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『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜
なんと!私と同じ病気、EGPAの患者さんが社内にいました。日立フィルの団員の職場に、たまたまです。会社の規模が大きいとはいえ、発症確率と患者数を考えるとすごい偶然です。話が繋がり、昨夜、オケの数人と共に、病室を訪ねて下さいました。彼は昨年12月に発症、2か月の入院治療を経てもう仕事に復帰しているとのこと。症状の程度や麻痺の部位に違いはありますが、経過はとても似ていました。症例の少ないこの病気の経過や退院後の生活などについて参考になることは多いです。Facebookでつながっ
2018年秋頃、喘息と咳、鼻水が悪化した。私は仕事柄、人の前で講演する機会が多く、なにかと差し支えるようになった。「かかりつけ医の診断と治療には限界があるかもしれない、専門医の診断を受けよう」と、2018年末に、隣市にある総合病院の呼吸器内科を受診した。CTや血液検査を含む検査の結果、「特に異常な状況にはない」「この総合病院の呼吸器内科には非常勤の医師しかおらず予約が取りにくいので、通うならば専門の呼吸器クリニックなどの受診を勧める」、とのアドバイスをいただいた。早速、2019年の年明け
20年ほど前頃、初冬からの風邪をこじらせ、鼻が詰まり頭が重い状況が一ヶ月以上続いたことがあった。耳鼻科で「病院に来るのが遅すぎる」と医師に怒られ、蓄膿症との診断を受けた。投薬治療で一旦は快癒したが、その後は冬場に風邪を患いがち。アレルギー性鼻炎の傾向は以前からあり、春先には鼻がグズグズ。スギ、ヒノキに加え、ハウスダストに反応高いとの検査結果。鼻炎のほかには、尿管結石、抗尿酸値血症(痛風発作も)、帯状疱疹等もときおり発症しつつ、都度の通院と投薬により、仕事と、家族との時間と、趣味の音楽
ステロイドパルス2日目。麻痺していた右手は、昨日の夜から少し動くようになってきたが、今朝起きたら何と、箸を持つことさえできた。痛みも殆ど消えた。左手は相変わらず動かず痛みもあるが、昨日までのような常にジンジンと痛む状況は収まり、今日は触れば痛いが何もしてなければ痛まない、というところまで来た。しかしこの先、フルートが吹けるところまで回復できるのか心配。もしものことを考えると涙さえ出てくるが、その思いは振り切って、この後のリハビリで回復することを信じる。足のほうは、右足はなんとか動くが、
ひたすらステロイドを飲んで、リハビリをして、痛さに耐えて、という入院生活が続く。大学病院のベッドは依然なかなか空かない。各種検査の結果も出揃いつつあるとのことだし、本格治療のため早く転院したい。問い合わせると、差額(36,000円/日)が発生する個室ならば入れるとのこと。さすがにその金額は、と躊躇したところ、すぐにそこも埋まってしまった。さらに2日待った。もう背に腹は変えられない、珍しい病気だし、一生のこと。最高の医療を受けられるところでしっかり治療しよう。差額を負担して転院することとし
<入院2日めからの記憶はやや混沌としている。この頃は麻痺と痛みのためスマホも使えず、記憶を頼りに書いている>検査の日々。検査を沢山受けるが、まだ、痛み止め以外の治療は始まらない。その間にも麻痺は進行するし、何よりも、とにかく痛い。痛みの原因を根本的に治したい。医師にそう訴えるも、「病気を特定しないことには強い治療を始めることはできない」とのことで、様々な検査を受けた。骨髄穿刺・骨髄生検(注射器を腰に刺し、骨髄液と組織を採取)MRICT胃内視鏡(胃の組織の生検含む)
確定診断には検査結果を待たなければならないが、初期治療が始まった。入院5日目からステロイド60㎎の経口投与を開始。手の痛みに加えて、ステロイドにより、夜はますます眠れない。昼は胃がとても痛い。胃薬を足してもらったりしてもまだ痛い。体の痛みも相変わらず。体の奥底から常に痛みが湧いてくる。この頃、血管炎が進行し、筋肉や神経を傷めつけていたのだ。痛みと睡眠不足との戦い。鎮痛剤は数時間の間を置かなければならず、飲んでも効果は1時間足らず。そのわずかな時間に短い睡眠を取るのみの日々が続
とにかく腕が痛い。痛みに耐えながら、手配してもらった北赤羽の医療施設の救急外来にタクシーで到着すると、若い医者たちが、採血の針を刺し、心電図の器具をセットし、てきぱきと手際よく問診と検査を進めていく。研修医が多い病院のようだ。血液検査が済むまで、医師たちの控室を兼ねた処置室にストレッチャーごと入れられた。約一時間、バイタルを計測するモニター音を聞きながら、血液検査の結果が出るのを待った。何故かこの日のディティールをよく覚えている。若い研修医たちは、私のことをお構いなしに処置室でダベっ
区役所から連絡があり、障害者手帳を受け取ってきた。1〜2ヶ月かかるとのことだったが、二週間ちょっとで交付された。上肢6級・下肢4級で、3年後に再度検査を受けて再認定。