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2020年10月20日子供は連れてこなくてもいいということでしたので私だけで結果を聞きに行きました。先生はとても優しく丁寧に説明してくださいました。ターナー症候群とは、遺伝子をのせる染色体のうち、性染色体であるX染色体が足りないことで発症する女性の病気です。本来、女性の細胞にはX染色体が2本備わっています。しかし、ターナー症候群では、X染色体の1本が完全に、あるいは一部が欠けた状態となります。女児の出生約4,000例に1例の割合で起こるといわれており、女児にもっともよくみら
かなり久しぶりの投稿になってしまいましたまぐらみかです今日は春分の日、宇宙元旦新たな一年のスタートに、またブログを綴っていきたいと思います前回のブログの続きを『私とターナー症候群の奇跡④☺️』uchuswitchFacilitator&ぬくもりベビーアシスタントのみかです私とターナー症候群の奇跡③の続きですおかげさまで結婚してからとっても幸せな…ameblo.jp私が肝臓のことでどうしようかなとちょうど悩んでいたとき、Eカイロの阿邊山貴雄先生と繋がることができましたME
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。成長ホルモンの治療を始めるにあたって、事前にいくつか検査が必要になる。入院でしかできない検査だそうで、10月はじめの運動会のあとすぐ入院することになった。我が家は共働きで、運動会での有休を最大限に生かすため、運動会後その日のうちに入院し、有休を極力減らしたいという考えだった。協力してくださって、先生本当にありがとう。、、、と思ったけど体調崩して入院できずーー
女優の竹内結子さんが亡くなりました。理由は分かりません。おそらく家族でさえ分からないと思います。ましてはマスコミからの情報しかない私たちには知る術がありません。もちろん私は彼女にお会いしたこともないし、無関係の人間です。でも、妻が若い頃、彼女に少し似ていたこともあり、彼女は私たち夫婦にとってただの芸能人以上の存在でした。「いま、会いにゆきます」という映画は2回も観に行ったし、DVDも購入しました。そんな、特別な芸能人が亡くなりました。端からみると、人気もあり、芸能界で確かなポジシ
バレンタインの前日のこと。私は仕事がない日で、娘たちはハーフターム中で学校も習い事もお休みでした。↑夫からもらったチューリップ♪夫はダイニングテーブルで仕事。長女の部屋の机で仕事もできるのですが、娘たちが家に居るときは同じ部屋に居たいようです。娘たちが騒いでも膝によじ登っても仕事に集中できるのはすごいと思います。(私は無理ー!)私はその日は娘達を連れてバレンタイン準備のお買い物に連れて行こうと計画していました。娘たちにも秘密の計画を話すと、自分たちのお財布からもプレゼント予算に1ポン
日記にプリントアウトした写真貼ってた写真用紙はもったいないから普通紙今年高校を卒業予定の娘が1歳のときのお話だから、もう17年近く前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。ありがたいことにどこの自治体でも行われている検診1歳7ヶ月の娘が受けた、1歳半検診身長72.8cm体重は8.6kgまで増えていた。周囲のちびっこよりひと回り小さいが特に異常はない、と思っていた。「脚の長さが違うね」。医師が言う。気づかなかった。ほんとだ。「小児整形行ってね、紹介状
第61回ひまわりの会へ参加してきました。皆さん気さくに声をかけて下さり、私の気持ちを素直に理解してくれるこんな優しい場所があったんだなと思いました。今まで頑張って、みんなと少しでもおんなじに近づきたい!こんな自分が情けなく悔しい!とひとつひとつ人並みを目指してきた社会生活で、良くも悪くも、こんな場所を知れて良かったと心から思えました。受け付けを済ませると、まず名札を渡されました。私は赤色。青色はターナー女性意外の方がつけていました。(医療関係者やターナーの方の家族など)あっ、私やっぱ
12時00分からの予約で行ったBクリニック13時15分に先生に診て貰うことができましたまずは先生とお話しお腹の赤ちゃんがNT6ミリと言われたこと2回連続の流産と胎盤ポリープを経験していてそれから今回の妊娠なので毎日心臓が動いているか不安なことそして、もしこの子に障害があったとして13トリソミーと18トリソミーその他重篤な障害があるならば諦めることもお伝えしました13トリソミーだと診断された赤ちゃんの約80%は、病状が重篤なために生後1か月以内に亡くなっていますまた、18ト
ターナーは、国の指定特定疾患のため「小児慢性特定疾病医療受給者証」というものをいただける。指定病院や薬局で受給者証を提示することにより、治療費と薬代が原則無料(国が負担してくださる)になる、というもの。小児は大抵どの地域でも医療費の自己負担はないのだが、小学生までだったり、中学生までだったり、中学生は入院のみ負担なしだったりそれは各自治体で差がある。(うちは中学生まで入院・通院ともに無料)。小児慢性は、負担分は各自治体ではなく国が保証してくれるため、治療終了まで自己負担
2歳10ヶ月脚長差に加え、ブラウント病という膝の病気で通院していたころ。のちにブラウント病ではなく良性の腫瘍だったことがわかる。今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。そして小さいことよりも気にかかっていたのが、「首が太い」こと。女の子なのになー。主人も私もお兄ちゃんも首は太くないのになんでこの子だけ首が太いのだろう?かわいそうになー。違和感が、首の太さと繋がっているのでは?とふと気づいたの
~しばらく過去の話になります~AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!妊娠中も色々ありますが、ここまでこれたことに感謝して前向きに!今回は特に繊細な話になるので、書くか迷いましたが、私自身がNIPTを受けるにあたって不妊治療をした方のブログなどを読ませてもらっていたので書くことにしました。私は夫とも話してNIPT(新型出生前診断)を受けることにしました。出産予定の大学病院が認可施設だったので、大学病院で事前のカウンセリング・採血・結果を聞いています。NIPTは
今日から2月バレンタインデーはもうすぐ。そういえばチョコ、、、何年渡してないだろう旦那さんはそんなにチョコは好きじゃないみたいでそこまでバレンタインは気にしてきませんでした🍫付き合い始めは手作りして渡してたけど・・・もう10年近く一緒にいるとそんなものですか?笑むしろ会社のレディーからの義理チョコを喜んでおる・・・なんてね。笑それはさておき私のブログは包み隠さず、なんでも書いてしまってます。(ちょっと刺激が大きい内容のものは限定で公開
とりあえず主人にLINEを入れました。「1割だったよ」これしか打てませんでした。帰ってきてから話そう。今娘は元気なんだしそれでいいじゃないか。母は強くいなくちゃ。主人は帰ってきてからそのままお風呂に入ります。私は乾燥機で乾いた洗濯物を洗面所で畳みながら話をします。また来週病院に行くこと。これから検査をたくさんすること。1泊2日の入院をそのうちすること。話がとまらないです。会話を辞めたら悲しい気持ちが出てきそうだから。その時の主人は
髪の毛くるくるでハーフ?とよく聞かれたいえ、めっちゃ日本人です夜、帰宅した夫が小さい人を寝転がして脚の長さをチェック。やっぱりかなり違っている。彼女に関しては、何を言われてもおかしくない気がしてどんな障害があってもあんまり動じないかも。ただ生きていてくれればいいと生まれる時に思った。だから、脚の長さの違いを指摘されて股関節に異常がある可能性があると言われてもそんなにショックを受けなかった。でも、歩き方がおかしいこと左右の長さの差に気がつかなかったことがシ
1アンプル11万円!!(当時)。この、とてもとてもお高いお注射を週に6回、自宅で打つ。容量的に、だいたい1週間で1アンプル。4歳児、月に4本、44まんえん!!!(プラス診察代とか検査代とか針とか酒精綿とか。50まんえん超えるのでは?)。そして、初めから大容量を打つと大腿骨頭すべり症になってしまうそうで、身長と体重に合わせて1回量をゆっくり増やしていく。だんだん増えていく!全国民のみなさまの、血と涙の結晶「税金」で娘はすべて無料で治療を受けられる。本当に、ありがたいで
小さい人が7歳のころだったと思う。卵子提供のドナーは第三者に限らない、とニュースになった。姉妹でも親戚でも、卵子をくれるなら誰でもよい、と。のちのち問題が起こらないように第三者に限られていたのに、突然「誰でもよい」なんて、どういうこと?(第三者に限るとドナーが増えない、とかそういう理由だったと思う)。産み分けで、いもうとを。一瞬頭をよぎる。でもやはり、それは無理だと判断した。なぜならばドナーの条件として「経産婦であること」との条件があったからだ。運良く妹が生ま
私が卵子提供について調べ始めたときタイムリーに卵子提供が認められることが報道された。しかしそれには、「ドナーは、関わりのない第三者に限る」という制限がついていた。産み分けによる第三子計画は私の中でぐらぐら揺れ始める。もともと3人目は欲しかったが、次に妊娠すると、要注意妊婦になる。早剥経験者だからだ。早剥のリスクは、妊婦100人にひとり。でも、早剥経験者の次の妊娠での早剥の確率は、通常妊婦の10倍〜20倍にもなるのだそう。次こそ母子ともに死ぬかもしれないの
遺伝子検査の結果(説明は受けたはずだがよくわからない)今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。小児科の待合室で、キャッキャと笑う3歳8ヶ月。髪の毛クルクル、目も口も大きくていつもハーフと間違えられる。相変わらず小さくてたぶん知能も少し遅れている?9月18日。予約時間を過ぎてもなかなか呼ばれず、あとから来た子の診察がどんどん終わって、気がつけば最後のひとり。予約は10時、話が長くなるから最後
海外での卵子提供調べてみると、(妊娠の可能性はかなり低いが)、アメリカで600万円程度〜とのこと。うわおそしてさらに調べると、提供を受けたとしても着床の可能性はかなり低く着床したとしても、その半分は流産か死産、無事に生まれてきても、さらにその半分は障害を持っている、との確率なのだそう。無事に育つのは、4人にひとり。身内どうこうではなく、こんな思いまでして私は娘に、子供を産んで欲しいのだろうか。
長女くぷくぷ6歳。学校が大好き過ぎて寂しいのと、学期中の疲れが溜まってるのとで、いつも学校がお休みに入る前にちょっと不安定になります。今週は木曜日まで学校で、くぷくぷの小学校はハーフターム休暇(中間休み)に入りました。そんな週の火曜日。朝は私と一緒に「さむいねー!」って手をギューッと握り合いながら元気に通学したくぷくぷ。別れ際にいつもよりちょっとハグが長くて、なんとなく不安げだったので、私もギューッと抱っこして教室に送り込んだのですが…午後、夫がお迎えに行くと、先生から
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。とっても穏やかな女医さんの検査結果の説明を私はほとんど覚えていない。回る椅子をぐるんぐるんしながら笑っている娘のとなりで、涙をこらえるのに必死で、説明の最後の「不妊として育ててください」しか、私の記憶にはない。
春になると…春になると…気持ちが元気になるよね春になると…新しい友達も増えるよね春になると…陽がのびてたくさん遊べるねそして春になると…お迎えの時園庭で遊ばないのって無理だよね〜。笑夕方でも明るいせいか、なんとなくほっとして日々を過ごせるようになった最近。毎日毎日…『子供をどうにかこうにか園庭から引きずって帰る』というクエストが発生中笑田舎の保育園のひろ〜い園庭を飛び回って走る子供達の群れ…。仕方なくついて回り『もうそろそろかえろうよぉ〜』と同じセリフを吐き続けるママ's
ぬくもりベビーアシスタントのみかです私とターナー症候群の奇跡③の続きですおかげさまで結婚してからとっても幸せな日々を送らせていただいてますでも、2016年ぐらいから私はどうしてこの身体を選んで生まれてきたのか、どうしてこの家族を選んだのか、今世この地球に何をしにきたのか、知りたくて知りたくて自分探しの旅をはじめる見えない世界についてすごく興味を持ちいろんな情報を得ようとした数えきれないぐらいの(笑)数々のセッションを受けたりホントにたくさんの方々のサポー
寝ていても眠りが浅いんでしょうね。何度も起きます。その度に、あーこれは夢じゃないのかなと思うんです。朝になって気づく。夢じゃないなって。悲しいけど忙しいです。荷物をたくさんもって保育園に送り幼稚園に送り通勤電車でまた色々検索してしまう。涙が出てきちゃけどそれを周りに気づかれないようにするのに必死でした。どうして家の子なんだろう。私普通に生きてきたのになって思ってしまう。帰りの電車もそう。結局幼稚園に報告しなくちゃなんだ
ものすごく、倫理に反することはわかっている。(不快に思う方もたくさんいらっしゃると思う)。でも、当時の私はとても追い詰められていてなんとか、娘が妊娠できる可能性を、実際には難しくても、妊娠できないわけではないと、この4歳が自分の身体のことを知ったとき、気休めでもそう伝えてあげたくてでもそれは、4歳のためではなく私が、娘の絶望する姿を見るのが怖かったからなのだとのちに気づいたのだけれどももうひとり、女の子がいれば、、、そう考えるようになっていた。
退院して2週間。検査の結果を聞きに行く。The・ターナー!というくらい、ものすごくターナーな結果だった。(ものすごくターナーではない結果のターナーがあるのかはわからないが)。「4歳になったら成長ホルモンの注射を開始しましょう」。涙がこぼれないように見上げた11月の青空と飛び立っていくドクターヘリ。小さい人をチャイルドシートに乗せて深呼吸して帰途についた。
いつもご覧くださりありがとうございます。更新が途絶えてしまいましたお優しいメッセージや、コメントも今確認させていただきました皆さま、ありがとうございます。さて、あれからです。99.9%の判定ができる性別(&性染色体検査)が私の場合判明せず、NIPTを受けた無認可施設の医師には『判定不可でしたので産院のエコーで確認してください』とスパッときられてしまいました。検査報告書には臨床医からの説明を受けるようにと備考欄にありましたがバニシングツインだろう以上のことはきけませんでした。KLCは
ぬくもりベビーアシスタントのみかです私とターナー症候群の奇跡①の続きです小学校高学年、中学生時代まわりの女の子たちは胸が膨らみはじめたり生理がはじまったり身体の変化が見られるようになるでも、私は女性ホルモンの薬を飲まなければ二次性徴は起こらない私にとっては身長が低いことよりもむしろこっちのほうが大問題まわりの女の子たちと自分との違いをどうしても認識せざるをえず体育の時間の着替えや修学旅行などのお風呂がとてつもなく嫌でまわりの女の子の身体と自分の身体を比べ
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。有休減らそう計画はあえなく撃沈し、あらためて翌月に入院の予定をたててもらった。(ご迷惑をおかけしました。職場にも、病院にも)。11月、翌朝早くから受ける検査のため4歳と3歳を連れて入院受付。案内された小児科病棟は高層階にあり眼下に広がる広大な芝生にドクターヘリがとまっていた。(※現在は改築により芝生ではない)。乗り物大好きな4歳は窓に張り付き、たまたまこのヘリ
今年高校を卒業予定の娘が3歳のときのお話だから、もう14年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。3歳になったときの娘の体重は10kg身長は82cmだった。1歳半くらいのサイズ感。相変わらず小さくて肺炎や尿路感染で何度かの入院としょっちゅう中耳炎で高熱を出したりはしていたが泥まみれになった革靴を今日も洗うのかというストレス以外に特に深く悩むこともなかった。でも1歳くらいまでには他の子に成長が追いつきますよー、と新生児科で言われていたのにちっとも追いつか