スーテント

今日は6週間ぶりの泌尿器科通院日でした前回、3年ぶりに頭部CTを撮ったのですが問題なく胸部CTも再発転移なしでした前回の診察の時から思いきって6週間の休薬をして手の副作用は完全ではないものの、だいぶ良くなったのでまたスーテントでお願いします。と主治医に伝えたところ、👨‍⚕「ちょっと1つ提案があります。」と言われ👨‍⚕「最近ずっと考えてたんですが、、、○○さんは3年半程スーテントですよね。スーテントだけで1年や2年良い状態が続く人はいるけど、3年以上消失状態が続いて

休薬１２日目今日は通院日分の休みを補うための休日出勤日🗓内勤業務だけなのでそんなに歩いていなかったけれど昨日良かった足が今夜は指のまわりだけが赤い爪がどんよりとしたザンネンな色でもありますが第一次薬グリベックの頃は爪が圧されて巻き爪になったり線が入って割れたりしましたが第二次薬スーテントはそれが私の場合はないのでまた少しずつ新しく生えて足の爪は楽になりました

月曜日は定例の通院日でこの日は心電図、心エコー、採血でした。治験なので受診前にバイタル測定をするんですが、この日は6.8度といつもより若干高い気がしたけど気温のせいかと思いました。診察も無事終わり治験コーディネーターとの打ち合わせも終わり、帰宅途中若干の喉の違和感があり、家に着く頃には明らかに「痛く」なってました。そして夜寝てたところ、やけに熱っぽく測ると39.2度。これは前回の原因不明熱かと思いながら抗原検査したところ陰性だったので一安心。ロキソニン飲んで寝たところ軽快し喉の痛みも無

以前まではCTは6週間ごとに撮影して腫瘍の大きさを測定して、治験継続かどうかのの評価をしますが、今は8週間ごとになっています。スーテント2錠に減薬してからの初めてのCTだったので、もしかすると大きくなってるかな？と思いつつも検査してきました。結果は前回と同じく2.3cmで治験継続判定となりました。縦方向は同じでしたが横方向は若干小さくなってる感じですが、治験上一番大きい所で測る事になってるみたいです。治験のメリットはデータ収集が目的のため検査が頻繁にあるので、体の変化に気がつきやす

（診療の私的記録につき無駄に長文です。ごめんなさい）４月５日からスーテント服薬を始めました。はじめは３カプセル（37.5mg）を「２週間服薬＆１週間休薬」の予定でしたが、２週間経ったところでわりと副作用が穏やかだったので１週間を追加しました。ところがやはりスーテント。３週目に入ると次々と副作用が出てきました。血圧上昇は降圧剤で抑えましたが突然襲ってきたのが強い倦怠感。身体が重くてだるくて仕方が無い。先週末から立つのがやっと。歩行もままならない。パソコンのキーも打

血圧はまだまだ高いので狭心症予防の薬を服薬しながらスーテントを服用です４サイクル目に入ってもう一つ気になってきたのが服用５日目からお腹が張って便秘がちになってしまうことです便秘が続くと胸の下辺りまで圧迫感がありますもともと私はめちゃくちゃ快便派なので朝は必ず起きて３０分後にはしっかり出るし週に何日かは夕方にももう一度しっかり出てしまいますそれがスーテント服用してから快便サイクルが変わってしまった様に思いますお腹がグルグルボコボコ音を立てているわり

2020年2月25日に初めて腎臓がんの告知をされて今日で丸3年が経ちました2020年4月に左腎臓摘出手術をするも手術直前に他部位にも転移があることが分かり癌の告知から2ヶ月でステージ4にその後治療を始めましたがファーストラインの薬は肝機能障害で1回だけで中止になり短期間で再発してたり余命を言われたりもしましたがセカンドラインのスーテントがよく効いてくれていてこの2年半の間とても元気に過ごせています今週22日に、1月に撮ったCT検査結果を聞いてきましたが今回も全ての腫

今日は比較的朝から調子がいい。痛みもそんなにない。でもまあね、病院行って痛みと熱が何なのかは調べておかないと気になりますからね。と言う事で朝から病院へ。電話で発熱と伝えたところ、トリアージ室に案内され、コロナとインフルの検査。これは当然ながら陰性でした。しかし採血の結果CRPが7以上なので一応入院加療となってしまいました入院は昨年の5月ぶりなのでほぼ1年ぶりでした。今日は感染菌の検査とCT撮って結果は明日かな？

痛みはまあまあ継続、熱発も37〜38いかないくらい。ロキソニン効いてるうちはいいけど切れて来ると重苦しくなる。昨日のCTではやはり腫瘍は増大傾向で、まだ読影終わっていないけど、貧血も顕著なので今回はそこからの出血による痛みと発熱の可能性が高いとの事。明日再度採血して、赤血球の値を見ながら今後の治療方針を検討しますとの事。まあスーテント1錠じゃ抑えきれんわな。今更ジタバタしてもしょうがない。なるようしかならんし、まだまだ先はある。下は向くな。常にGOAHEAD

とりあえずはCRPは若干高いけど腹膜刺激症状も無いので、とりあえず様子見になりました。腫瘍が大きくなって痛み出すとしたら、今の3倍以上になって出るかどうかで1月に撮ってるので3ヶ月でそこまでは大きくはなってないとの見解でした。次回のCTは29日なのでその時にしっかり見ましょうと言うことになりました。

今日から第2クールの休薬期間に突入。今週はとにかく胃が痛かった。本当にに痛かった。火曜日にはちょっと救急車呼ぼうか迷ったくらい。何とかそれを乗り切って今日を迎えました。だけど胃の具合は相変わらずで完全に逆流性食道炎の症状です。ゲップが出ない事による膨満感と胃の押し込むような痛みはまだ続いてます。タケキャブ増量とガスモチン新たに処方してもらいました。北大病院から自宅まで1時間30分位ですが、途中マックの看板が目に入り、気がついたらドライブスルーへ（笑）マックシェイクだけ注文しました

今日というか昨日、医大で診察でした。腎癌と診断され丸四年。そしていまの医大に通院して丸四年。五年目に差し掛かりました。この調子で五年、六年、さらには十年を迎えたいですね。診察は予定通りと言いますか三週間の休薬で白血球の数値も上昇し、スーテント再開となりました。次回は12月初め頃。その次は年末になるので、四週間にしようかと主治医が言ってました。もう年末年始の話が出ました。一年本当に早いですね。

いつもの通り保湿剤を手に塗ってた時にふと思いついた。実はってほどの事では無いですが私の指は俗に言う「マムシ指」です。初めて聞く方も多いと思いますが両手親指の末節骨が短く太いのが特徴です。スマホの入力がフリックで入力出来ないのが不便です（笑）詳しくは検索してください😊これは遺伝的なものですが発生確率は1万人に1人だそうです。1万人に1人の確率で生きてる人が10万人に1人の確率と言われているGISTに罹ってるって事は10億人に1人のモノを抱えてるってこと?宝くじとか当たらないかなぁ🤔

3ヶ月はあっという間に過ぎて‥今日は検査と診察の日です。前回の検査でわずか半年での再発が見つかって、東京に遠征してのラジオ波焼灼。まだ3ヶ月やから大丈夫やと思うけれど‥もし再発所見が見つかったら‥グリベックが効かなくなってきたの判断をしないといけなくなるかもです。そうなると次の選択肢はスーテント‥でも、スーテントを処方された仲間の話を聞いていると‥副作用が強すぎる‥心毒性、高血圧、手足症候群、倦怠感‥今できてる野球がおそらく無理になってくる‥できなくなることを果たして自分は受

最近小腸がんでお亡くなりになる方の報道が続いてるような気がします。希少がんではあるけどやはりそれなりにいるという事ですよね。ご冥福をお祈りいたします。

今日は通院日採血終わって診察待ち昨日の夜に結構強めの腹痛で目が覚めた程度は低いけど2年前に初めてこの病気で病院に来た時と同じ感じ痛み歩くとちょっと響くうーんこれから診察で何と言われるか・・・

前回の検診の時に心臓の駆出量が治験の基準値に1%足りずに終了しました。自分はメジャーな？副作用は有るには有りますが、それ以上に出現率の低い副作用が顕著に出るようです。治験で細かくみてるからだとは思いますが。今日は再度心エコーして通常の臨床治療のための検査と、治験終了時の心電図、造影剤CTの撮影でした。治験は副作用のグレードによって休薬や減薬をしますが、一度減薬すると増薬はできなくて、下限は2錠でしたので、これ以上は減薬出来ないという理由で治験終了となりました。スーテントに耐性

今日やっと退院出来ることになりました。入院期間はちょうど1週間。先週の今頃はキツかったなぁ点滴相棒ともお別れです。スーテントの開始はまだですが、取り敢えず減薬して開始の方向で進んでます。

昨日は定期通院日でした。先月入院してスーテント休薬して5日から再開しました。今週も服薬かと思ってたけど、飲み始めて４週経過経過で２週間の正規？の休薬に入りました。結局１クール目の副作用としては・・・・血小板の減少が一番大きかったようです。あとは軽度の味覚障害というか舌がおかしいというか(笑)手足症候群は今のところ鳴りを潜めています。ところで皆さんはセカンドオピニオンってどう考えてますか？自分的には今の担当医師には全く不満もありませんし、丁寧に時間かけて説明してくれるし

1月以来のMRIを撮りました。結果は全体的には腫瘍が大きくなってる…という診断でした(;´д｀)スーテントをだましだまし飲み、PRRTの開始を待っていたのですが目処がたたないので、アフィニトールを始める事になりました。スーテントの残りを飲み切ったら、4日休んで、まずは1日おきからスタートです。アフィニトールの副作用的には口内炎、肌ぶつぶつ(アレルギー？)、間質性肺炎が主だということで、口内炎→イソジンで対応してね肌ぶつぶつ→アレグラ(抗ヒスタミン薬)処方という感じでした。

今日は治験終了後初の通院日。前回は主治医は海外学会のため入院中の担当医でしたが今日は居ました。何とか治験継続できないか掛け合ってみたけどダメでしたって言ってましたが治験なのでしょうがないです笑前回撮ったCTのレポートも問題ないので通常の治療を改めて頑張っていきましょうと言われました。うちの主治医は大学病院の准教授でがん治療の中心になる先生なので外来以外も多忙なのですが、診察時間は長く、とても丁寧な説明をしてくれます。何よりGISTガイドラインの策定にも関わっているので、受け持ち

スーテント11日目熱は結局40度近くまで上がり病院に電話したところ受診してくださいとの事。流石にこの熱で病院に行くのは厳しかったです。PCRも陰性で炎症反応は高値なので何かしらの細菌に感染してるらしいです。結局は入院して様子を見ることになりました。

スーテント４日目全く変化なしこのまま続きますようにスーテントについて色々調べるとやはり手足症候群は切っても切れない関係なのかと思う。スーテント完走できるかどうかはこいつを如何に抑えるかにかかってると思います。発症前から対策することである程度抑えらえるみたいなので今のところの対策。保湿剤（ヘパリン）手を洗うたびに塗布、アルコール消毒はやめました足は日中は３～４時間ごとに塗布車の運転は手袋をする家ではスリッパを履く（耐

仙台2日目はるーぷる仙台に乗って、瑞鳳殿と仙台城、大崎八幡宮を巡ってきました。コースは昨年巡った所と同じですがやっぱりそれなりに歴史を感じられます。北海道の歴史は明治以降ので歴史的建造物が有りませんので何度見ても飽きませんでした。最後の仙台の食事ははらこ飯を頂きました。北海道から来て鮭といくら？とも思いながらも郷土料理らしいのでこれまた美味しく頂きました。実はしばらく下腿部の筋肉痛に悩まされていて、正直瑞鳳殿まで登るのに足が重だるくかなり苦労しました。何度か立ち止まりなんとか登り

今日は通院日でした。昨日は外で作業中に眩暈嘔気脱力感で立っている事もままならず。危なく救急車呼ばれるところでした。GISTになって一番具合悪かったです。ほんとで、今日は採血と心電図、心エコーでした。(治験のため検査項目が多いです)心電図は問題無し血液は肝臓の数値がかなり悪化エコーは左心室の血液を送る数値が悪く明日からスーテント休薬となりました。次回の検査で正常になれば3錠から2錠に減らして再開の予定です。今の所の副作用腹部膨満感嘔気下痢味覚障害倦怠感軽度の手足症候群

今日で１８日目。１０日は２週間に一度の通院日。前々回あたりから中性脂肪の数値に気を付けるように言われ（元々高い）そんなに食事に気を付けていたわけじゃないけど正常値に。今回は極力脂を避けて過ごしてましたが、９日に子供たちが帰ってくるという事で妻が張り切ってそれぞれの食べたいもののリクエストを受けた結果、「カレーライス」と「ザンギ」に決定しました。この時若干嫌な予感はしたんだけど違うのを食べるのも気が引けるのでいつもより少なめにしておきました・・・・・が１０日の採血結果

昨日は通院日で第1クール終了してCT撮影と評価でした。今クールは途中で入院してし10日休薬で、半端な感じでしたが、腫瘍の大きさは数ミリ小さくなって評価はSDでしたので、このまま投薬継続で第2クール突入となりました。ただスーテントは3カプセルでもほとんど効果変わらないとの事で4カプセルから3カプセルになりました。1クール目の副作用としては高血圧と骨髄抑制(血小板減少)が目立ったくらいで自覚するものはありませんでした。このまま腫瘍が大きくならないで過ごせたら良いですね～

スーテント２日目今のところ副作用全くなし。ヘパリンは手足１日４～５回家の中でもスリッパ履くようにしてます。ヘパリン塗って車運転するとハンドルべたつくので手袋はめて運転しようかな

スーテント９日目今日も大きく変化なし。強いて言えば舌先の感覚が痺れてるような昨日の歯磨きがしみるようにこれも関係あるのかな今は綿の手袋を仕事中就寝中も含め履いています

今日は先週再開できなかったスーテント再開できるかどうかの検査日でした。心エコーの結果駆動率も64まで戻っていたので今日から2錠に減薬して再開です。休薬して3週間で体調も良く食欲も全開だったので、スーテント飲むことによりまた副作用出てくるのかと思うとちょっとヘコミますが少しでも長く生きるため頑張ろう