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今日でステラーラ11回目の注射から8週間が絶たましたほんとだったら今日が注射の日なんだけど…今日は祭日で病院は休み連休明けに休むわけにもいかず…結局ステラーラちゃんとの再開は今週の金曜日です先週、金曜日に久しぶりにうずくまるぐらいの腹痛でトイレにこもり…土曜日の朝、腹痛とトイレにで目を覚まし、トイレに駆け込む…早朝から3回これ繰り返して💩くんはみず🚰でした。こんなのほんとに久しぶりですごく不安になりほんとは寝る前にと言われていたプレドネマを注入して3時間くらい
昨日は大腸カメラでした先生が検査をやりながら思ったより酷くないなーと言ってました直腸の辺りで少し燻ってる感じ!検査終了後先生から今のステラーラ➕イムランそれかヒュミラの2択とのこと。。今はコレチメントが効いてる気がするから、やめたら悪化しそうだしなーヒュミラに変えようかなーこれから子ども欲しいってなってもイムランは遺伝毒性あるからなーどーしよーイムラン飲んで子どもに悪影響が出た症例あるんかなー悩みます。
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!!GWみなさまいかがお過ごしですか??みたろは大分県に行ってまいりました!大自然も温泉ももちろん海もみたいという欲張って海の見える露天風呂付きホテルに2泊3日で泊まっておりました♨️まず海見ながら好きな時間に露天風呂入れる贅沢…毎日早起きして朝風呂した!笑気になっていた寺に行ったり温泉で砂湯体験したり歴史ある建物で大迫力凄かった🫢✨水族館にも行ってイベントスケジュール全部
今日は大腸カメラの日。最近カメラすると痛いから嫌だなー。痛くないことを願う。そして今の体調はと言うと、便はやわらかいけど、一日一回で、コレチメントが効いてる感じですただ、コレチメント飲み始めたのが2週間前で、ステラーラがあまり効いてなくて飲み始めた経緯もあって、主治医からは他の生物学的製剤に変えた方がいいとのこと。まだレミケードとかヒュミラの系統は使ってないからその系統に変える予定とのこと。んー。誰にしよーかな。悩み中
こんにちは✿*:・゚。私自身下痢が続いているのと、今長女が入院して少しばたばたしています。退院後も仕事は休職します。私はこれからご飯を作る事が難しい時もあると思います、皆さんのblogへもお邪魔できなかったり遅くなったりですが、元気をもらえるので遅くなるかもしれませんがお邪魔させて頂けたら嬉しいです。そして。そんな状況ですが予定していた嬉野行きは今の所予定通りです。下の子達とも一緒に泊まったり出来るのはこの先あと何回あるのか分からないから…。子供達は楽しみにしてくれています。最近のご
他者との予定が全くないGW前半最終日も特段予定はありませんでしたが、ダラダラするのもなと思い、買い物へ出かけました。少し前に日傘を特急列車に忘れてしまったので、新しく日傘を書いました。良くなくすので、安価で晴雨兼用でポール&ジョーの猫の日傘を購入しました。猫ミームみたい休日の吉祥寺は激混みだったので早めに退散し、家の最寄りのカフェで休憩兼仕事をしましたが、30分も経たずに腹痛で退店を余儀なくされました店内にトイレがないのはやはり辛いですね…。夜ごはんは適当に…エノキでクリームボロネー
今日で11回目のステラーラ注射から7週間が経ちましたなんとなくお腹が痛かったりティッシュに血がつくこともあったけどなんとなく過ごせてる来週は祭日なので8週間と5日の接種になるけどこのまま何事もなく次回のステラーラの日になりますように水曜日は3ヶ月ぶりに副鼻腔炎の通院日でしたお薬もらってまた3ヶ月後だけど鼻詰まりしてる事もあるし味がわからないこともあるしほんとは手術するのがいいんだろうけどステラーラの注射との兼ね合いがあったり、なにより怖いずーっとこのまま通院するの
こんにちは3連休も最終日あっという間でした特にこれと言って何もしなくてだらだらNetflixを見たり、ちょっと散歩に行ったりとゆっくり過ごしました紫外線もきつくなってきたし、暑さで汗が止まらないのも困りものです。。。毎年のことなのですがお家の窓を開けていれば涼しい風が入ってくるので部屋の暑さも程よく冷やされますだからといって話し声とか聞かれるのも嫌だし聞こえてくるのも嫌なので夕飯時には閉めてしまいます先日消化器内科の外来へ2ヶ月ぶりに行ってきました。数日前から喉が痛かったのもあるのか珍しく
昨日は今年2回目の受診日でした。🏠️を前回と同じ7:06に🚙出発して🏥に7:48に到着しました。受付番号は31番。コロナの前だと7:48の到着だと、受付番号は60番位だったのに、最近は空いている感じがします。採血の順番は17番で、8:40に終了しました。診察の予約は9:30でしたが、9:55からで3分ほどの診察でした。主治医のドクターKから、今年もそろそろ内視鏡検査をやりましょうと去年は4月21日だったので、ちょっと遅めですね。内視鏡検査は6月になりました。
こんにちは先日はクローン病内科外来でした。血液検査結果、、悪かったですCRP1.0アルブミン3.6久しぶりにCRP1.0だったので凹みましたよ💦1週間以上前からトイレ💩回数が増えていたから良くないとは思っていたけど‥。。でも、自分の過去のブログ読み返していたら去年の今くらいの時期も調子良くなかったんですよね。。去年も今年も花粉症が悪化して副鼻腔炎になり、抗生物質を飲んで腸内環境が悪化したからCRPも上がるし何となく調子が悪い状態だったんですよねだから、この時期に体調崩すの
こんばんは☾⋆.·✦。今日は久しぶりに天気が良くなりました朝まではサラサラとした細かい雨が降っていたけれど、息子は合羽着ずに登校していきました。午後からは久しぶりに洗濯物を外干ししました。私のお腹。もつ鍋後やっぱり調子悪くなり。モツにビールにちゃんぽんだもんね(^-^;。壊れないわけがないです。なのでそれからは夕飯までは絶食で過ごしてお腹を休め、夜も余り変な物は食べない様にしてなるだけ安静にしていたら今日はだいぶ良くなりました。今週末は法事や息子の部活で他校との合同講習会がある(楽器
仕事忙しい今日は100人位の中で講演何か思い付きでやった好き勝手、しゃべりたい事は話した笑気尿最近消えた体重増えないエレン、イノラスつけ麺580グラムにご飯食欲は以上にあるのに…ストーマは変わらず漏れるなので、高いテープ買ったよ今朝あいみょんとの夢を見たドキドキした距離感近い夢なんかすごい楽しかったし嬉しかったなのに夜は粗末に過ごしてしまった…また欲を抑えるまたコンビニを抑えるまたグルテンを抑えるまた湯船に浸かるまたコールドシャワー浴びる言い訳はしたく
ステラーラという乾癬(皮膚病)のバイオ医薬品の特許切れに伴い、後続品を作る会社として明治ホールディングスと富士製薬が新規に参入するというニュースあり。低分子医薬品のコピーを作るのが自転車の複製品を作るようなものだとすると、バイオ医薬品のコピーを作るのはジェット機の複製品を作るぐらい、必要とされる技術力が異なる。なのでバイオの後続品を作る国内の会社が増えるというのは良いニュース。生物医学を勉強した学生の就職先も増えるということ。特許切れバイオ医薬品に明治ホールディングス参入富士製薬は
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!ちょっと前にXとInstagramで潰瘍性大腸炎やクローン病になって合わなくなった食べ物を皆さんに教えてもらったからみんなのダメな食べ物まとめてグラフにしたそんな動画を土曜日に投稿しました☺️✨さつまいもがダメになったりみたろと同じ人も沢山いて共感めちゃくちゃしたし人によって合う合わないが違う食べ物もあって、不思議だったり面白かったー🥰結構編集頑張ったからお時間ある方是
こんにちは✿*:・゚。今日も昨日と同じ雨の天気です。よく降ってます。雨の音が心地いい日曜日です。最近のご飯等々水曜日。主人夕飯不要で私も手抜きをしたくて。冷凍のこちらを使って。水曜日の夕飯。息子塾前夕飯。冷凍京都ポークハンバーグ。ロイヤルホストの冷凍オニオンスープ。小松菜.人参.筍の胡麻和え。自宅裏庭みつばのお浸し。でした。オニオンスープはバゲットがあればもっと良かったかなぁ。木曜日。母の初夏の服飾買い物に付き合いました。服や肌着.バッグも買えて母は喜んでくれたので良
こんにちは✿*:・゚。次の受診日迄2週間切ったので又ゼンタコートを服用しています。服用すると下痢が一時的に治まるので有難いです。ただプレドニン含めて長年ステロイドを服用しているので色んな副作用が既に出ているし、これからも更に出てくるのかな、と思うとどうしても不安になりネガティブループに入ってしまいます。それでも色んな薬のお陰で近年は入院もなく(バルーン拡張術の入院はありますが)、生かせてもらえ子供達と過ごせる日々に感謝しています。最近のご飯月曜日の夕飯。前日のハヤシライス使って。オム
初めまして!HARUといいます。2023年4月に潰瘍性大腸炎を発症から1年経ち、同じ病気の方々と繋がりたいと思いブログを始めてみました😃⭐️現在の治療法について⭐️昨年の6月〜7月まで入院し、一旦少し良くなりましたが今年の2月に再燃してしまいました😭それまで使っていたステラーラとアザニンを辞め、現在はオンボーとタクロリムスを使って治療中です。詳しい病状の経過は後ほどブログに記載します。オンボーは昨年出たばかりの薬であまり使っている方をみかけないのでぜひ情報共有できたらなと思います!
こんにちは✿*:・゚。今日は昨日の暑くてとても晴れた天気から一変、朝から雨がよく降っています。。この雨でまた桜が一気に散ってしまいそう。月曜日からの朝の雨は、息子合羽着てチャリ登校なので、ちょっとテンションも下がり気味に。なので朝ご飯で少しでも気持ちがあがるようにしてみてます。最近のご飯等々金曜日夕飯。息子は塾前夕飯。実家の筍と郷の糸島のわかめで若竹煮。ちょこっと焼肉。アスパラガス.胡瓜.茹で玉子のサラダ。後は前日の残り味噌汁と天麩羅。土曜日夕飯。このところ下痢が続いてい
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!まあ、題の通りなんだけども今年入ってからじわじわと増えてきていた体重からなかなか元に戻せなくていよいよ抑えなくちゃまずくね???夏くるぜ??ってので最近胃袋を小さくしよう週間をしてたんですけどどーやらね!そのストレスのせいか見事に調子崩しました🫢潰瘍性大腸炎2年目ですが、、寛解にも入って初めての年末年始があったりちょっとずつ好きな物食べられるようになってそりゃじわじわ体重も増え
まじくそ忙しい、仕事絶好調!気尿過去最高ウルトラナノファインバブル位気泡じゃなくて、泡でもおしっこ大丈夫、熱大丈夫気は抜かない、気尿は抜く俺が燃えに燃えた結果あいみょんの対バンだけどチケットやっと取れたー!!今年もあいみょんに会えるー!!マリーゴールドと夢追いベンガル聴ける!夢追いベンガルは聴きたい!!チケット取れた瞬間泣いたわ俺の中の色んな中でのマリーゴールド特に今年は大変な中でそれでも聴ける俺の一年あいみょんに会えなきゃ始まりも終わりもしないソロツアーはも
--------------------漢方服用…2021/10/27から再開ステラーラ…2023/10/12から開始年齢…12歳1ヶ月身長…138.5cm体重…29.0kg--------------------☆ご訪問&ブログにコメントやメッセージ下さった方ありがとうございますm(__)m☆慌ただしく過ぎた春休みも終わり、ついに中学校へ入学!ブカブカの制服でぎこちない動き…笑雨が多かったが、当日何とか晴れて良かった小5から始めた卓球クラブで一緒だったメン
こんにちは✿*:・゚。最近は部屋では半袖で過ごしています。寝る時も半袖です。今日は最高気温が20℃超えて暑くなりそう。いい天気だし花粉もそろそろ落ち着きそうなので(我が家は息子が花粉症)、布団を干したり敷パットや敷毛布等洗いました。暑くなりそうと言えば、息子の学校。今年度から校則の変更があって。年間通して制服は自分の体調で着ていいそうです。近年、特に今季は寒暖差が凄かったですもんね。ウチの息子は年中家ではシャツ1パン1でとても暑がりです。今日は半袖を着て朝練に行きました。快適そ
4月入って気尿治らないストーマは防水絆創膏使って落ち着いた湯船に浸かってる4月変革の時!体重増えない57.6キロ、17%イノラス、エレン、おじやにうどんしかも、ポカリに水、os1も飲んでる4リッターは固いでも脱水…膿もお尻から出る様になったでも前より大丈夫!!仕事が術前より忙しい新しい仕事ばっか今日も22時過ぎ残業する人、まあ居る明日7時会社早出する人、ちょい居る両方する人、まあ居ない両方してストーマの人、ほぼ居ないほぼ居なくて気尿の人、俺しかいない俺しか
こんにちは✿*:・゚。4月に入り。入学.就職.進級の季節ですね。新たな道へと進まれる皆様おめでとうございます。我が家は長女精神保健福祉士6年目、次女大学3年生、息子中学3年生と進級。クラス替え、担任も変わる、そんな息子の精神状態はまだ落ち着かない様子もみられます。家ではなるだけリラックス出来る様に私も明るく元気にいることを努めたいです。咳.鼻水.痰症状は昨日辺りから治った感がありました、今回はしぶとくて咳のし過ぎで胸が痛く結構寝込んでました。快復して良かったです。最近のご飯
昨日今日と仕事を休む。一向に落ち着かない腹痛。トイレの辛い肛門の症状。強めの痛み止めを飲んだ。トラマール初めて飲むけど効くね。ワクチン打ってから悪化した気がするんだけど気のせい?私はそうだと思ってる。ここ2年くらい、本当にクローンの症状が辛い。きっと同じような人多いと思う。そろそろステラーラが効いてきてもいいんだけどな。こんなに毎日不具合ばかりで、生きてる意味あるのかなと思う。人生って意外と長いから、これが続くのはしんどい。仕事、食事、排泄、おでかけ、など。普通の事が辛
今日でステラーラ11回目の注射から4週間が経ちましたもう4週間経つんだぁあと半分とかおもったけどゴールデンウイークが絡んでくるから今回は8週間と4日あるの体調的には悪くないけど毎日のうんちくんチェックしてるとなんか混血してるよなぁって思う日も何日かあったからちょいと心配ですトマトジュースを毎日飲むように心がけてるからそのせい?とか思うけどきっとそれは気のせいだよねwwwなんとか持ちこたえてほしいけど週末は大好きなものの食べることに楽しみを覚えてしまったからどっか
父がねぇ。「大谷の試合があるから朝の5時前に起きなきゃならない」って言ってた(笑)どんだけ好きなんだ?「大相撲も行きたい」って言っているのでチケットを買いに行ったんだけど・・・10時発売!13~15日目瞬殺!!13日目のB席を買おうと操作中に・・・売り切れ!!辛うじて取れたのが木曜の2階B席・・・マジで何なの???転売か?ま、いいや。2枚で1万円で済んだから良かったと思うことにしよう。。。(S席だったら1枚1万円)ちなみにチケッ
おはようございます☀️潰瘍性大腸炎みたろです👽ノ本日も覗いてくださってありがとうございます!通院日まであと1週間でございます!前回の通院前日の様子と通院日の様子を撮った動画をYouTubeに投稿しました✨お時間ある時ぜひみてください☺️✨前回の通院では久しぶりに一日だけ血が出ていたこともあって採血結果ドキドキでしたが、LもHも無い完璧な採血結果であれ?と驚きな結果でした😂血が出ていた原因ももしかしたら切れてしまったのでは無いかということで、1週間後の通院では検
こんにちは✿*:・゚。中々体調が戻らず咳.痰.鼻水でティッシュの減りが凄いです。次女.息子もなので本当にティッシュがすんごい減る減る。長引いていて厄介ですー。皆様も体調には気を付けてお過ごしくださいね。最近のご飯とか火曜日夕飯。実家から貰った春菊で人参と合わせてチヂミ。厚揚げの舞茸餡掛け。母の大豆煮。主人熊本土産の辛子蓮根。前日からの筍ご飯。筍ご飯にはおこげが。この時期冬から春にかけて実家から春菊をよくもらいます。そうするとチヂミを作ります。餡掛けはえのきがあると思って
今朝病院で帯状疱疹ワクチンシングリックス筋注を接種して来ました今回は2回目です1回目は昨年末に接種し2ヶ月経過したのでステラーラの間を見計らって今日にしました朝9時頃接種しました直後は何とも無かったのですが昼を過ぎた頃から接種部分が徐々に痛み出し今2時ですがMAXに痛いのですズキンズキンしています1回目もたしか痛かったような気がします3日間接腕が筋肉痛状態でしたでも今回は前回の比ではないのです左腕を動かすたびに激痛ですいやジッと