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11/16で1歳になった娘今のところ、てんかん発作は起こっていません。今後もどうか起こりませんように痣の方も薄くなってきました
今日から保育園へ慣らし保育からなので、8時半に行き10時半に帰ってきましたいつもなら朝寝の時間⏰眠たかったみたいで家に着くなり、母乳を飲み即寝しました初めての保育園なので大泣きするかな?って思っていたのですが…全然泣かなかったむしろ、先生に抱っこ〜って手を伸ばしてたなんなら兄しか泣いてた帰りに園での様子を聞くと、抱っこしていると機嫌が良く、降ろすと眠たいのか泣いてました。りんごジュースも30ml程飲んでます。と教えて頂きました娘よ、明日も慣らし保育頑張れ
私の仕事復帰が11月なので、娘も11月から保育園へ入園します保育園へ入園するにあたって面談がありました。そこで、娘の病気についても詳しく説明しました。①生まれつき顔に痣があること。痣を薄くする為にレーザー治療をしている事。治療後、紫斑が残る。日焼け厳禁🚫日焼け止めを塗って欲しいこと。帽子もツバが長いUV付きを購入。②右眼、眼圧高く手術を行なった(7ヶ月時)今は眼圧が安定していて正常値内。また眼圧が上がってくると点眼開始になる。③右脳の側頭部に脳軟膜血管腫がある。まだてん
28日(木)レーザー治療今回は、オデコ全体を照射しました。紫斑も薄く出た感じで、今の所、水脹れ等もなく紫斑も順調に消えてきてます。29日(金)眼科眠くなるシロップを飲んで寝かせましたが、検査中起きてしまいました!けど1番大事な眼圧は測れたので良かったです!眼圧も正常値で順調に下がってきているので、次回の受診は2ヶ月後になりました。最近思う事は、眼の濁りも手術前に比べるとかなりマシになり透明感が出てきました!これに関してはかなり嬉しいです
保活の軸レーザー治療をしている中での保活、どうしようと悩んだポイントがあったのでそれについても書いておきます✏️うちの病院ではレーザー後は10日間ほど軟膏を一日数回塗らないといけなくてその対応をしてくれる園を探さなければならない問題がありました。インスタで皆さんの状況を伺ったところ、連休前に日程調整したりダウンタイム中は休ませて実家を頼ったり園で対応してもらえたり本当に人によって様々でした。うちの場合は、現在1〜2ヶ月おきとわりと高頻度で行っていて園通いしてる子も
レーザー治療経過今回、紫斑が凄く濃かったですが徐々に薄くなってきています。
↑目薬を嫌がるようになってきて「アンパンマン達にも、めめ、ポットンしてあげる?」と聞いたらノリノリでやってくれて流れで自分にもさせてくれるようになった図検査は心理判定員の方が行い、いつもお世話になっている地域担当の保健師さんが同席してくださいました。人見知り・場所見知りが激しくなりつつあるちゃんぽんは部屋に入っただけでうえーーんでも少ししたら落ち着いて自ら心理判定員さんの荷物をガサ入れしに行くくらいに。笑色々な遊びを通して遊びへの姿勢や遊び方を見ていただきました。結
娘、生まれてからずっと完母でして最近私の母乳の出が悪く、ミルクに変えたいのですが今さら哺乳瓶拒否。ミルクの味も嫌いで、今とても大変です生まれた時から混合にしていれば良かったと後悔しております
本日、レーザー治療でした!今回初めて麻酔シール2枚使い、広範囲をかなり詰めて打ってくれています鼻下は紫斑が出ずですが、頬は紫斑がかなり出ました!今回のレーザー治療は親的にも満足度が高いです余談ですが…今日は麻酔シールを貼って待機中に、知らない男の子(小学低学年くらい)に、『顔ヤバい』と娘の顔を見て親に言うてました。親としてはかなり傷つく言葉だし、娘がまだ幼くて分からない時期で良かったと思いました。言葉が分かるようになってきて本人が聞いたら、かなりショックを受けるし、
周りへの結果報告MRIの結果、診断が下りたことについては両家の親にすぐ報告しました。いつも実母・義母にこういったことを話すのですが、2人とも静かに見守っててくれるタイプなので、心の準備もしてくれていたのか特に凄く落ち込んだりなどといった様子はありませんでした。義母には直接話はできていないのですが、「大事にしてあげてね」とだけ言ってもらいました。父たちには話は伝わってるとは思いますが、きょうだいたちは多分知らないかな?他の方たちって、子の病気や治療に関して親族にどこまで
2回目のMRI検査眼科をレーザーと同じ病院に転院してから約半年、2歳を迎えましたもともと小児科で言われていた、大人の脳とほぼ同じに成長して脳の血管腫の有無が評価できる時2回目のMRI検査を受ける時がきました。アザは頭にもかかっていて、論文によるとちゃんぽんのアザの出方は脳にも血管腫がある確率がかなり高め。でもこれまでにてんかんのような発作はなし。(知らない間に出てる可能性はあるけど)眼圧は一度上昇したけど、点眼薬を始めてからは安定。発達も今のところは順調。(ことば
眼圧の上昇※1歳を過ぎて、顔立ちがはっきりしてきたのでこちらではモザイクかけます👧1歳5ヶ月になった頃でした。眼科の定期受診で、いつもの如くへろへろで検査を終えると、「右目の眼圧が少し高くなってますね」と先生に言われました。時間を置いて二度測定してもらいましたが、やはり高めの数値は変わらず。ひとまず点眼薬を処方され、その効果を診ていくことになるけれど、もし手術など治療しないといけないことになればこの病院では対応できないので別の病院へ転院してくださいと言われました。
レーザーの後処置ここからしばらく大きな動きがなかったので(ありがたいことだ)治療や通院にまつわる苦労話を昇華させてください🙏笑まず、レーザーの後処置。大変だよとは聞いてたんですが、動きが激しくなってきた寝返り期ごろからそれを実感しました💦先生にはガーゼは別に貼らなくていいよと言われたものの、乾燥して痒いのか掻いちゃうこともあったので自主的にガーゼを貼ることにしていました。でも意思をもって剥ぐようになってからは全然満足に貼れなくて患部の範囲が広いので、2〜3箇所に
形成外科でのMRI結果所見MRIの結果をレーザーの先生に見てもらったところ、頬の内部には確かに何もなく、脂肪だね。と言われました。ちゃんぽんのほっぺのもちもち具合が証明されただけ?血管腫がある箇所は、血管が過成長することもあるらしくもしかしたらそれかもしれないそうです。足にある人は片足が長くなってしまったり。口内にあると歯が変な生え方をしたりするのも聞いたことがあって、それも過成長なのかな…今はできることは特にないけど、将来もし気になるようなら脂肪の吸引はできる
いちご状血管腫疑い今の病院でレーザーを続けることにしてからはや3ヶ月ほど。生後8ヶ月頃、レーザーの先生から「右頬の膨らみが気になる。もしかしたら中の方にいちご状血管腫があるかもしれないから、小児科でMRI検査してもらって」と言われました。また新しい話が出てきたぞ頬の膨らみは、私も気にはなっていました。触ると張りがあって、肉眼で見る分にはそこまで目立たないけど鏡などで反転させて見ると明らかに左右非対称でした。いちご状血管腫の名前は、単純性血管腫について調べた時に
有名クリニックでのお話もともと気になっていて、今回お話を聞きに行くことにしたのは、隣地方のアザ治療で有名なクリニック。当日はパパとちゃんぽんと3人で新幹線で向かいました。そのクリニックではアザ治療は赤ちゃん期のなるべく早期から始めることを推奨しているだけあって、待合室にはちゃんぽんと同じくらいの子が沢山いました。お話は院長先生に伺うことができました。初めに、ちゃんぽんのアザの種類(単純性血管腫)の説明や、治療方法の説明を記した紙をいただけました。ここまできちんと形に残して
レーザー治療の効果ハーフバースデーの時のお姫さまちゃんぽんレーザーは初めのうちは2〜3週間おきと高頻度でやってもらいました。3回目ごろから明らかに薄くなった気が小児科の先生や、友人、インスタのフォロワーさんにも「大分薄くなったね!」と言ってもらえることが多くて他人の目から見ても効果出てるんだ!と嬉しくなりました✨でも、先生曰く、「冬場は乾燥で肌が白く見えやすいからね〜」とのこと…確かにちゃんぽん、乾燥肌でレーザーしてる箇所は特にダメージでカサカサになりがちでいら
新しい病院の形成外科へめっっっちゃくちゃ久しぶりの投稿でごめんなさい最近、インスタの方で新しくフォローしてくださる方でブログ見ました!と言ってくださることがちょくちょくあってやっぱり参考にしてくださってる方もいるんだ!ちゃんと更新しなきゃ💦と反省しております…。ちゃんぽん、現在2歳になっており先日スタージ・ウェーバーの確定診断を受けました。そこまで投稿追いつけるように頑張りますさてさて、前々回くらい?の投稿で、インスタ経由でレーザーをしてもらえる近隣の病院の紹介DMをいただ
前のブログで書いたように生後1-2ヶ月でレーザーしてから4歳まで治療したので14,5回レーザー治療をしました(5才の現在はお休み中)レーザー後は日焼け対策をしっかりしなくてはいけないのですが、ウチは結構普段から適当でガーゼでの保護などもあまりしていませんでした・・・・(保護ガーゼをすぐに外してしまうので)レーザー治療をして残った跡結果2箇所気になる跡が残っています。ほっぺの部分の跡↓右目のまぶた部分↓ちょっと画像で分かりにくいのですが、ちょっと凹んでいる跡になってし
術後受診日退院して初めての受診でした!眠らせるシロップを服用し、少ししたら寝た娘。診察開始です一通り検査をしました。眼圧:正常値3回くらい測って、1回目→15ぐらい2回目→9ぐらい3回目→8ぐらいでした。眼圧下がってた事から点眼薬1つ減りました。嬉しい…次回2週間後の18日に受診予定です!
はいどうもなんか子供2人が保育園に無事に行ってくれる日々がようやく来て余裕が出てきました。ので、2人の育児の振り返っている日々なのですが、その中での思ったことをツラツラと書いていきます。育児ブログの方では長女の先天性疾患について記述していないので(書こうか迷い中)、こちらで書いていきます病院に行くたびに思う「障がいって何だろう?」長女1歳になるまでは1ヶ月に一回ペース。5歳の今でも3ヶ月に1回は行っている大きな病院。子供専門の病院なので、本当に多くの色々な障がいを
2023.07.27木今回のレーザー治療は目の術後初めてです。術後1週間でのレーザー治療で目元を押さえてはいけないので、目元にはシール状の目隠し(保護)をし、照射してもらいました。あまり強く抑えれないため今回は、範囲も狭く感じました本音を言うともう少し打って欲しかったです…下の方は紫斑が出たのですが、上の方は紫斑がでずでした。なので余計にあんま打ってくれてないと感じてしまうのです紫斑が出なかった所は白く抜けてきたら打っていると実感出来るので、もう少し様子みてみます
はいどうも一ヶ月ぶりの更新です!前回微妙な結果でした眼科検診を受けての追加扱いで早めの1ヶ月後での再検診でしたまぁまず死ぬほど混みました・・・・駐車場に入るために30分ほど並びました嫁と3人で行ったので気楽でしたが、前のように2人で行っていたら心が折れてここで帰ろうとしていたかもしれません11時予約で診断室には12時呼ばれるという、それほど遅くなく先生とお話できました。結果は眼圧は前回変えた目薬●ルミガン点眼薬●コソプト配合点眼薬が効いたようで眼圧
緑内障手術術後手術当日は入浴禁止。次の日からは顔から下のシャワー。娘は8ヶ月の赤ちゃん👶🏻絶賛うつ伏せ寝で寝る事9割、目を擦る事も多い…なので目の保護カッペを次の受診までする事になりました。①いつから目擦っても大丈夫⁇②どのくらいの時期まで目に水が入らない方がいいのか?③点眼いつまでしましたか?↑③個人差あるみたいです。①から③まで教えてくれる方いたら嬉しいです。
ちょっともやもやMRIの1週間後脳波の検査がありました!この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの?誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
運命の日ついにこの時がやってきました長かったようなあっという間だったような今回のMRIでスタージウェーバーかどうかはっきりします乳児後期で脳に血管腫が見つからなければスタージウェーバー症候群ではないと先生から説明を受けていたのでこの日まで毎日ドキドキでした幸いてんかんなどの症状はなく元気に過ごしていました息子の病気について説明を受けた時は不安しかなかったのですが共に過ごした10ヶ月で気持ちも落ち着き育児を楽しめるようになっていましたもし、脳に血管腫が見つかっても
7/5(水)受診予定だった眼科RSウイルスに感染した為、来週に延期になりました。予約取り直して、来週、神戸大学附属病院へ行ってきます!今はとにかく眼圧が心配それに加えてRSだから鼻水と咳が酷い早く良くなりますように最近、急激に眼圧が上がった理由に娘氏、うつ伏せ寝が多くそれで眼に負担がかかり眼圧が高くなったのか?と考えてしまいます手術をしてもうつ伏せ寝は止まれないだろうし…手術後、うつ伏せ寝になるたび仰向けに直した方いいのかな?対策あれば教えてください↑痣が薄い
はいどうも皆さんお疲れ様です。今日は眼科の定期検診でした。今回は下の子には保育園に行ってもらい、わざわざ仕事を休んでもらい3人で病院に行ってきました!というのもこの2年間は妊娠もあり、下の子の世話もあったりで俺と娘の2人での診療が続いていましたが、この時期から結果が芳しくなくメンタルが削られ気味だったので、お願いしてきてもらいました駐車場が全て満車くらい激混みだったので、本当に3人で行って良かったです。いなかったら午前の診療時間に間に合わなかったかも・・・さて、診療の
長女しーちゃんは今は保育園の年長さんです。1歳から入っているので、クラスメイトとはもう4年の付き合いです。その中でも仲が良い親友の友達から「そんな肌の色は人間じゃない」と言われたと聞きました。本人は笑いながら言っていてショックを受けていないですし、年齢的に「ウゼェ」「ウルセェなぁ」とか言葉遣いが悪くなってくる年頃なので、その流れでの発言だと思うので、本人も気にしていないのですが、、、いつか来るだろうと身構えていた分、いざそのタイミングが来た時に私がフリーズしてしまいま
眼科眼圧を測ると今回初めて今までで1番高い数値がでました!痣側30だい。点眼薬一つ追加になりました今まで使っていた点眼薬は、1日2回両目だったのですが、今回かなり眼圧が高かったので、1日2回両目+1日1回寝る前(今回追加された点眼薬)来週の月曜、再受診です。もし再受診で眼圧が下がっていなければ、手術になると言われました。もし娘が眼圧が下がらず手術になれば、娘が通っている大学附属病院では手術が出来ない為、紹介状を書くと言われました。娘よ!点眼で眼圧下がっておくれ