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2027年8月開催のワールドドワーフゲームスの種目に、水泳があります。また、体力をつけたくて水泳を習い始めました。コーチが優しく教えてくれました。水深110cmのプールの底まで、おへそをしっかりつけて潜ることができました！鼻からの水抜きもうまくできました。中耳炎にならないように、耳栓をしています。これから泳げるようになるのが楽しみです！
みなさんこんにちは！エイゴドワーフサッカーボーイです。秩父宮ラグビー場にておこなわれたトップイーストリーグA東京ガスブルーフレイムスVSAZ-COM丸和MOMOTARO’S戦試合後の表彰式にて、プレゼンターを務めました。お母さんとともに名前もご紹介いただきました。東京ガスは残念ながら負けましたが、丸和の10番フレッチャースミス選手に盾を贈呈しました。サッカーよりもぶつかり合いがさらに激しいスポーツで圧巻されました。ブルーフレイムスおよび試合スタッフの皆様に優しく
自分の障がいの事を世界に発信するということがとても嬉しかったです。今回の機会をくださった、皆さん本当にありがとうございました。そしてまだご覧になられてない方、是非こちらからご覧になってください。（配信期限12月10日(水)午前7:20）みんなで楽しくサッカーをして自分たちの障がいの事を知ってもらいましょう。FUNclusionウィーク(3)軟骨無形成症|NHK
NHKのEテレに出させてもらい、自分の障がいのことやみんなに知ってもらいたいことを沢山話させてもらいました。是非皆さん見てください。NHKEテレ『TheWakeyShow』12月3日（水）朝7:00-7:20、夕(再)17:10-17:30他、NHKONEで放送後1週間配信、NHKオンデマンドは放送1週間後から2週間配信（出典：TheWakeyShow～ザ･ウェイキー･ショウの放送予定）（撮影前の僕）（撮影後、マネージャーさん（左）とお父さんと控室の前で
21トリソミーガール日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますあっという間に10月も過ぎ去り…気付けば11月も下旬ですと時の流れが早すぎて震えます日葵たちは大きく体調を崩すこともなくとっても元気に過ごしていて私もちょっとずつ仕事復帰し始めましたフォトスポットを見つけると自分から「撮ってー!」ってなる頻度もますます増えました✨️私の誕生日でお泊まりディズニーに行ったり保育園の運動会があったり個人面談があったり…楽しいことやちょっとってなる出
こんにちはーインフルエンザが猛威をふるってますが、皆さま、いかがお過ごしでしょうかうちの子、幼少期はかなりの病弱でして、「風邪をひく→高熱発症→入院→失調（身体のガタつき）悪化」の繰り返しもうどれだけ病院に個室代をお納めしたかわかりませんが…そんな彼女も、だいぶん逞しくなりましたそれでも、ウィルスには勝てませんので、このシーズンは無理せずに集団生活からは逃亡させていただきます先生、ほんまにすみませんこちら↓は昔の雄姿ですー
つ、ついに…ココダイバーシティ・エンターテイメントホームページにプロフィール掲載されました！【CE生】車戸花名ココダイバーシティ・エンターテイメント｜障がい者・難病者専門総合芸能プロダクションKanaKurumadococo-de7.com自分では既にモデルになった気でいますが、実績ゼロであり、所詮はスタートラインに立っただけですのでー但し本人はやる気満々なので、父親として応援していきたいと思います！あいにく、普段はこんな感じですが…
9月下旬から2週間マイコプラズマ肺炎で入院し、１０月２週目に退院したひかりちゃんその後、運動会と遠足になんとか参加するも、１０月下旬からまた発熱、咳、サチュレーションが９０前後でCRPも１０まで上がるという体調不良にまた1週間保育園を休み、療養してましたまだ鼻水があるけど、そろそろ大丈夫かな～ということで、２か月以上ぶりに家族でお出かけ家族全員初めての京都市動物園へ到着してまずエントランス近くの２階にある「ひな野」というビュッフェレストランでランチしました
こんにちはー車戸花名（くるまどかな）の父です先天性疾患で自立歩行が難しい娘とのこと、これから、父親目線で綴っていきます小学3年生「真夏の大冒険」ということで、夏休みにタレントオーディションに応募！結果は…ココダイバーシティエンターテイメントのCE生（キッズ研究生）に合格！！それにあたり、ブログをはじめてみたりーインスタを立ち上げてみたりーそうこうしてるうちに、運動会を撮影したインスタのリール動画が小バズり状態に！ブログをスタートさせていただきましたが、テンパってあたふ
最近レッスン頑張って受けてますいろんな面白い先輩方々いたり同期の人など勉強なりましたいつかはココダイバーシティ・エンターテイメントの皆さんとイベントとかやってみたいなと思いましたまだ先の話ですがカフェ一度いきたいな
肺炎で２週間入院していたので、しばらくフラフラと歩行が不安定でしたが、だんだんと勘を取り戻しつつあるひかりちゃん１０月の３連休ひかり父がイチゴを植えようかな～とホームセンターで苗を買ってきました毎年ひかりのおじいちゃんが作ってくれていたのですが、おじいちゃんが体調を崩していたこともあり、今年はひかり父が初めて挑戦してみることに🍓４つの苗を植える場所を決めて🍓穴を掘って🍓土をかけて出来上がり実がなるといいな～毎晩、寝る前の
マイコプラズマ感染症肺炎で9月下旬から入院していたひかりちゃん入院１４日目、退院できました熱が下がってもサチュレーションが９０を切っていて、解熱後４日くらいしてやっと昼間は酸素無しで過ごせるようになり、夜間も酸素無しでいけるか二晩様子をみての退院、という流れになりました入院当初は点滴、酸素、サチュレーションと心拍のモニターの３本の管が繋がれていたのですが、やっと最後のモニターも外してもらい、身軽な状態に１４日間で使ったテレビカードは１３枚毎日洗濯機と乾燥機を使っ
マイコプラズマ感染症から肺炎を起こし、９月下旬に入院したひかりちゃん見込み1週間だったけど、熱が長引き、胸の音も良くならずで入院１３日目になりました🏥数日前に熱が下がって、昼間のサチュレーションも安定してきたし、見た目はとっても元気そう寝てる時にサチュレーションが90を切っていたので、もう数日入院で様子を見ましょうということに入院当初は熱でしんどくて寝てばかりのひかりちゃんだったけれど回復するにつれどんどん時間を持て余してて、Eテレばっかり見させてしまって、ちょっと罪悪感院内にプレ
みなさん、こんばんは長山明莉（あかり）です。ご訪問ありがとうございます。私は私で“いいよ”完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、ママ・まなみが綴る、失敗も笑いに変えるリアルな日常と、ときどき旅の記録✈️はじめましての方は、一度、こちらを是非ご覧ください▶︎はじめましてのブログそして、ときどき、“親友いっひー”の視点でもお届けしています💕いっひーって誰やねん？と思った方は
多くの方々に見出され、支えていただいたこの機会を本当に感謝しています。MyFavoriteThingsという企画にお迎えいただきました。長年追いかけてきた電車、3年やっているドラム、そして1年続けて1番大好き●●●が収録されています。2分間はあっという間でも制作時間は1,000倍ぐらいかな。この素敵な企画を10月10日（金）まで見逃し配信中のようです。ご覧になっていただければ嬉しい限りです。https://www.web.nhk/tv/an/aokiiro/pl/
みなさん、こんにちは長山明莉（あかり）です。ご訪問ありがとうございます。私は私で“いいよ”完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、ママ・まなみが綴る、失敗も笑いに変えるリアルな日常と、ときどき旅の記録✈️はじめましての方は、一度、こちらを是非ご覧ください▶︎はじめましてのブログそして、ときどき、“親友いっひー”の視点でもお届けしています💕いっひーって誰やねん？と思った方は
９月下旬に入院したひかりちゃんマイコプラズマ感染症で40度を超える高熱が続き、入院後もマイコプラズマに効くという薬を使うもなかなか熱下がらず、３日前にステロイドのお薬に変えますと言われ、発熱後１１日目にしてやっとお熱が下がりました横になると呼吸がしんどいのか、寝る時は座り姿勢が多くて、身体が痛くないのかと心配もしてますが熱が下がってきて表情も明るくなってきました入院中、ひかり母も付き添いしていますが、日中に一時帰宅で数時間ひかりを1人にすることもあるので、相棒のネネちゃん投入
４日前から発熱していたひかりちゃん昨日の朝、入院しました朝6時ごろ呼吸が荒く、熱も39度肩から呼吸してる感じで、サチュレーションは90くらい、、、これは入院なる雰囲気のやつやな、、、かかりつけの大きな病院に電話をして状況を伝えたら、すぐ来てくださいとのことで、オムツ、着替え、母の着替え、充電器、現金思いつくものをパッと持って病院へ鼻ぐりぐりの検査をしてもらうとライノウイルス🦠マイコプラズマウイルス🦠肺炎までは至っていないけど、痰が絡んで呼吸がしんどくなっている状態とのこと
虹心のブログへようこそご訪問ありがとうございます脳性麻痺による下肢と体幹の障害知的障害のハンデを持つ女の子です肢体不自由児の特別支援学校に通うクセ強めの小学4年生です（２０２５年４月）疑心暗鬼ウイーク❹／まだまだ、心がダークネス！！（母が）＼いいね、フォローありがとうございます今後ともよろしくお願いします前回の記事はこちら↓虹心『右大腿骨矯正骨切り、腱延長手術後day7-28②』虹心のブログへようこそご訪問ありがと
9月上旬、ひかりちゃん兄に３８度の熱が出て、完全に下がったのが１２日後でした学校に行けたのは１４日後、、、インフル、コロナは陰性で、喉の腫れがないからアデノでもなさそうなので、何らかのウイルス感染とのことでした家族にも移ってないし、なんだったんやろうねぇ～と平穏な日々が再開かと思いきや兄が平熱に戻った４日後、母発熱数年間発熱してなかったので、久しぶりの寒気と頭痛と咳に苦しむとはいえ、色々家事も子育てもあるし、市販薬で痛みと熱を緩和そしてひかり父も体
前髪を短くしたらつながりまゆげが気になったのでシェーバーを買ってみましたネットで1,000円くらいのやつ絶対に嫌がるだろうなと思ったので母がまず自分の顔に当てて「気持ちいい～」と演技それから当ててみたら何回か拒否されましたが、しばらくするとオデコを見せてきて「して～」と顔に当てさせてくれました作戦成功剃りすぎないように慎重に、、、仕上がりはこんな感じおでこめっちゃ見せてくれました肌に赤みが出ることもなく、
ひかりちゃん、ヘアカットはたまに児童発達支援に来てくれるボランティア美容師さん（500円）にお願いしています0歳のころから切ってもらっていて最初は母の膝の上で今ではすっかり一人で大人しく座っていられるようになりました今回はスマホを見せなくてもずっとちんまり座っていました前髪はオン眉でかわいい！けどつながりまゆげが気になる先輩ダウンちゃんママさんと喋ってたらその方のお子さん、定期的に眉間のお手入れでシェーバーを当てているそう剃りた
ひかりちゃん兄が10日以上も発熱していてやっと昨日３６度台に下がったかと思いきや、今日はまた３７～３８度台熱がありながらも話すのはまぁまぁできるし自分でトイレとかも行ってくれるし、看病がすごく大変というわけではないけど、１０日以上外出せず寝室orリビングで横になっているお兄ちゃんインフル、コロナは陰性で、家族にも移っていないので、原因も分からずひかりちゃん＆弟は元気で姉弟ゲンカが最近激しくて（ひかりちゃんが弟を噛むとか髪を引っ張るとか）部屋は散らかり放題
今日は３連休の中日朝起きたら、母より早起きしたひかりちゃんがリビングで２度寝していました自分でマット敷いて、座布団とブランケットを引っ張ってきた様子ひかり兄が１週間以上体調不良で、ひかりちゃんも最近はあまりおでかけ連れて行ってあげられなかったけど、ずっと家にいても鈍ってしまうので、母とひかりちゃんだけ公園へ行ってきました夏暑すぎて公園全然行ってなかったから、公園行くの久しぶり大きめの公園に行ったので、駐車場から遊具まで結構歩きます下向いてず
９月に入ったというのに日中はまだまだ暑いですが、夕方になると風が吹いて気持ちよく感じられるようになってきましたねひかり母、今日は障がい児＆者の自立支援をしているNPOさんのお話会に行ってきましたテーマは進路についてなのですが、タイトルは自分らしく生きる障がい者の方が働く＝生活介護とか就労支援継続B型とか、能力が高ければ企業の法定雇用とか、を思い浮かべてて、そのあたりのお話かなと思っていたのですが、講師の方よりお話いただいたのは進路を考えるということ
2歳児から保育園に通っているひかりちゃんですが、月に数回はお預かりの児童発達支援を利用しています児童発達支援は自宅まで送ってくれるので、午後から訪問リハビリがある日は利用すると大変助かるんです行きの車のなかで、下を向きながら「あーくーみ」「あーくーみ」と話すひかりちゃんあくみって何？と聞くも、足元を指さして「あーくーみ」あくみって何よ～と会話しながらのドライブタイム🚙信号待ちでパチリ到着して足元に手提げカバンがこれで母は気づきました
こんにちは猛暑の夏、ひかりちゃんはパイナップルヘアーを楽しみながら、なんとか乗り切りましたららぽーとのイベントでもらったパイナップルレゴとある日曜日のこと、家で家族とゆったり過ごしていたところ、インターホンが鳴って、出てみたところ作業着姿のお兄さん「エコキュート利用されている方に、エコキュートの手入れ方法をお伝えしているんです～。エコキュート、今までお手入れされたことありますか？我が家は築4年、住んでから何もしていないです、と伝えると、「あぁ
21トリソミーガール日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます日葵の眼鏡が新しくなりましたこちらの続きです👇日葵-ひなた-『✩.*˚よく見えるって楽しいでしょ？』21トリソミーガール日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます7月下旬に受診した眼科の定期外来で眼鏡の更新になった日葵。最初に作成してから1年…ameblo.jp今度こそ日常的に付けてくれたら良いなということで今回は保育園でも着用出来るよう先日面談してきました!!日葵の性格上…家で
夏といえばスイカですねひかりちゃんの家の近くには畑があって、例年はおじいちゃんが畑仕事をしているのですが、今年はおじいちゃんが体調を崩してしまって畑の草がボーボーになっている状態のなか、ひかり父が初めて小玉スイカの苗を一角に植えましたしばらくするとかわいいサイズのスイカが日に日に大きくなるスイカちゃん最初は1日1㎝のペースで育ってましただんだん定規で図るのが難しくなってきて途中から計測方法をメジャーに変更もうちょっと大きくな
