ドラべ症候群

孫娘は外へ外へと行きたがるので、大人しく部屋で過ごすことはできません。今まではご飯の度にデイルームでそのまま何時間もお友達とお茶でもしながらタブレットを見る孫娘と過ごしていましたが、デイルームが飲食禁止になってからは部屋で過ごすことが増えました。バギーに乗せていると壁や物を蹴って動こうとするので、ロックをかけると後ろにひっくり返りそうで危ないのでかけられません。とにかくパーソナルスペースから外に出たいので、お隣のベッドが空いているとバギーに乗ったまま隣の床頭台の冷蔵庫を開けようとしたり、

今回もばぁば運転で着いて早々、翌朝までの脳波検査から孫娘はいつも脳波室なので、初日に運んだ大荷物を再び翌日に移動するのは大変だと思って別日にしたつもりでいましたが、しっかり初日に脳波の予約していたうっかりばぁば今回はあらかじめ入院する部屋を教えてもらって孫娘をナースステーションで預かってもらい1泊必要な物だけを脳波室に持ち込み、後の荷物はとりあえず脳波検査終了後に移動する部屋に運びました。車があると紙おむつたくさん持ってこれるし、とりあえず必要な分以外は車に乗せっぱなしにできるのがいいね

すーっかり忘れていました何をかというと、夏の静岡入院備忘録をまだ書いてませんでした毎年恒例夏の静岡検査入院は今年は7/26～8/10で行ってきました『孫娘とばぁば、静岡に来て2週間経ちました』実は孫娘とばぁば、毎年恒例の検査入院で2週間前に静岡に来ています。入院の4日前、夏休み初日にチャレンジした地元の公共の室内プールで、久しぶりで嬉しくて興奮し…ameblo.jp今回はなんとお友達のパンピーちゃん、リスちゃん親子と同じ部屋に7年越しの相変わらずの距離感デイルームで食事ができな

毎年書いていますが、10/17は孫娘が痙攣重積型二相性急性脳症発症に繋がる痙攣重積を起こした日ですそのままここから脳症治療を経て目が覚めたのは11日後これ以上の脳の破壊を防ぐために、当時子どもにはまだ研究段階と言われた低体温療法を行いました。孫娘が命を落としかけていたこの11日間(特に前半)は、ばぁばもほぼそばにいて同じ時間を過ごしました8年の月日が経ち、後遺症の右半身麻痺と重度知的障害で何もできなかった孫娘も今では随分色々なことができるようになり両手を使って遊んでいた姿や、キッチ

一昨日の火曜日に『学校でのブコラム使用について』の2回目の話し合いがあり、今回は孫娘の両親と3人で臨戦『ブコラム使用の交換条件！』何度も書きましたが、孫娘が通う肢体の特別支援学校では未だにダイアップもブコラムも使用してもらえません。ダイアップは(孫娘には)効かないから(学校で)使うこと…ameblo.jp話し合いは決裂しました。前回の話し合いの後、教育委員会、市、支援者会議、議員等へ働きかけをするべきだという沢山のご意見と応援のコメントを頂き本当にありがとうございます取っ掛りが遅い

『帰省の移動中です！』昨日思い立って帰省を決めたばぁば17時に孫娘の両親に伝えたら快く了承してくれたので、急いで荷造りして、シャワーを浴びて、帰宅した孫娘達と晩ご飯を食べて後片付…ameblo.jpばぁばの地元には予定通り水曜日の午後に着到着迎えに来てくれた夫くんの車に乗って、そのまま父親が入院している病院に向かいました。眠っていましたが、救急搬送された直後の写真の顔と比べると血色も良く手足も温かくて、一目見てホッと一安心元々アルツハイマー型認知症なので、長女の私に会っても全

昨日思い立って帰省を決めたばぁば17時に孫娘の両親に伝えたら快く了承してくれたので、急いで荷造りして、シャワーを浴びて、帰宅した孫娘達と晩ご飯を食べて後片付けはママにお願いして、19時半頃自宅を出て駅までキャリーバッグ引いて早歩きで25分ほど…20:10発の電車で夜行バスのバス停がある都市まで移動22:15に出発して何カ所か経由しながら乗り換えの都市に到着したのは翌日10:00現在、10:46発の高速バスに乗り換えてばぁばの地元へ向かってる途中です初めて乗るバス会社の深夜

何度も書きましたが、孫娘が通う肢体の特別支援学校では未だにダイアップもブコラムも使用してもらえません。ダイアップは(孫娘には)効かないから(学校で)使うことないし、静岡でディアコミットに出会った6年半前に重積が消滅したっきりだった孫娘にとって、『まあそのうち、(ブコラムが)当たり前の薬になれば学校も許可してくれるだろう』あんまりしつこく言い過ぎるのもね…と最近は年一の頻度ぐらいでブコラムの使用許可を学校にお願いしていたばぁばところが、先日の5分半ほどの痙攣発作でブコラムを使用した

かなーーり、久しぶりの投稿になります。娘さらは11歳、11月で12歳(小6)になりました。私が更年期対策で毎日飲んでるカモミールティーなんとなく、どんな効果があるのかなー。なんてググってたら、こんなサイトを見つけましたカモミールティーが「てんかん」に効果がある？カモミールティーがてんかんに効果的という話がありますが本当でしょうか？ここではカモミールティーのてんかんに対する効果性などについてご説明します。chamomile01.comカモミールティーはリラックス効果があるし不眠症に

9/1の夏休み明け初日は荷物が多いので車で登校しました学校のそばまで行くと、後ろのシートから声を出して喜んでる気配が行き渋ってただをこねて朝からグズグズして怒られた弟とは大違い荷物を持って教室に行くと、ニコニコ顔で挨拶のタッチを先生方に催促しまくりばぁばも日常に戻るので、気合いを入れてあちこちお店を回って買い物をした後、昼前には初めて健診で要精密検査に引っかかった消化器科を受診孫娘が普段かかってる総合病院に自分がかかるのは初めてで、勝手知ったる所だけどちょい緊張来週は初体験の経

気付けば夏休みも終盤になりつつあり、朝晩は多少暑さも和らいできたように感じます8/10に検査入院から自宅に戻った孫娘とばぁばですが予定ではそのまま孫娘を自宅で下ろして、ばぁばは1000km離れたばぁばの故郷へ走る予定にしていましたが退院手続きも終わりかけた頃、独り暮らしでコロナを拗らせた夫くん(孫娘のじぃじ)から着信があり、「夕方頃通る予定の地域に『線状降水帯が発生して高速が通行止めになりそう』だと天気予報で言ってるから今日の出発は止めて」とのこと半月の入院中ほぼ建物の外に出る

実は孫娘とばぁば、毎年恒例の検査入院で2週間前に静岡に来ています。入院の4日前、夏休み初日にチャレンジした地元の公共の室内プールで、久しぶりで嬉しくて興奮している時にプールの縁で顔を打った刺激が加わったからなのか水中で突然の発作ばぁばがブコラムを取りに行っている間に止まったので2分ちょっとの強直間代発作でした。気付いた周りの人達が「お手伝いできることはありますか」と聞いてくれたのがとても嬉しくて、小さい子どもさん達に発作する姿を見せてしまったのは申し訳なかったです孫娘のパパが付い

ゆうこうの通う支援学校は昨日が終業式でした年々時間の流れが早くなるように感じますがこの1学期も本当に早かった！私の中の感覚で…この3ヶ月は正味半月くらいかな笑蜂窩織炎や巻き爪というアクシデントがありましたが毎日楽しく元気に過ごせました体育祭や校外学習など、参加出来たり出来なかったりしましたが全てが幸せな時間でしたゆうこうは大好きな先生が沢山いて何故か「くまさん」と呼びます大好きな人は、皆んな「くまさん」男性も女性も皆んな「くまさん」です朝登校すると、必ず定位置に大好き

■入院3日目（術後1日目）特にイベントは無く、10時と20時の1日2回、抗生物質の点滴があったくらい。ひらすら療養。1日を通して熱は37.1～37.6度の間。朝目覚めた時から傷が痛むらしく、痛み止めをもらう。お昼頃にまた痛みを訴え始めて、痛み止め、夜眠る前にも。10cmくらい切っているんだから、そりゃそうだよね、と思う。ゲームで手先を使うくらいのことはするけれど、左腕全体を使うことはまだ嫌がる。左胸（脇に近いところ）を切っているから、脇を大きく動かしたくないんだろうな・・傷の経過は

朝6:30から絶食のため、少し早起きして6時前から朝食を開始。しばらく食べられくなると思ったので、結構しっかりめに食べてもらった。前回と同じように吐き気が酷ければ、術後もしばらくは食べられないし・・12:00からは絶飲食。水も飲めない。点滴開始。病院に来た時から口数少なめだったけれど、この頃からさらに口数が減る。緊張と恐怖からなのか、37.4度の発熱も。時々、顔から胸にかけて赤い斑模様が浮き出たり消えたりを繰り返していた。看護師にも確認してもらうけれど、蕁麻疹では無さそう。相

入院初日、朝からトラブル。予定していた時刻にタクシーが来ない・・追電すると明らかに忘れてただろ？と思うような電話口の反応。おかげで指定された時刻に少し遅れてしまった・・今回の手術は。迷走神経に巻き付けているリード線の部分はそのままで、バッテリーの入れ替えのみなので、手術も前回ほどリスキーなものではありません（太い血管から血が噴き出すとか）。入院期間も5日間（術後3日で退院）と短めの予定です。植込み時は入院12日間（術後8日で退院）だったので長く感じましたが、今度はあっという間に終わる

VNSの入れ替え手術を明日に控え、今日から入院しています。4月にVNS外来に行った時のこと。VNS外来は、ドクターの診察→技師によるチェック→終了という流れですが・・診察時に「7年近いからバッテリーをそろそろ気にしないといけないかも」と話がありました。前回、1月の外来で、技師さんには「バッテリーの減り具合から2025年中の入れ替えになると予測している」と言われていたので、そんな話も想定内でした。診察が終わり、技師さんにチェックをしてもらっている時、いつも技師さんのタブレットを一緒に見て

平日は仕事が忙しく、休日も忙しく、廃人のようになっていましたが、急遽たくさんの時間ができたのでまとめて更新していきます！時間ができた理由は後述しますが、今日から付き添い入院なのです。前回、ディアコミット切りに失敗したことを書きました。ディアコミットを戻したにも関わらず頻発するようになってしまった発作が治まらない、というところで終わっていました。その後の話です。結論を先に言ってしまうと、薬の調整はその後、結果オーライとなりました。ディアコミットそのものは結局関係ありませんでした。そし

先日22日のDFK2025(ドラベ症候群家族交流会)で、『近々承認されて何カ月かのうちに発売されて手元に入るだろう』という、痙攣発作を止めるために使用する新しいレスキュー薬のお話を聞きました。そして早速、昨日6/24に【スピジア®点鼻薬】が承認されたという嬉しいニュースが届きましたダイアップと同じジアゼパムが主成分の薬で、鼻にシュッと噴霧して使用する点鼻薬のようです。ブコラムは成分のミダゾラムを頬の内側の粘膜から吸収させるので口から投与するのですが、痙攣の発作中に使うとヨダレととも

本日6/23はドラべ症候群の日ですこの日は、ドラベ症候群についての認知を高め、病気に対する理解を深めると共に、患者とその家族がより良い生活を送れるように、世界中で啓発活動が行われますドラベ症候群とは、遺伝子変異（主にSCN1A遺伝子）によって引き起こされる難治性てんかんで、乳児期に発症し、重度の発作と発達の遅れ、運動障害、認知障害を伴い、通常の抗てんかん薬では効果が乏しいことが多く、治療が難しい難治性てんかんで日本でも指定難病に指定されています。ドラベ症候群の子ども達2025-

6/23はドラベ症候群の日です明日の6/22にはDFK2025(ドラベ症候群家族交流会2025)が開催されますそして、明日の6月22日は孫娘の10歳の誕生日ドラベ症候群にはいくつかの壁があり10歳の壁もあるので、いくつもの壁を乗り越え10歳を迎えるのは感無量10歳の壁も元気に無事で乗り切りますDFKは12回目だそうですが、家族会が発足して10周年になるそうです。厳密にいえば会の設立日は7/1らしいですが、ほぼ孫娘の人生とともに歩んできたドラベ症候群患者家族会深い縁を感じま

高校生になりあれよあれよと毎日が過ぎて行きます今年度も小学生になった時からずっと同じクラスの大好きSちゃんと2人クラス❤️初日に身体測定がありました身長165.7cm体重63.1kg‼️‼️発作になったら運べません。泣新しい活動が始まり、やはり抵抗があり少しずつ少しずつ慣れて行けるよう先生方が丁寧に対応して下さっていて本当に有り難く感謝ですゆうこうも緊張もある中、とても良く頑張っています今年度は体温調節がうまく出来ない日が多くこもり熱で37.8度まで上がった事も

検査入院中、週一でPT(理学療法)、OT(作業療法)、ST(言語聴覚療法)のリハビリを受けていますが、次回からPTの先生が担当を変わるらしく、その最後のPTの日でした。行きたい場所(エレベーターや自販機)へ、自由に歩かせてもらえないPTは全くヤル気がない孫娘ばぁばがそばにいるとすぐに帰ろうと寄ってくるので、以前からPTの時間は孫娘だけを預けて、唯一のばぁばのゆっくりタイムでしたが、最後なので、先生とこれまでの色んな思い出話しをしながら3人で院内をグルグル散歩しました右手でエ

今回の面会中に、本児がナースの手を引っ張ってベッドの近くにある玩具ケース(引き出し)からパズルを出してナースに解説を促していた場面がありました。パズル自体は色々な種類が混ざり合わさっているのでごちゃ混ぜ状態です。😂10種類以上はあろうかというごちゃ混ぜのパズルから何を出そうとしているのか、意味はあるのか目的は何なのかを考えながら興味深く展開を見ていました。バーッと出すわけではなくナースの手を使ってケースの中からいくつかを出して見て確かめた上でポイっと投げたり箱の中に戻したりをします。法則

ベッドの近くには１日のプログラムが掲示されています。📃入所者の多くが同じプログラムのもとで動いているのだと思いますが、本児に関しては細かいところで違いがあるようでした。消灯時間やベッドタイム(安静タイム)が他の入所者と同じではありません。重度の障がいの人たちばかりの施設とはいえ、本児は自由に動ける状態のドラべっ子です。動き回って体温を上昇させてもいいことは少ないのかもしれませんがずっと安静タイムというわけにはいきません。ナースや指導員が側にいない時はベッドの中に入ることが多くなるのかも

明らかにナースの水分補給の誘いをはぐらかせたいという本人の意志の表れではあったのでしょうが、キャラクター好きという一面が続いていることも確かなようです。☺️ナースもめげずに水分補給やオヤツを促すのですが、排尿が少なくなるといけないからという文言に急に反応し股間を押さえてナースの手を引っ張って行きました。排尿を知らせているのか、と思いましたが、直ぐに帰ってきた時にはクレヨンセットや他のお絵描きグッズを手にしていました。トイレには行こうとはしなかったということでした。知能を働かせてコミュニケ

とある事情で重心施設でお世話になっているドラベっ子に面会に行ってきました。新型ウィルス騒動が過ぎ去ってから数年が経ち、面会方法も様変わりしてきました。パンデミック警戒のぶっ飛んだ面会方法からは想像が出来ないくらいに緩やかになっています。というより、元の面会方法に限りなく近づいてきました。面会時間は30分に延びていますが、これも基本線に過ぎないことで実際には個別事案によりけりとなるようです。入所者の負担を考えると無制限というのはあり得ないので何処かで線引きはしないといけないとなれば段階を

いつも静岡まで家族に送迎をしてもらう都合に合わせて、長めに入院の予約をしている孫娘とばぁば今回は、ばぁばが運転して孫娘と二人で来たので帰る日はもっと早くても良かったのですが、せっかく静岡まで来たし、この検査入院だけが孫娘を連れていても安心してお泊まりができる機会外食中に発作帰省先で発作旅館で発作サービスエリアで発作なんて当たり前これまで随分ヒヤヒヤしながら孫娘を連れてお出かけしてきましたが、ここなら発作しても孫娘の状況を詳しく知っている看護師さん達がいつも見守ってくれているし何

6年前、初めて静岡に入院した時に会ってから、いつも心の拠り所としていて、日々頼りまくってるドラベっ子の仲間たちと毎年検査入院で会えるのを、ばぁばと孫娘はとっても楽しみにしています地元にはドラベっ子がいないので、ドラベっ子に会えるのは静岡の検査入院時か、年に一度のDFK(ドラベ症候群家族交流会)だけ今年のDFKは6/22開催で、ばぁばも孫娘家族と大阪会場で参加します昨年は息子(孫娘の伯父)の結婚式と重なり参加を断念(後日配信で講演を聞きました)ただDFKは他に東京会場やオンラインや

今回の入院中にパープルデー(3/26)がありました。『静岡にいます！そして今日(3/26)はパープルデー』先週の土曜日から2週間の予定で、孫娘とばぁば、静岡てんかんセンターに検査入院で来ています。フィンテプラを増量してしばらく痙攣がなく、調子が良い孫娘最近始まった…ameblo.jp今年は病棟からもブースを出すということでイベントの主催者の一人E子さんは色んな準備で忙しそう入院している親御さん方が前もってパープルデーに向けて思いを込めて書いてくれた川柳を台紙に貼るお手伝いが、脳波検査と被