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早まった退院病院の環境にも慣れて息子もご機嫌に過ごしてました手術後は目にばい菌が入るのを防ぐため沐浴ができなかったのホットタオルで体を拭いてあげてましたエステ中みたい↓↓↓頭も拭いてるけど完全に汚れが落ちないから頭皮からおじさんの匂いが!!笑こんな小さいのに男なのね生後1ヶ月半の息子と二人きりの入院生活はやることもなく話し相手もおらず暇だったすやすや寝てる息子くん↓↓↓ネトフリ観たり本読んだりしてたけどまあ1日が長い...そんな入院生活で一番苦労し
出産した総合病院には形成外科もあるのですが、小児のレーザー照射は対応していないとのことなので、退院後は自力でどこか病院を探さないといけませんでした。看護学生さんが帰った日の夜、授乳の隙間時間に単純性血管腫や形成外科クリニックについてボンヤリ検索。この頃の私は、まだ血管腫の方の治療ブログを探して読むという発想がなく、おもに医療機関のサイトを中心に調べてました。そして、この日たまたま見ていたのがナースフルという看護師向けの疾患まとめサイト。そこで気になる記述を発見。●ナースフルhtt
2022年3月18日(金)小児科の先生とのお話出産後からようやく待ちに待った、小児科の先生のご登場の日!出産から3日目にしてようやくあいちゃんを診てもらえるので、嬉しい気持ちと、診断結果を聞くのがこわく不安で仕方がなく、あいかわらずメンタルはガッタガタのこの日を迎えましたでも、受け止めるしかないとできない覚悟をそれなりにしていました。お昼過ぎ頃に、助産師さんから病室までお迎えがあり、ナースステーションの奥の部屋に通されました。そこには、70歳くらいの白髪でメガ
ちょっともやもやMRIの1週間後脳波の検査がありました!この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの?誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
11/16で1歳になった娘今のところ、てんかん発作は起こっていません。今後もどうか起こりませんように痣の方も薄くなってきました
形成外科でのMRI結果所見MRIの結果をレーザーの先生に見てもらったところ、頬の内部には確かに何もなく、脂肪だね。と言われました。ちゃんぽんのほっぺのもちもち具合が証明されただけ?血管腫がある箇所は、血管が過成長することもあるらしくもしかしたらそれかもしれないそうです。足にある人は片足が長くなってしまったり。口内にあると歯が変な生え方をしたりするのも聞いたことがあって、それも過成長なのかな…今はできることは特にないけど、将来もし気になるようなら脂肪の吸引はできる
レーザーの後処置ここからしばらく大きな動きがなかったので(ありがたいことだ)治療や通院にまつわる苦労話を昇華させてください🙏笑まず、レーザーの後処置。大変だよとは聞いてたんですが、動きが激しくなってきた寝返り期ごろからそれを実感しました💦先生にはガーゼは別に貼らなくていいよと言われたものの、乾燥して痒いのか掻いちゃうこともあったので自主的にガーゼを貼ることにしていました。でも意思をもって剥ぐようになってからは全然満足に貼れなくて患部の範囲が広いので、2〜3箇所に
2022年3月16日(木)検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日(出産から3日後)に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター
保活の軸レーザー治療をしている中での保活、どうしようと悩んだポイントがあったのでそれについても書いておきます✏️うちの病院ではレーザー後は10日間ほど軟膏を一日数回塗らないといけなくてその対応をしてくれる園を探さなければならない問題がありました。インスタで皆さんの状況を伺ったところ、連休前に日程調整したりダウンタイム中は休ませて実家を頼ったり園で対応してもらえたり本当に人によって様々でした。うちの場合は、現在1〜2ヶ月おきとわりと高頻度で行っていて園通いしてる子も
↑目薬を嫌がるようになってきて「アンパンマン達にも、めめ、ポットンしてあげる?」と聞いたらノリノリでやってくれて流れで自分にもさせてくれるようになった図検査は心理判定員の方が行い、いつもお世話になっている地域担当の保健師さんが同席してくださいました。人見知り・場所見知りが激しくなりつつあるちゃんぽんは部屋に入っただけでうえーーんでも少ししたら落ち着いて自ら心理判定員さんの荷物をガサ入れしに行くくらいに。笑色々な遊びを通して遊びへの姿勢や遊び方を見ていただきました。結
いちご状血管腫疑い今の病院でレーザーを続けることにしてからはや3ヶ月ほど。生後8ヶ月頃、レーザーの先生から「右頬の膨らみが気になる。もしかしたら中の方にいちご状血管腫があるかもしれないから、小児科でMRI検査してもらって」と言われました。また新しい話が出てきたぞ頬の膨らみは、私も気にはなっていました。触ると張りがあって、肉眼で見る分にはそこまで目立たないけど鏡などで反転させて見ると明らかに左右非対称でした。いちご状血管腫の名前は、単純性血管腫について調べた時に
検索の嵐小児科の先生からのお話があってから、スタージ・ウェーバー症候群について検索しまくりました。5万人〜10万人に一人の指定難病明確な原因は解明されていないが、遺伝子異常ではないかと言われている根本的な治療法はなく、生じた症状の対処が基本となる脳に血管腫があった場合、知的障害などの発達障害が生じる可能性があるてんかんや痙攣が起こることもあり、重積になり悪化していくこともある飲み薬で治らなければ外科手術で抑えることが多くその場合何らかの後遺症は想定しておく必要があるこ
眼科日を改めて、眼科の検査です。スタージ・ウェーバーの特徴の一つとしてあるのが緑内障。名前を聞いたことはあるものの、具体的にどうなる病気なのかは分かっていませんでした。待っている時、たまたま緑内障のポスターが目の前に貼ってありました。視界が次第に欠けていく病気。気付かれにくく、日本人の失明の原因第1位。緑内障に罹った場合の見え方のイメージとしてポスターには絵が描いてあり、その絵が病の進行につれてジグソーパズルが1ピースずつ剥がれていくように欠けていっていました。
新しい病院の形成外科へめっっっちゃくちゃ久しぶりの投稿でごめんなさい最近、インスタの方で新しくフォローしてくださる方でブログ見ました!と言ってくださることがちょくちょくあってやっぱり参考にしてくださってる方もいるんだ!ちゃんと更新しなきゃ💦と反省しております…。ちゃんぽん、現在2歳になっており先日スタージ・ウェーバーの確定診断を受けました。そこまで投稿追いつけるように頑張りますさてさて、前々回くらい?の投稿で、インスタ経由でレーザーをしてもらえる近隣の病院の紹介DMをいただ
2022年3月18日(金)産まれた娘について家族へ報告娘の病気について、退院前日になっても家族に報告できていませんでしたどうやって報告しようかなぁ。なんて伝えよう。質問攻めにされたらどうしよう。ちゃんと伝わるかなぁ。みんな驚くだろうなぁ。みんな悲しむのかなぁ。産まれてきてくれたこの子のこと、ちゃんと迎え入れてくれるのかなぁ。、、、みんなお祝いしてくるかなぁ。。と、家族に報告だからこそ、伝えづらい気持ちがありました。驚くことは重々承知してる。でもただただ、まず
スタージ・ウェーバー症候群とは…約10万人に1〜2人の割合で発生する原因不明の難病。出生時から顔面に生じるポートワイン母斑(毛細血管奇形)、脳を覆う組織にできる軟膜血管腫、眼圧の上昇による視野欠損(緑内障)を特徴とする先天性の神経皮膚症候群である。主な神経症状として、①難治性てんかん、②精神発達遅滞(知的障害、発達障害)、③運動障害、④片麻痺、⑤筋力低下、⑥視力障害、⑦偏頭痛などがみられる。また、血管の狭小化により、脳卒中、脳梗塞、脳血栓症、静脈閉塞などのリスクが増大する。もっと知りてえ
レーザー治療の効果ハーフバースデーの時のお姫さまちゃんぽんレーザーは初めのうちは2〜3週間おきと高頻度でやってもらいました。3回目ごろから明らかに薄くなった気が小児科の先生や、友人、インスタのフォロワーさんにも「大分薄くなったね!」と言ってもらえることが多くて他人の目から見ても効果出てるんだ!と嬉しくなりました✨でも、先生曰く、「冬場は乾燥で肌が白く見えやすいからね〜」とのこと…確かにちゃんぽん、乾燥肌でレーザーしてる箇所は特にダメージでカサカサになりがちでいら
有名クリニックでのお話もともと気になっていて、今回お話を聞きに行くことにしたのは、隣地方のアザ治療で有名なクリニック。当日はパパとちゃんぽんと3人で新幹線で向かいました。そのクリニックではアザ治療は赤ちゃん期のなるべく早期から始めることを推奨しているだけあって、待合室にはちゃんぽんと同じくらいの子が沢山いました。お話は院長先生に伺うことができました。初めに、ちゃんぽんのアザの種類(単純性血管腫)の説明や、治療方法の説明を記した紙をいただけました。ここまできちんと形に残して