年末になってしまいました…その後、ゆうこうは発作が少しずつ増えてしまい月3回から4回が続いていて外来で薬の調整をして頂いています目標、月0から1回の発作ですが本当になかなかです…難治性ってこういう事ですね発作はほぼ入眠中、有難い限りですあと一歩、薬の調整をしていきます今年度は、高校卒業後に向けて生活介護施設の見学を徐々に進めて行こうと思っていたのですが夏の暑さとインフルエンザの流

孫娘は外へ外へと行きたがるので、大人しく部屋で過ごすことはできません。今まではご飯の度にデイルームでそのまま何時間もお友達とお茶でもしながらタブレットを見る孫娘と過ごしていましたが、デイルームが飲食禁止になってからは部屋で過ごすことが増えました。バギーに乗せていると壁や物を蹴って動こうとするので、ロックをかけると後ろにひっくり返りそうで危ないのでかけられません。とにかくパーソナルスペースから外に出たいので、お隣のベッドが空いているとバギーに乗ったまま隣の床頭台の冷蔵庫を開けようとしたり、

今回もばぁば運転で着いて早々、翌朝までの脳波検査から孫娘はいつも脳波室なので、初日に運んだ大荷物を再び翌日に移動するのは大変だと思って別日にしたつもりでいましたが、しっかり初日に脳波の予約していたうっかりばぁば今回はあらかじめ入院する部屋を教えてもらって孫娘をナースステーションで預かってもらい1泊必要な物だけを脳波室に持ち込み、後の荷物はとりあえず脳波検査終了後に移動する部屋に運びました。車があると紙おむつたくさん持ってこれるし、とりあえず必要な分以外は車に乗せっぱなしにできるのがいいね

すーっかり忘れていました何をかというと、夏の静岡入院備忘録をまだ書いてませんでした毎年恒例夏の静岡検査入院は今年は7/26～8/10で行ってきました『孫娘とばぁば、静岡に来て2週間経ちました』実は孫娘とばぁば、毎年恒例の検査入院で2週間前に静岡に来ています。入院の4日前、夏休み初日にチャレンジした地元の公共の室内プールで、久しぶりで嬉しくて興奮し…ameblo.jp今回はなんとお友達のパンピーちゃん、リスちゃん親子と同じ部屋に7年越しの相変わらずの距離感デイルームで食事ができな

毎年書いていますが、10/17は孫娘が痙攣重積型二相性急性脳症発症に繋がる痙攣重積を起こした日ですそのままここから脳症治療を経て目が覚めたのは11日後これ以上の脳の破壊を防ぐために、当時子どもにはまだ研究段階と言われた低体温療法を行いました。孫娘が命を落としかけていたこの11日間(特に前半)は、ばぁばもほぼそばにいて同じ時間を過ごしました8年の月日が経ち、後遺症の右半身麻痺と重度知的障害で何もできなかった孫娘も今では随分色々なことができるようになり両手を使って遊んでいた姿や、キッチ

一昨日の火曜日に『学校でのブコラム使用について』の2回目の話し合いがあり、今回は孫娘の両親と3人で臨戦『ブコラム使用の交換条件！』何度も書きましたが、孫娘が通う肢体の特別支援学校では未だにダイアップもブコラムも使用してもらえません。ダイアップは(孫娘には)効かないから(学校で)使うこと…ameblo.jp話し合いは決裂しました。前回の話し合いの後、教育委員会、市、支援者会議、議員等へ働きかけをするべきだという沢山のご意見と応援のコメントを頂き本当にありがとうございます取っ掛りが遅い

『帰省の移動中です！』昨日思い立って帰省を決めたばぁば17時に孫娘の両親に伝えたら快く了承してくれたので、急いで荷造りして、シャワーを浴びて、帰宅した孫娘達と晩ご飯を食べて後片付…ameblo.jpばぁばの地元には予定通り水曜日の午後に着到着迎えに来てくれた夫くんの車に乗って、そのまま父親が入院している病院に向かいました。眠っていましたが、救急搬送された直後の写真の顔と比べると血色も良く手足も温かくて、一目見てホッと一安心元々アルツハイマー型認知症なので、長女の私に会っても全

昨日思い立って帰省を決めたばぁば17時に孫娘の両親に伝えたら快く了承してくれたので、急いで荷造りして、シャワーを浴びて、帰宅した孫娘達と晩ご飯を食べて後片付けはママにお願いして、19時半頃自宅を出て駅までキャリーバッグ引いて早歩きで25分ほど…20:10発の電車で夜行バスのバス停がある都市まで移動22:15に出発して何カ所か経由しながら乗り換えの都市に到着したのは翌日10:00現在、10:46発の高速バスに乗り換えてばぁばの地元へ向かってる途中です初めて乗るバス会社の深夜

何度も書きましたが、孫娘が通う肢体の特別支援学校では未だにダイアップもブコラムも使用してもらえません。ダイアップは(孫娘には)効かないから(学校で)使うことないし、静岡でディアコミットに出会った6年半前に重積が消滅したっきりだった孫娘にとって、『まあそのうち、(ブコラムが)当たり前の薬になれば学校も許可してくれるだろう』あんまりしつこく言い過ぎるのもね…と最近は年一の頻度ぐらいでブコラムの使用許可を学校にお願いしていたばぁばところが、先日の5分半ほどの痙攣発作でブコラムを使用した