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領収証を整理していて、ふと気がついたSLE治療薬に支払った薬代2024年2月(70日分)6,250円2024年4月(70日分)8,640円ん?4月はプレドニゾロン1錠/日減ってるのに同じ日数で2,390円高くなってる?38%の値上げですよちなみに薬はジェネリックにしています******************************何が値上げされたのか?処方された4薬の薬価を調べてみるとその1プレドニン錠5㎎(塩野義
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月(4歳1ヶ月)ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月(4歳3ヶ月)ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳4ヶ月)ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発な
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)再発②2018年1月(4歳)再発③2018年3月(4歳)再発繰り返しネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳)ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓2020年4月からネオーラルを段階的に減量ネオーラル0になる寸前で再発⑤2020年8月(6歳)11月腎生検微小変化型ネフロー
無事道中吐くこともなく転院先へ娘は先に部屋に入ったと言われママ達は契約やらお話聞き取りをしたんだけどこれが長かったー5時間くらい手続きかかった療育センターの中にある療養型リハビリ施設に入院という形になったの色んな意味で安心特性のある子達のスペシャリストさん達がいるから娘にとっても大学病院よりはかなり環境が過ごしやすいと思う話し合いが始まる前に聞きなれた声がおかぁさぁぁぁぁん!って以前療育センターで作業療法を担当してくれてた先生カルテ見て胸が張り裂けそうになっ
息子ネフローゼ症候群寛解維持しています本日は小児科定期受診でした本日の採血&尿検査結果です。好酸球が多いのはアレルギーだからミコフェノール酸初めて5.0以上になりました。血中濃度は2.0〜5.0が良いとO先生から聞いています。また2.0以下だと再発する傾向とガイドラインには記載されていました。腎臓内科S先生からは血中濃度はあまり気にしなくても大丈夫服用量は身長&体重で決めるからと話されていました。市立病院には県立こども病院S先生からのお手紙(診療情報提供書)
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
暦通りであいだの平日は学校、小学生になると最大連休10日とかは無くてGWホッとしますね〜私も暦通りで平日は仕事、夫も1日だけだけどお休み合わせてきて他の日は仕事で3人一緒は1日だけ。最近どこで学んだのか豊臣秀吉とお城に興味がある娘なので唯一、3人一緒にGWお休みになる日に大阪城行くか提案したら…行く‼️即答笑笑秀吉の部屋まだあるかな⁉️秀吉のお土産あるかな⁉️ずーっと言い続ける笑笑学校のお友達も最近大阪城行ったらしい。すごく天気良くて大阪城公園では餃子フェスやらい
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
ハヤト(小5)その後…寛解し、2023年12月19日〜ステロイド0になりましたステロイド0は1年ぶりですしかし、年末にまた不安定になりリツキサンしました💦リツキサンは2度目です!夏にもやってます。それからは±や−の日々です。学級閉鎖に戦々恐々としながらもとりあえず、インフルもコロナもならずに過ごせてます花粉症もひどくて、最近は鼻水たれてるので、心配…なんとか元気に新学年を迎えたいです!
当時3歳年少だった息子ネフローゼ症候群と診断されあっという間に6年経過しました。現在まで再発9回入院は初発の時腎生検の時だけですそして2回目のネオーラル減量中です。1回目の減量は3年前となり2020年8月から再発を繰り返すようになり現在はセルセプトも併用しています『ネオーラル減量開始!リベンジ!!なるか?』ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接…
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります