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昨日は神経内科の通院日でした去年の4月から始まったALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)も、今回で1年続けた事になります1回目から担当してくれた先生も転勤のため今回で最後そのせいか、血液と呼吸器検査の他に、久しぶりに力比べと、症状の質問(多分↓のサイトの)がありました。ALSFRS−Rスコア評価ツールALS最前線|筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」ALS(筋萎縮性側索硬化症)の最新情報を紹介。神経難病の診療や研究に携わる医療関係者から、ALSの
2022年に確定診断がでたALS記録のためにとブログを始めたのが9月なので、毎年9月に身体がどうなっているか進行具合を書いています✏️『『身体の進行具合2025年9月』』今年もALS進行具合を振り返ります過去のはコチラ↓『『身体の進行具合2024年9月』』ALS発症してから書き始めたブログ進行具合を今年も記録させてもらいます…ameblo.jpで、去年のを読み返してみたのですが、状態はそんなに変わってません歩行速度がさらにゆっくりになったのと、足の薬指が両足ともちょい丸まってきたの
こんにちは当ブログに訪問頂きましてありがとうございます。家族性ALSの秋村さんですが、トフェルセンという薬で治療をしています。前回の記事で、秋村さんの身体機能が改善してきていることを書きました。『立位保持のリハビリが始まる』こんにちは、いかがお過ごしでしょうか秋村さんのALSですが、秋村さんは昨年11月末からトフェルセンという治療薬が始まり、現時点で12回の投与を終えてます。…ameblo.jp今日はまたトフェルセンの作用について書きたいと思います。※な