クラインフェルター症候群

ゴールデンウィークが明けて、日常に戻りました。ミケ君、嫌がらずに学校に行ってくれます。それだけでも、ありがたいと思っております。教室ではおそらく、からかわれることだってあるでしょうに。ほどよい鈍感力に感謝です。さて、クラインフェルター症候群で自閉症スペクトラム症のミケ君に関する目下の悩みは、大きく分けて二本立てです。一つ目は、健康に関すること。二つ目は、進学に関すること。今日はこの二つ目について悩みをぶちまけたいと思います。ミケ君、ただいま通常級に在籍

それで、悩んだのです。テストステロン注射でも自閉症の傾向に変化がなかったとした時本人を説得して、今からでも支援級に行ってもらうべきか否か。でもそれ以前に考えました。本人が生きやすく、楽しく仕事しながら暮らせるにはどんなルートがあって、どんな就職の形があるのか。本当に支援級がベストなのか。１１～１２人に一人は通信制の高校に行く時代。通信制で学びながら、何か好きな分野で個性を磨く方法だってあるかもしれない。実はまだ知らない、他のルートだってあるかもしれない。情報を集めないとい

クラインフェルター症候群の人が併発しやすい病気があるそうです。診断を受けた病院で言われたのは・心臓疾患（僧帽弁逸脱症・虚血性心筋梗塞）・糖尿病・骨粗しょう症上記３つはその後に検査を受けて、今のところ大丈夫だそう。更に、「遺伝カウンセリング」というのを他の大きな病院で受けましてそこでの説明もまとめますと・停留精巣（実際、片側停留精巣で手術済です）・男性不妊・筋肉量の減少（力の入りにくさ）・自閉症スペクトラム症・二次性徴の不完全（体毛の発達が不完全など）

巣ごもり中の良い機会ということで‥今日は真面目な内容デス『性分化疾患』について。これは、私が一昨年6月に出席した不妊カウンセリング学会の養成講座の中で、最も衝撃を受けたというか、すごく印象に残った講義でした。そういえば、以前書いた『DIPExJapan』の記事も、この時の講座でしたお話してくださったのは、大阪府立大学大学院看護学研究科で准教授を務められている佐保美奈子先生。とても重たい内容を、関西弁で明るく軽快にお話され

こんにちは更新頻度が低すぎるブログ、きてもらいありがとうございます今年は年に2回投稿できました今回は夏前にいってきた医大の定期受診の内容と4年生なってからの様子を書こうと思いますまずは定期受診について定期受診では最近は毎回、年に1回採血して最近の様子を先生にお伝えして息子にちょこっと先生が話しかけて次回の予約という流れなのですが今回は最後に息子に診察室から出てもらい、先生と2人で告知のタイミングやネットで見つけた不妊治療について話しました。まずは告知のタイミングについて、何で病院

泌尿器科で非閉塞性無精子症と言われて調べているうちに、だんなに当てはまる疾患を発見しました。それがクラインフェルター症候群でした。(解説は私達なりに勉強した知識ですので、多少間違っているかもしれません。詳しく知りたい人は調べてくださいね。)【クラインフェルター症候群】・突然変異による遺伝子異常でY染色体1本とX染色体が2本以上ある(47,XXY、48,XXXYなど)(本来男性は46,XY染色体、女性は46,XX染色体)・男性の500〜1000人に1人の割合・身体的特徴:

当院では診療とともに、生殖医療の発展に向けてさまざまな研究にも取り組んでいます。今回は、当院の胚培養士の塚本らが執筆した研究論文が今年４月にReproductiveMedicineandBiology(RMB)に掲載されましたのでご紹介したいと思います。タイトルは「DifferencesinclinicaloutcomesbetweenmenwithmosaicKlinefeltersyndromeandthosewithnon-mosaicKlinef

ようやく病名を公開する勇気が湧いてきました。いろいろ検査して染色体異常が判明してからここまで、だいぶ心乱れ、落ち込んでおりました。もう少し若い時に生んであげられたら、こんなことにはならなかっただろうと頭の中でぐるぐる・・・ぐるぐるぐる・・・・・ミケ君は、性別を決める染色体が本来ｘｘ（＝女）かｘｙ（＝男）であるところ１本多いトリソミー、４７ｘｘｙのクラインフェルター症候群でした。つまり、卵子のｘｘと精子のｘｙがそれぞれ分離して１本ずつになってくっつくところを、どちらか

お久しぶりです。だんなです。前回の記事がアメトピに掲載され、たくさんのいいね、コメントを頂きありがとうございます。コメントは、随時返信させて頂きますのでよろしくお願いします。クラインフェルター症候群と診断された時のだんなの気持ちを書こうかなと思います。染色体異常により47XXY(普通はXY)ということを知り、普通の男性とは違うんだと思い知りました。確かに、自分でも普通の人と違うと思うところがあります。髭があまり生えない為、髭剃りを購入したことがない。全体的に毛がない(腕や足、脇など

こんにちは、クラインフェルター症候群のタクです。長いので下記からKSと略します。■はじめにこの記事は管理人がホルモン注射をしての体験談や感想を記載しています。生々しい点もあるので、見る際はご注意ください。KSの治療法としてお医者様が大好きなホルモン注射。安価だし、手軽だし、人によっては翌日には効果が期待できると３拍子揃ってるわけですが、体験してみて思ったのは圧倒的な副作用（？）の酷さと辛さ。「医者は当事者じゃないから俺たちの気持ちなんてわかんねえんだ」とひねくれるようにな

セントマザー初診の前日に北九州入りしました。当日は9時の予約だったため、受付開始の8時半前にセントマザーに到着。1階の駐車場側の出入り口に行くと、簡易的な机が何台か置いてあり、そこで誓約書（コロナ対策のもの。発熱などの体調不良はないと誓います、みたいな内容でした）に記入し、中に入りました。スタッフの方が2名おられ、その誓約書を渡し、おでこで検温された後、エレベーターで受付のある3階に向かいました。「8時半だから、まだあんまり人いないよね～、ちょっと早かったかな～？」

TESE当日、呼ばれて入ってからのことは、並行して書くとわけがわからなくなるため、別で記事にします。全て、夫からの聞いたお話の、書き起こしです。呼ばれてまず、手術着に着替えましょうと言われ、着替える空間に案内されました。「下のカゴに、サイズ毎に分かれて入っているので、選んでくださいね」「まぁ、○○さんは身長もあるし、Lかなー？と思いますよ」「身に着けているものは全て外してください」「指輪も外してください」こう言われたので、眼鏡とマスクも外したら、眼鏡とマスクはしていて良いと

私、妹がおります。その妹が最近発酵食品について勉強しておりまして「自閉症の人は腸内環境が悪い。腸内環境を改善すれば自閉症もよくなる」という内容がテキストに出ていたよ、と教えてくれました。たしかにミケ君、赤ちゃんの時から便がでにくく最近まで4日に一回でした。固い便が出るわけでないのです。普通の固さのが、４日に一回すごい量がでるのです。まるで、その重さに耐えきれなくなったかのように。自閉症といいますか、性格が腸内環境が関係しているという話は１０年以上前に

術前検査で染色体検査があったのですが、そこでクラインフィルター症候群とわかりましたびっくり！！なぜ今まで染色体検査を受けなかったかというと全くクラインフィルター症候群の特徴がないから泌尿器の先生もクラインフィルターの特徴はないから費用もかかるし、時間もかかるから検査しなくていいと思うよと言われ受けてませんでした身長は170cmで体重90kg以上、体毛もめちゃくちゃ濃いです。髭も夜剃れば朝にはジョリジョリです旦那は俺損してない？背が高くて、細かったらイケメンだったのに…と言ってます今

先週の出来事。夫のTESE（精巣内精子採取術）から３ヶ月。術後の通院は、これが最後になると、元から言われていました。また、今後の方針もあるので、この最後の受診は、二人で一緒に来るようにと先生から言われていました。しかし流産してしまい、術後１週間は遠出は避けるようにと言われており、一緒に行くか悩みました。病院へ事前に問い合わせましたが、今後の治療方針の話をするのであれば、奥様もいらしてくださいとのこと。治療方針の話は無しで、経過を見るだけならご主人だけでも大丈夫ですと。いやー・・・今

いよいよTESE当日。長かったような短かったような。いや、長かったか。満を持して、迎えました、精巣内精子採取術。前日の夜は２人で美味しいものを食べようと決めていたので、贅沢してステーキを頂きました。帰宅後、剃毛大会を開き、びよーんとあちこち引っ張りながら、剃り剃り。ケラケラ笑いながら、お手伝いしました。夜は、緊張してあまり眠れませんでした。夫は、一度寝付いた後、珍しく早朝目が覚めたそうです（普段はギリギリまで寝ているタイプ）午前中、夫は飲食できずでしたので、ダラダラゆっくり

ブログをみてくださりありがとうございます今日の記事はここから↓また期間があいてしまいました💦無事に卒園式も終わり、息子はいよいよ新一年生になります。ブログのどこかに書いてたのですが、このブログはクラインフェルター症候群の親、または当事者の方と繋がりたくて始めたブログでした。いつの間にか息子の成長記録がメインのブログとなり、沢山の方からアドバイスのコメント頂きとてもとても励みになりました。ブログ開設当初の目的は達成でき、嬉しい事に私が思っていたより多くのクラインフェルターの子を育てて

2022年1月26日家裁からの特別養子縁組に対する審議確定謄本を受け取って、この日がちょうど2週間。ボクは無頓着であるがこの日は『一粒万倍日』である。ルルを入籍させるのは1/26が良いね！！と思い、仕事のスケジュールを考え、17時迄に市役所に行く方法を考えていたのだが…確定通知書が来ない！！次の日も…その次の日も…またまたその次の日も…一向に来る気配がない。妻：『異議申立て』したのかな？ボク：やっぱり思い直した？今さら？？月曜日になったら家裁に電話してみよう。ルル

６～７週の稽留流産で、８週１日に流産手術を行ったので、術後の経過を診てもらうために、昨日受診してきました。術後、強い腹痛や大量の出血などは無く、過ごせていました。軽い生理痛に似たような痛みは、手術した日から2日程度は、たまに感じましたね。おなかの様子は問題なさそうだったのですが、一度発熱がありました。手術翌日の１８日は元々公休でしたが、家族の通院付き添い、自分の歯医者の予約など、朝から夕方まで予定がパンパンに入っていました。リスケするか迷いましたが、近日中にずらすことができず、自分の体調

前回の泌尿器科受診から、丸１ヶ月以上空いてしまいました。時間を有効活用しようと考え、この間に私は、市のがん健診に行きました。結果からお伝えすると、子宮頚がん健診、乳がん健診(エコー)共に異常なく、安心。このとき、当初２０２４年３月末～５月に通っていた近所の婦人科で検査してもらって、我々の経過も報告し、先生から暖かい言葉を頂戴し、励みになりました。さて、２回目の、男性不妊専門の泌尿器科。もうこのとき、２０２４年９月になっていました。予約を取った際、この日は術前オリエンテーションと言

こんにちは、クラインフェルター症候群のタクです。長いので下記からKSと略します。フィギュアスケート界の貴公子（？）である羽生結弦選手をご存じでしょうか。手足がスラッとしてて、スタイル抜群且つ、オリンピックで金メダルを取ったこともある天才スケーターです。変なポーズしてるけどわざとじゃないよ。んで、この彼が「クラインフェルター症候群なんじゃないの」という疑問が少なからずあるようです。というか検索予測に載る。私の見解ではクラインフェルター症候群ではないと思うけど、その理由とか理由