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生後42日目初の療育センターと泌尿器科の受診をしました。療育センターって何をするところなんだろ。泌尿器科はどのお母さんたちも怖い怖いと言っていたな。導尿はまだまだだろうけど(尿がよくでてるから)、何を言われるんだろう。そんなことを思って向かいました。【療育センター】・身長・体重・先生との顔合わせ・足を診てもらう・股関節のエコーをとる・次の予約こんな内容でした！身長体重を測る時、抱き方・おむつの変え方この２つに対して、足や股関節に影響をなるべく及ばさないようなやり方
娘が生まれて今日で19日、昨日先生から先週までは手術なしでもいいと思っていたが、頭のサイズがグンと増えてきた来週空きがでたので、水頭症の手術をしましょうと手術の説明がありました頭の水を抜くシャント、カテーテルを頭から体内にいれるそうですこんなに小さいのに、生まれてまだ1ヶ月も経ってないのに手術なんて...私が葉酸をもっと摂っておけば...との思いが消えません頭が大きくなってるな？とは私も思っていたのでまた手術なのはショックだけど、病気を治す為の手術なのだからと切り替えてい
2020.3.2日齢３VPシャント手術14時〜15時という、1時間で終了。帰ってきたぺぽちゃん小さな体で、本当によく頑張ったねおでこの赤い点々は、毎日頭の大きさをはかるための印らしいです。VPシャント手術とは、脳室に溜まった髄液を、お腹に流す管を体内に埋め込む手術。ぺぽちゃんの脳室には、髄液がたくさん溜まったままになっています。本来だったら、自然に体内で循環して、血液に溶ける髄液。ぺぽちゃんは、キアリ奇形といって、小脳が下に下がってしまっている病気があるため、本来流れ
まだ確定ではないけれども、こどもにはMRI初見としてキアリ奇形と透明中隔欠損もありますキアリ奇形の症状は嚥下障害、呼吸障害など透明中隔欠損の症状は視力低下、眼振、斜視、内分泌機能障害、痙攣発作、学習障害、知的障害など調べてみたら、中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群（指定難病１３４）と、あり難病指定されていました昨日の精神科受診の時にMRI所見の紙だけもらったのですが、透明中隔欠損は今までの受診で聞いたことありませんでしたなので、えー！聞いてない！！と検索魔がまた発動
約1ヶ月前、泌尿器科を初めて受診して、・ネオキシテープを貼り、膀胱を柔らかく・導尿を1日3回して膀胱を休めるこの２つの指示が出たもーーー。頭真っ白。なんとか、導尿をせねばと数日がんばったけど、尿道に入らない！どーしても！！もーーー。パニック！！！大学病院と電話でやりとりをして、この2回目の受診まで導尿に関してはしなくても良くなった。そんなこんなで。。。この1ヶ月、私がしたことは、・テープを貼り・おしっこの重さを計るこの２つ。導尿は覚悟していた。だけど、まだまだ先のこ
ぺぽちゃん。生まれてから5回目の泌尿器科。毎回、朝おしっこをとって、検査してもらっていましたその結果次第で、導尿の回数が変化します。。。最初は3回からスタート菌がなくならず、増えていくので前回4回へどうか！どうか菌が減っていますように！！！毎日の4回の導尿を願いを込めながらやり続けるすると！5回目の泌尿器科でこの結果！小さくて、読みづらいですね菌があるかどうかは、下から3段目の“白血球数(換算値)”という数字を見るとのこと。135→8ずいぶん下がってます〜先
子どもは元気です！母乳ごくごく飲んで体重5キロ超えました(*'ω'👏ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ☆彡新生児サイズのオムツはもうすぐ卒業です保育園、療育に入れるかが心配市役所や支援センターや相談支援員の人との話し合いうちのこどもは経過、病気的に制度と制度の狭間にいるらしく、ハードルは高いと言われました預け先ないと働けないんだけどな？どうにかなるのかな
