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ご訪問ありがとうございます日常の小さな幸せを描くひだまりイラスト作家INOCHINOIBUKI(いのちのいぶき)ですわたしはダウン症(19)を持つ息子と重度自閉症を持つ娘(16)の母です(2021年現在)【子ども達との軌跡】は2016年に書いた記事をまとめたものです自分の人生振り返りの為そして様々な状況や状態の方がいらっしゃると思いますが誰かお一人でもお役にたてたならという理由で綴ったものですご興味がある方はお読みいただけたなら嬉しいです必要なあなたにどう
とても久しぶりの更新です。すみすみは支援学校小学部3年生になりました✨3年生になったよ♬学校だいすき♡スクールバスで毎日元気に通っています支援級と支援学校で迷いましたけど、支援学校を選んで良かったです判定も支援学校でしたし地区の小学校に1時限だけ参加できる交流籍というのが年3回あって1年生も2年生も普通級に行かせてもらったのですが、そのおかげで『すみれちゃん!』と呼んでくれる子が増えました💕嬉しい限りです🤭✨✨おしゃべりが上手に出来ない時もありますが寄ってきて
私が退院した日の夕方、主治医とこ面談がありらそこでは、やはりダウン症の疑いとあり、検査をすすめられた。今の息子の状況。息子は今もほぼミルクを飲めない。鼻からのませている。心臓の穴は最初3ミリときいていたが、5ミリとなっていた。耳の検査は大きい病院でも、同じほうがリファーだった。3回もリファーなら、もうそうなんだろうなと。検査をお願いし、赤ちゃんのところへ。私はダウン症の特徴ばかり探してしまう。足の指は確かに親指があいてるな。寝てばかりで目はよくわかんないな。やっぱり全体的に皮
自分の思いがあふれてしまいそうでどこかに吐き出したくてブログを始めました。11月中旬に産院から電話があり、「できるだけ早く診察したいので、予定空いてる日ありますか?」と。え!?と、思いながらも、翌診察日に行くことにした。診察日にいってみると、NSTの部屋に案内された。二時間近くかかり、「忘れられてる?」「トイレにいきたい」と、思い、ナースコールをする。「トイレにいきたい」と、告げると、もう大丈夫と言われたので、トイレに行き、そのまま診察へ先生より、前回の血液検査で妊娠中毒症の
こんにちは、ポコみです⭐︎今日は前回流産した時に出した、胎芽の染色体病理の結果を聞きに病院へ行きました。結果からすると、異常ありでトリソミー21というものだったようです。そして、もしかしたら女の子だったようです。私の年齢で正常胚は20%しかないと思うので、残りの受精卵達も染色体異常があるかもしれないですよね。まだ保険内なので次回は着床前診断はやらずに移植をします。保険を使い切り、自費になったら着床前診断をしたいと思います。ただ今ある凍結卵を解凍して検査して、さらにまた凍結すると
すみすみは31にいくと『チョコレート!』と言って毎回チョコレートを選びます😁✨チョコレートが好きなのー♪もう食べていい?写真は快く撮らせてくれますあぁーー、なにこの小さいピース🥹💕たまらん可愛さ♥️笑小学3年生、108㌢小さいーー145㌢くらいにはなるかなぁ
先日、すみすみの通う支援学校の講演会で福祉支援事業についてのお話を聞きました支援学校に通っているからこその講演会内容✨✨ありがたいです高校卒業後、どこで働けるかなどはその時にならないと分かりませんが、すみすみが楽しく毎日過ごせる場所を見つけたいな後半、福祉手当などの話もあったのですが、手当って本当ありがたい仕組みだなと改めて思いました。グループホームも障害者年金でまかなえると仰っていました以前から書いてますが、生活はできるけど娯楽費は別なんですよね。美容院とか
明日は我が子の四十九日そんなことを思ってお散歩していたらふと、わたしの使命が降りて来たなぜ胎児水腫の可能性があると診断されてから奇跡の出産を迎えられたのか...全身が水で覆われて次の診察では生きてるかわからない。と言われてしまった。その時初めての絶望を味わった。次の診察で奇跡が起きた。全身水で覆われていた我が子のまわりにぼわぼわとしたむくみが消えてくれたのだ。しかし、首の後ろにはむくみはあった。はじめての妊婦。わからないことだらけでまさかわたしがこの様な出来事になるなんて。
あれ?書いてたブログが消えた!!まだ慣れないからかな。もう一回やり直し!!ダウン症の身体的特徴で今のところ見受けられるもの皮膚がかなり柔らかい足の親指が離れてる(さっき確認したら長男そうだった)小指が内側に曲がっている(関節は二つあった)他はよく分からないけど、たまにあく目が気持ちつっているような。他にはずっと寝てる(体力がないからミルク少ししか飲まずに寝る)ミルクを飲めない(口が閉じないのと寝てしまう)動かない、泣かない(寝てるからだけど、それにしても)病気としては