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梅雨の走りの前の青天🙄ダラダラしたいところですが、、、😅😅発狂布団干し部屋の湿気対策など😂😂昼下がりは駅前まで🚶🐾🐤🐧まあまあ六甲山🧐コープさん百均だけ👯👯梅田方面📸池田方面📸プチお寿司でオッサンご褒美🎌👨🏻🦲🪭おしまい
2023.2/17グリベック休薬2日目昨日の診察で最後の頼みの綱であるグリベックが中止になった。昨日に引き続き、夜になって、もういつもの時間に抗がん剤を飲まなくてよくなったことに心からほっとしてる自分がいる。治療出来ないってことなのに…そう考えるとすごく不安で怖いけど地獄のような痛みから解放されることがわかって嬉しいって思っちゃった…。でも、たった一日やめたくらいじゃ薬も体に残ってて、今日もあちこちの骨や関節が痛いのは変わらなかった。それでも痛さはちょっとマシ。『鬼痛い』
2023.2/16グリベック14日目(200mg開始11日目)なんとか診察に来れた昨日もいつも通り、全身があちこち鈍器で殴られて骨が陥没したんじゃないかってくらい激痛で、まともに寝れなかった。特に手首や肘、足首が他の関節よりもキツくて、あまりの痛みでさらに具合が悪くなるっていう負のループ今日も、背中はコンクリートに打ちつけたみたいに痛いし、ロキソニンと湿布はもう数分たりとも効かない。毎日毎日寝不足で頭がぐらんぐらん揺れてる気がする。昨日だって、ようやくウトウト出来たのは日付が今日
2023.2/2ボシュリフ100mg27日目今日は診察の日昨日から引き続きひどい吐き気だし、それに朝から胸痛と胸の圧迫感まで加わって正直、最悪の体調…。今日は絶対先生に吐き気止めのこと相談しよ…なんとかしてもらおう…それだけが頭にあった。なんとか病院に着いたけど、あまりにひどい吐き気で待合でも吐き気止めを飲むしかなかった…どんな副作用と比べても、わたしはやっぱり吐き気が一番つらい。そんなこんなで、ぐったりしてたら診察に呼ばれて…「どうですか?ボシュリフ飲めてる?」「
2023.2/16グリベック14日目(200mg開始11日目)前回⬇︎⬇︎のつづき『最後の望みも潰える』2023.2/16グリベック14日目(200mg開始11日目)なんとか診察に来れた昨日もいつも通り、全身があちこち鈍器で殴られて骨が陥没したんじゃないかって…ameblo.jpたまたま目に入った先生のデスクの画面には、抗がん剤の横に“不耐容”の文字が並んでた。変薬を繰り返す度にだんだん期待もしなくなって落ち込むことも減っていったけど、実際に見る“不耐容”って言葉
2023.2/6グリベック4日目(200mg開始1日目)今日からグリベック2錠(200mg)に増量。1錠の時の副作用は、正直、ボシュリフ(前回の抗がん剤)の副作用が抜けきってなくてよくわかんなかったけど…それでも日に日にボシュリフが身体から抜けていくのと同時に身体が楽になった昼食後、グリベックを2錠服用するはっきり言って…今までで一番楽かもしれない手首や足首の関節が痛かったり、ふくらはぎの筋肉痛がほんっのたまにあるだけで、あとは何ともない!頭痛も、乾燥も、薬疹も、だるさも
2023.2/3グリベック100mg1日目今朝、腹痛で目が覚める。胸も苦しいし、痛い…それから一日通してお腹が痛かった。多分ボシュリフの副作用だ…。今回初めて休薬を挟まずに変薬昨日まではボシュリフで治療してたから、お腹が痛いのはボシュリフが身体から抜けきってないからだと思う。痛い感じがそのまんま。今日からはグリベック。ついに慢性骨髄性白血病を治療できる6種類の抗がん剤をコンプリートしてしまった…こんな人、他にいないんじゃない…?「わたしついにコンプリートですね…笑」「そ
2023.3/2グリベック休薬15日目今日は休薬明けの診察の日「2週間、楽しく過ごせました?」先生にそう聞かれて…休薬の間に思いっきりリフレッシュ出来たこと、これまでの治療に何の後悔を残すことなく最後のチャンスに踏み出せるってことに、今までで一番吹っ切れた笑顔で頷くことが出来た😊「それは良かったです。薬飲んでなかったら身体は大丈夫なんだね。前回はタシグナ1日2カプセルで始めたと思うんだけど、今回はさらに少ない1日1カプセル(150mg)から始めます。」そう言われて、以前に、もし今回
2023.2/7グリベック5日目(200mg開始2日目)今日も時々、手首や足首の関節が軋むように痛くなった。足の裏やふくらはぎも、何度もつった。腰も痛くて、座ってたり立ってるのがしんどかったりもした。あとは、なんて言うか…胸が重くて苦しいし…。呼吸は何の問題もなく出来るし、深呼吸だって出来るけど、すごく胸が圧迫されて痛い😣何か他のことに集中しようとしても、気づけば痛みに気が散る。それにとてつもない倦怠感。とにかく、身体がしんどくて小まめに横にならないとわたしのHPがもたないんだ
数日前に突然、背中上部に痛みを感じました呼吸を大きくしたり、くしゃみ、前傾姿勢など動くたびに刺さるような痛み。治らないので、近所の整形外科へ骨転移ではなく、筋肉の痛みの可能性が高いとのこで数日お薬をもらい様子をみることに夕飯のお薬は多い早く背中良くなるといいなぁ、というか骨転移避けたいです。今日はタスカジさんの日でした。●ヨーグルトフルーツサンド(あまおう)●ロールキャベツ●照り焼きチキン(焼く前)●エビチリ●焼豚●エビマカロニグラタン●芋煮汁●きんぴらごぼう●ほ
朝は曇っていたようですが🚶🐾🐤🐧する時はカンカン照り薄曇りはPM2.5かぁ😨やっぱり六甲山は見えません😥一番オッサン📸してからハリセン食堂🪭入場👯👯筍ごはんエビフライオムレツオクラおろし茄子れんこん煮物👨🏻🦲🪭👨🏻🦲🪭👯🎌などと📸撮ったりゴソゴソしてるともう一番オッサンお帰り👯オッサンの分際デザートはいちごブッセ🍓😋もう麓から見えないハリセン食堂🪭🪭今ひとつ曇ってましたが天気予報では薄曇り言うてました🙄ホンマか😅おしまい
2023.2/5グリベック100mg2日目ようやくボシュリフが身体から抜けたような感じがする。腹痛や吐き気が治って、脱毛も止まった。今のところ、グリベック1錠で感じる副作用は…特にない!!何もないかもしれない…!本当に先生が言ってたみたいに。えーもしそうだったら嬉しいな🥹✨明日から2錠(200mg)に増える。でも、なんでかわかんないけど、2錠になっても大丈夫そうな気がする。本当にそれくらい身体が楽!
こんな空やあんな空だったがほぼ曇りでも洗濯物はどうにか乾いた紫陽花の季節になりましたね実家の紫陽花はまだ蕾だったな夜中に手指と足が同時に攣れて大変だったわでもなんか夢の中の出来事のような感じ芍薬甘草湯の空袋があったから夢じゃない薬が効いてすぐに眠れたのだろう(他人事w)舌血腫や指にできる血豆は慣れてしまったが夕方いきなり踵が痛いえっでも同じ痛みが・・・見てみたら丸く紫色に膨らみはないから内出血歩く時痛くて踵がつけないこれいし
お久しぶりです。シンエモンですブログを久々に更新致します。ジストのおさらい。GIST(希少がん)10万人に1人私の場合↓↓↓救急搬送(吐血に下血、貧血)胃原発10cm(破裂損壊あり)↓↓↓ハイリスク(再発率80%)ガイドラインに沿ってアジュバンド療法①3ヶ月に1回造影剤CT(発見率が高い検査)②1年に1回上下内視鏡検査(必須検査)③診察時には必ず採血④抗がん剤(グリベック4錠400mg)毎日服用2年半
1泊2日で岩手に帰省しました。理由は祖父母の「墓じまい」東京へお引っ越しです。出発の日の朝は、東京駅でモーニングそして、お墓のある盛岡で母と待ち合わせお墓の事が済んだあとは地元のデパートへさすが岩手。大谷くんの看板が大きい(笑)ちょっと早いけど、父の日でホテルご飯をご馳走しました。北上牛の石焼きステーキ。美味しかったです80歳過ぎてもステーキ完食してる父はすごい👍一泊して朝ごはんは母のご飯。幸せそしてお昼はヤマトの盛岡冷麺何度食べても、美味しいー楽しい二日間になり
お久しぶりですm(__)mグリベック服用、最後残り8日になりました。寛解も近いと家族で喜んでいました。そんな時‼️今朝1本の電話が鳴りました。主治医(外科医)からの連絡でした‼️胃カメラを2、3日前に検査。その時、生検採取した結果が悪かったとのこと。GIST再発では無く、悪性腫瘍だったと…ちゃんと聞き直ししたところ、『胃がん』だったため早急に連絡したとのこと。主治医は出切れば今週中に病院に来れないかと…分かりましたと電話を切った。妻に電話の内容を恐る恐る話をした。妻
水曜日に続いて木曜日も中途半端晴れ🙄でもややムシムシ😥ツルツル頭に帽子👒かぶってますが頭がホットホット😅でも帽子取ると日光で頭ワヤクソ😮💨グリベックで焼けない皮膚です😵💫皆様に追い抜かれは毎日😅とりあえず二度目休憩😙やっぱり一番オッサンはお越し📸菜飯豆腐ハンバーグさつまいもちくわ煮物🪭👨🏻🦲🪭👯🎌オッサンの分際デザートはダブルシュー生クリーム、カスタード😄ムシムシの感じわかるかな~わかんね〜だろうなぁ(古っ😂)あじさい知らん間に咲いてました🧐お
2023.2/15グリベック13日目(200mg開始10日目)母が夕飯の支度をしてくれている間、手伝うことは出来なくて、ただの話し相手としてわたしもキッチンに行った。具合が悪いから何日もほとんどベッドの上にいるけど、そんな生活にもそろそろ気が滅入ってきた。今のわたしは体を起こしておくことが出来ないから、キッチンの椅子を2脚並べてそこに横になって、料理中の忙しい母の横でひとりおバカトークして勝手に盛り上がるというwこの時は話す元気はあった。18時頃、吐き気止めが切れたみたいでひどい吐
朝は気持ちよく晴れていたのにあっという間に雲が覆い尽くし曇り空に暑くもなく寒くもなく湿度も低く過ごしやすかったこんな気温が続くといいんだけどなマニキュア先の方が剥がれやすくゴールドのラメで隠す昼は本当にサボりたいあんかけ焼きそばセブンイレブンの冷凍品結構美味しいとある有名な冷凍品より味が濃くなく私にはむいてるかも副作用三つ軽かったただ今日は頭痛に悩まされた寒暖差の影響
2023.2/11グリベック9日目(200mg開始6日目)数日前からひどい吐き気と闘ってる。グリベックを始めてすぐの頃はなかったのに、最近になってひどい吐き気がする。一日のほとんどを横になって過ごす生活にまた戻ってしまった。特に食後は本当にきつい…食べなきゃよかったって思うんだ。お腹も空かなくて、ほんの少しの量ですぐにお腹いっぱいになっちゃうから、そもそも一人前すら完食できない。それでも満腹感を感じるくらい食べたら後から後悔するくらいの吐き気になる。それがわかって、ただでさえ食
早くに床につき寝付きもよかったのに1時頃の地震で目が覚めた大きな揺れではなかったけれど長かったな朝は曇っていたが少しだけ太陽買い物に行きたかったが坂道歩く勇気なく近くのコンビニいつもながら昼は買ってきた今日はロコモコ丼昨日踵にできた内出血丸い小さな点だったがちょっと大きめになり隣に細長い内出血もあったただ朝より痛みはない昼間手と足の攣れあり浮腫み吐き気もありホントなくならないな〜夕方くらいからの風はまだまだ冷たい
手術からちょうど1年後の検査結果で‥「肝臓に2つ再発と思われる転移腫瘍があります」と。その結果、診断書に「悪性」という表記を追記していただき、がん保険がおりることになりました。100万円はもらったけれど、もらえなくても悪性でなかった方がどんなにか嬉しかったことか‥とりあえず入院して、ラジオ波というもので焼灼することになったけれど、入院まで日にちがあったのでグリベックという薬を飲んでみることになりました。ここからグリベックとの14年の付き合いが始まりました。入院してラジオ波を待っている
今日は病院の日でした。血液検査のみ。クレアチニンの値が1.13→休薬0.93→2錠で再開(12月27日)1.14→本日は1.05ということで、このまま二錠で続ける事になりました。とりあえずよかった3月にまた血液検査→5月にCTと血液検査の予定です。あと、身体の変化としたら抗がん剤を飲んでから生理が止まり気味でしたが2年ぶりくらいにまた生理がきました(減薬のせい??)一応近所の産婦人科でも検査。結果は2週間後です。東京駅で、運良く「牛タン弁当」あったので😅夕飯用に購入。(引っ張る
今回も、一番少ない量の100mgからグリベックを開始して、4日目から200mgに増量した治療開始した5〜6日目までは副作用もほとんどなくて、もしかしたらこのまま継続しながら働けるようになるんじゃないか✨そう思えるくらい、今までのどの抗がん剤よりも身体が楽だった。けど、あっという間に副作用があれこれ強く出始めて、結局、日常生活とは程遠い生活を送ることに詳しくはこんなかんじ👇🏻倦怠感何をするにもとにかく体力が保たなくて、小まめな休憩が必要だったし、何もしてないのに布団から起き上がる力も
2023.2/9グリベック7日目(200mg開始4日目)胸痛は一日の中で波がある。一日のうちにだいたい3回くらい痛くてどうしようもなくなる。その時は横になってただじっと耐える。30分〜1時間くらい横になってると、だんだん落ち着いてきてまた起きれるようになる。けど、その時間がほんと長く感じる。痛いのに耐えるのって結構きつい。手首や足首の関節が痛いのは相変わらず。肩甲骨とか指の骨とか尾てい骨、背骨とか…骨が痛いのも相変わらず。痛み止めの効果は15分〜30分くらい。ロキソニンも
2023.2/8グリベック6日目(200mg開始3日目)今日は一日…足首とか手首、肘、膝…あらゆる関節がハンマーで殴られたみたいに痛かった。それに、肩甲骨や、かかとの骨、背骨に肋骨…骨も痛い。同じとこが一日ずっと痛いんじゃなくて、ちょっとすると違う関節、違う骨が痛くなる。だから、全身、身体中がずっと痛い…。ふくらはぎや太もも、足の裏は1日に何回もつるし。ボシュリフでご飯が食べれなくなったから、グリベックに変薬して少しずつまた食べれるようになってきたけどお腹いっぱい食べるとど
2023.2/18グリベック休薬3日目体の痛みがようやく取れて、大好きなグレープフルーツを買いに行ってきた!久しぶりのグレープフルーツお風呂にゆっくり浸かることもできて、今までにこんなことしたことないけど、湯船に浸かりながらグレープフルーツ食べたら最高に美味しかった😭💓うますぎて死ぬかと思った。大好きなグレープフルーツは抗がん剤治療中は食べれないからなぁ🥹超久しぶりだった。好きすぎて、うますぎて、震えたわ体調も復活してきたから、今回の休薬中は『がんの自分』を出来る限り忘れて、
GIST(消化管質腫瘍)がわたしの病気です。GISTは10万人に2〜3人に発症されるといわれる希少がんです。胃がんや大腸がんなどといった、いわゆる普通の消化器がんは消化管の粘膜から発生するのに対し、GISTは粘膜の下にある筋肉の層から発生するという大きな違いがあります。そのため、同じ消化管内の悪性腫瘍でも、消化器がんとGISTでは性質が異なっています。GISTには、通常の抗がん剤や放射線治療は効果がありません。完治させる唯一の方法は、最初の手術で完璧に摘出する事だそうです。胃原発で2.5
グリベック高いね😔ニャンコの為と私の命の為保険でカバー出来ない人達ってどうしてるんだろ?パソコンを開く気力が無い。手術の緊張感からの術後の痛みのストレスからの入院中の不眠やらなんやらのストレスからの完全復活はまだ少し時間がかかるのかな。とりあえず車を買う😤
珍しいライブの公開リハーサル遥々行ってきましたアーティストのこだわりを目の当たりにして客席からはわからないところまでのチェックに驚くばかり完成したものしか見ていないのでリハーサルは楽しかったです行く前のランチは立喰い寿司オーダー間違えて量の多い方を頼んでしまい自分で頑張って完食終わったあとは友人とスペイン料理パエリアなどなど外でビール飲むのは久しぶり今日は暑かったので美味しかった〜楽しい一日でも副作用がないことは無いのだでも楽しいことがあれば乗り越えられる