ブログ記事2,651件
伝えたい熱い想いありがとう。。。いい言葉。。。これは言葉というかFUWARIって唄の歌詞です。上の歌詞に感動したので、この唄のことを勝手に紹介させて頂きます。MVが公開されてて、そのMVで、この唄を自分は聴きました。メロディーもいいですが、歌詞がすごくいい唄です。FUWARIは2024年5月5日(日)にマキシシングルのCDが発売される堀ちえみさんの唄で堀ちえみさんが作詞したとのことです。マキシシングルなので当然、今までの堀ちえみさ
5年担当してくれたDrが異動となり4月から新しい担当医。ドキドキフィンテプラの血中濃度測りたいけど前担当医のように「測っても、ふぅーん、で終わると思います」と言われたらどうしよう、と胃痛意を決して私「あの!フィンテプラの血中濃度を測って貰えますか」(食い気味に)Dr「血中濃度、えっとー」(PCで何か調べようとしてる感)私「2/1からできると聞いて」(食い気味に)Dr「そうなんですね、えーっと、はい、分かりました」はやっ!!!了承はや!!!こうでなくちゃだよ😭嬉しみー拒否
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳9ヶ月。小学校1年生になりました。沢山書き残したいことがあるのに、日々に追われ、ゴールデンウィークを迎えました。少し忘れてしまっていたり、時系列がぐちゃぐちゃだっりしますが、またぼちぼち綴ります。さて、ドラベ症候群のお友だちと話す機会があると、必ずと言っていいほど話題になる新薬、フィンテプラ(フェンフルラミン)を、りりも数ヶ月前から始めています。副作用が心配でとても悩みましたが、体重から計算する初期量の半分よりも少ない、極々少量から始め
救急搬送でした。一年ぶりぐらいでした。久々に去年の春に入院してた病院へ。ミタゾラム静注で無事鎮静かかったので帰宅しました。翌日が大学病院受診やったので何が何でも帰りたかった。次男と末っ子二人おいて救急搬送。どうやら末っ子泣いてたらしい。ごめんやで。あぁ体が2つ欲しい。ちなみに搬送された先の先生は前も救急搬送でお世話になった先生でした。で、坐薬効いてきて、とりあえず痙攣は止まってたんやけど、あきらかにまだギリギリのラインのところな感じでした。のでミタゾラムいってくれとお願い。
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
難病の治療に新たな一手!ドラベ症候群の進行性歩行障害に対するレボドパの有用性をランダム化クロスオーバー試験で検証国立大学法人東海国立大学機構名古屋大学大学院医学系研究科障害児(者)医療学寄附講座の夏目淳(なつめじゅん、責任著者)特任教授、小児科学の鈴木健史(すずきたけし、筆頭著者)大学院生(研究当時)、伊藤祐史(いとうゆうじ)医員、髙橋義行(たかはしよしゆき)教授、愛知県三河青い鳥医療療育センター三次元動作解析室の伊藤忠(いとうただし)研究員、整形外科の則竹耕治(のり
孫娘の元に戻って10日が経ちました戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の「タブレットを取ってくれ」でした…そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し(器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁばこの2カ月間の
孫娘と1000km離れたばぁばの自宅に来て2カ月経ちました何処に居てもあっという間に過ぎ去る時間⏰それだけ歳を重ねてきたということでしょう会いたい人達に会う予定はほぼ完了し、後半になって私の母親と妹夫婦と夫くんと、90km程離れた母親オススメの和食屋さんの海鮮ランチに行きちょうど満開だった河津桜を観て、子供の頃には良く連れて行って貰っていた公園をゆっくり散歩して、ちょっとした観光客気分満開🌸大人だけで出掛けると、バタバタせずにいつもよりゆっくり時間も流れる感じがしますそしてそ
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳7ヶ月です。母が日々を綴ります。さて、年末に今季2回目のインフルエンザAにかかったりり。1日面会15分という苦行も、親子共々乗り越え、元気に年を越しました。(お正月すぐに発作しましたけど…)が、またも高熱で発作。しかも、短いスパンで3回の群発。最後は41.3という体温計を見て、あーこれはもう家では無理だ…と、搬送。かかりつけ病院の救急の待合室で、先生から呼ばれるのを待っていました。しかし、待てども暮らせどもやってきません。気が付いたら1時
昨日は2月なのに半袖で過ごせるほどの気温長男は学校の後、外遊びメインのデイでキックボードしたりして、公園で楽しんできて帰宅夕食食べてて、お風呂入って…そして、お風呂上がりに強直発作が1分半久しぶりの覚醒時での発作前に風呂上がりで発作したときは、入浴中にぼーっとしてたので危ないな。と、予測できたけど今回はいきなり発作になってかなり焦った風呂場をもう少し涼しくしておけばよかった浴槽に浸かる時間をもう少し短くしておけばよかったドラベなんだから暑さに弱いって知ってたんだからちゃ
三姉妹の末っ子りりは、ドラベ症候群。6歳7ヶ月です。母が日々を綴ります。年末年始のことを書こうと思って、blogを開くも最後まで書けず、今になってしまいました。今年初だ…このblogも長くなってきました。途中、沢山の勇気や元気をもらう反面、全然知らない人から、福祉制度の利用について「税金泥棒!」的なメッセージいただいたり、同じ病気のママさんに「りりちゃんのblog読んでたら、ドラベが軽い病気みたいだから、そういう記事は書かないでほしい。」と言われたり(これは、かなり悩み落ち込み
ばぁばを休業して早1カ月半になりますまだ、孫娘とは1000km隔てた地元で同じ年の夫くんと2人暮らしの日々です。先日は、6年前に奇跡的に看取ることができた義母の命日も今年はこちらで迎えることができたので、お参りに行きました。お墓は綺麗に保たれていて有難いことに親戚が換えてくれたお花💐も鮮やかなまま初めて訪れた時には『こんな所にも仏壇があるんだ』と、びっくりしたお寺の位牌所にもお参りしました。結婚前は父親も母親も実家が神道だったので、仏壇にお参りする機会もそうそうなく、結婚して間も
2月を目の前にしている今日この頃ですが、相変わらずばぁば休業中の日々を過ごしています孫娘の両親からは1カ月経たないうちにHelpが来るだろうと思いきや、ママからの「あと1カ月(ばぁばの居ない生活を)頑張ってみる」との頑張る宣言を快諾したばぁば仕事を時短勤務にしたママは頑張って子供達と、忙しい日々を過ごしているようです『パパ(息子)ももっと協力しろ』と思うのはヤマヤマですが、母親の言うことなんて全く聞きやしない孫娘の学校の送迎もあり直接仕事に影響するのはわかっているので「夫婦
今回のリモート面会ではこれまでの中では一番安定感があったというか画面を見ていて安心感がありました。それは多分に小学5年生の醸し出す雰囲気によるものなのかもしれませんが😅身体が揺れまくるフラフラしまくるということはなかったです。最初は恥ずかしさから顔を隠す仕草も見られましたが、それでも画面が揺れることはなかったです(笑)直ぐに真っ直ぐ画面を見るようになりました。そんな彼が急に立ち上がって部屋から出ていってしまうことがありました。どうやらスタッフを紹介したくなったらしくそのスタッフをパソ
体格的には大きくなったと感じましたが、毎日見ている側からすると殆ど変わっていないということでした。それは前回のリモート面会と比べると、ということかもしれませんが、それは日々の食べ具合の印象が強いからなのかもしれないと感じました。(^_^;)食事は完食する時もあるけれどもキライなものは一切食べないようで、野菜などは食べていないのではないかという感じのことを話されていました。それを話している時の本人の目が泳いでいる感じだったので図星なのでしょう(笑)歩き回っているところを見せてもらいましたが
リモート面会が始まって真っ先に見せてくれたのがプラレールの電車でした。クリスマスプレゼントでもらったもので見せたくて仕方なかったようです。🙂良く見るとトーマスブランドのマークがあり、プラレールも好きだけどそれよりもトーマス関連のキャラクターものが大好きとのことでした。キャラクターはトーマスではなく誰なのだろうかという話をスタッフと話していると、本人がおもちゃを正面に向けてキャラクターの顔やネームが見える位置を示してくれていました。こういうところの魅せ方にも貫禄を感じます(笑)キャラクタ
とある事情で重心施設でお世話になっているドラベっ子とリモート面会を行いました。🖥世間の新型ウィルスへの対応が通常モードに戻っている中で面会に関しては制限を設ける形で再開されてはいるのですが、短い時間での面会のみとなっている事情があります。遠方の人にはこれまで通りリモート面会の場を提供するということで配慮がなされていました。ウィルスへの警戒を緩めるわけにはいかないので致し方ないとは思うのですが、どのような選択をするかは判断に迷いました。直接会っても僅かな時間しかないですが、本人にプレゼント
ああー、また放置しちゃってたあけましておめでとう御座います🍾2024お正月早々に地震がありましたね…ほんと怖い😱余震などで被害が広がらないことを祈ります…あのあと(どのあとだよっ💢💢)喘息って診断されたけど、治療がまた1段階上がりました。吸入が毎日ステロイドになりました…どうにか毎日吸入してます。それからなんかまたなんですけど、原因不明に食欲が減り…歩けなくなり…またかよっなんなんでしょうか。この負のループ。減薬チャンス?笑最初デパケン⇒ザロンチンを減薬して、今はディアコミ
1/3に、ばぁばの自宅を出発して自宅に戻り、翌日から両親と孫娘と弟の4人家族で過ごしている孫娘抗インフルエンザ薬のゾフルーザが効いたのか、新学期に間に合い登校することができて、その後も毎日元気に過ごしているようですでも、事件も起こっているようで、テレビがこんなことに…あーあ以前からいつも画面をバンバン叩いてたので「叩いたら壊れるよ壊れたら『いないいないばぁ!』観れなくなるよ」と、しょっちゅう言ってたので想定内ではありますが、既に孫娘対策で壁掛けにしているし、どうしたらいいものか
2024年1月5日(金)初詣に行ってきました~!!神様は信じていないといっても神社やお寺に行くのも風習や行事は好きなので。。。自分は以前、書いたことがあるけど神社などでお参りする時、何かお願いしたりはせず無事に過ごせてることに対しての感謝の気持ちを伝えます。神様に祈っても意味がないと思ってるから。。。この日の午前中、コンビニでタバコを買ってから行きました。1040円払って500円のお釣りをもらってから。。。神社についてお賽銭を入れよ
1つ前の能登半島地震障害のある人たちの状況はを勝手にリブログさせて頂いた拡散希望の記事を読んで頂いた方々、ありがとうございました。感謝!!です~。そして拡散希望に応えて、このブログからリブログして協力して頂いた僅かの方々ありがとうございました。感謝!!です~。応えてくださってリブログされる方はいないと思ってたので、すごく嬉しかったです。読んで頂いて能登半島地震の被災地にいる障害のある人たちのことを知ってもらえただけでも嬉しいで
明けましておめでとうございます今年もよろしくお願いします今日は鏡開きですね無病息災を願って。。無病は厳しいけと、これ以上ひどくなりませんようにと、願ってます。楽しい冬休みの記録を書きたかったのに、年始は発作だらけだったので発作記録ですまず元旦3:45に30秒の強直発作続いて3日4:00に30秒の強直発作19:50に寝入ってすぐに久しぶりの間代発作3分経っても止まらないのでブコラム7.5㎎※ブコラムしてから7分くらいで完全に頓挫もう少し早く効いてくれないかなー。さ
随分前の話になってしまいましたが、1/3の午後に孫娘家族が1000km離れた自宅に向けて出発しましたしっかり自分の足で歩いて車に乗りました大好きなエレベーターにはあんまり乗れなかったねぇ帰りはパパとママ2人だけでの運転になります若いので大丈夫だろうと思っていましたが、15時間後に無事到着したとの連絡を貰うとやはりホッと一安心1/1の午後の発作後に発熱し、一旦落ち着いたものの夜中に再び高熱を出した孫娘2日の小児科の休日当番医は、ばぁばの自宅から10km程離れた街外れのクリニッ
能登半島地震。。。この地震に触れることを書いたりはしてますが被災地の様子を見ると忘れたい阪神大震災の日のことを思い出してしまうので報道などに対し目を伏せがちになってしまってます。倒壊した建物、街、火災、生き埋めになった方々どうしても阪神大震災と被ってしまって。。。でも被災地にいる障害者の方々の現状ことを書かれてるブログがありましたので勝手にリブログさせて頂きました~。拡散希望って書かれてるので勝手にリブログしてもいいのかな?被災地の障害者の方々
ドラべ症候群ののんちゃんとの日々を久しぶりにつづります何年かぶりの投稿になってしまいました空いた期間のことは、追々…記録できたらと思いますがまずはタイトルの内容について記録しておきたいと思います※以下の内容は個人の感想です。参考として読んでくださいフィンテプラ®️は2023年10月末から内服をスタートしました今まではセレニカR、マイスタン、ディアコミットこの3剤で、1歳2ヶ月からなんとか頑張ってきましたマイスタンを除いては、ほぼMAXの量を内服それでも多い時は週1で大発作
今年も孫娘とばぁばをよろしくお願いしますこの度被災された北陸の皆様にはお見舞い申し上げます。早く地震がおさまりますように孫娘、1年前の帰省で大変な事になってしまったのもあって、『眠り孫娘!』年末年始に12日間の往復2000kmの長距離帰省中に75日振りの発作を起こした孫娘発作熱が高熱になり、そこからの体調不良⤵︎︎⤵︎︎実はまだ続いていて、1…ameblo.jpそれ以来、今年は1度も家族揃っての帰省はしていませんでした。今年の年末年始は暖かいとの予報で大丈夫だろうと、往復200
2024年1月1日(月)年が明けましたね~。日本全国、今日は元旦!!あけましておめでとうございます!!あっ!!はっぴー!!にゅー!!やーっ!!です~。これ、毎年、やってるような。。。んで、初日の出!!↓↓↓画像・2枚です。↓↓↓これも毎年、やってるような。。。今年は、どんな年になるのかなぁ。。。そういえば娘、春から高校3年生になって受験生になります。授業料がまだ安い国公立大学に
2023年12月31日(日)は、日本全国、大晦日ですね~。今年は、あんまり、いい年じゃなかったなぁ。。。新型コロナウイルスに2回目の感染をやっちゃったし。。。まぁ、あんまりいい年じゃなかったと思うのは毎年かもですが。。。そういえば今年は。。。娘、16歳になってキッザニアを卒業した年でした。娘が幼稚園のころから行き始めて成長と共に行くことが減っていったキッザニア甲子園。色んな方と出会ってお知り合いになれたキッザニア甲子園。。。
閉会した2023年の秋の臨時国会のことで気になってたことがありました。医療用大麻が使えるようになる改正法が提出されることになってたはずだけど全然、そのニュースが出て来なくて見つかんない。もしかして色々とドタバタな感じだったから提出されなかった?って、心配になって医療用大麻改正法で検索したら12月6日に賛成多数で可決して成立したって!!本当、よかった。。。これでエピディオレックスの承認に繋がっていく。。。治験はすでに始まっている。ドラベ症