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cswsてんかんの娘の成長記録です。自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙のため支援級(小学4年生)在籍中。2023.1月IQ75療育手帳B2取得おはようございます。昨日は仕事がお休みだったのでお昼に外食をしました。隣はお母さんと1歳半位の女の子がいてお母さんが持ってきた離乳食?というよりは幼児食とお店で買ったであろうパンを小さくちぎってあげていました。ここでのお母さんと女の子の会話に驚きの連続でした。「おいしい?」「おいしいねぇ、ままどうじょ(どう
2023年6月14日朝5時15分頃8歳4ヶ月と2日前回より3ヶ月と22日次は来年かなぁと余裕ぶっこいてたら来てしまいました異変ありました。散歩から帰ってきて数分後4時半過ぎに連続の逆くしゃみ。最近は逆くしゃみが多かったです(5月は特に)興奮させた時に逆くしゃみ起こしていたけど、近頃は寝てるときに急に発作みたいな逆くしゃみに変化していました。獣医的には発作との関係はないのだそうで、今までの経験としての情報でしかないのだけれど。薬を使ったらもしかしたら逆くしゃみも減るかもね、や
病後3ヶ月あたりはてんかん発作が悪化していきました。この時点では「あれ?これがもしかしててんかん発作というものなの?」とよくわからない気持ちでしたが、発作時に白目をむき、呼吸を「カッ」て言わせながら苦しそうにするようになりました。発作後に疲労でグッタリして寝てしまうことも多かった。病名とかなんでもいいけど、苦しそうだから早く治してもらいたくて病院の受診を早めていただきました。診察して後日検査入院をし脳波を計測。一泊2日の入院で、もくもくと発作が起きたらボタンを押すという任務を遂行
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
こんばんは🌠毎日氏神様にお祈りしている父ちゃん&きぃたんおはようございます(ご挨拶)住所は~名前は~年齢は~(自己紹介)おかげさまで今日まで過ごせました(感謝)無事手術が成功しますように(おまけ1)手術後のリハビリで順調に回復しますように(おまけ2)本来氏神様へ「お願い事」は禁句です。…でも今だけはそう今回だけは…きぃたんの氏神さまへのご挨拶は鳥居を通る前に一礼。神様の御社の前でもう一度お辞儀。
3泊4日の検査入院でわかったこと。最終日は検査結果等の退院面談をされてからの退院に。今まで小児良性てんかんと言われていたが、CSWSてんかんと初めて診断される。『知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴』とのこと。多くは10~15歳で発作消失するが、知的退行や行動の問題がどの程度改善するかは人それぞれでわからないと言われる。脳波が悪いと発達遅滞を伴うが、初めてのてんかん発作が3歳。年齢的に徐々に発達の遅れが目立つ時期でもあり、どこまで脳波が影響しているかはわ
術後は半年毎にMRIの検査で経過観察中です。昨日は1年と半年経つので検査に行ってきました。結果は大きな問題は無し残腫瘍は細かくいちいち何ミリとかは見ないよと先生。それくらい変化がないと私は理解しました。先月カラフルな星(てんかん発作)が見えてしまったことを伝えたが、その後何ともなければ心配ないでしょう、大丈夫!と言ってもらえたので安心しました。残腫瘍は小さいし発作は起こらないですよね?すると先生起こることもありますよ、腫瘍で圧迫されてた脳はほぼ元に戻ってきていても、元通りになったわ
2024.5.9(木)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️5/4の痙攣が長かった日平常に戻ったけれど念の為に夜間の救急受診病院に着いたのは20時前息子手遊びしたり声を出したり
今の主治医に初めて出会ってから約1年が経ちました。そして主治医が今月から大阪に転職する…とのことで来月から大阪まで通います静岡に今の主治医がいないなら静岡より近い、小平のてんかんセンターに紹介状書いて貰うのもありかな…と一時は考えたものの娘の主張は新しい先生は作らない!今の先生じゃないと嫌!と言い張るのです・・娘は緘黙があり、先生と喋ったり出来ない先生に話し掛けられても反応出来ないときの方が多かったりもするでも・・本当は主治医のことが大好きですいつも娘にも真剣に
お疲れ様です(*´▽`*)/タラの症状が落ち着いてきました。心配して下さった方有難うございます。タラの病気の症状の記録をダラダラと書いてます。嫌な方はスルーして下さい。書き終えて保存していたツーリング記事等もあるのでまたUPさせて下さい(*´▽`*)/タラ近所に住む妹が飼ってるスムースチワワオス14歳5ヶ月好きな事は散歩てんかん歴が浅くまた、妹から聞いた話が多く妹も私も動揺していた為誤った表現もあると思います。年齢、症状、病院によっても様々
先週の土曜日に兵庫へ行ってきました‼︎朝、娘に駅まで送ってもらって久しぶりのおひとり様兵庫( ̄▽ ̄;)はい。もー迷いまくってまごころ脳神経外科に辿り着くまでめっちゃ時間かかりました笑迷うの想定してすごーく時間に余裕をもって出かけたので予約の時間までには着きましたよーヽ(*´∀`)ってか、Y先生の診療日なのか?激混みで11時半予約でしたがMRI撮ったのが13時半(゚д゚)診察は更に後でしたが久しぶりに会ったY先生の優しい笑顔でそんな事は吹っ飛んだよね(o´艸`)MR
てんかん発作とケトン比2:1以上の食事内容編です🐶まず発作について前回のブログで16日間発作が出ていないと喜んでましたが、実はその16日目に発作が起きてしまいました💦ブログ更新した直後でして、ショックで更新ストップしてしまってました😓発作の頻度としては、ピーク時が1週間毎で、今回は16日目、前回15日目、に発作が起きたので約2週間毎に間隔は伸びました。中鎖脂肪酸MCTオイルを摂取し始めて、頻度が下がったことには変わりないので、ケトン体がでて更に発作の頻度が低下するか検証してい
抗てんかん薬は「定常状態」と呼ばれる血中濃度になるまで効果を発揮しません。薬物を適切な投与間隔で投与し、血中濃度を定常状態にする必要があります。定常状態は「半減期」と呼ばれる血中濃度が半減するまでの時間の4〜5倍と言われています。半減期はお薬ごとに決まっています。なので、発作が現在起きている状態なのに「経口薬」のみを処方することはあり得ません。コントロールできている状態で経口薬というのは処方されます。飲んですぐ効くというより、数日間かかるという認識でいてくださ
先週シュガーの検査に行ってきました『副作用そして検査の病院の下見』てんかんの薬ですが3月中旬からコンセーブの他にフェノバールも追加で飲むことになったのですが2〜3日すると副作用が出てしまいましたんなんかフラついてる足元が…ameblo.jp2回下見に行ったので病院の場所も駐車場も1人で運転するのも問題なしあとは朝の時間帯どれくらい渋滞するのか遅れそうになって焦るのは避けたいのでかなり早めに家を出ました朝8時過ぎに家を出て思ったより道路は空いていて8時4
こんにちは僕の娘は4歳です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。また発作の悪魔がやってきた。《強直発作の写真》離断後、2年ぐらいは発作がなかったんだけどな。しかも部分発作じゃなくて全般化した強直発作。息止めもするようになった。発作の時、グッと全身が硬直するから、呼吸ができないみたいだ。顔が蒼白になってくることもある。てんかん発作は自分じゃ経験したことないから、本人の気持ちになり得ない。よく発作後は疲れると言うけど本当か❔娘が強直発作をすると、3時間ぐらい深い眠りに着
ピーちゃんが蛋白漏出性腸症状になって病院から指示されたごはんをどうにかして食べさせないといけなくて…ぜんぜん食べてくれないピーちゃんに手で食べさせ始めました。ガウガウ犬だから危ないけどとにかく食べさせないとあの頃のピーちゃんは骨が見えてガリガリでした。たまにお皿であげてみるんだけど放っておくと1時間でも2時間でも食べない。しょうがなくまた手であげてしまうのもいけなかったんだと思います。でも生きるか死ぬかくらいの病状でしょうがないところもありました。ピーちゃんのごはん
発作が起きたら神経学的検査血液検査をして脳の異常と判断したらMRI検査をして脳に異常がないか確認して脳に異常がなければてんかんと診断していく。てんかんと診断したら抗ケイレン薬の内服と座薬を出すことがあるね。座薬はジアゼパムと言う薬の座薬を使う。
てんかん発作が落ち着かないまま就学前検診をすることになった。初めて学校の体育館に案内され、子ども達は保護者から離され先生について順番に検診を受けに行くとのこと……が、娘はまだ母子分離出来ず私から離されそうになって1人泣きじゃくる。。1人だけすごく目立つ娘。。結局泣き止めず、私は娘と一緒に検診に回ることになった。本来であれば、保護者は体育館に残り当日渡される書類等に記入をしたり、入学について説明があったと友達のママから聞いた。私が後ろから付いていると安心したようで泣き止む。が、着替え
今日ウエスト症候群の治療のためにビタミンB6を飲み始めてから1週間経ったので経過を見るために脳波を撮ってきましたスマホとかで調べてもビタミンB6の服薬がしっかり効く確率はかなり低いって書いてあるし先生の言い方的にもそんなに期待してはなかったんですがとりあえず飲み始めてから確実に発作だ!ってわかるものは起きなくなり少し期待しちゃう自分もいましたそしてゆりちゃんなかなかトリクロが効かなくて毎回毎回検査技師さん泣かせでスムーズにいかないんですかと思えば検査
2024.5.13(月)2021.6.1(2歳10ヶ月の時)熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)元気に走り回っていた息子は…一瞬で別人になった現在5歳後遺症で重心児歩行困難、意思疎通困難でもすごくゆっくりだけど彼なりの成長している【現在の息子の生活】●訪問リハビリ(週2)●療育リハビリセンター(週2)●児童発達支援(週2)🟰保育園と呼ぶ晴れ☀️週末はまたバスケ試合でバタバタ動き回り!!でも頑張っている子供達の姿に私もパワーいっぱいもらえてます息子の発作
入院初日。病棟上がってすぐに脳波室に案内される。脳波室は個室だったので娘は大喜びその後すぐに入院説明等簡単にされた後、初対面の先生に今までの経緯を説明した。今回の入院では長時間脳波、MRI、スペクト検査。MRIとスペクト検査は寝かし付けて検査した方が本人に精神的な負担がないだろう。とのこと。どれも痛みのない検査のようだけど、点滴で麻酔使うのって大丈夫なの?と心配になる。入院初日は、先生と1時間以上話をして、簡易ベッドの準備、コンビニに買い出しなど一通りした頃、検査技師の人に脳
少しずつしか増量ができない「ラミクタール」今日から一週間は1日25mg来週から再来週は35mgイーケプラと、デパケンはこれまで通りの量。朝晩で、飲む錠数が変わるし、一週間でその量も変わるので、ラミクタールの服用を開始してからは、次女任せにせず、私が飲む分だけ薬を渡すようにしてます。ラミクタールは、てんかん発作だけでなく、精神疾患の安定剤でもあるので、服用すると発達がよくなる人もいるって説明を受けましたが、確かに、この薬を飲み始めてから、機嫌良く過ごしてるなぁと感じることが多い
起きてましたよ👀今回、怒涛の展開でしたね💦そんな中でも、ミヤビちゃんの採血をする三瓶先生が、『チクッとしますよ』を3回もやったのは、お互い素だったのかなと(*´艸`*)フフ霧吹きの水を顔にかけるのも、素っぽくて、見ているこちらまでニヤニヤしちゃいました(˶‾᷄⁻̫‾᷅˵)ニヤニヤ大迫教授が作り出した、ミヤビちゃんの記憶障害だったことが判明。薬を倍に増やしたミヤビちゃんの記憶が残るようになったのは、良い兆しと思いきや、記憶錯誤が出てきてしまうようで…ミヤビち
デパケンを始めてからの脳波を見るために数ヶ月ぶりの検査入院。脳波はあまり変わっていなかった…相変わらず発作が週1であったので結果に驚くこともない。先生との退院面談でわかったこと。薬剤調整をするなかで一度の増量が多すぎると指摘を受ける。薬の量は多く与えれば発作が良くなるとは限らない少なくても多すぎても発作は押さえられないその子にあった、1番脳波が安定する血中濃度を探す必要があると言われた。なので今まで試してきた薬を血中濃度と脳波を見ながら慎重に少しずつ増やして再度試してみる
今回、てんかんのことをどうやって教えるのが一般的なのかを主治医の先生に相談をした。本人の居ないところで相談したかったので1人脳波室に置いてデイルーム付近で話をしていると、、、脳波室から1人で出てくる娘の姿が…どうやらトイレに行きたかったよう・・先生と話の途中だったので看護師さんが気を利かせてトイレに誘導してくれた。何が嬉しいって私がいない時に1人で脳波のコネクターを外して1人で靴を履いて1人でトイレに行こうと思ったことただそれだけ。今まで、その簡単なことが出来なかった
ワンコが虹の橋を渡りました。昨年11月半ばに骨折し、手術をしました。1週間の入院中に、分離不安からなのか全身麻酔のせいなのかわかりませんがご飯を食べなくなり、退院したときには経鼻胃管が挿入されていて、水分とリキッドをそこから入れていました。少しずつ口から食べられるように好きなものを好きなだけ食べさせていましたがそれも次第に食べなくなりました。定期的に血液検査をしていましたが腎不全ということでした。経鼻胃管からの注入とてんかん発作の薬を3時間ごとにするために、家族
5月2日で、術後2年になります。車の運転したくて、てんかん薬を止めたくて、手術をしたはずなのに、2年目にして視覚発作がおきてます後頭葉てんかんは視覚発作という発作症状を示します。目の前に光が見えるという単純な症状が多いと言われますが、私も手術前は光がピカピカして、その後部分的に何も見えなくなってしまう症状がありました。車の運転を禁止され、てんかん薬ビムパットを飲み始めました。その時は朝、夕1錠ずつで発作がおさまっていました。今回それではおさまらずついに!昨日から朝、夕2錠ずつMAX
2021年1月22日朝から全然起きない息子昨日熱も下がって元気だったのにあれ?今日は全然起きない高熱で寝不足だったのかな?まぁいいやしばらく寝かせておこう私だけ起きてリビングに行きましたしばらくしたら息子は隣にママがいない事に気付いたのかリビングに眠そうに起きてきてまたソファーで寝てしまいましたまだ眠いのか?もうお昼なんだけどとりあえず熱を測ってみようと測ってみたらまた高熱えっまた昨日熱が下がって元気だったのにとりあえずお薬だけ飲ませない
小さな和室で夫と二人ICUに移動になった息子これからICUでの治療が始まるための準備が整うのを待ってる時間はとても長く感じましたようやく息子の準備が整ったようです私と夫はICUに入っていき息子に会いに行きました人工呼吸器に繋がれた息子がベッドで寝てるすごく悲しかった痙攣を止めるすごく強いお薬息もできないくらいすごく強いお薬💊だから人工呼吸器が必要らしいのですでも痙攣がない
小児科てんかん専門医による薬剤調整が始まる。まず始めにラミクタールをやめてみよう!と提案される。ラミクタールが脳波を悪くしている可能性を指摘された。小児科医師同士の意見で全員一致でラミクタールをやめてみるべきとの意見だったと聞かされる…でも少なくても一時はラミクタールで発作の頻度が減ったのも事実だったので少し抵抗があった。どうしてもやめることに抵抗があるようなら別の方法を…とも提案されるが、結局ラミクタールの減薬をした。不安もあったけれど、県外から通ってる理由は『てんか