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すみすみは31にいくと『チョコレート!』と言って毎回チョコレートを選びます😁✨チョコレートが好きなのー♪もう食べていい?写真は快く撮らせてくれますあぁーー、なにこの小さいピース🥹💕たまらん可愛さ♥️笑小学3年生、108㌢小さいーー145㌢くらいにはなるかなぁ
とても久しぶりの更新です。すみすみは支援学校小学部3年生になりました✨3年生になったよ♬学校だいすき♡スクールバスで毎日元気に通っています支援級と支援学校で迷いましたけど、支援学校を選んで良かったです判定も支援学校でしたし地区の小学校に1時限だけ参加できる交流籍というのが年3回あって1年生も2年生も普通級に行かせてもらったのですが、そのおかげで『すみれちゃん!』と呼んでくれる子が増えました💕嬉しい限りです🤭✨✨おしゃべりが上手に出来ない時もありますが寄ってきて
はい❗️しーくんですーーー♪しーくんの所属している親の会では、3月末にお楽しみ会を開催しましたよ~!ハハが、ブログ担当したので良かったら見てくださいねー❤️ダウン症を持つ子ども達が集まって楽しく遊びましたよ〜ーーー皆さんの近くにも凸凹でこぼこの子ども達がいっぱいいると思います〜のんびりでも、おっちょこちょいでもおこりんぼさんでも泣き虫さんでもみんな笑顔で育っています〜!そんな子ども達を優しく見守る世の中になりますように♪
明日は我が子の四十九日そんなことを思ってお散歩していたらふと、わたしの使命が降りて来たなぜ胎児水腫の可能性があると診断されてから奇跡の出産を迎えられたのか...全身が水で覆われて次の診察では生きてるかわからない。と言われてしまった。その時初めての絶望を味わった。次の診察で奇跡が起きた。全身水で覆われていた我が子のまわりにぼわぼわとしたむくみが消えてくれたのだ。しかし、首の後ろにはむくみはあった。はじめての妊婦。わからないことだらけでまさかわたしがこの様な出来事になるなんて。
入院3日目睡眠薬のお陰で、12~6時過ぎまで寝ることができた。起きたときなんか、気がすこし楽だった。妊娠してから一番寝たかもって位寝た気がした。でも、しばらくして、やっぱり泣ける。お腹のなかに赤ちゃんのいない喪失感。なので、ひたすら折り紙を折る赤ちゃんがとても小さいから折り紙も小さいサイズに手でカット、なので、白い色がたまに出てくる。ハサミつかいたかったなぁ。奥にあるボールペンの先っぽ位のサイズにしてある。どんどん折り紙ができていって、これで良いかな?というくらいのところ
はい❗️しーくんです〜(*^▽^*)しーくんハハは、しーくん所属する親の会の役員をしていますーーーその親の会"かめのこハウス"では、施設見学を開催して見学へ行って来ました♪今回ブログ担当させていただいたので是非こちらをご覧いただきたいです♪皆さん[久遠チョコレート]聞いた事はないですか?障がい者の働く施設の一つになります。いろんな意味でいろんな施設が増えていくのを楽しみにしたいと思います♪ーーー
こんにちはかめのこハウスです〜2024.2/21.27かめのこハウスでは施設見学を開催しました。お邪魔させて頂いたのは、久遠チョコレートさんの「パウダーラボ」さんです♪皆さん〜久遠チョコレートはご存知でしょうか?チョコレートで日本で1番盛り上がっている名古屋高島屋のバレンタインイベント[アムール・デュ・ショコラ〜ショコラ大好き!〜]このイベントへ毎年参加している久遠チョコレートです。障がい者支援施設とは思えないほどのオシャレ感とクオリティはお店に行った事がある
こねこどこの子グログ、今日も元気にやっております。皆さま、よろしくお願いいたします♡ご迷惑をおかけしましたらスル〜してくださいませ。料理好き、ダイエッター、野菜作り半エキスパート、DIY女子、登録販売者の私が、勝手に楽しく❓書き綴っております。サラダが食べたい今日は辛口意見を述べます😱あ~あ、またおられました…😐治療出来たのにされなかった人。10年前に小さな乳癌がみつかり、無治療のまま…転移がおこり…😯湿潤してきて…😯花咲きへ…😵出血がとまらなくなり…😵手術出来るかセカ
昨日は輝馬、5歳のお誕生日でした🎂もう5歳かぁー❣️ありがたいなぁ✨✨✨心臓の穴が塞がるまでは、少しでも熱が出ると、だいたい入院になっていて、病院で過ごす事が当たり前の日々だったのが、ここ2年間は、検査入院以外で入院することも無くなり、元気でいることが当たり前の日々になりました🍀元気に過ごせる事が当たり前の日々、、、こんなにありがたいことはないですね😊今日は、リトルプラネットへ遊びに行って、帰ってからは大好きなハンバーグとアンパンマンのパンケーキでお祝いをしました🎉最近、ろうそくが付
面会に行きました。ミルクを50cc飲めるようになってきたとのことで、退院が近づいてきているのかな?なんて思ってます。お医者さんともお話しできました。質問にも色々答えてもらい、本当に有り難かったのですが、主人が「遺伝子検査を出して、異常なしってこともありえますか?」と、聞いたら、笑われてしまいました。勿論、そんな大笑いとかではないのですが、「いやいやー、そんなわけないだろ!!」と、いうような話しっぷりでした。私たちからみたら、まだ確定してないので、少しでも希望を持ちたいという思いでした
あれ?書いてたブログが消えた!!まだ慣れないからかな。もう一回やり直し!!ダウン症の身体的特徴で今のところ見受けられるもの皮膚がかなり柔らかい足の親指が離れてる(さっき確認したら長男そうだった)小指が内側に曲がっている(関節は二つあった)他はよく分からないけど、たまにあく目が気持ちつっているような。他にはずっと寝てる(体力がないからミルク少ししか飲まずに寝る)ミルクを飲めない(口が閉じないのと寝てしまう)動かない、泣かない(寝てるからだけど、それにしても)病気としては
私が退院した日の夕方、主治医とこ面談がありらそこでは、やはりダウン症の疑いとあり、検査をすすめられた。今の息子の状況。息子は今もほぼミルクを飲めない。鼻からのませている。心臓の穴は最初3ミリときいていたが、5ミリとなっていた。耳の検査は大きい病院でも、同じほうがリファーだった。3回もリファーなら、もうそうなんだろうなと。検査をお願いし、赤ちゃんのところへ。私はダウン症の特徴ばかり探してしまう。足の指は確かに親指があいてるな。寝てばかりで目はよくわかんないな。やっぱり全体的に皮
自分の思いがあふれてしまいそうでどこかに吐き出したくてブログを始めました。11月中旬に産院から電話があり、「できるだけ早く診察したいので、予定空いてる日ありますか?」と。え!?と、思いながらも、翌診察日に行くことにした。診察日にいってみると、NSTの部屋に案内された。二時間近くかかり、「忘れられてる?」「トイレにいきたい」と、思い、ナースコールをする。「トイレにいきたい」と、告げると、もう大丈夫と言われたので、トイレに行き、そのまま診察へ先生より、前回の血液検査で妊娠中毒症の
テルマ、髪の毛、切りました❣️美容院に向かう車の中で寝てしまった輝馬💤とりあえず、パパのカットを先に終わらせてもらって、その間、ソファーでクッションとママの間に挟まって大爆睡😅いよいよ切りますよー!のタイミングも、まだ頭の中は寝ている為、パパが顔を支えながらのカット🤣切り終わる頃にはしっかり起きて、ご機嫌さんのテルマでした😊🌸
こんにちは、ポコみです⭐︎今日は前回流産した時に出した、胎芽の染色体病理の結果を聞きに病院へ行きました。結果からすると、異常ありでトリソミー21というものだったようです。そして、もしかしたら女の子だったようです。私の年齢で正常胚は20%しかないと思うので、残りの受精卵達も染色体異常があるかもしれないですよね。まだ保険内なので次回は着床前診断はやらずに移植をします。保険を使い切り、自費になったら着床前診断をしたいと思います。ただ今ある凍結卵を解凍して検査して、さらにまた凍結すると
昨日はトモキの遠足に付き添ってきたトモキのオヤジです。トモキは朝から機嫌も良く天気も最高ー行ってきま〜す❗️今回の心配事としては○学校から駅まで徒歩3km弱を1時間かけて歩く歩ききれるか?皆んなから大幅に遅れて同じ電車に乗れなくなる心配も○学校から駅までの徒歩で力を使い果たして動物園で歩かなくなるのでは?○帰り道、果たしてあるけるのか?(阪急の駅からJRの駅まで徒歩→臨時バスで学校の最寄りのバス停→学校まで徒歩)◎オヤジも最後まで歩けるか…です。なるべくお友達との遠
血液検査から3日後くらいに助産院のドクターから電話がはいりました“とりあえず〇〇日に来院してください。再検査するための処方箋を用意しておくので”とのこと…もしや…トリソミー21の確率が高かったのか…12wの壁を超えれたと安堵したのも束の間一難去ってはまた一難なかなか上手くはいきません来院してまずは血液検査の結果を書面でいただきましたトリソミー21の確率300分の1ドクター曰く39歳の年齢では妥当な確率らしいのですが念のために出生前診断NIPTも受けておきましょうと
12w妊婦健診この健診にたどり着くまで約3年かかりました…(次女が1歳(2020年)になってから3人目妊活を始めなかなか授からず2022年と2023年に来てくれたとおもったら2回とも胎児が育たず稽留流産)妊娠の難しさ、加齢による卵子の老化劣化を改めて感じる日々です健診の日は会社帰りの旦那と2人の娘を連れていきましたフランスの12w健診では胎児スクリーニングと母体血清マーカー(トリソミー21の確率)をみてくださいます腹部エコーで胎児の頭の大きさCA、身長LCC,大腿骨の長さFL,
最近、仕事が暇なので前倒しで年末掃除をしだしたトモキのオヤジです。どんなけ気が早いねん!今日はトモキがデイサービスに行く前に、レモンの収穫をしました。レモン取ったぞー‼️8cmくらいあります。国産無農薬レモン🍋(^^)今年は3個実がなりました。後の2個はもう少し大きくなってから収穫します。17:30頃、トモキと一緒にお月さんの画像を撮りました。CanonPowerShotSX740HSで撮影。このカメラの事はコチラに書きました。『コンパクトデジカメ(コンデジ)買い替え』
前記事の続き入り口ゲートでカウントダウンして入場。10時開場予定ですが、この日は9時45分頃に入場しました。以前は着ぐるみが苦手なトモキでしたが、この日は全然大丈夫!成長なのか?LEGOやからか?…トモキのペースでブラブラしていると楽しそうな楽器の音がハイテンションのトモキ。1つ目のアトラクション【公式】サブマリン・アドベンチャー|レゴランド・ジャパン・リゾートレゴダイバーの一員になって、海底にある秘密の古代遺跡を探検!遺跡に潜む、本物の海の生き物やレゴモデルたちをいくつ発見で
久しぶりの投稿になります。現在のトモキ。8歳小学2年生支援級。念願のレゴランドに行って来ました‼️いえ〜い‼️急に決めたので残念ながらレゴランドホテルは満室…日帰り弾丸ツアーです。まずは駐車場の事を。LEGOランド、LEGOホテルには駐車場がないのですぐ近くにある名古屋市営金城ふ頭駐車場を利用する事になります。名古屋市金城ふ頭駐車場金城ふ頭に車でお越しの際には市営駐車場をご利用くださいkinjo-p.jp60分500円平日最大1000円休日最大1500円詳しく
これも、孫と、スマホのおかげ👏私は、小さい頃から、人に頼って、生きてきました。近場は、大丈夫ですが、遠出は、人におまかせしてついて行くだけの➰↘️タイプの人間です。結婚してからも、主人に、どこかに、連れて行ってもらうのを、待っているだけの、ニンゲンでした↘️それが、最近では、孫姫の、習い事のため隣の町まで、その隣の街まで、だんだん遠出するように、なりました😙電車の乗り換えも、苦手でした😭最近では、スマホの乗り換え案内の、お陰で克服できました。🌈いつの間
ウォーキングで、宣材写真の為モデルポーズの練習を、します。ダンスといっしょで、自然と覚えて、いきます❣️上手、下手は別として😝カメラを、向けると本人は、モデル気分です。🤣🤣🤣🤣🤣🤣💦
モデルウオーキングを、習っています。元パリコレのモデル先生に、習っています。障害者の方に、姿勢〜歩き方は、もちろん、ファッション〜、自立、撮影、舞台など、全般に、教えてくださいます。もう、習って、数年なります💕孫姫は、何を習っても、目が出るまで、数年かかります😅💦ここ1、2年は、スランプの、年だったらしく、伸び悩んてました🥀こないだの、レッスンで、孫姫は、スポンジのように、吸収し始めている今までの、遅れを取り戻して、いるように!🌈と、嬉しいお言葉をいただいました💫
先日、すみすみの通う支援学校の講演会で福祉支援事業についてのお話を聞きました支援学校に通っているからこその講演会内容✨✨ありがたいです高校卒業後、どこで働けるかなどはその時にならないと分かりませんが、すみすみが楽しく毎日過ごせる場所を見つけたいな後半、福祉手当などの話もあったのですが、手当って本当ありがたい仕組みだなと改めて思いました。グループホームも障害者年金でまかなえると仰っていました以前から書いてますが、生活はできるけど娯楽費は別なんですよね。美容院とか
妹ちゃんの入学記念にスタジオアリスへSUNくんは、いつも着替えるまでにとにかく時間がかかり、SUNくんの気分待ちスタジオアリスのスタッフの皆様はそんなSUNくんのことをよくわかってくれているので、気分待ちの間、妹ちゃんの撮影をどんどんやってくださいます私としては、とにかく入学記念の家族写真を撮りたいSUNくんは、着替えもせず、ずっとぬいぐるみで遊んでて、ココにひっかけてしまう始末SUNくんがあまりにもスーツを着てくれず、SUNくんだけ普段着で撮るか。。。とあきらめかけた
すみすみは支援学校の2年生になりました✨✨もう2年生?早いなぁと思いますあっという間に成長してしまう。嬉しいような寂しいような。。。色々な遊びが出来るようになったのも嬉しい成長ですそこー、とまりなさーい。ひゃいひゃい♪たのしいーーーッ!シーソー♪おいしょ!ソリーー✨✨本当アクティブに遊べるようになったね今年の夏は大きなプールに連れて行ってあげたいな
3月21日はダウン症の日でした大阪城で行われたバディウオークバディウオークは毎年、秋に行われますが、今年は3月21日ドンピシャの日今年は、読売テレビさんと国立循環器病研究センター(国循)さんとの初コラボで大変賑わっていました本当はSUNくんが黄色いの着てステージに立つはずだったのに、ウォークスタート前からどんどん一人で遠くに歩いて行きステージから遠ざかってしまいました。なので代わりに妹ちゃんが立たせてもらいましたこのステージ見たかったけど、SUNくん追いかけてて見れず
お友達と生駒山遊園地へ山の上にある遊園地見晴らしが良い曇っていたけど、思ったより寒くなくて過ごしやすい日でした9:00開園と同時に入園でも、フリーパス購入するのに長蛇の列購入した時には既に9:50さぁ、何に乗ろうかなぁまずは、SUNくんの希望でこの飛行機の乗り物さらに高いところから絶景を楽しめますSLに乗ってみたりハンドルを上下に動かして進むトロッコに乗ったり全部お友達任せそして、SUNくんが一番好きな乗り物急流すべり何度も乗って、
春休みを振り返ってパパのお友達ご家族と近所の公園へお花見2人とも、パパのお友達が大好きでなついてます桜満開の頃シャボン玉大好きSUNくん素敵なご自宅へお邪魔しましたお宅には白猫の「シロちゃん」めちゃめちゃ大人しいので、普段動物を触らないSUNくんが興味津々妹ちゃんは、パパのお友達とTVゲームでスーパーマリオにどハマり夜はゆっくり家飲みで、お友達の奥さんと飲み過ぎたーいいお酒で、いろいろなお話ができて楽しかったなゲストルームを予約入れてくださり