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こんにちは✿*:・゚。私自身下痢が続いているのと、今長女が入院して少しばたばたしています。退院後も仕事は休職します。私はこれからご飯を作る事が難しい時もあると思います、皆さんのblogへもお邪魔できなかったり遅くなったりですが、元気をもらえるので遅くなるかもしれませんがお邪魔させて頂けたら嬉しいです。そして。そんな状況ですが予定していた嬉野行きは今の所予定通りです。下の子達とも一緒に泊まったり出来るのはこの先あと何回あるのか分からないから…。子供達は楽しみにしてくれています。最近のご
今日でステラーラ11回目の注射から8週間が絶たましたほんとだったら今日が注射の日なんだけど…今日は祭日で病院は休み連休明けに休むわけにもいかず…結局ステラーラちゃんとの再開は今週の金曜日です先週、金曜日に久しぶりにうずくまるぐらいの腹痛でトイレにこもり…土曜日の朝、腹痛とトイレにで目を覚まし、トイレに駆け込む…早朝から3回これ繰り返して💩くんはみず🚰でした。こんなのほんとに久しぶりですごく不安になりほんとは寝る前にと言われていたプレドネマを注入して3時間くらい
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!!GWみなさまいかがお過ごしですか??みたろは大分県に行ってまいりました!大自然も温泉ももちろん海もみたいという欲張って海の見える露天風呂付きホテルに2泊3日で泊まっておりました♨️まず海見ながら好きな時間に露天風呂入れる贅沢…毎日早起きして朝風呂した!笑気になっていた寺に行ったり温泉で砂湯体験したり歴史ある建物で大迫力凄かった🫢✨水族館にも行ってイベントスケジュール全部
こんにちは✿*:・゚。ちょっと体調崩してました。ちょこちょこと保存していたので今回長いのですが、良かったらお付き合い頂けたら嬉しいです。先週はしんどかったー(××)。お花見ウォーキングも出来ず、残念。次女と私が少しづつ復活してますが今度は息子が咳出始めて。花粉症の薬追加処方もらうついでに咳止め等も処方していただきました。息子今週から部活動は16:30~18:40です。今日は午後から耳鼻咽喉科へ行って、先程部活へ行きました。今日は英語も塾も休み。部活終わったら少しゆっくりでき
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎のみたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!題名にもある通り昨日はYouTube投稿しました!ちょっと前にYouTubeのコメントやTwitter(X)フォロワーさまに潰瘍性大腸炎になってから友達や、好きな人、家族どう病気のことを伝えたらいいのか実際伝えた時どうだった?など、質問があったので私一人の意見じゃなく入院中に仲良くなった同じ病気のお友達に協力してもらって病気になってからのあれこれを話してる動画を撮りまし
こんばんは☾⋆.·✦。今日は久しぶりに天気が良くなりました朝まではサラサラとした細かい雨が降っていたけれど、息子は合羽着ずに登校していきました。午後からは久しぶりに洗濯物を外干ししました。私のお腹。もつ鍋後やっぱり調子悪くなり。モツにビールにちゃんぽんだもんね(^-^;。壊れないわけがないです。なのでそれからは夕飯までは絶食で過ごしてお腹を休め、夜も余り変な物は食べない様にしてなるだけ安静にしていたら今日はだいぶ良くなりました。今週末は法事や息子の部活で他校との合同講習会がある(楽器
指定難病潰瘍性大腸炎と長らくお友達🤝IRISのきまぐれブログ⚜いつもありがとうございます通院から帰りながら書いてまーす血が出たので会社は入ってたアポメーカーさんに押し付けて休んで通院です(↑理解して貰えてます!)(あえて、私、潰瘍性大腸炎です悪くなったので休みます!って赤裸々に言ってます!!次にそんな人がいたらその人を理解してもらえたら嬉しいから)↑はい、偽善者。ズル休みちゃうよ。って言いたいのも勿論!両方ありますw先生に相談して一旦ジセレカ中断
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!ちょっと前にXとInstagramで潰瘍性大腸炎やクローン病になって合わなくなった食べ物を皆さんに教えてもらったからみんなのダメな食べ物まとめてグラフにしたそんな動画を土曜日に投稿しました☺️✨さつまいもがダメになったりみたろと同じ人も沢山いて共感めちゃくちゃしたし人によって合う合わないが違う食べ物もあって、不思議だったり面白かったー🥰結構編集頑張ったからお時間ある方是
こんにちは今日はどんより曇り空それにしてもほんっとに、急に冬が来た感じついこの間まで、半袖も着てたのに...って思うGジャンの出番がほとんどなかったよ…さて〜潰瘍性大腸炎〜7回まで打った💉ステラーラ私的には、ほんっとに楽になったし駆け込まなくなったしもしかして寛解なんじゃないの(((o(*゚▽゚*)o)))なーんて思うほど...酷かった時を思えば、楽で勘違いしそうな状況でしたが前回やった、カルプロテクチンの検査ではまだ炎症ありとの結果で8週に1回のステラーラより
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!通院日まであと1週間でございます!前回の通院前日の様子と通院日の様子を撮った動画をYouTubeに投稿しました✨お時間ある時ぜひみてください☺️✨前回の通院では久しぶりに一日だけ血が出ていたこともあって採血結果ドキドキでしたが、LもHも無い完璧な採血結果であれ?と驚きな結果でした😂血が出ていた原因ももしかしたら切れてしまったのでは無いかということで、1週間後の通院では検
初めまして!HARUといいます。2023年4月に潰瘍性大腸炎を発症から1年経ち、同じ病気の方々と繋がりたいと思いブログを始めてみました😃⭐️現在の治療法について⭐️昨年の6月〜7月まで入院し、一旦少し良くなりましたが今年の2月に再燃してしまいました😭それまで使っていたステラーラとアザニンを辞め、現在はオンボーとタクロリムスを使って治療中です。詳しい病状の経過は後ほどブログに記載します。オンボーは昨年出たばかりの薬であまり使っている方をみかけないのでぜひ情報共有できたらなと思います!
こんにちは✿*:・゚。次の受診日迄2週間切ったので又ゼンタコートを服用しています。服用すると下痢が一時的に治まるので有難いです。ただプレドニン含めて長年ステロイドを服用しているので色んな副作用が既に出ているし、これからも更に出てくるのかな、と思うとどうしても不安になりネガティブループに入ってしまいます。それでも色んな薬のお陰で近年は入院もなく(バルーン拡張術の入院はありますが)、生かせてもらえ子供達と過ごせる日々に感謝しています。最近のご飯月曜日の夕飯。前日のハヤシライス使って。オム
こんにちは✿*:・゚。今日は昨日の暑くてとても晴れた天気から一変、朝から雨がよく降っています。。この雨でまた桜が一気に散ってしまいそう。月曜日からの朝の雨は、息子合羽着てチャリ登校なので、ちょっとテンションも下がり気味に。なので朝ご飯で少しでも気持ちがあがるようにしてみてます。最近のご飯等々金曜日夕飯。息子は塾前夕飯。実家の筍と郷の糸島のわかめで若竹煮。ちょこっと焼肉。アスパラガス.胡瓜.茹で玉子のサラダ。後は前日の残り味噌汁と天麩羅。土曜日夕飯。このところ下痢が続いてい
こんにちはあ〜書きたい事はたくさんあるのになかなか、だった何がどうとか…何もないんだけど(笑)孫Nちゃんは、年度末には間に合い学校に行って、無事に修了式・離任式まで参加できましたよかったね♡骨形成不全症学校に行くようになるには、どうなるのかと準備段階から、いろいろ大変だったけど学校や、放課後デイのお陰で1年間、過ごせました次は2年生♡私はと言うと…。2回目のオンボー皮下注射打った頃からん〜?お腹張るかな〜?も言う日があったり、ポコポコする日があったりでも、ト
こんにちは✿*:・゚。中々暖かくならないですねー。私はお腹壊れて下痢ピー中です。原因はちょっと調子に乗って食べたラーメンやフレンチトーストです。かなしいな。来週は次女の友達とそのお母さんと一緒にご飯をする予定があるから。その日近くになったら数日間ゼンタコートも服用する予定にしています。下痢っぴお腹が回復するまで少し大人しくしとこうと思います。最近のご飯とかちょっと前のとか2/22。猫の日にこちらを買っていました。モフサンド可愛いですね。私のスマホ画面に貼り付けてるメモはモフ
父がねぇ。「大谷の試合があるから朝の5時前に起きなきゃならない」って言ってた(笑)どんだけ好きなんだ?「大相撲も行きたい」って言っているのでチケットを買いに行ったんだけど・・・10時発売!13~15日目瞬殺!!13日目のB席を買おうと操作中に・・・売り切れ!!辛うじて取れたのが木曜の2階B席・・・マジで何なの???転売か?ま、いいや。2枚で1万円で済んだから良かったと思うことにしよう。。。(S席だったら1枚1万円)ちなみにチケッ
こんにちは今日は〜潰瘍性大腸炎〜ステラーラ7回目でしたインフルエンザや…感染症に怯えつつ無事にこの日を迎え両腕に、チク!チク!とできましたですが今回、初めてカルプロテクチンという検査をしたんですね。すっかり落ち着いている気でいた私でしたが数値はまだ炎症ありという結果でした(≧∇≦)時々まだ、ん?という、ちょっとだけ怪しいな…と思う症状はここでしょうね!とのことという事で…8週に1回、ステラーラをしてきましたが4週に1回できる、オンボーというお薬に変えてみませんか?と
昨日は大腸カメラでした先生が検査をやりながら思ったより酷くないなーと言ってました直腸の辺りで少し燻ってる感じ!検査終了後先生から今のステラーラ➕イムランそれかヒュミラの2択とのこと。。今はコレチメントが効いてる気がするから、やめたら悪化しそうだしなーヒュミラに変えようかなーこれから子ども欲しいってなってもイムランは遺伝毒性あるからなーどーしよーイムラン飲んで子どもに悪影響が出た症例あるんかなー悩みます。
先週末ぐらいからお腹の調子が悪くなり(下血の量が増える、トイレの回数が増える、切迫感が増す)木曜日に通院している病院へ電話相談しました。効果的な治療が見つかっていないので通院早めたところでかな?と思いつつ、次回ステラーラ打てるのが4/23なので、そこまで放っておいて平気かも心配で。結果、金曜日に臨時受診してもらいました。血液検査の結果はめちゃくちゃ悪いものではありませんでしたが、CRPが上がってきているのでやはり炎症しているだろうと。。3月上旬にコロナになっていること伝えると、コロナに罹患
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学!ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小5から始めた卓球クラブで一緒だったメン
こんにちは今日は〜潰瘍性大腸炎〜の通院日連日雨予報の中、唯一の晴れの日ラッキーですいつもと同じ時間に行きましたが…採血もすぐ呼ばれ採血後、消化器内科の受付に、ピッとしてもらってコーヒータイム消化器内科に戻り、座って数分後には呼ばれた今日はどうした!?全てが早い(≧∇≦)診察…先生)どぉ〜ですか?私)えーっとですねぇ。お腹が、ぐるぐる鳴ったり、張ったりでも。トイレは、普通だったり…だから、大丈夫なのかな?と思ったりかと思えば、お腹が痛いな〜と思うことも多かっ
他者との予定が全くないGW前半最終日も特段予定はありませんでしたが、ダラダラするのもなと思い、買い物へ出かけました。少し前に日傘を特急列車に忘れてしまったので、新しく日傘を書いました。良くなくすので、安価で晴雨兼用でポール&ジョーの猫の日傘を購入しました。猫ミームみたい休日の吉祥寺は激混みだったので早めに退散し、家の最寄りのカフェで休憩兼仕事をしましたが、30分も経たずに腹痛で退店を余儀なくされました店内にトイレがないのはやはり辛いですね…。夜ごはんは適当に…エノキでクリームボロネー
こんにちは。先週末、無事に義母の四十九日を終えました。義母のお墓は横浜にあるので、お骨とお位牌と遺影を新幹線で運びました💦その時の話はまた今度書きますね!昨日は診察日でした。介護の疲れ、お葬式などの行事、その後の手続きなどなど、忙しく、また、会食の機会も多く、悪化させている自覚症状はありました🥺血液検査は思っていた通り良いものではなく、CRP0.77(0.44)アルブミン2.9(3.0)()は前回の数値CRPがここまで上がったのは久しぶりです。腸に炎症が
今日で11回目のステラーラ注射から7週間が経ちましたなんとなくお腹が痛かったりティッシュに血がつくこともあったけどなんとなく過ごせてる来週は祭日なので8週間と5日の接種になるけどこのまま何事もなく次回のステラーラの日になりますように水曜日は3ヶ月ぶりに副鼻腔炎の通院日でしたお薬もらってまた3ヶ月後だけど鼻詰まりしてる事もあるし味がわからないこともあるしほんとは手術するのがいいんだろうけどステラーラの注射との兼ね合いがあったり、なにより怖いずーっとこのまま通院するの
はい!ステラーラ姫のおかげ!2週間でCRPH3.3→H0.43(正常値0.3以下)アルブミンL3.6→3.9(正常値3.8-5.2)今回も貧血はなし!ヘモグロビン11.6(ギリ!、正常値11.5-15.0)教授の採血は細かいの見てくれててね。初めまして項目。EosinoH8.2(正常値0.0-8.0)※アレルギー疾患、免疫系疾患で高くなるようです(雑)特に何も言われなかったけどw調べたらそう出てきたよ。潰瘍性大腸炎、そりゃ高くなるわな!教授@どう?ステラーラ
おはようございます(^^)昨日は、病院の受診日でした。この間の大腸内視鏡の検査結果は、手術をした所に同じように潰瘍ができ始めているということで、これからの治療についてのお話でした。退院前に、主治医から言われていたように、絶食点滴+ステロイドの入院が1番効果あるそうで、おすすめ治療だそうです。今使っているヒュミラは私には効果が期待できないので、入院して、症状が落ち着き、退院後からはステラーラに切り替えるという作戦です。昨日のCRPは0.27ではありますが、実際は潰瘍も
少しだけ思い出し記録になってます✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼皆さまお疲れ様です今年は新年から大変な災害に見舞われました。この度能登半島地震により被害にあわれたかた心よりお見舞い申し上げます皆様型の一日も早いご復興をお祈り致します改めて、備えが大事と痛感しています。病気を持ってる子供がいる親として今1度、ライフラインが途絶えた時の備えを見直そうと思いました。先日、通院日でした🏥ステラーラ💉6回目です◝(⑅•ᴗ•⑅)◜ステラーラ初回が昨
の効果なのかここ2日、ゆるゆるor軟便がたくさんお出ましに。女期間前だからかな?ほんとこれに左右されるから嫌!原因分からない!マグミットが原因なら、量減らさないとだよね。にしても、かなりトイレ行ってるのにお腹凹まない。女期間前って、ほんといや。見た目このお腹だとスッキリ感が全くないんだよ。女期間突入するといきなり凹む。やっぱり女期間前だから緩いのかなー…あーめんどい(╬꒪Д꒪)⚡加えて息子の反抗期。ほんっっっっっっっとムカつく(╬꒪Д꒪)⚡はーお腹悪化する。小
今日は大腸カメラの日。最近カメラすると痛いから嫌だなー。痛くないことを願う。そして今の体調はと言うと、便はやわらかいけど、一日一回で、コレチメントが効いてる感じですただ、コレチメント飲み始めたのが2週間前で、ステラーラがあまり効いてなくて飲み始めた経緯もあって、主治医からは他の生物学的製剤に変えた方がいいとのこと。まだレミケードとかヒュミラの系統は使ってないからその系統に変える予定とのこと。んー。誰にしよーかな。悩み中
こんにちは!潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ!↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます!私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jpこちらの続きです↓『内視鏡検査結果』こんにちは!潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病