トフェルセン

こんにちは9月に入りましたがいかがお過ごしでしょうか。さて今週は秋村さんの通院でしたトフェルセンという薬を腰から髄腔内に注射します。『SOD1-ALSとトフェルセン治療について』こんにちは今日は秋村さんの病気SOD1-ALSについて書きます。秋村さんは遺伝性のALSです。遺伝性ALSの原因は変異遺伝子。秋村さんは検査の結…ameblo.jp昨年11月に初回投与を受け、もう12回目になります。秋村さんの通院は福祉有償運送に任せてるので僕は普段連れて行か

9月1日18回目の投与前回１回で刺さりかなりスムーズに出来て体勢もこんな感じだというのがわかったので同じようにやったつもりだったのだけど１回では刺さらず3回目で刺さり、まぁまぁスムーズに終わりました。麻酔の注射の痛みもなくて良かったもも裏の痛みはいつも通りだけど…同室の方、私が入院してきた時からずっとベッドで寝ていたし構音障害もあるしオムツなので全然動けないのかと思っていたらリハビリで支えられながら歩いていた。ご病気がわからないから何とも言えないが立てるならトイレに

今日は神経内科受診日で、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)の投薬日でしたいつもの通り処置室のベッドに寝て横向きになって身体を丸めていると、目の前に主治医の先生が現れて体調や次の予約の話をしだしたん？という事は今背中側で注射の準備をしてるのは新人先生やな(見えへんけど)あ〜〜〜今日は腰椎穿刺注射の練習台かぁ～(о´∀`о)後ろでボソボソと指導する声が聞こえる「髄液取るとこまでやって。高額の薬やからその後は交代で」結果を言うと、注射は中々上手くいかずワタシが「

8月4日17回目の投与最近なかなか針が刺さらず苦戦していたが今回久しぶりに1発で刺さった🙌麻酔の注射もあまり痛くなくほぼ痛みなくスムーズに終わった副作用のもも裏の痛みはあるけどそれもいつもより痛みは弱い毎回こうならいいのになー私は暑がりなんだけど病室が寒い看護師に言えば温度調節してくれると思うけど、隣の人(窓側)は暑いみたいで言えない…ブランケット持ってくればよかった増え続けてた体重ですがやはり主治医に注意され頑張って減量中です主治医に「体重量った？どうだったの？」

こんにちは今日は秋村さんの病気SOD1-ALSについて書きます。秋村さんは遺伝性のALSです。遺伝性ALSの原因は変異遺伝子。秋村さんは検査の結果、SOD1というタイプの変異遺伝子が原因と特定されました。(このタイプの症例をSOD1-ALSという）近年の研究で、遺伝性ALSは、変異遺伝子が悪性タンパク質を体内で発生させることで発症し、そのタンパク質が体内で蓄積される事により運動神経が損傷し、機能しなくなると報告されてます。さて

ワタシは普段から高血圧気味なので、毎日朝と夜に血圧を測定してますそのために近所のクリニックにも通って薬を処方してもらってるんだけど、血圧の記録をみてある日気がついた腰椎穿刺注射＆トフェルセン注入した日の夜〜2日間ぐらいの間、血圧が下がる⤵️この前の神経内科受診日に、先生にもこの事を伝えてみたう〜ん・・・ってめっちゃ長考してくれたり、医長先生にも言ってくれたけれど因果関係は判明せずまぁ今のところ血圧が低くなるっていっても、元々が高めやから下がっても正常範囲やし、身体の調子が悪くなるとか、

ワタシがALSとしての症状で、初期の頃から困ってたのが【身体のつり】『今思えば自覚症状③体のあちこちがつる』今思えば自覚症状だったのかなと思うことで「走れない」「背伸びができない」と書いたけど、これらは生活に不便な時があるけど、まぁほっといてもええかなと思ってた。…ameblo.jpALSの確定診断をもらうまで2年ほどあり、その間病院からはこの身体がつるのを抑える薬だけを処方してもらっていました身体のつりを抑えるための薬は、漢方の芍薬甘草湯が一般的だけど、ワタシにはあまり効果が感じ

また秋村が２階に上がった。先月は、訪問リハの時に「また２階に上がりたい」と自ら言って、リハの人と一緒に行ったそうです。２階に行くのは、実に9ヶ月ぶり位だったと思う。２足歩行できないので、座ったまま腕の力でお尻を上げて、体重移動しながら上り下りする。(僕はその姿をまだ見たことが無いが）そして昨日は、1人で行きました。大したものです。去年の夏は、もう二度と２階には上がらないのかなぁなんて思ってた。今日のラブちゃんです暑い。お

7月7日16回目の投与最近なかなか針が刺さらないことが続いているのでエコーで確認してました。エコーしながら刺すことは出来ないので結局なかなか刺さらずでしたが髄液の出も悪いみたいで「出ないから引く」と声が聞こえるが何をしてるかはわからない。この引く時に尾てい骨にピリッと痛みを感じる。前回も同じ痛み感じたなー。もも裏の痛みはいつも通りだけど痛みは弱いもしかしたら投与の間隔が開くと痛みが強くなるのかも🤔14回目の投与後痛みが酷かったのだけどその時は病院の都合で2週間ずれたのだ

今週、10回目のトフェルセン投与がありました。秋村さんの場合は副作用が見られず、通院で投与しています。いつまでトフェルセン投与するんですか？と、今回、医師に聞いたらしい。ずっと打ち続けますよ。まあ、そうであろう。一生、打ち続ける。でもウチには、注射の先輩がいますからね。おかげさまで、トフェルセン投与の経過は良好です。元々注射嫌いな秋村ですが、よく継続しているものだと思います。この半年で、出来ることがだいぶ増えました。1日1mmずつ回復しようと

ワタシはラジカット用のカレンダー📅を冷蔵庫に貼っていますラジカットはALSの進行抑制の薬で、2週間置きに服用なので、忘れないように服用期間をマーカーで印してるんですが、一緒に何クール目かの数字も書いてます終わりがあるわけでもなく、回数重ねたら薬が効いていくってわけでもないので、数えてもしゃーないんやけど、つい・・ね同じくSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)の注射回数も、スマホのカレンダー📅に記録しています。こちらは先月が17回目で、次が18回目投与を始めて1年超えたし、

noteでエッセイを公開してましたが、終了することにしました。更新、終了とします。秋村の近況と合わせて、挨拶。｜朝居秀市更新をストップしてだいぶ経ってしまいました。このまま放置するのも何なので、ここで更新終了としたいと思います。元々このエッセイは、昨年の夏、連れの秋村にALSの可能性が出てきて、山の暮らしを諦めなければならないかも知れないという想いが湧いてきたとき、難病があってもこの地で暮らし続けてけることを発信しようと思って始めました。しかし、秋村がトフェルセン投…note.c

昨日は神経内科の受診日で、新しい先生に交代して2回目の診察日でした前回は挨拶程度の会話だけやったけれど、今回は【腱反射】や【可動域のチェック】【ALS機能評価スケール】を使っての聞き取りがあり、前任の先生の記録と比べたら少しだけ機能が落ちてる部分もあるけれど、そんなには変わってないと言われました帰ってから自分でも【ALS機能評価スケール】をやってみたけれど、去年9月に試した時と同じ点数やったわ【ALS機能評価スケール】を試したい人はコチラから↓https://als-station.jp

6月10日15回目の投与やはりなかなか針が刺さらない麻酔の効きが悪かったのかすごく痛くて「痛い痛い」と連呼し麻酔を追加したその後悪戦苦闘していると一瞬ビリッと尾てい骨に痛みを感じた。この痛みは初めてだった。やっとこさで刺さり髄液を抜いていたが今度は途中で出てこなくなったともう息苦しいし体勢も辛いし早く終わってほしいのにそんなこんなで何とか投与出来ました。終わった後はグッタリこれから毎月こんな苦戦するのかと思うとちょっと憂鬱になってきた…でも唯一の希望の薬だし出来る限

昨日は神経内科の受診日4月から交代した新しい主治医にやっと会えたよ～オサレな髪型の若いドクターやったよほぼ2ヶ月主治医不在状態だったけれど、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)投与が始まってからの1年間は、ほぼ診察らしい診察もなく受診日は注射の処置だけだったので、全然問題なく新しい先生に交代です。おかげさんでこの1年急激な進行もなかったしねで、肝心の腰椎穿刺注射ですが、実は前回のトフェルセン投与の時に新しい主治医もいてて、代理の先生と一緒に処置してくれてたようで

毎回おしりから太ももの裏に痛みが出るのだが、今回痛みがかなり強い痛みを10段階で表すといつもは3~4ぐらいだけど今回は6~8ぐらいです。いつもは朝晩薬飲めば痛みなく過ごせていたのに今回は朝飲んで昼過ぎぐらいには痛みだし夕食前には激痛なのですそして何故か夜だけ薬の効きが悪く痛みがとれない。薬はタリージェとセレコキシブを飲んでいる。前はカロナールは全然効かなかったのだけどどうにもこうにも痛くて耐えられなくて追加でカロナールを飲んでみたら少し効いた🙌それでも夜中に痛みで眠れなく

5月12日14回目の投与トフェルセンは4週に1度投与なので本当なら4月29日でしたが祝日次の週もGWで祝日という事で今日5月13日に投与の予定でしたが、急に「明日人がいなくて出来ないから今からやっていいですか？」となった。予定通り金曜日に帰れるならいつでもいいけど1か月前から決まってることなのに何故人が足りなくて出来ないになるんだ?!そんなこんなありバタバタで投与しました最近はなかなか刺さらなかったり出血が多いらしい🩸ボソッと「他の人はどうなんだろう？」と主治医が言

今日は神経内科でALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)投与日でした早くも15回目です💉今月は月初に投与したんやけど、4週間後が同じ月なので余計早く感じるねぇ😅ま、同じ月だと保険証確認も支払いもなくって(上限超えてるから)ラクチンだけどね👍️さて、前の主治医が3月末で別の病院に異動しちゃったので4月から新しい主治医に代わると言われていましたが、今日も現れずピンチヒッターの先生での腰椎穿刺注射でしたもうこれはねぇ〜、新しい先生は超超新人に違いない！と思ってます😁病院

私は立ち上がる事が出来ないので移乗はHugを使用しています。Hugを知ったのは同病の方のブログでした。その時はまだ歩行器で歩けていたけれどいつか立てなくなったら絶対使いたいと思っていました。今ではなくてはならない私の相棒です家で使うのは介護保険でレンタルしているので月に2000円なのですが私は4週に1度トフェルセンの投与で3泊4日入院していますその時は自費レンタルして病院にも連れていきます！病院にカールくんと言うHugの手動版みたいな物があるのだが、あちこち痛くてす

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。52.令和8年1/25(日)秋村、石油ファンヒーターの給油をする。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射1月下旬。標高800mの山の中。この時期、外の気温は、昼間でも0℃以下の日もある

ワタシは4週間に1回、ALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)を注射してもらってますが、最初の数回はひどい吐き気と首の後ろの痛みという副作用がでてましたそしてだんだん副作用は出なくなったんだけど、10回目辺りから注射をした3日後ぐらいに右太ももと右のお尻の痛みが出るようになりました痛みは2日程で治まるんだけど、注射から数日後ってところが副作用なのか判らないところだなぁ〜そして数日前の明け方、右股関節と右太ももの激痛で目が覚めました何？この痛みビビるぅ～痛みは翌日の

昨日は神経内科の通院日でしたが、主治医の先生が替わるのでワタシは朝からめっちゃ緊張してましたどんな先生？いきなり腰椎穿刺注射でのトフェルセン(クアルソディ)投薬できるんやろか？緊張のあまり右足太ももに久しぶりのピクつきがっ！ALSの症状が出始めた初期の頃は身体のあちこちがピクついていたけれど、ここ1〜2年は治まっていたのになぁ〜とはいえ、今回のは完全に精神からくるピクつきに違いないっ！(家に帰ったら治ったし)ドキドキしながら待ち合いで待ってたら、ナースさんがきて「新しい先生、今日赴

4月1日13回目の投与最近なかなか針が刺さらず苦戦している腰椎穿刺をするにはこの体位になるがこの体位を保つことが出来ないので看護師が介助してくれている。だが、この体位は私は息苦しくなってしまうので少しでも楽になるようにしたい。介助する看護師もずっと支えてるのも大変でいつも汗だくになっている。でもこの体位にならないと腰椎間が開かないので針が骨に当たり入らなくなる。それでも先生は注射が上手いのでずっと1発で出来ていたのもあり無意識に辛くないように何となく緩めていたのかもし

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㊿令和8年1/13(火)難病医療費の払い戻し、障碍者手帳、早めに進めてゆく。落ち込むのはどちらかが死んでからでいい。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射―12月。秋村は、3回のトフェル

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㊾令和7年12/29(月)歩行のリハビリが始まる。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射12月、年の暮れ。冬は深まり、山の外気はマイナス10℃を下回る日もある。刺すような冷気の朝、僕

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㊽令和7年12/22(月)バイオジェンより3年間投与のデータ公表。待ち望んだメーカーからの公式情報。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射12月。我が家は浴槽に、乗降リフトをつけた。『

3月4日12回目の投与今回麻酔の注射が過去1痛かった「背中は痛点少ないんだけど、当たっちゃったかな💦わざとじゃないからね！笑」と先生に言われました。痛くて笑えません前回に続き1発で刺さらない…無事に終わったけど前ほどスムーズに行かなくなったなー副作用はいつも通りのもも裏の痛みと背中からお尻にも痛みがあった。予定通り今日退院出来るのでご褒美スイーツ買って帰ろう

昨日は神経内科の通院日でした去年の4月から始まったALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)も、今回で1年続けた事になります1回目から担当してくれた先生も転勤のため今回で最後そのせいか、血液と呼吸器検査の他に、久しぶりに力比べと、症状の質問(多分↓のサイトの)がありました。ALSFRS−Rスコア評価ツールALS最前線｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」ALS（筋萎縮性側索硬化症）の最新情報を紹介。神経難病の診療や研究に携わる医療関係者から、ALSの

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㊼令和7年12/16(火)あれ？トイレのドアが閉まっている。今、実に３か月半ぶりに見る風景。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射―12/10(水）医大付属病院。この日、2回目トフェルセ

noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS（連れ）と糖尿病（黒柴）と暮らす。㊺令和7年12/10(水)難病助成制度。12月分病院の支払いを自己負担上限額に収めたい。｜朝居秀市登場人物：朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射秋村が指定難病の申請をしたのは9月末。その際に保健師さんか