ブログ記事13,656件
リンの病気と切っても切り離せない痙攣、てんかん発作発作って…??私もリンが生まれるまで見たことはなく痙攣のイメージといえば小刻みに激しく急に震え出して押さえても止まらなくてみたいなイメージただ実際は赤ちゃんの動きそのものと区別がつかないような小さいものからわぁーーーあーーーーて叫んでパニック状態のようなものまでほんとさまざま主にリンは目がわかりやすくて目がピクピクしたり驚いたように見開いたり黒目がストンと下に落ちて白目がちになったり手はファイティングポー
ジョリーさんですが、先週火曜日の夜からてんかん発作と見られるものがたくさんおきてしまっていました。火曜日の夜寝ている時に突然声が出てバタバタしだしたジョリーさん。今回も発作自体は5秒以内の短いものです。運の悪いことに火曜日から木曜日まで協力病院は臨時休業でした。次の日は私の母の病院への付き添いがあり、時間がかかるかも?とわんこ連れで実家にお泊まりをする予定でした。普通の実家行きならてんかん発作が出た時点でキャンセルするのですが、最近は母の具合も悪く心配もあってジョリーに無理をさせてしま
2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1~3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ
今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう、私も夫もどうしていいかわからず、救急車を呼んだ。時間はどれくらいだっただろう。おそらく数分だがとても長く感じた。その後、何度か同じような発作が起こるようになり、脳波の検査をして息子の病名は「ローランドてんかん」と診断された。ローランドてんかんとは、従来は「中心側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん」と呼ばれ、特別な脳
★2023.01.14(土)前日の夜中に腰痛で眠れない娘。主人と末弟が交代で背中・腰のマッサージをしていた。その甲斐があって4時間弱眠れた。・7時30分酸素2.5ℓ→酸素飽和度91酸素3.0ℓ→酸素飽和度98・8時30分プリンと薬久しぶりの外出だから着替えた後、リップクリームを塗ってみた。少し赤味のあるリップクリームだったから、顔が明るくなった。美人さんだ❣️・10時40分訪問看護師Kさんも一緒に介護タクシーで🍓イチゴ狩り農園へ💨てんかん発作時のダイアップ10㎎
旦那さんは二人兄弟です👥近所に住んでいますし、コロナ前は二人で飲みに行ったりしていましたが、義兄はここ数年脳梗塞の後遺症で年に数回てんかん発作で救急搬送されたり、それ以前にもあちこち手術されています。その義兄が一昨日『動脈瘤』の手術をして入院しています。義兄嫁さんからの連絡によるとICUからは出たようなのですが、一般病棟ではないのでまだ面会はできないようです。旦那さんにとってかけがえのない大切なお兄さんなので、さぞや心配かと思いきや…テニスに行かれました😅義兄嫁さんに伺い許可が出ました
おはようございます、ちょろママです。いま、夫が一時退院で家にいますが来週の月曜14時にはまた入院します。この一週間が、『今の状態の夫』と過ごせる最後の7日間。笑顔で、いつも通りに。自分に言い聞かせて。2/21、ほとんど寝ないまま子供を実母に預けて15時からの面会に向けて病院へ。夫はてんかん発作時に起きた横紋筋融解症による全身筋肉痛で自立歩行不可でした。倒れたときから一貫して尿道カテーテルだけは嫌だったようで、抜いてくれと頼み倒してなんとか抜いて貰いました(笑)多分
てんかん発作がおきたので、一度キャンセルしたトリミング。発作から2週間以上経ったので、先生からも「私のいる時間で」と指定があり、本当なら今日がトリミングの予約をしていた日でした。発作もなく元気にしているのですが、発作に繋がりそうな異常行動がたまにあり、そしてまたもや警戒レベルの気圧の予報。また今のジョリーさんは歩きたい気持ちを抑制するとそれが発作に繋がりそうなところがあり、ちょっと不安もあったので早めにキャンセルをしておきました。協力トリミングサロンさんには度々ご迷惑をおかけします🙇♀
ワンコが虹の橋を渡りました。昨年11月半ばに骨折し、手術をしました。1週間の入院中に、分離不安からなのか全身麻酔のせいなのかわかりませんがご飯を食べなくなり、退院したときには経鼻胃管が挿入されていて、水分とリキッドをそこから入れていました。少しずつ口から食べられるように好きなものを好きなだけ食べさせていましたがそれも次第に食べなくなりました。定期的に血液検査をしていましたが腎不全ということでした。経鼻胃管からの注入とてんかん発作の薬を3時間ごとにするために、家族
夫の入院しているアルコール専門病院では、離脱症状がだいぶ治っていたり、問題を起こしていなければ15時から17時までは外出をしていいことになっています。(外出から戻るとアルコール検査をされるので飲んでいたらバレるし、外出禁止になるそうです)なので、入院中に必要な物を届けることが以前の怪我の入院に比べて減りました。仕事もしているし、息子もいるのでそれはそれは助かりました。入院費を払いに行く時や、近くのスーパーで買えないもの(洋服や下着)を持って行く時くらいしか会わなくなり、私の心もだいぶ落ち
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************発症したのは、就職して、職場で突然倒れたことからでした。就職いや、大学2年時から一人暮らしをしてましたし、まさかこんな感じでこんな長い期間、てんかんで辛い思いをさせられるとは夢にも思っていませんでした。当時僕は東京、母は千葉。離れてま
今日は予定になかった脳神経外科受診があるので、病院のはしごです。来月髄膜腫術後2年目の予約があるのに、何故?今受診かと言うと実は29日出勤して間もなくカラフルな星が見えてしまったんですそして視界はボワボワしてきて、ギザギザしたものがしばらく消えず…普通に見えるようになったかと思ったら、また同じ現象が起こる…午前中だけで4回ほど起こり、メンタルへこみぎみになったわそして次の日も、また次の日もってな感じで結局毎日起こる。残腫瘍が急にそんなに大きくなるわけないし次回ま
療育センターの先生から(書類)出来上がりの連絡がきたので取りに行って、その足で区役所に申請してきました・身体障害者診断書・意見書(肢体障害用)①障害名:四肢体幹麻痺②原因となった疾病・外傷名:重症新生児仮死、低酸素脳症による脳性麻痺(疾病)原因として、交通・労災・その他の事故・戦傷・戦災・疾病・先天性・その他という項目があり、たまるは先天的な異常はないため疾病に該当しましたが、出産事故なんだから事故が該当しそうな気もするけど、そういうことじゃないんでしょうね。③疾病・外傷発生年月日:平
10、ビタミンE(その3)AbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、よりビタミンEは、生体膜(細胞膜、ミトコンドリア膜)の不飽和脂肪酸の自動酸化を防ぎ、ミトコンドリア内への酸素、ビタミン、ミネラルの吸収を促す。呼吸で取り入れた酸素の43%は不飽和脂肪酸の自動酸化に浪費されている。ビタミンE投与でミトコンドリアでの酸素利用効率が大幅に改善する。ーーーー2017.4.17記事1.心疾患シュッツは30000人以上に800IUのE
夢を叶える学校の校長先生武田葉子さん15分くらいから、癌がどんどん治っていた話をしてくれてます。是非ご覧ください。元気をたっぷり貰えますよ。私は病気になってから、考え方を変えるようになった。病気には必ず原因がある。色々勉強していくうちに、潜在意識に出逢った。「病気になって何かいい事あった?」と、ある人から聞かれた。潜在意識がやっている病気。私も始めこそ信じられなかったが、この考えが自分を変えた。病気になっていいこと…私が病気を使ってやりたかったこと、それは、、、無
皆様GW真っ只中でしょうか?10連休なんて言われてる方もいらっしゃるそうで母ちゃんはその中の2日しか休みはありません。それも連休ではありません。でも今月は連休や休みをたくさん頂いてるので文句は言いませんさて、そんなGWの5月1日は舞の18歳7ヶ月でした。あ、今日5月3日は陽の7回目の月命日ですその前夜、点滴後の舞首の後ろから点滴をしてるのであごひげが伸びてるように点滴があごに降りてきてる散髪しなきゃね!その後、父ちゃんが2階へ行くと父ちゃん大好き舞ちゃんは階段下で待っ
ブログ再開後…もこちゃんの元気な姿をお伝えしてきましたが…これからしばらくもこちゃんの病状等について記していきたいと思いますまずは…5年前から現在まで続いている痙攣発作についてお伝えします(はっきり病名は言われていませんが「てんかん発作」なのでしょうか)【前兆】もこちゃんの場合発作前にほぼ100%決まった前兆があります(「ほぼ」というのは…見ていない時の様子は不明)それは…左のヒゲ部分にピクつきが起きる事です最初は分からない程度のピクつきです
『日々違う』今飲んでる薬セレニカ→効果あり!フェノバール→たぶん効いてる?5分こえる長い発作はなくなった。でも低緊張になるから、、嫌だなマイスタン(少量)→効いてる…ameblo.jpマイスタンを少し増やしてから、発作がゼロになる。そして数ヶ月がたち、、、もう発作はないのかって思ってた。でも4月中旬から、あれ?意識とんだ?なんてことが増えてきて、、一昨日の夜中に久しぶりのけいれん大発作。5分間したらとまって、、酸素は98。大きなあくびをして寝たから救急要請しなかった。
石和温泉華やぎの章慶山楽天トラベルcswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。今日はこちらのブログでの私、と、支援者としての私の違いについて書こうと思います。私はこのブログでは自分の言いたいこと、思っていることを一方的に発信しているので、耳障りに思う方は一定数いると認識しています。実際に自分のことを言われた自分のやり
おはようございます、ちょろママです。家族で過ごす時間も私には大事だけど、夫の好きな人と過ごす時間も大事にしてやりたくて、ご飯の時間くらいしかここ数日一緒に過ごしてなかったのでようやく、ご飯以外に他愛のない会話をする時間がもらえると思ってたら、急に病院が恋しくなって出戻りだもの。先生に『戻ってきちゃいましたね』と言われてた苦笑い。手術の予定日まで、なんとか状況が悪くならないまま迎えられますように。2/22、ニャンニャンニャンの日。病室にいくと、メモ書きに『家族(妻)きた
自責の念が強すぎて午前中にアメンバー限定で投稿しました。去年から書き始めたブログも最期を書くのが嫌で先伸ばしにしてた。沢山からじゃないけどコメントやメッセージを頂き自分の役割を再確認しました。私の感情なんて二の次。どんな事もニーナが生きた軌跡なので公開しようと決意お手柔らかに宜しく頼みます過去2017年9月7日闘病記録夜中に興奮が続き発作止め注射の出番。前日、留置した針を(何かあった場合のため)そのままにしてくれてたからそこからユックリ注入打つと直ぐに大
cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。職場で利用者を預かる前に身辺自立がどの程度できているのかを必ず保護者から聞き取りします。食事は一人で取れますか。歯は磨けますか。トイレは一人で行けますか。服の着脱はできますか。簡単な意思疎通はできますか。などなど全て『自立一部介助要介助』に丸をつけて貰います。他にも異食の
前回てんかんの発作が始まったところで終わりましたのでその続きを説明します。初めての発作から数日後にガッと声を出しながら手足を上にあげる動作をするようになりました。その時も私は変なしゃっくりかなくらいにしか思っていませんでした。発作中、泣くわけでもなく笑ったりしているので苦しいわけではないのかなーって。その発作があってからすぐに8ヶ月健診がありました。そういえば3ヶ月に寝返りをしてから全く進んでいないということに気がつきました。変なしゃっくりより運動発達があまりに遅いことが気になり、病
【里親募集】九州-首都圏トライ男の子セージ11か月(4/24更新しました!)セージの募集を始めます。ハンデイがありますが、好奇心旺盛で明るく人も犬も大好きな元気な男の子です。どうぞよろしくお願いします!【セージ☆基本情報】◎毛色:トライカラー男の子◎年齢:2023年5月22日生まれ11ヶ月◎体重:6.6キロ◎血液検査:問題なし◎検便:-(7/28)◎フィラリア:陰性('244/15)◎駆虫薬:ネクスガードスペクトラ(4/15)◎ワ
目の異常はやはり痙攣と言われ彼の身体にモニターや点滴が繋がれていく最初の診断は…てんかん発作まずは頻回に起こるてんかん発作(目の偏位)を抑えるために薬を投与していく結果、薬を投与しても痙攣止まらずどんどん増量していくが止まらないその後MRI検査にて小脳に脳腫瘍が見つかった…出産した病院から出生後すぐにとったMRIとりよせたらしいが、、出生後のMRIにもすでに腫瘍はハッキリとうつっていたとのこと見落としだったでも、責める気持ちよりも気持ちは先に向かっていて…造影剤を使用した
餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp先日、また新しい発作の症状が出てきた餅男現在は多くて1日20回ほど。1回が5秒以内のパンと動きのある動作で大きめの動きの後は寝てしまう今までは分かりやすく目が上転して手が開くタイプだったのだけど今回のは、うたた寝してる時に足がビクッとするような発作。てんか
とりあえずそうしは元気です11月4日に無事に退院しまして、自宅でゆっくりのんびり成長中です~退院時には天気も良くて暖かい中で帰れました親子3人の写真はちょいとNGだそうなので(笑)退院時の衣装公開!病棟の看護師さんと今後の成長が分かりやすいから、こっち!と即決でした80サイズを準備したので1年くらいは使えないかなぁ(笑)体温も36.5~37.0を維持してくれています(昨夜に身体が冷えてドキドキしましたが)私の母乳の出が悪いもので…ほぼミルクという状態で3~4時間毎に1
今晩は。中々投稿出来ず、申し訳ございません。私の身体が追いついていません...他に投稿したいことがありましたが先にお風呂について。-------------------------------------------------てんかん発作を発症してからまず言われたことはてんかんの死亡率で高いのは入浴中の溺死、気を付けるように言われました。毎日お風呂のドアの外(脱衣所)に座りなんとなく耳を澄まして監視したり、すれ違いに入って頭を乾かしたりしなが
ダダの仕事で海外に暮らしてたけど、サニーちゃんの出産を期に帰国。ダダハハサニーの3人暮らし。ハハはなんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、発達障害ではなく身体障害者、知的障害を指摘。その後アンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中。サニーちゃんのてんかん薬イーケプラを開始して2週間後に再度小児神経科の診察がありました。特
■2023年(両親81歳)11/29単身で訪問9:30頃母、未だ洗髪できていないのか、更に髪の毛がぺっしゃり。頭の傷跡は、やや赤っぽっく変色している。前回衝撃を受けた黒々しさはなくなっていた。母、よく歩く。スタスタと歩みを進め、いつもより軽快な感じ。腰も曲がっておらず、調子良さそう。「お母さーん!尚子でーす!」と声をかけると、ちゃんと認識してくれ、「うーん!」と笑顔になり、手を振ってくれる。一緒に歩き、車いすに座っている父の元へ。父の上体はやや右に傾い