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子どもは元気です!母乳ごくごく飲んで体重5キロ超えました(*'ω'👏パチパチ☆彡新生児サイズのオムツはもうすぐ卒業です保育園、療育に入れるかが心配市役所や支援センターや相談支援員の人との話し合いうちのこどもは経過、病気的に制度と制度の狭間にいるらしく、ハードルは高いと言われました預け先ないと働けないんだけどな?どうにかなるのかな
娘が生まれて今日で19日、昨日先生から先週までは手術なしでもいいと思っていたが、頭のサイズがグンと増えてきた来週空きがでたので、水頭症の手術をしましょうと手術の説明がありました頭の水を抜くシャント、カテーテルを頭から体内にいれるそうですこんなに小さいのに、生まれてまだ1ヶ月も経ってないのに手術なんて...私が葉酸をもっと摂っておけば...との思いが消えません頭が大きくなってるな?とは私も思っていたのでまた手術なのはショックだけど、病気を治す為の手術なのだからと切り替えてい
今日の出産記録です生々しい話あります昨晩夜の8時から8分間隔くらいでの前駆陣痛があり、連絡したところ、予定帝王切開でお腹の張りがあるのはいけないからと1時間10分かけて病院へ病院では入院するかどうか聞かれ、医学的には大丈夫と言われたので帰る方向に帰りは痛みで気持ち悪くなり家まであと15分のところコンビニのトイレで嘔吐&出血再度病院へ連絡したところ、おしるしですね、そんなに痛みが強いなら入院しようかとなり、とんぼ返り。。。ビニール袋に嘔吐しながらも3分間隔の激痛に耐えました病
まだ確定ではないけれども、こどもにはMRI初見としてキアリ奇形と透明中隔欠損もありますキアリ奇形の症状は嚥下障害、呼吸障害など透明中隔欠損の症状は視力低下、眼振、斜視、内分泌機能障害、痙攣発作、学習障害、知的障害など調べてみたら、中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群(指定難病134)と、あり難病指定されていました昨日の精神科受診の時にMRI所見の紙だけもらったのですが、透明中隔欠損は今までの受診で聞いたことありませんでしたなので、えー!聞いてない!!と検索魔がまた発動
今日は精神科の日でした睡眠薬が効きすぎかもしれないと伝えると、睡眠負債はおおよそ3週間治すのにかかるから、お薬の力もあって寝れなかった分を身体が取り戻そうとしてるのかもね今はゆっくりやすんでくださいねとの事でした私睡眠薬効きすぎじゃない?プラシーボ効果がすごすぎるのか?と思ってたのでホッとしました医大の先生は誰もがみんな優しくてとても安心できます車で1時間かかるのだけがネックです脊髄髄膜瘤のMRI画像も貰いました画像だけではなく、所見も書いてありましたが不安になることだら
なんだか暗い内容の投稿ばかりになってしまったので、明るい内容の投稿を…私も主人も現在揃って育休中。年末年始は、はじめてゆっくりしたお正月を迎えることが出来ました息子くんも一緒に家族3人、楽しく穏やかなお正月でした(夫婦共、夜勤のある仕事なのでいつもはどちらかが夜勤だったりしていた)元日、義実家に息子くんを連れて2泊してきました!そこで気付いたこと。息子くん、4ヶ月にして人見知りしている家にいる時には気付かなかったけど、義実家で家族に抱っこされていると、次第に機嫌が悪くなり泣いてしま
年末に行った脳小外来にて、息子が寝入った時spo2が度々低下するのは、中枢性無呼吸があるからだと指摘されました。息子は退院直前にPSG検査を受け、その結果がようやく出たようでしたそれまでは周期性呼吸と言われていたのに。。キアリの影響で、呼吸や嚥下を司る部分が多少なりとも圧迫されてしまっているからのようです。そうかもしれないなぁと思ってはいたけど、ハッキリ言われるとそれはそれでショック。主治医の先生は脳外の先生とも相談されたようですが、現時点で手術はしないとのこと。現状、寝入った時のs
息子には、キアリ奇形から来ているであろう嚥下障害呼吸障害が軽度あります。嚥下については、よく唾でむせています入院中に嚥下造影検査も行いました。今はARミルクというとろみが付いている粉ミルクをメインで飲んでいて、搾乳して溜まった母乳は市販のとろみ剤を付けて飲ませています。が、、まぁよくむせます時にはチアノーゼが出て顔色悪くなるくらい。。その時母は、めっちゃ焦りますですが、むせた時でも酸素など使わず自力で回復しています苦しそうな顔を見る本当辛い…本人は食欲旺盛なので、それは助か
2022年8月に産まれた息子は、脊髄髄膜瘤を持って産まれました。この病気は、合併症がとても多く、症状も個人によって様々なようです。息子は、脊髄髄膜瘤キアリ奇形2型水頭症脊椎空洞症と診断されています。生後1日目で髄膜瘤の手術をしています。水頭症については、脳室拡大を認めるものの、シャントを入れる程でもないと脳外の先生に言われました。(水頭症になると、髄液が脳室に溜まり他の部分が圧迫されるので、それを改善するためにVPシャントという管を脳室から腹腔に入れ、髄液を流す道を人工的に作
出産翌日。息子は手術の日。県内の脊椎の専門の先生は1人だけのようでした。息子の手術のために、車で2時間程の距離にある病院から日中の仕事を終わらせてから息子のいる医大へ来て貰えることになったようです(私は産後のため入院していたので、その先生とは会えませんでしたが、是非1度お会いしてお礼を言いたいです)私は特別に外出許可を貰い、主人と共に息子のいる医大へ。NICUの赤ちゃん用のベッドにうつ伏せになっていた息子。手術のために小さな手からは点滴が入っていました。可愛いと思うと同時に、こんな小
妊娠中は特に指摘も受けず、大きな問題なくマタニティライフを過ごしていました😌出産の日。陣痛に耐えて耐えてようやく会えた息子。先生に取り上げられて、なかなか泣かなくて、私は私で先生に処置してもらいながら、赤ちゃんがんばれがんばれーって祈るようにつぶやいてた。すると割とすぐに、小さいけど産声が聴こえて、良かった〜とホッとしたのを覚えています。赤ちゃんが助産師さんに体を拭いてもらってる時。助産師さんが息子のおしりにあるコブに気が付き、先生を呼びました。先生はそれを見て、「これ髄膜瘤だね、
前回投稿の8月29日(17w1d)大学病院説明時准教授の先生が質問ありますか?と聞いてくださったので妊娠した頃、着床出血があった頃にコロナに感染して療養中だったんですがそれは赤ちゃんの病気と関係ありますか?と尋ねたところ今のところ、コロナウイルスが原因になるかどうかは研究段階でわからないみたいなことを言われた気がします…(泣いててあんまり覚えてないのと、メモもできなかった…)でも、水頭症は、コロナとは全く関係ないですと!先生はとてもお気遣いが素晴らしい方で時間があ
2022年8月29日(17w1d)大学病院紹介受診。今日も旦那さんが休んでくれたので、2人で。9:00予約とのことで8:30には病院に着いて、初診受付するように言われてて…自宅から大学病院までは車で高速に乗って1時間半ちょい。保育園は7:00開園だから7:00に保育園預けてそのまま高速へダッシュで行っても朝の通勤時間帯でもあり、時間には間に合わず…大学生2人の問診を受け…その後も旦那さんとひたすら待って…家ではメンタルすり減ってつらくてつらくて泣きじゃくってるか、魂
AKBの柏木由紀さんが脊髄空洞症であると公表され今月中に手術をされるそうですね。うちの三女も脊髄空洞症があります。二分脊椎の子は空洞症を併発していることが多いので、10万人に1人の難病と聞いてそんなに少ないのかな?という印象です。三女は生後二ヶ月の時に脊髄空洞症の手術をしました。首の後ろを切りました。大後頭孔減圧術という手術でした。キアリ奇形のある場合にはこの手術方法が取られるそうです。柏木さんの手術とは違うかもしれませんね。約8時間掛かりました💧手術自体はそんなに掛からないそ
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。1歳に!!この1年。あっという間でした。私は39年生きてきましたが、この1年が1番濃い1年になりました妊娠27週で病気を持っていると知った時から泣いてばっかり自分を責め続け、たくさんの先生や看護師さん・助産師さんに囲まれて出産した時は、1人じゃないって感動して泣いて。。。なんとか出産をして、猫みたいな泣き声を聞いてまた安心して泣いて。。。手術をするたびに、そして無事終わったぺぽちゃんの顔を見て泣いて。。。こんなにも泣くことは今までになかった発達はやはりゆ
脊髄髄膜瘤、水頭症、キアリ奇形II型のぺぽちゃん。シャント再建術をし、退院してから2週間とても穏やかで、笑顔溢れる日々を過ごしておりますこの2週間で、“バイバイ”と“バンザイ”をマスターテレビを見ていて、エンディングが流れると、得意げにバイバイ心配していた目は、まだ完全に治ってはおりませんが、少しずつ回復髪の毛も少しずつ生えてきていますただ、寝付きが悪いと、それだけでまた吐いちゃうかも。。。と心臓がバクバクして眠れない私手術は成功したし、大丈夫!と自分に言い聞かせ
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん。水頭症とキアリ奇形II型も合併症でもっており、生まれてすぐに手術をしました。頭からお腹にかけてシャントという管が通っていて、脳室に溜まっている髄液を流しています。おそらく!そのシャントが詰まっているからであろう(私が勝手に思っているだけ)嘔吐が、また始まりました11月から始まり、これで3回目夜中に噴水のように飲み食いしたものを吐いて、そこから1時間に1〜2回吐き続ける慌てて病院へ行き、あらゆる検査をして点滴を打つ。この流れはいつもと一緒。今までと違うのは