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リンの病気と切っても切り離せない痙攣、てんかん発作発作って…??私もリンが生まれるまで見たことはなく痙攣のイメージといえば小刻みに激しく急に震え出して押さえても止まらなくてみたいなイメージただ実際は赤ちゃんの動きそのものと区別がつかないような小さいものからわぁーーーあーーーーて叫んでパニック状態のようなものまでほんとさまざま主にリンは目がわかりやすくて目がピクピクしたり驚いたように見開いたり黒目がストンと下に落ちて白目がちになったり手はファイティングポー
『特総センターと発達外来』時間がないなか慌てて特総センターで発達検査をすることになった。発達検査をする際、また母子分離出来ず、付き添うことに…検査が始まり、色んなことを質問されてもまず…ameblo.jp↑前回のお話です。急遽行った特総センターと発達外来では支援があった方が良いのでは。と言われた。この時点で3月上旬。つい最近まで当たり前のように通常級に入学するものだと思っていたので突然支援級はどうかと提案されてかなり悩んだ。でも、就学前検診の様子を見てから通常級で娘が笑顔で過ごす様子
倒れてからやがて2ヶ月になろうというのに、いまだに心電図モニターを24時間装着しています。小型の物もあるのですが、さまざまな数値や波形を表示できるこんな物々しい機械に繋がれているといかにも重病人感が漂います。左側の数値は上から脈拍数、前回測定時の血圧、呼吸数です。右側の波形が心電図で、心臓の収縮の時に発生する電気信号をリアルタイムで読み取ります。P波・R波・Q波などが心臓の各部位が正常に機能しているかを表します。一番下の台型状の波形は呼吸の深さを表します。(私はこれでも管
息子は小学校受験も経験しています。熱望した学校は、抽選→子どもの試験→合格者の抽選というシステムでした。最後の抽選で私が補欠を引き当ててしまい、息子に大泣きされました。一緒に頑張ってきた幼稚園のお友達は、みんな希望の小学校に合格。あれは辛い経験でした…3年間くらい、11〜12月は気持ちが沈み、熱望校の制服姿のお子さん達を見ると涙が出て来ました。簡単ですが、思い出せる範囲で違いを書きたいと思います。【説明会】小学校受験(以下、「小」)…保護者はネイビーのワンピース。バックは一見シ
発作が起きたら神経学的検査血液検査をして脳の異常と判断したらMRI検査をして脳に異常がないか確認して脳に異常がなければてんかんと診断していく。てんかんと診断したら抗ケイレン薬の内服と座薬を出すことがあるね。座薬はジアゼパムと言う薬の座薬を使う。
僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。それでも今でも、てんかんと闘っています。今回は、てんかんを持って車の運転をすることについて、僕と、ほぼ同じ思いを持つブロ友さんのブログとともに、発信しますね。僕は、てんかん発症して以来、車の運転をしたことはありませんし、今後も運転する気持ちはありません。なぜなら・・車を運転してる間に、小さな発作でも発作が起きてしまったら、自分以外の人にとりかえしのつかないことをしてしまうかもしれないから
続きです。とうとう娘の通う中学校のスクールカウンセラーとの面談です。時系列でいうと20215月中間テスト20216月期末テスト1日目→SCとの面談●↑今ここ。市の教育相談室に連絡したのが期末テスト前日辺りですが中学1年生の初めての期末テストの範囲終わった中間テストからも数問出題されるというので復習もかねて一緒に勉強したのですが同じ問題を何回もミスしたのが決め手となり(例えば、図1からの選択を図2から選択してる…等的外れの解答)説明したら、その都度理解す
おはようございます、ちょろママです。果たして需要あるのかわかりませんが、『手術前にやったこと①(事務手続き一覧)』おはようございます、ちょろママです!ここらで家族構成と、背景をおさらい。当てはまる部分は参考になるかも?まず、病気をした人→夫(40)会社員(社会保険加入)会…ameblo.jp続きます!(↑前回の記事)2/27にIC、翌2/28に退院しているので、②手術が決まってから手術までにやったことになります!(経過観察できるような代物じゃねぇっすと言われてからのこと
TAIJI沢田泰司Amazon(アマゾン)9,900〜898,789円2015年7月17日発行の手記。TAIJIが最期の時まで人生を共に歩もうとした婚約者、赤塚友美さんの手で編まれた記憶と記録です。正直なところ、善くぞ形にしてくださったと敬意を表します。4年の歳月がかかったとしてもです。それだけの時間が彼女には必要だったのでしょう。それはTAIJIのファン達にとっても必要な時間だったのかも知れません。私個人に限って言えば、この記事を書くに当たって読了後半年以上の時
おはようございます、ちょろママです。2月の頭、夫に脳腫瘍ができることも想像していなかった時。育児休業を終える私へのご褒美に、グランピングからの星野リゾート(3/7-9)という素敵プランで旅行の計画をして、ワクワク過ごしていたわけなのですが。ふたを開けてみたら脳腫瘍で入院、それでも星野リゾートだけはキャンセルせずに望みを残し、(グランピングは秒でキャンセルしたw)医師からもホテルでゆったりなら可、と許可をもらっていたのです。でも、願いは叶わず3/6に再入院した夫。迷って
それぞれの事情で一般家庭から2匹のワンコがやってきました。ポメラニアン男の子名前;レン年齢:不詳(4歳くらい?)病気で飼えないから引き取って欲しい。。。と最初の相談が入ったのは半年前でした。引き受けるお返事をしたのですが、延期に。飼い主さんが頑張って一緒に暮らせるものならばそれが1番。そう思っていたのですが。。。それから。何度となく。引き取って!迎えに来て!やっぱり延期して!と同じ事を繰り返し、最終的に保護に至りました重度のてんかん発作を起こします。もしかして脳に腫瘍
フェノバールを少しずつ減らしている。先日の診察で、発作の頻度が変化ないことから45→30mg/日に減量することになった。減薬してからも、今のところ発作頻度は変わりないように感じる。ゴールデンウィークは、妻の希望で温泉に日帰りで出かけた。お風呂は娘が一緒に入ってくれた。徐々に暖かい季節になってきた。普段からネッククーラーをつけて過ごしているが、暑さが発作を誘発しないように、より一層気をつけて過ごそうと思う。
僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、色々な辛い経験もしてきました。そして、脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。これは、てんかんを発症して以来、ここまで深い話題にしたことは無かったと思います。(ここから先は、不快に思われる方もいらっしゃるかもしれません。ご容赦くださいね。)てんかんを持って、相手もてんかん持ち、この状態でも、お互い好きになって真剣に男女の関係になることもあるでしょうね。実際、僕がてんかん発症して、某大学病院から紹介されて、
過去2017年9月5日闘病記録麻布大に来ました。持参した画像を圓尾先生に見てもらう。鼻腔癌の正確な位置を教えてもらい(目の横に広がっていた)脳に当たってしまう説明を受け再々照射の話はなくなった。その時、クマは圓尾先生の正面に…私は斜め前に座る。ニーナに対してなのか今まで診てきた患者さんの話なのか先生の経験を元にした感じでご飯は食べれてるのか聞かれた。何とか与えれてはいたが大変な状況でした。食事が摂れなくなったら余命が迫ってきてる事、家族に安楽死をすすめる事を話
本題に入る前に、前回のブログのコメント欄が少し荒れまして、すみませんでした。里親さん方はヤキモキした事と思います。できましたら人から聞いた話しを鵜呑みにしないようお願い致します。私は個人情報を晒しておりますし、逃げも隠れもしません。質問のある方は見てる方が不愉快になりますので直線連絡ください。DMで十分やり取りできると思います。ご自身が何者か明らかにしたくない方については、、、また偽アカウントで入ってくる時点で「私は言いがかりをつけに来たゴロツキでござい」と名乗っているようなものですからね
私の場合は産む前に結節性硬化症と息子の病名を告げられました田舎のカウンセラーもいない病院だった為、かなりメンタルやられてフォローなし子供が生まれる前にお腹の子と一緒に死にたいと思っていましたしかし、二個上に可愛い盛りの娘がいたため、たどたどしい言葉で泣きながら病院に行く私にママないてるねと言われて、ふと現実に戻されるそんな毎日を送っていたと思いますそしてひたすらネットで検索しまくって読みあさっていましたその中の言葉にその子の人生だからその当時はなんで自分が産む子なのに他人事なん
体調が悪く、長くは書けません詳しくは後日書きます。左手足が2日前から痺れて歩行が思うように出来ませんでした。身体全体に力が入らなくなり両手足も脱力したまま搬送途中に意識が無くなり、何をされていたかは分かりませんが、気付いたら、ブラが脱がされてアクセサリー類が全て外されてた。頭のCTと血液検査が終わっていて、次にMRIしますって医師👨⚕️が。意識もうつらうつらでMRI…MRI…と、怖さもありましたがまた意識が無くなり、気付いたら終わっていました。朦朧と
2022年12月23日明日はクリスマスイブ息子のプレゼントの「最強王図鑑」のセットをサンタクロースの代わりに書店に取りに行く予定なのに無頓着な旦那じゃなくてこまめにマスク、消毒、手洗い、うがいをしていた私がコロナ感染旦那曰く「綺麗過ぎない方が免疫力が保たれるんだよ」これ本当ですかそんなわけで私の隔離生活がスタート。会社にも連絡を入れて、仕事内容でわからない事があったら連絡をする様に伝える。会社大丈夫だろうか。心配病院でコロナの診断を受けた後、息子のプレゼント
令和4年4月4日忘れたくても忘れられないこの日私達夫婦が勤める会社は繁忙期を迎えていました。8年前に生まれた息子も小学生。娘は大学生となり県外で一人暮らし。忙しすぎて何時に家に帰れるかわからないので毎年、旦那の母に泊まり込みで来てもらって夕食や息子の世話をお願いしていました。その日、旦那は出勤後デスクで事務処理中今日の予定を考えながら、ふと、営業部の同僚の一人がいつもより早く外回りに出かけている事に気づき、「早いなぁ。もう出かけたのか。」そう思った所まで覚えているそうで
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ病院を(勝手に)転院しまして、てんかんに詳しい方のいる子ども医療センターを選びました前の病院は完全に切るのではなくこれからも診断書や諸々お願いしたいと思ってるので、脳症後のフォローと体重増加不良を診てもらうことに転院した理由は色々あるのですが、大雑把にいうと家族の勧めもあり1番は専門医がいる場所で見てもらおうと思い決断!・音で1日70回くらいびっくりしてる・音で誘発されて一瞬頭がガクンと落ちる(数回)と
ジョリーさんですが、日曜日の夕方からてんかん発作がたくさん出てしまいました🥲この日の朝んぽではいつもより元気でよく歩きました。この頃から興奮状態だったのかもしれません💦てんかん発作は色々ですが、今回のジョリーの発作は前回同様、突然テンションが上がったように走り出すような感じになり、数秒で治まるというもの。朝まで様子を見て小梅さんにも相談して病院へ行かせていただきました。前回の群発発作から半年が経っていました。念の為血液検査をしましたが、こちらは発作に繋がる異常はありません。前回同様恐
2023年1月。。。12月27日に発作を起こしてからなんとなく沈みがちな旦那私たちの会社は1月から4月が繁忙期ストレスや疲れがてんかん発作の誘因になると聞いていたため大丈夫かなぁ〜と、やっぱり不安私はというと繁忙期で益々てんこ盛りな仕事の山営業さんが仕事しやすいようにお得意先さんに喜んでもらえるように取引先の人とも気持ちいい取引を心掛け、でも、こちらの要望ははっきり伝えて、と、夢中で仕事をこなしていく日々連日残業しないと全く進まない仕事こんな時は「お義母さーーーー
10月22日(土)ほんとこの日もいつもと変わらずだったヒナただ朝ごはんの食いつきがちょっと悪いかなぁ…ときどき食べムラもあるし昨日はいつもよりよく食べたしまだお腹減ってないのかな…そんな程度でした。。。異変は午後8時頃顔をピクピクとひきつらせてから始まりましたもう発作だとすぐわかったので録画をはじめ坐薬を用意しました。2分ほどの顔面のみのてんかんでした約1年ぶりの発作です。今思えば、この2.3日眠りがなんだか浅いように感じていて何か前兆だったのかもしれません
2024.5.9(木)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️5/4の痙攣が長かった日平常に戻ったけれど念の為に夜間の救急受診病院に着いたのは20時前息子手遊びしたり声を出したり
こんにちは〜ブログに遊びに来てくれてありがとうございます🙏今日のそうたんはかかりつけの総合病院受診ディ神経内科と尿検査のみなのでサクッと終わる予定普段は3科や4科受診で病院内をスタンプラリー並に回りまくるので今日は余裕なわたしですさっそく神経内科受診難治性てんかんのコントロールで2月に調整入院してラミクタールをやめてフィコンパを1.5mg服薬開始しましたその時の状況がこちら💁♀️『通院と入院はスピード感が違う!!』脳波検査を無事にクリアして『脳波検査』約
目は上天訳の分からん事をいきなり言う突然立ち上がりお化けがさキラキラしてた〜イカヒコーキ作ったらいいよふふふ……ずーっと左足もぴょこぴょこ動いてる息子恐ろしすぎた可哀想すぎて泣いた旦那!良く寝れるわ!信じられんもう心配すぎて病院に電話ドクターと話したが、、とても頼りない若い先生絶対とは言えませんが…5分はあかんですね……救急車を呼んで下さいあかんですねって、、喋り方も酷い自信無さすぎ薬一日分の為に行くのは諦めたものの……泣き叫ぶ息子を見てられずみてねコ
夢を叶える学校の校長先生武田葉子さん15分くらいから、癌がどんどん治っていた話をしてくれてます。是非ご覧ください。元気をたっぷり貰えますよ。私は病気になってから、考え方を変えるようになった。病気には必ず原因がある。色々勉強していくうちに、潜在意識に出逢った。「病気になって何かいい事あった?」と、ある人から聞かれた。潜在意識がやっている病気。私も始めこそ信じられなかったが、この考えが自分を変えた。病気になっていいこと…私が病気を使ってやりたかったこと、それは、、、無
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************今回も、僕が飛行機に乗って、ブロ友さんのところへ行き、症状や体調等についての悩み、辛さをお互い話して、そこで美味しい物を食べて、等々・・今回は、直前までブロ友さんは入院してましたし、それで僕もちょっと腹痛になりでしたから。。そのへんの裏話も
今日は、今から7年前に我が子がかかった病の話。息子が9歳の誕生日を迎えた次の日、寝入りばなに最初の発作が起きた。いきなり唸り声と共に、全身けいれんの発作。もう、私も夫もどうしていいかわからず、救急車を呼んだ。時間はどれくらいだっただろう。おそらく数分だがとても長く感じた。その後、何度か同じような発作が起こるようになり、脳波の検査をして息子の病名は「ローランドてんかん」と診断された。ローランドてんかんとは、従来は「中心側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん」と呼ばれ、特別な脳
2日前の記事の続きを書いていきますね。忘れもしない2021(R3)12月9日の金曜日。予約いっぱいにもかかわらず診察をしてくれた近所の小児科。結論として、「紹介状を書くので、今日総合病院に入院しましょう」と言われ、足早に小児科を後にします。え、今日!?と混乱しました。上の子は今、まだ保育園にいるのに・・?この時のことは実はよく覚えていないんですよね。夫はたまたま休みだったので、夫が娘を迎えに行って私がそのまま息子と入院したような気もするし、入院そのものが