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みなさん、お久しぶりです。花ですあまりにもブログを更新していなくて、以前とはもうすっかり環境ががらりと変わりすぎて、色々ありすぎて何から話せばいいのやら…といった感じです。でも、元気でやってますなんとか笑(えっ、この人だれやっけ?と言う方は、お手数ですが私の初期のブログを見て頂けると幸いです。笑)ちなみに最後にブログを書いたのはいつだっけ??…見てみると↓↓「私がターナーで困った事。」というタイトルで2022-03-07が最後でした。「色々発信したい」「少しでも力
巣ごもり中の良い機会ということで‥今日は真面目な内容デス『性分化疾患』について。これは、私が一昨年6月に出席した不妊カウンセリング学会の養成講座の中で、最も衝撃を受けたというか、すごく印象に残った講義でした。そういえば、以前書いた『DIPExJapan』の記事も、この時の講座でしたお話してくださったのは、大阪府立大学大学院看護学研究科で准教授を務められている佐保美奈子先生。とても重たい内容を、関西弁で明るく軽快にお話され
いつもありがとうございます。お肌の悩みに寄り添う肌美容研究家・横川あやです。私はターナー症候群という疾患を抱えていて、生まれつき染色体が少し欠けているみたいです。その影響で、正常にホルモンが分泌されにくいので、低身長だったり、2次成長や生理が自然にこなかったりなどの悩みを抱えていました。成長ホルモンや女性ホルモンは補充療法で補ったりしましたが、それでも血糖コントロールや睡眠など、生きる為に必要なホルモンがアンバランスになりやすいターナー症候群の人は、生きるのに知恵が必要だと
暫く更新をせず失礼を致しました。皆様如何お過ごしでしょうか。私はもうすぐ60歳の誕生日を迎えます。そうです、何と還暦です!私が中学生の頃に祖父が還暦を迎え、親戚と共にお祝いの会をしました。赤いちゃんちゃんこを着た(今の若い方は判るでしょうか?)祖父の姿は今でも良く覚えています。私の記憶にある祖父は如何にも老人というイメージで、自分が同じ年齢に達したとは信じられない思いです。またその一方でこの年齢となることで、自分が色々な義務やしがらみから解放されたようにも感じます。前にも書きま
12時00分からの予約で行ったBクリニック13時15分に先生に診て貰うことができましたまずは先生とお話しお腹の赤ちゃんがNT6ミリと言われたこと2回連続の流産と胎盤ポリープを経験していてそれから今回の妊娠なので毎日心臓が動いているか不安なことそして、もしこの子に障害があったとして13トリソミーと18トリソミーその他重篤な障害があるならば諦めることもお伝えしました13トリソミーだと診断された赤ちゃんの約80%は、病状が重篤なために生後1か月以内に亡くなっていますまた、18ト
「治療は、とても成功したと思います」。10年以上お世話になった物腰柔らかな主治医が15歳になった娘に、卒業を告げた。最終身長153.5cm。治療は、とてもとても、成功した。NICU新生児科の先生も総合病院小児科の先生も気づかなかった染色体異常を、初見で見抜いた専門家。なにかが違う、どこかおかしい、何人もの医師に訴えたが、一見普通に見える娘のどこに問題があるのか、どう説明していいのか、わからなかった。わかるのは、「小さいこと」、それから、「首が太いこと」。そ
春になると…春になると…気持ちが元気になるよね春になると…新しい友達も増えるよね春になると…陽がのびてたくさん遊べるねそして春になると…お迎えの時園庭で遊ばないのって無理だよね〜。笑夕方でも明るいせいか、なんとなくほっとして日々を過ごせるようになった最近。毎日毎日…『子供をどうにかこうにか園庭から引きずって帰る』というクエストが発生中笑田舎の保育園のひろ〜い園庭を飛び回って走る子供達の群れ…。仕方なくついて回り『もうそろそろかえろうよぉ〜』と同じセリフを吐き続けるママ's
あっという間に夏が終わり四年生の二学期が始まり1ヶ月経ちましたほんとに夏終わった?!って確認したくなるくらい暑いですねもうバタバタいろいろありすぎて話がまとまりませんが、少しずつ書こうと思いますまずは前回お話した私立中学校のオープンキャンパスのこと夏休みに行って来ました仲良しお友達を誘ったら一緒に来てくれて感謝説明→体験授業→校内案内まで盛りだくさんな内容で、終始楽しそうに過ごしていました♪帰宅してから感想を聞くと「なんか食堂とかもあって、図書館とかもすごかったけど〜、、今の(
皆様、GW前のこの時期、如何お過ごしでしょうか。この度、このブログを本(書籍)にして発売することにしました!基本的にこれまでの記事をまとめたものですが、記事の内容を校閲・編集することにより読み易くなっています。本のタイトルはこのブログと同じ「ターナー女性の日記幸せを求めて」であり、著者名としては、野木彩子というペンネームです。諷詠社という会社から2024年5月1日に販売予定です。どの書店にこの本が置かれるかは、現時点ではまだ判りません。紀伊国屋など大手の書店を中心に置かれると
今日は私の小学生時代のことを書きます。背が低い私の小学生時代は、結構つらいものがありました。でも幼稚園の頃のように休みがちということはなく、相変わらず風邪をひくことは多かったものの、普通に毎日通学することはできました。幸い小学校1、2年生の時の担任の先生がベテランで優しい肝っ玉母さんみたいな女性教師で、色々と私のことを気ずかってくれました。体育の授業が苦手で、体育は逆上がりできないし、プールは水が深すぎて足がつきません。25メートルを完泳できないので、途中で止まって呼吸をするために、
今日は私の現在の生活と考えていることについて書いていこうと思います。私は結婚をしたことがなく、この年齢になるまで所謂おひとり様で過ごしてきました。生活のメインは仕事であり、国家試験を受けて資格を取得し、専門職として働いています。現在の仕事はハードですがやりがいがあり、天職であると思っています。おかげて女性1人なら少々の余裕をもって生活し、老後に備える貯金をすることも可能な収入を得ています。多くのターナー女性は自立して生活ができると私は考えており、ターナー女児の親御様は娘さんの将来を過
今日の記事は多少理屈っぽいですが、多少生物学をかじった人間の戯言として宜しければお付き合い下さい。なおこの記載を作成するにあたり信頼できる資料で確認しておりますが、もし学術的に不正確な部分がありましたらご勘如下さい。皆さまご存じの通りターナー症候群はX染色体が2つべきある(XX)ところ、1つしかない(XO)ことによる疾患です。受精時に父親と母親から1つずつ性染色体を受け継ぎますが、母親からは必ずX染色体を受け継ぎます。そして父親からY染色体を受け継げば男児(XY)となりますし、X染色体を受
自己紹介①♫、自己紹介②♫の続きです😊長々と書き連ねましたが長文を読んでくださった皆さま心より感謝申し上げます😊シビアな経験も積み重ねてきましたがすごく楽観的で、楽しいことが大好きな私です。今まで自らを発信するということをしてこなかった私ですが、これからまた素敵なご縁をたくさんの方と繋いでいきたい、素敵な仲間と繋がっていけたらと思っています😊今、私と同じように妊娠を望んでいらっしゃる方がたくさんいらっしゃると思います😌赤ちゃんがこの地球に降りてきやすい環境作りを
とりあえず主人にLINEを入れました。「1割だったよ」これしか打てませんでした。帰ってきてから話そう。今娘は元気なんだしそれでいいじゃないか。母は強くいなくちゃ。主人は帰ってきてからそのままお風呂に入ります。私は乾燥機で乾いた洗濯物を洗面所で畳みながら話をします。また来週病院に行くこと。これから検査をたくさんすること。1泊2日の入院をそのうちすること。話がとまらないです。会話を辞めたら悲しい気持ちが出てきそうだから。その時の主人は
4歳長女がターナーだとわかるまでを振り返りながら綴ってます。毎日19時更新最初から読む方はコチラ。『ターナー症候群だとわかるまで①』ターナー症候群だとわかるまで。ちょっと唐突ですが…。いつか書きたいと思っていた、長女がターナー症候群だとわかる前までの経緯を何回かに分けて書いてみたいなと…ameblo.jp生後3〜4ヶ月の頃3ヶ月頃4330g56.5cm生後4ヶ月ごろこの8月から9月の計測の間が20日増加率は19.5/g生後3ヶ月〜半年では15〜20gの増加率が一般的
ここ最近少しバタバタとしていました。先日、私の呼びかけでターナーちゃんとそのお母様数名とお会いする事が出来ました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。あまり質問や相談にちゃんとしたお答えが出来なかったかも知れませんが、まずは繋がりを持てて、1番伝えたかった元気に幸せに暮らせていると言う事を見せる事が出来て良かったなと思います。もちろん病院に一生通わなければいけない。ターナーだから制限や我慢をしないといけないことは山ほど。だから、きっと生き方は見つけなくてはいけませんがこれから大きくなっ
別に聞かれるわけじゃないのだから自分から言う必要も特にないと思うのです。でもこれから通うのだから小学校には伝えないとと思います。もうすぐ学童の申し込みなのでそこにも書いた方がいいのかな。一番はまず自分の両親や義理両親のことを考えました。あまり言いたくないけどこれから成長ホルモン注射をするんだから泊まりにもいくだろうし検査入院の時とか息子を見ててもらうこともあるかなともう70代世代にあまり心配してほしくないし正直あの時のあれが悪かったんじ
足の親指の爪が反り返って伸びてます。私の切り方の問題が悪いのだと思い切り方を調べたりして切るようにしてます。今は割といい方です。目が斜視です。3歳ごろは朝起きたとき結構目線が合わなくて心配しました。幼稚園からも言われたのでしっかり調べてもらえる眼科に行きました。時間をかけて検査をしましたが特に見えに問題はなく斜視も自然と治ることが多いとのことでした。6歳の今ほとんど治った感じですが就学時健診の時に少し外側の斜視といわれました。
はじめまして。nokkoと申します。私はもう還暦に近い年齢の、ターナー症候群という疾患を持つ女性です。宜しくお願い致します。ターナー症候群は性染色体の異常から引き起こされる先天性の疾患です。通常の女性はX染色体を2つ有し、46(46XX)の染色体を有します。一方ターナー症候群はX染色体を1つしか有しません(45X)。この性染色体の異常は妊娠時に偶然に起こるもので、決して何らかの原因がある訳ではありません。症状としては1番多いのは低身長と不妊です。その他に心臓の奇形や内分泌系のトラブ
4歳長女がターナーだとわかるまでを振り返りながら綴っています。19時更新初めから読む方はコチラ。『ターナー症候群だとわかるまで①』ターナー症候群だとわかるまで。ちょっと唐突ですが…。いつか書きたいと思っていた、長女がターナー症候群だとわかる前までの経緯を何回かに分けて書いてみたいなと…ameblo.jp振り返りも最終章体調不良ですっかり更新が滞っていましたようやく体力回復してきたので、また細々ブログ書いてきます!これまで長女がターナー症候群だとわかるまでの日々を振り返って綴っ
4歳長女がターナー症候群だとわかるまでを振り返りながら綴っています。19時更新最初から読む方はコチラ。『ターナー症候群だとわかるまで①』ターナー症候群だとわかるまで。ちょっと唐突ですが…。いつか書きたいと思っていた、長女がターナー症候群だとわかる前までの経緯を何回かに分けて書いてみたいなと…ameblo.jp大きな病院大きな病院に行くように指示を受けてから、現在もずっと同じところにお世話になっています。病院に行くようになってからは、都度先生から時期を見て様
~しばらく過去の話になります~AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!妊娠中も色々ありますが、ここまでこれたことに感謝して前向きに!妊娠18週の妊婦健診。家を出る直前にお手洗いに行ってしまい、尿検査がうまくできず焦ります(汚い話ですみません…)水を飲みまくり、なんとか提出して一安心…かと思いきや、なんと尿糖プラスの結果にその日は朝、お餅を食べてしまっていたので、そのせいかもねと先生には言われましたが、念のため次回糖負荷検査をしましょうと言われてしまいます…
はじめまして😊真倉実香と申します。これからこのブログを通して私の想いをいろいろ発信していきたいと思います😊まずは自己紹介をこちらに書かせていただきます。よろしくお願い致します😊†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*†*兄が重度の脳性麻痺障がいを持っているため、私は両親からあまり構ってもらえず、比較的孤独な幼少期を過ごしました。小学校低学年の時ある人の一言がきっかけで低身長だった私を心配した両親が、病院で検査を受けさせることにしました
前回出生前診断のクリニックへ行き染色体検査をうけてから、2週間ほど経過していました。最後に受診した時は、娘の染色体の結果と説明をうけ、最後の4Dエコーをしました。そして2週間、再度精密検査をし、その結果を後日お伝えするといわれていました。その電話だろう。そう思って電話にでました「ネッコさんですね。お久しぶりです。前回の染色体検査の精密検査結果がでました。至急お伝えしたいことがございます。できるだけお早めに、そして必ず夫婦でクリニックへお越しください。」
2020年10月20日子供は連れてこなくてもいいということでしたので私だけで結果を聞きに行きました。先生はとても優しく丁寧に説明してくださいました。ターナー症候群とは、遺伝子をのせる染色体のうち、性染色体であるX染色体が足りないことで発症する女性の病気です。本来、女性の細胞にはX染色体が2本備わっています。しかし、ターナー症候群では、X染色体の1本が完全に、あるいは一部が欠けた状態となります。女児の出生約4,000例に1例の割合で起こるといわれており、女児にもっともよくみら
ターナー女児を養育されている親御様にとって、病名を何時、どのような状況下でお子様に告知するか、その後にどのようにフォローするかはとても大きな問題であると推察します。私の場合には中学1年で診断を受けたときには、親からも医師からも特に話はありませんでした。告知には未だ早いと判断されたものと思います。しかし自分が低身長で病院に通っていることは判っていましたので今のようにネット検索はできませんでしたが、こっそりと「家庭の医学」や本屋の医学コーナーの本をあさり、下垂体性の成長ホルモン不足かターナー症
かなり久しぶりの投稿になってしまいましたまぐらみかです今日は春分の日、宇宙元旦新たな一年のスタートに、またブログを綴っていきたいと思います前回のブログの続きを『私とターナー症候群の奇跡④☺️』uchuswitchFacilitator&ぬくもりベビーアシスタントのみかです私とターナー症候群の奇跡③の続きですおかげさまで結婚してからとっても幸せな…ameblo.jp私が肝臓のことでどうしようかなとちょうど悩んでいたとき、Eカイロの阿邊山貴雄先生と繋がることができましたME
ある程度自分の気持ちも落ちついたし後は前を向いていくしかない。実家は同じ県内ですが1時間半以上かかる場所です。里帰りもしなかったし基本的に頼らない。頼れない。仲が悪いわけじゃないけど。でも両親にはある程度は話そう。主人ともそう決めました。電話を掛けます。母「病院行ったんでしょ?どうだった?」私「これからも長く病院に通うことになるみたい。」ターナー症候群という名前は言わないでおきました。色々調べて心配になるだろうし。低身長か
初めまして豆もんと申します。2020年現在35歳、6歳女の子と3歳男の子の母です。普通に出産して普通に子育てしてきました。2014年に娘を出産しました。3歳で幼稚園に入る時に一番前だったので小さいなとは思いましたが一年で6センチも伸びるときもあったりしたので気にはとめずでした。今年長さんは4クラスです。その中の女の子を見ると一クラスに3.4人くらいは同じくらいの身長の子がいます。低身長で幼稚園から小児科に行ってくださいと言われたのが2020年
今日は私の幼少期(小学校入学まで)について書こうと思います。私の幼少期はとにかく身体が弱く、育て難い子供でした。食が細く食べないので体重が増えない、いつもぐずって寝ない、おまけに風邪をひいてばかりという感じでした。私の看病や夜泣きのために、母は寝られない夜も多かったのではないでしょうか。かかりつけの小児科の医院があり、風邪をひくたびにお世話になりましたが、常連となってしまい「またこの子が来た」という顔をされました。1回中耳炎となり、ともかく耳が痛くて不快だったことも覚えています。私