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訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年4月1日（火）今日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻数日前から、お腹の調子が悪くなってきました。いつも生理前は調子が悪くなるのですが、ここまで悪くなったのは初めてかもしれません。昨日からは食べ
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨私、まお母はまおがまだ2歳頃に突如、主人の会社の事業継承をすることになり寝たきり重心障害児のまおを抱えながらさらには公文式教室を開業したり昨年には放課後等ディサービス児童発達支援事業所などを開業したりお仕事とともに介護を続けてきています☺️そんな私も仕事を続けていくにはかなり高い社会からのあつれきや葛藤があり💦そんな若い頃の葛藤を
てんかん、脳性麻痺、無呼吸症候群、遺伝子疾患の肢体不自由児16歳のまおです見に来てくださりありがとうございます🙇♀️✨まおが紫色の顔をして１分以上しゃっくりすることが増えはじめだんだん元気がなくなっていき一度病院に受診することになったその後をご紹介していきます医師がまおを見るなり「お母さん、ちょっと来てください」そう言われその後別室に通されゆっくり、落ち着いた声でお話しをしてくださいました明らかにみんなと同じようにできずミルクもきちんと飲めない
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年5月12日（月）今日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻4/25に緊急入院し、翌週の火曜日に大腸内視鏡検査をやり、その結果、エンタイビオという新しい治療を始めることになりました。そしてその週の木
こんにちはダウン症ボーイKAISEIのブログの訪問ありがとうございます。そしていいねやコメントありがとうございます久しぶりの投稿になってしまいました今回は、KAISEIが保育園に行き始めた時のことを書こうかな。KAISEIが保育園に行き始めたのは8ヶ月の時。職場の人手が足りなく、どうしても復帰しないといけなくて。ダウン症告知を受ける前はある程度保育園の見学行くところをリストアップしていた。でも、KAISEIが生まれたのが８月。ダウン症と
こんばんはうたのブログを見て頂きありがとうございます前回の投稿↓うた『インフルエンザ筋炎②突然立てなくなった兄』こんにちはうたのブログを見て頂きありがとうございますうたのお兄ちゃんのお話の続きです前回の投稿↓うた『インフルエンザ筋炎①』こんにちはいつもうたのブログを見て…ameblo.jp病院での採血結果はCK577→62〜287が正常肝機能も少し上昇が見られましたということで、インフルエンザ筋炎だろうと言われました横紋筋融解症の合併症はないが念のため入院をすすめられました
訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年6月2日（月）心理検査の結果を聞きましたおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻この前の精神科外来で、以前受けた心理検査の結果を聞きました。簡単に言うと、境界知能でした。IQは73。自分的には高校生くらいの頃から
NHKのEテレに出させてもらい、自分の障がいのことやみんなに知ってもらいたいことを沢山話させてもらいました。是非皆さん見てください。NHKEテレ『TheWakeyShow』12月3日（水）朝7:00-7:20、夕(再)17:10-17:30他、NHKONEで放送後1週間配信、NHKオンデマンドは放送1週間後から2週間配信（出典：TheWakeyShow～ザ･ウェイキー･ショウの放送予定）（撮影前の僕）（撮影後、マネージャーさん（左）とお父さんと控室の前で
ひかりファミリーは昨年5月にユニバの年パスを買っていました🎫ひかりちゃん＆弟はまだ３歳以下でチケット不要なので、買ったのは父母兄の３人分🎫が、それっきり行けておらず、さすがにもったいないと思い、1月にやっと２回目に行ってきました昨年５月に行った時はひかりちゃん３歳３か月で、まだ歩き始めたばかりのよちよち歩き移動はほぼベビーカー弟も１１か月でまだ歩いておらず、ずっと抱っこ紐でしたなので、この頃はまだ父母とお兄ちゃんの行きたいところに連れ回すことができていました
こんにちはお久しぶりですSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投稿⬇︎千世(ちよ)『悪化してます…』こんにちはお久しぶりですSGA性低身長症
車いす女子みらいのブログですいつも応援ありがとうございます😊今年初ブログなんです今さらですが今年もよろしくお願いいたします♥️ロンドンファッションウィークにモデルとして歩行器で参加しますロンドンに行く日が刻々と近づいてきました父ちゃんと息子、男チームは楽しみだね〜どこ行こうか〜なんて能天気に楽しんでいますがこちらはファッションショーに出るんです！怖い飛行機乗るんです！ちょっと私、ソワソワしてきました飛行機の事はアメブロで飛行機苦手な方のブログを読み込んで全部真似をします
自分の障がいの事を世界に発信するということがとても嬉しかったです。今回の機会をくださった、皆さん本当にありがとうございました。そしてまだご覧になられてない方、是非こちらからご覧になってください。（配信期限12月10日(水)午前7:20）みんなで楽しくサッカーをして自分たちの障がいの事を知ってもらいましょう。FUNclusionウィーク(3)軟骨無形成症|NHK
こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（7歳•支援学校2年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！ちよから始まり、四姉妹弟が胃腸炎にかかってしまい、快復するまでなかなか更新できませんでした6歳のプロフィール⬇︎千世(ちよ)『6歳５ヶ月、プロフィール更新』こんにちはSGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、ちよ（6歳•支援学校1年生）のブログにご訪問いただき、ありがとうございます！前回の投稿千世(…ameblo.jp前回の投
